Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Hé ben, quelle fin d'année !!
En tout cas Lélé, on a pu se rendre compte, à travers tes messages, à quel point ton amour pour tes filles était fort
J'espère qu'elles ont conscience de la chance qu'elles ont de t'avoir !

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Illimani a écrit : ↑28 déc. 2023, 11:14 Je vais me suicider sur mon lieu de travail.

Si tu fais ça, alors ceux que tu méprisent et qui te disaient que tes soucis sont psychologiques diront "hé ben, vous voyez, ont avait raison".

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Hello Illumani

A mon avis, il faudrait que tu trouves et contactes ce genre de medecin : https://www.lemonde.fr/sciences/article ... 50684.html

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Marie91 a écrit : ↑26 déc. 2023, 11:39 Saleté de maladie aussi que celle là

L'endométriose touche environ 1 femme sur 10.
J'en connais pas mal qui en souffrent.
ça devrait être une priorité médicale absolue
Et pourtant, on a l'impression que tout le monde s'en f... et que c'est même un sujet taboo !

Courage à ta fille lélé !

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Christof a écrit : ↑22 déc. 2023, 11:50 Oui, mais aujourd’hui certains sketchs ne passeraient pas…

oui, et c'est dommage...

Deux exemples de skechs qui ne passeraient pas aujourd'hui :

et

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Ils m'ont manqué (les anciens du morning live - pour ceux/celles qui s'en rappelle)

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Hello, J'ai découvert cette vidéo très intéressante sur les bienfaits de la respiration. Il y a un truc que je trouve génial à partir de 09'59'', c'est le "soupir physiologique" qui permet de retrouver la sérénité en quelques instants. Je l'ai testé et c'est vraiment génial! https://youtu....

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@Khadija
Aucun effet positif sur moi, mes symptômes ont légèrement empiré.

@Christof
Non, je n'ai pas de détails sur les améliorations.
J'étais tellement frustré que je n'ai pas posé la question. Je le ferai surement en Mars pour la visite de 39 ème mois.

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Hello, Juste pour vous dire que j'ai eu ma visite du 36ème mois du protocole ce matin. 36 mois, ça fait 3 ans... J'ai dit à la neuro en charge du protocole : 3 ans, c'est long ! Elle dure combien de temps cette phase3 ? 10 ans? La réponse :48 mois !!! (4 ans) Et c'est pas fini. Ensuite, il y a une e...

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Des génies.

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Helllo Marie69,

Je t'ai envoyé un mp

A+

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Juste une ptite vidéo que j'adore...

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Jai dû louper plusieurs épisodes
Apparemment, elle en est déjà au vingtième 49-3 !

Le record, c'est Michel Rocard avec 28 49-3.
Vu le temps qu'il reste à ce gouvernement (4ans), ils vont surement exploser ce record!

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Christof a écrit : ↑01 nov. 2023, 19:23

Mais on dirait Sandrine Rousseau…

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Bonjour, Pourquoi pas? Selon moi (je suis catholique, mais non pratiquant et je ne crois pas en l’existence d'un dieu d'une religion quelconque) il existe une puissance supérieure qui peut faire pas mal de choses. Mon exemple: je suis malade alcoolique (maladie incurable) et j'ai réussis à stopper ...

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Pourquoi ?

Réponse ci-dessous

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Illimani le soucis c'est que tu vas voir un spécialiste pour lui dire ce que tu veux comme examen . Du coup ils se braquent et se vexent Tu ne peux pas y aller en frontale Attention ici on comprend mais mag et bloub ont raison malheureusement Tu dois t'adapter à eux et ne pas leur donner l'impressi...

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Est ce que tu peux lui dire de cliquer sur "J'ai oublié mon mot de passe" sur la page de connexion ? Il y a peut-être plus simple. Si elle utilise Google Chrome comme navigateur web, il lui suffit de cliquer sur les trois ptis points en haut à droite, puis de cliquer sur gestionnaire de m...

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Si ça peut te consoler, la seule utilité du bolus de corticoïdes est d'accélérer la venue de la fin de l'inflammation, mais il n'aura en revanche pas d'influence sur le résultat final Ouii, c'était une idée reçue et à mon avis, encore beaucoup de sépiens pensent que le bolus a une influence sur le ...

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ça fait 1 mois que je subit cette poussée j'attend ce bolus me il ne vient pas . Salut Daniela, Je ne sais pas trop comment ça marche en Suisse, mais si c'est comme chez nous => La prochaine fois que tu vois ton neuro, je te conseille de lui demander une ordonnance pour de la cortisone en cachets ....

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aujourd'hui j'ai fait les démarche sur internet pour m'inscrire pour le métier que je veux faire. j'espère ça va marché je ne vois pas ce que je peux faire d'autre même si je pense que tous les métiers son inutile puisque qu'on est pas résistant à la mort ... il faut se battre comme dab. ça me saou...

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Ma fille de 14 ans voit un pédopsychiatre et il lui dit à chaque fois '' alors je t'écoute luna'' et ma fille elle me dit '' moi j'ai rien à lui dire si il me pose pas de questions alors je regarde ses chaussettes car il y a toujours un animal ou un fruit dessus'' Et voila, ce que je pressentais es...

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Hello

viewtopic.php?p=326533&hilit=cryoth%C3%A9rapie#p326533

viewtopic.php?p=333034#p333034

viewtopic.php?p=323079#p323079

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j'ai eu ma deuxième consultation ce matin. Elle est très sympa... mais elle pose beaucoup de questions :) Donc, comme parler me fatique, on s'est mis d'accord pour faire des scéances de 30 min (pas plus). Honnêtement, je ne vois toujours pas comment parler de mes soucis pourrait m'aider. Mais j'ai l...

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Nous avons évoquer une autre combi, dont je me rappelle plus le nom exact. "exo....quelque chose" Hello, Tu parles surement de ça (?) https://www.20minutes.fr/sciences/4054030-20230923-toulouse-start-up-cree-velo-electrique-genou Quand j'ai vu "Toulouse", j'ai de suite pensé à L...

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Hello,

Si ce n'est pas encore fait, je te conseille de faire les démarches auprès de la mdph afin de bénéficier des aides pour les aidants.

Beaucoups d'aidants ne savent pas qu'ils ont droit à des aides...

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L'avantage du psy c'est que c'est une oreille neutre, devant laquelle tu peux crever les pires abcès sans que ça prête à conséquence. La première chose qu'elle m'ait dite est qu'elle était tenue de respecter le secret médical et que tout ce que je dirais ne sortirait pas de la pièce. Quand on me co...

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Nostromo a écrit : ↑19 sept. 2023, 09:32
zen2010 a écrit :Le neuro m'avais conseillé de voir une psy du réseau Rhône Alpes SEP.
Il avait peut-être une bonne raison (subjective) pour te donner un tel conseil, tu en penses quoi ?

Je n'en sais rien, mais je pense qu'effectivement, il devait avoir une raison...

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Ta jambe a lâché ? Tu vas bien ? Je crois que tout lache en ce moment 8) oui ça va, c'est pas grand chose. Une fois, je suis tombé violemment et ma tête a heurté le bord du lit. J'avais les yeux fermés. Je me suis dit "quand je vais les ouvrir, y'aura des bouts de cervelles partout" Et fi...

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woaw
Merci mille fois pour vos retour !

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Margot a écrit : ↑17 sept. 2023, 15:15 Oups...
Ça va ?

oui ,
tu sais, ce n'est ni la première chute, ni la dèrnière...

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1) si vous vous ouvrez la peau au niveau de la pomme de vos mains & du coude : ça pisse le sang !!! 2) Aussi, sachez que pour retirer les taches de sang sur vos vetements, il faut les laver à l' eau froide Je vous dis ça car j'ai voulu sortir pour prendre un peu le soleil et résultat : j'ai fait...

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C'est étrange,
moi aussi, en ce moment, je suis hyper fatigué.

En permanence.

Je ne sais pas à quoi c'est dû. Changement de saison ? Autre ?

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Ah tiens, je l'avais oublié celle-là. On avait plus de nouvelles après sa greffe de celulles souches Du coup, j'ai rapidement cherché et je suis tombé sur une vidéo qui date d'il y a 9 mois : https://www.youtube.com/watch?v=aUQ1oqzieIA Elle a pas l'air d'aller mieux... Pour avoir les soutitres en Fr...

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moi j'ai rien à lui dire si il me pose pas de questions alors je regarde ses chaussettes car il y a toujours un animal ou un fruit dessus'' lol Moi je me suis dit : "cool ! elle va me remonter le moral ! " Et en fait, je me suis retrouvé à raconter ma vie. J'ai fait un déplacement pour ri...

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Hello, Le neuro m'avais conseillé de voir une psy du réseau Rhône Alpes SEP. J'ai donc pris rdv et j'ai eu ma première consultation ce matin. Et je ne sais pas trop quoi en penser. Je n'arretais pas de parler et encore parler. Parler ça me fatigue . J'ai l'impression qu'une consultation chez le psy,...

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Hello, Je voulais juste communiquer sur un truc. Tout d'abord, je dis ATTENTION , c'est un changement qui a été validé par mon neurologue . Donc, si vous avez le même souci que moi j'avais , et que vous voulez faire ce que j'ai fait, parlez en à votre neurologue avant . En gros, j'ai très longtemps ...

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Donc j'ai trouvé pour octobre une neuro qui ne fait que la sclérose en plaques Je lui ai envoyé un courrier en recommandé avec accusé de réception lol et je lui ai tout explique. Et sa secrétaire m'a tel pour me donner un rdv en octobre Excellente nouvelle ! Par contre, j'ai cru comprendre que tu a...

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L'aurais tu essayé ? Je le prends tous les jours depuis plus de 2 ans dans le cadre d'un essai de phase 3 (Sanofi) Résultat : pas de changement notable . Les personnes en charge de l'essai m'on dit qu'il n'y avait pas d'amélioration chez les malades, ni à Lyon (où je suis) ni dans d'autres centres ...

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Hello Shed,
Content de te revoir.
Niveau traitements pour les progressives, il devrait y avoir les inhibiteurs de tyrosine kinase vers 2025.
C'est pas miraculeux mais ça devrait stabiliser la sep (ce qui est déja bien)....

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Re hello Bloub, Je viens de trouver ça sur un site d'information ! : "Fortes chaleurs et œdème Parmi les désagréments causés par la chaleur, un gonflement des jambes et des pieds peut être observé. « Il m’arrive de temps à autre d’avoir les jambes lourdes quand je marche beaucoup et qu’il fait ...

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Hello Bloub,

Je n'en sais rien ...

Par contre je sais que je suis un traitement en ce moment (inhibiteur BTK) qui pourrait impacter mon foie.
Et un mauvais fonctionnement du foie pourrait en être la cause.

Je vais en parler à mon neurologue.

zen2010

Hello,

Comme indiqué dans le titre, connaissez vous des épisodes où vous avez les pieds qui gonflent ?

En ce moment, c'est tous les jours pour moi !

Je ne sais pas si c'est à cause de la sep, des traitements que je prends ou autre chose....

zen2010

@Druggie13 : Je suis convaincu d'avoir le produit, et la neurologue qui me suit dans ce protocole en est aussi convaincu. Pourquoi ? Car 45 min après la première prise, j'ai eu des effets secondaires de dingues (ceveau en feu et transit hyper accéléré & incontrolable). @Lélé Je suis vraiment dés...

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Hello Lélé, J'en suis à 31 mois de traitement. Résutat : les neurologues me disent que mon état est stable. D'ailleurs, c'était le but de ce traitement : fortement ralentir voir stabiliser la sep. Mais moi j'ai l'impression d'une très légère dégradation... Je suis assez déçu vu que les neurologues p...

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Emma Sonia a écrit : ↑08 mai 2023, 13:06 Espoir……. À voir. Prévu si ok pour 2025

oui, vu que l'extension a commencé en 2023, si tout est ok, le traitement (Sanofi) devrait être dispo en 2025.

PS : Emma, quand je parlais de guignols, je ne pensais évidemment pas à toi.

zen2010

Bonjour, Je ne pensais pas reparler de ce protocole, mais je voulais juste mentionner la discussion que j'ai eu aujourd'hui avec la neuro qui me suit pour ces essais : -Moi : au fait, je me rappelle avoiri signé pour un extension du protocole, combien de temps cette extension va durer ? -Neuro : 2 a...

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