Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mél

Bonjour à tous,

Merci Davidd pour la réponse , j'ai déjà le bon neuro

et l'irm cérébral est prévu fin mars , et virus jc nég .
Je suppose que les irm c'est cerebral + medullaire + ???

Bonne journée @ tous
Mél

mél

bonjour à tous,

D'après le site de la "société canadienne de la sep" , l'ocrévus serait pour sep primaire progressive + rémittente.

Connaissez-vous les examens préliminaire à faire pour savoir si on peux avoir l'ocrévus ?

Merci bonne journée @ tous
Mél

mél

Bonjour à tous, Romzzz, pourrais tu me dire quels ont étaient les examens préliminaires que tu as fait avant ta 1ere perf d'ocrévus , mon neuro ma laissé sous-entendre qu'il me changerai de ttt et vu que l'ocrévus est arrivé la veille dans ma clinique je suis à la recherche de ttes infos avant de re...

mél

Coucou, Lauriemab , cool de voir que ton irm n'a pas bougée, pour le psychologue je pense aussi que c'est pris en charge ALD. Hier j'ai vu mon neuro et il m'à lancé une petite phrase qui voulait dire "y'a un nouveau ttt , je vais surement vous le proposer prochainement" , j'en ai parlé aux...

mél

Reims 0° neige ininterrompue depuis la nuit dernière

mél

Bonjour, Mallorie ton sondage est une bonne idée :wink: Perso le terme Sépien(ne) ne me gêne en aucun cas , je trouve cela même ludique ça fait un peu communauté de personnes qui porte cette fichue SEP et n'est en aucun cas péjoratif (pour moi qui ai acceptée il y à bien longtemps, d'être malade) C'...

mél

Reims:
Notre soleil d'hier à complètement disparu,ciel gris monotone mais 13°

mél

REIMS
petit soleil agréable 11°
un peu de nuages et de vent

mél

Bonjour Lélé,

Ton dossier à été super vite à être traité lol
Pour l'ergo , au niveau de la cpam il y à des assistantes sociales , celles-ci pourront surement t'aiguiller ou sinon demande directement au médecin conseil que tu vas rencontrer.

Bon courage
Mél

mél

coucou, Sympa d'avoir de tes news Lauriemab :wink: En ce qui concerne ton ttt , ton neuro aurait peux être pu te mettre en place un truc genre bolus de solumédrol en attendant l'ocrezilumab ou le rituximab, ce qui t'aurai permis d'être moins fatiguée durant les fêtes. J'espère que les secrétaires de...

mél

Bonjour à tous, J'ai fait ya quelques temps une demande de pch auprès de ma MDPH car j'avais une baignoire et c'était trop galère pour en sortir :? Une ergo + assistante sociale de la mdph sont venues chez moi et en ont déduit que je n’étais pas assez invalide pour un financement :( Par contre je su...

mél

Coucou, Mel a bien raison : ça peut tout à fait faire l'objet d'un sujet dédié et développé. Merci Bashogun de m'avoir comprise :wink: J'espère que Lauriemab est tj active sur son sujet ?! Lauriemab : il me semble que tu avais rdv avec ton neuro en décembre , as tu des nouvelles concernant ton ttt à...

mél

bonjour barbara92

Je n'ai en aucun cas dis le contraire !! j'ai juste fais une suggestion à drake qui me paraissait un peu inquiet sur ce sujet

Mél

mél

bonjour Drake,

Oui ne t'inquiète pas j'avais bien compris, que les correspondances entre vous t'avais interpellé, mais je me disais juste que si tu avais voulu + d'avis, cela serait bien d'ouvrir un sujet.

C'est clair que Bashogun en connais un rayon en tant que VIP

Mél

mél

Bonjour à tous, Pour commencer je vous souhaite que la santé se maintienne et que les poussées se fasse le plus discrètes possible. Ensuite Drake 1969 : si tu veux plus de réponses pour ton problème de poids, je pense que tu devrais créer un sujet, comme cela tu auras plus de réponses de sépiens :wi...

mél

coucou Lauriemab, ravie de voir que la vsl te change la vie , par contre si tu as une sté de taxi à proximité tu peux demander s'ils ont des taxis conventionnés sécu et si oui demande ça la prochaine fois , comme ça tu auras une belle voiture écrit " taxi " et non "ambulance" En ...

mél

coucou à tous , Lauriemab, je vois que tous tes rdv se succèdent et tj avec ce problème de résultats qui sont long, je vois que tu tiens bon c'est essentiel :wink: Pour tes bons de transports tu n'as pas besoin d'être totalement invalide, perso quand je vais faire mon traitement en service ambulatoi...

mél

Coucou Bashogun,

Merki d'avoir jeté un œil sur le sujet MDPH , mais comme par hasard celle de la marne ne le fait pas

mais c'est bien à savoir quand même

,
comme tu dis en espérant que les autres suivent !!!!

Bonne soirée
Mél

mél

Aujourd'hui dans la cité des sacres il fait très frais 7° à 11H mais le soleil est là

Un bon temps pour sortir un peu !!!!

mél

coucou Bashogun, Sur le fait de la durée de la l'ALD cela à été mon cas, deux fois renouvelée 5 ans et celle de cette année valable 10 ans. Sur le coup j'me suis dit y'a une erreur lol Par contre là j'ai refais mon dossier MDPH j'espère qu'ils vont pas me faire encore galérer 9 mois, c'est avec les ...

mél

coucou à tous, Lauriemab : Cool de voir que ton médecin ne t'as pas attendu pour faire le nécessaire, petite info pour l'histoire de la prise en charge de l'ALD (remboursement à 100%), il faut que tu saches et comprenne bien que le remboursement 100% ne veux pas dire remboursement à 100% de ta factu...

mél

coucou Lauriemab, Mél : le truc c'est que je ne me souviens même pas d'avoir pu avoir une poussée ! Je ne suis même pas certaine de vraiment savoir ce que c'est ! J'ai l'impression que mes symptômes sont apparus d'un coup et ce sont amplifiés depuis 1 an mais c'est tout.. En ce qui concerne les kiné...

mél

Coucou, Contente de voir que ton moral soit remonté ! :wink: Ne te focalise pas pour les poussées, elles peuvent t'embêter un certain temps et après ne plus réapparaître pdt des années. elles sont vraiment aléatoires dans le temps. Pour le kiné prend le temps d'en choisir un/une qui connaisse ta pat...

mél

coucou Lauriemab,

Cool de voir que le bloodpatch t'es fait du bien , et que tu puisses enfin rentrer chez toi.
Bon repos et bonne fin de week à tous

Méliss@

mél

coucou Lauriemab, Je vois que la PL ne t'as pas réussie :( , je ne connaissais pas ce système de bloodpatch du coup j'ai jeté un œil sur wikipédia lol, d'après ce qu'ils disent tes problèmes de mal de crâne incessant proviennent de la PL , si tu peux vas y jeter un œil c 'est bien expliqué mais appa...

mél

coucou, Bashogun , je te rejoins sur le fait que l’acceptation est le maître mot de la sep s'en suit de trouver une bonne équipe médicale sur laquelle on peux se reposer sans problème, en qui on peux avoir confiance et qui connaît bien la pathologie, sinon ça craint !!! Lauriemab, J'espère que t'as ...

mél

Coucou Lauriemab, De rien pour les conseils ;-) contente de voir qu’ils te servent . Je vois que tu as le mêmes effets que moi avec la cortisone lol, les infirmières t'ont dit si c'était 1g ou 500mg de cortisone par perf qu'ils te mettent? Si c'est du 1g , imagine en septembre j'ai eu une sinusite e...

mél

Coucou Lauriemab, Bon courage à toi, c'est certainement la cortisone qui te rend un peu stone, tu vas avoir un régime sans sel et pour beaucoup de personnes la cortisone empêche de dormir, et ça arrive que ça donne des crampes et un goût de métal dans la bouche. (tout est une question de réaction de...

mél

Coucou Lauriemab, ça y est me voilà sorti de mon hibernation lol Le tysabri c'est un traitement de fond qu'on t'injecte en intra-veineuse toutes les 4 semaines,cela se passe en ambulatoire dans la clinique ou hopital où se trouve ton neuro, cela dure 2h (la 1ère heure c'est l'injection du produit la...

mél

Merci RogerT d'avoir fait partagé cet article , qui met un peu de baume au cœur

ça montre qu'on nous oubli pas

Méliss@

mél

Coucou Lauriemab, Ne t'inquiète pas sur le fait d'écrire un pavé ou de lâcher tes pensées en pianotant sur ton clavier; ce forum est là pour ça, et d'ailleurs "Qui mieux qu'un sépien pour comprendre un sépien !!" on croirait le slogan de Renault mdr Mais je peux dire que oui, mon ex, était...

mél

Coucou Anne71, Ta crainte est tout à fait normale , je pense qu'on à été beaucoup dans le même cas que toi, il faut prendre le temps d'accepter , chez certaines personnes cela va plus vite que chez d'autres, il y en à même qui ont recours à un psy. mais sache que demander de l'aide (sur forum, psy, ...

mél

Coucou Lauriemab, question entourage : Pour ce qui me concerne, mon père s'en veux énormément, en effet j'ai était vaccinée de l’hépatite B au collège et vu qu'il y a des suspicions sur le fait que ce vaccin puisse causer à long terme la sep et bah il s'en veux de m'avoir fait vacciner. ...........M...

mél

Bonjour Lauriemab, Contente de voir que ton 1er rdv se soit bien passé et qu'apparemment tu es un bon feeling avec ton neuro (c'est très important !!! ), lors de ton hospi tu risque d'avoir une ponction lombaire (cela à été mon cas) ,c'est ce qui va définir vraiment si tu as la sep ou autre; surtout...

mél

Bonjour Anne71, Je rebondis sut ton message d'aujourd'hui du coup elle est vexée et m a dit qu on ne parlerai pas du ttt maintenant et que j avais qu a en parler avec le professeur... puéril comme attitude C'est clair que sa réponse à était puéril voir idiote, n'oublie jamais qu'il faut que tu es un...

mél

coucou Anne71,

Ravie d'avoir pu t'aider un peu, si tu as besoin n'hésite pas à envoyer un message privé ou sur le forum.
Les sépiens se soutiennent et tu trouveras toujours une personne pour t'aider à sa hauteur et de par son vécu.

Bonne journée ensoleillée, ça réchauffe le moral

Mél

mél

Bonjour Bashogun, Merci de ton soutient, Pour l'histoire de mon 1er neuro avec un seul traitement pour les migraines c'est vrai que c'était du n'importe quoi , le mec ne soignait pas le mal à la base , c'était ce que j'appel couramment un placebo ( ça te calme mais temps que le problème n'est pas so...

mél

Bonjour Lauriemab , contente de voir que j'ai pu t'aider un peu ;-) Perso mon 1er rdv s'est mal passé mon 1er neuro me dit de but en blanc , vous avez soit une tumeur au cerveau soit la sep ( le ciel m'est tombé dessus ma fille avait a peine un an et on m'annonçait que j'allait limite mourir ) et en...

mél

bonjour Anne71, Je rejoins Mallorie sur le fait que l'irm ne bouge pas forcément lors de poussées , perso mes irm ne bougent pas depuis plus de 6 ans malgrés que je fasse env 2 poussées par an (une en été et une en hiver) qui se solutionnent par solumédrol en ambulatoire. Bon courage pour la régime ...

mél

Bonjour Anne71, Tu as bien raison de vider ton sac ça fait du bien de temps en temps , je vois que tu es une jeune sépienne moi j'en suis à 13 ans de sep (découverte à la suite de mon accouchement) , il est vrai qu'il ne faut surtout pas arrêter ses traitements de fond , le truc est qu'il faut déjà ...

mél

Bonjour Lauriemab, si cela peux t'aider un peu je vais te donner de mots clés type qui ressortent de mes irm cérébraux et médullaires (moelle osseuse) : - Présence d’hyper signaux nodulaires T2 de la substance blanche péri ventriculaire 11.5mm (c'est la taille de plaque sclérosée) - Présence de 4 lé...

mél

Bonjour Daniel, Je ne pense pas que la MDPH puisse faire quelque chose sur la question du rétroactif car les dossiers sont traités au fur et à mesure, ce que je veux dire c'est que si la MDPH à jugé il y à 8 ans que ton amie n'avait aucun droits et bah je suis désolé mais il fallait faire un recours...

mél

Coucou, Moi je suis sous Tysabri mais je perd énormément mes cheveux aussi, je prend tous les matins un comprimé de levure de bière au petit déj' , et depuis j'ai + de cheveux sur la tête que sur le parquet de mon salon. :wink: :wink: La levure de bière renforce les cheveux et les ongles , il faut b...

mél

Reims : 7 degrès , nuageux ,et des petites gouttes qui tombent par moment

bonne journée @ tous

mél

Bonjour @ tous, Dernièrement il y à eu une émission sur France 5 concernant le système nerveux et les neurones de l'intestin, dans cette émission on nous explique que pour les personnes atteintes de diabete ou cancer la microbiote est différente d'une personne "saine". Alors pourquoi cela ...

mél

Je te remercie Defcom , ton lien été chargé d'informations précises :) Maintenant me reste à savoir s'il existe des subventions pour la formation au permis ? Quant à la question au sujet de l'auto école je pense que le médecin m'en parlera au moment de la visite suivant si j'ai des aménagements néce...

mél

Bonjour, Je suis à la recherche de renseignements concernant mon inscription au permis de conduire. Je vous explique: il y à env 15 ans je me suis inscrite au permis de conduire mais suite à mon travail, ma vie de mère, ma sep qui été nouvelle venue j'ai stoppé mon permis sans code ni conduite en po...

mél

coucou, C'est bien ce que j'ai fait en voyant un neuro aussi doué et aussi C.. , la semaine suivante j'ai trouvé un neuro qui avait écrit des livres sur la SEP et dans ma ville du coup j'ai changé direct !! lol et depuis cela va cent fois mieux, celui là sait de quoi il parle et même plus de migrain...

mél

Coucou Eddy 70 , Je suis sépienne depuis maintenant 10 ans Perso on m'a diagnostiqué la SEP un an après mon accouchement : je ne voyais plus rien d'un oeil , rdv en urgence avec un ophtalmo et là !! névrite optique !! On m'envoi chez un neuro et là le mec me dit vous avez soit une tumeur au cerveau ...

mél

coucou, Une chambre transplantable est un cathéter placé sous cutané. Claraali , Maintenant il faut que tu attende que le Tysabri fasse son travail , il se peux que tu ressentes ses bienfaits qu'au bout de la seconde voir troisième injection (c'est le cas d'une personne en ambu avec moi). Bon courag...

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