Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou
Encore merci freddes pour le temps passé à réparer les dégâts.
J'étais un peu en panique qd je t'ai prévenu du problème.
Je ne sais pas si vous aviez vu ma publications sur la page FB prévenant du problème du forum, ça m'intéresserait de savoir svp.

Mon travail, c'est d'essayer de préserver quelques milieux naturels sur nos espaces français déjà bien trop urbanisés et j'adore ce que je fait mais même ça, je me demande parfois à quoi ça sert ! Parfois, je me dit que ce que je fait, c'est juste du jardinage, c'est juste un pansement sur une terr...

pour moi rien d'original, c'est mon vrai prénom.
Et je m'appelle comme ça parce que ma mère adorait la chanson portant le même nom.

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Hier c'était la journee mondiale de la douleur. A cette occasion le parisien a publié un article fort intéressant montrant à quel point des gens souffrent sans qu'on ne determine pourquoi et sans être correctement pris en charge http://m.leparisien.fr/amp/societe/sante/lutte-contre-la-douleur-arreto...

Oui mais en même temps ces anticorps ne sont trouvés que chez 70% des patients de Devic donc pas franchement fiable à mon goût

Devic me fait plus peur que la sep... ça peut paraître idiot mais c est vraiment comme ça que je le ressent D'une part parce que très peu de patients donc très peu de recherches et d'études sur cette maladie... alors encore moins d'espoir que la sep de trouver une solution. D'autre part parce que ce...

Le prochain weekend Filles est entrain de subir des petites transformations... Certaines d'entre nous n'ont jamais fait les Férias... il faut donc remédier à ça, nous allons donc faire celles de Mont de Marsan l'été 2019. Seul hic... les hommes veulent absolument nous accompagner... ils s'incrustent...

Normalement le produit de contraste n'est pas systématique. SI le radiologue juge qu'il n'est pas nécessaire d'injecter de produit de contraste l'IRM peut s'arrêter aux premières séquence sans produit, c'est plutôt courant finalement, notamment quand la première partie de l'IRM est normale.

Hier c'était ma journée Tyty, avec hôpital de jour toute la matinée... J'ai donc eu droit à la visite de ma neuro ET de la chef du service Neuro... les infirmières disent que c'est parce que depuis mon échange avec le directeur financier je suis une VIP donc j'ai droit aux huiles mdr mdr mdr Je ne s...

Bonjour et bienvenue sur le forum. Tu es donc en plein dans le parcours du diagnostic pour le moment. Je ne pourrais que te conseiller de t'armer de patience, cela peut être long avant d'avoir une réponse définitive. Il est d'ailleurs important d'avoir conscience que beaucoup de symptômes de la SEP ...

Coucou J'ai un mirena depuis la naissance de mon fils, j'ai toujours des saignements (et heureusement parce que je crois que je flipperais tous les mois si je ne les voyais pas arriver) Mon fils ayant maintenant 4 ans, je commence à réfléchir à une nouvelle option... après discussion avec ma neuro s...

Bonjour,

Je n'ai pas eu d'oct mais j'ai fait plusieurs NORB. La plaque sur mon nerf optique n'est pourtant apparue qu'au bout du 3 ème IRM cérébral.

Bonjour et bienvenue sur le forum. Pour ma part je suis sous tysabri. J'ai donc une perfusion toutes les 4 semaines. Je travaille et j'ai une fille de 11 ans et un fils de 4 ans. Pour le travail cela implique une journée d'arrêt par mois. Je ne sais pas comment ça se passe dans le privé mais dans la...

Rhhhoooooo
Je ne répondrais même pas... du pâté alsacien... de la confiture aux cochons!

On dit tous à nos enfants de ne pas faire de bêtises, d'être sage, d'être respectueux, toutes ces règles de base de l'éducation... Mais toi??? Oui toi derrière ton écran... je te vois! Et je sais que petit(e) tu en as fait toi aussi des bêtises mdr Alors, raconte nous! Quelle est ta plus grosse bêti...

Art de vivre, art de vivre... art de mourir, aussi : http://www.legorafi.fr/2013/03/20/toulouse-il-se-fait-abattre-de-46-balles-dans-le-corps-pour-avoir-demande-un-pain-au-chocolat/ Ca rigole pas, par chez vous :). Ah oui j'avais adoré cet article parodique! Tu sais chez nous dans le sud ouest on e...

je suis bien d'accord! Mais là c'est vraiment deux noms de famille bien particuliers...
Aujourd’hui tu voudrais appeler ton fils AdolF je ne suis même pas sûre que l'état civil l'accepterait (Ca me rappelle la pièce de théatre et le film "Le Prénom" que j'ai adoré).

Les bulletin de vote dans ce petit village Péruvien font froid dans le dos...

https://www.lepoint.fr/monde/hitler-et- ... 818_24.php

Chocolatine est une évidence! Au delà de ça c'est un art de vivre

!

Bienvenue du coté obscur de la FORCE, non plutôt le coté lumineux de la FORCE! Tu as bien fait de t'inscrire et de nous rejoindre. Si tu nous suiss tu as pu constater que nous sommes une joyeuse petite bande, solidaires et que le forum est riche en informations et en retours d'expérience! Donc toute...

Du coup ça me rappelle une chansn bien connue de mon Choucou CABREL (je suis secrètement amoureuse de lui!)

elle a dû faire toutes les guerres...

Nous sommes tous des Rocky qui s'ignorent finalement!

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Même si j'étais confiante, même si je savais que j'allais bien, même si on m'avait dit au départ que mes chances étaient vraiment bonnes pour qu'il n'y ait pas de complication et que la guérison soit totale, je suis allée à mon rdv avec mon chirurgien hier la boule au ventre... J'ai été opérée en ma...

PatrickS a écrit :Maglight,

Exemple:
Je vais me faire un JEÛNE (ne pas manger)
Je vais me faire un JEUNE (pédophile)

Patrick

La beauté de la langue française... tout en subtilité!!!!

Et joyeux anniversaire en retard Bashogun! J'espère que tu as été gâté!

Mon homme n'est pas fan du foot ou de voiture, heureusement... il ne cuisine pas non plus... malheureusement! Cependant c'est un cycliste... alors le tour de France des dopés tout le mois de juillet merci... Faut qd même réaliser que celui qui gagne c'est le plus drogué! Finalement c'est une compéti...

Alors je suis bien une vieille! Aucune télé dans aucune chambre.
Les films emmitouflée sous la couettes c'était quand j'étais sans enfant devant mon ordi portable...
Aujourd'hui l'ordi ne va dans aucune chambre non plus, je ne veux pas que les enfants aient cette habitude.

En vieillissant je n'arrive plus à trainer au lit... pourtant qu'est ce que j'aimais ça avant... rester sous la couette, prendre le petit dej, regarder un film... Aujourd'hui si je traine au lit c'est quand je ne veux pas faire de bruit pour ne pas réveiller les enfants quand je me réveille bien tro...

Coucou, Ça fait plaisir de te lire de nouveau ici! Pour ma part, l'acceptation a été rapide. En fait comme le diagnostique a été long, ça m'a laissé le temps je pense d'intégrer que j'avais un problème et qu'il fallait que je fasse avec. Donc quand j'ai eu mon diagnostique, j'ai été soulagée. Non pa...

Non non... Apéro Carottes râpées et celeri remoulade Pâté maison Coq au vin que j'ai preparé hier soir Nouilles Salades fromages Dessert que mes belles soeurs et ma soeur font Donc ça va... Je devrai gérer et j'adore qd ma maison est pleine de monde et c'est a la bonne franquette. C toujours comme ç...

Bon... vous savez qu'aujourdhui c'est fabrication du jus de pomme maison bio et du cidre...
J'ai 24 personnes à table à midi et au lieu de me lever et me bouger je suis la, a vous lire et à poster des bêtises...

mais plutôt d'un phare que j'ai piqué D'ou la nécessité d'un clim pour l'hôpital de jour exposée plein sud ... :oops: fait hyper chaud d'un coup,n'est ce pas Mallorie :mrgreen: On ne va pas s'emballer,il n'a pas encore demandé le 06 de Mallorie le bel adonis ... :mrgreen: En même temms je n'ai pas ...

Yo, Je repense à ton DAF, je crois qu'en fait il fait ce qu'il peut avec les (maigres) moyens dont il dispose. Ce qui doit être un boulot somme toute assez frustrant. Peut-être as-tu eu sur lui un effet "rayon de soleil" comparable à celui qu'il a eu sur toi :) ? JP Rayon de soleil je n'i...

Mon solo de guitare préfèré que je trouve culte c'est celui de Dire Straits dans "Money for nothing"
Je suis fan!

pas de problème, je suis à ta disposition. Tu peux m'envoyer ça en mp quand tu veux!

Complètement d'accord. D'une part, contente de ne pas m'être démontée malgré ma gène car j'ai pu faire passer quelques messages, maintenant reste à savoir si ils ont été entendu... D'autre part, effectivement mon hopital (et je dis bien MON hopital) finalement j'y tiens même si je m'en plains... je ...

Alors pour ma part je ne tiendrai pas ce genre de propos ce n'est pas vendeur. Il ne faut pas oublier que tu dois te vendre lors d'un entretien, et mettre l'accent sur tes qualités. Par contre si tu as des problèmes pour retenir les consignes, fait comme moi, note tout à mesure sur un petit calepin ...

Barbara92 a écrit :Ça change tout de suite l image d'un hopital ptdr

Grave!!!!

Pour moi, c'est le généraliste qui a rempli la demande après avoir reçu les directives de la neuro. Et sur le site AMELI de la SECU voici ce qui est indiqué: "L’établissement du protocole de soins Établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre affe...

je te mets des liens qui avaient été publié dans un autre post il y a déjà un petit moment https://www.carenity.com/maladie/sclerose-en-plaques/sep-et-dysphagie http://www.chu-brugmann.be/fr/edu/dysphagia/brochure.pdf http://mssociety.ca/fr/informations/symptomes_mng_dysphag.htm http://www.sclerose-...

Bon mais ce que je retiens quand même de cette histoire, c'est que le directeur financier de mon hôpital est beau gosse!

A t'elle la possibilité de demander un second avis dans un autre service neuro?

Bonjour Newton, as-tu pu obtenir ton clm fractionné au final ? Alors, ma collectif a entre temps négocié auprès de mutuelles des prestations pour un maintien de salaire sans dossier médical à remplir ce qui est hyper rare. Le revers c'est que nous avons un an de carence, c'est à dire que si nous tom...

Bonjour Newton et bienvenue sur le forum. Pour ma part c'est aussi une névrite qui a conduit au diagnostic après un long parcours et des symptômes dans mes jambes également. Nous sommes effectivement très nombreux a avoir eu une Névrite à un moment donné, c'est courant comme symptôme. Je pense qu'il...

Je en comprends pas comment un e ALD a pu être mise en place sans que le neuro ne fasse un courrier dans ce sens au généraliste... c'est étrange comme situation. Je suis du même avis que Pier2, qu'un généraliste et un gastro se permettent d'outre passer un neuro pour déclarer une SEP ça me parait tr...

Pourquoi pas simplement glisser que tu as des contraintes familiales et de santé qui t'obligent à ne travailler qu'à temps partiel, sans détailler outre mesure..
Si ils demandent des éclaircissent tu pourras simplement répondre à leurs questions et apporter plus de précisions.

Ou comment se taper la honte en une leçon... Hier rdv neuro (qui d'ailleurs n'a pas fait avancer le schmilblick...). En passant par les admissions pour récupérer mes étiquettes je me rends compte que j'ai oublié ma carte vitale (merci ma mémoire de poisson rouge et mon inattention permanente!). La s...

Pour ce qui est de l'errance... Je suis plutôt du même avis que Barbara. Je pense que dans la partie Diagnostic deux sous partie pourraient être mises en place -déjà diagnostiqués -en cours de diagnostic Je pense que de voir que d'autres ont vécu ou vivent la même chose peut être reconfortant voir m...

Je suis d'accord avec toi JP sur le fait que l'humour est subjectif, bien évidement. Je suis également d'accord sur le fait que pour un nouveau membre il peut effrayer ou donner une image moins sérieuse du forum. Et comme je l'ai dit précédemment il peut même créer des tensions si il est mal interpr...

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