Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ptitepat67

Après 28 ans de mariage la Saint Valentin on n'y pense plus trop..... mais en même temps on n'a pas besoin de ça pour se faire des cadeaux ! C'est plus un coup de pognon qu'autre chose pour moi ! En revanche , depuis 28 ans ( 31 de vie commune) j'ai mon brin de muguet chaque premier Mai ! Ça c'est u...

Ptitepat67

Et tu ne peux pas basculer sur un arrêt maladie lambda? Si lélé, on peut comme Bashogun m'a expliqué. La décision t'appartient mais il faut du temps pour se soigner et parfois reprendre trop tôt c pas évident En fait je dois faire une demande de prolongation de mon mi-temps thérapeutique ou sollici...

Ptitepat67

Merci à tous pour vos conseils, encouragements...
Ça va aller...
Courage à tous.

Ptitepat67

Merci de ces précisions Bashogun. Je regrette de n'avoir pas pris les 9 mois où je pouvais être rémunérée à salaire plein ( 3 mois par l'hôpital et ensuite 6 mois de complément par le CGOS). Non, au-lieu de ça j'ai repris au bout de 6 mois en mi-temps thérapeutique.... m'en croyant capable, et ne po...

Ptitepat67

Bonjour à tous, Alors je reçois ce matin un recommandé de ma direction me demandant d'envoyer maintenant ( souligné) un courrier sollicitant ma prolongation de mi-temps thérapeutique ou ma reprise à temps plein à partir du 2 Avril. Eh oui, c'est encore loin le 2 Avril, mais il leur faut le temps pou...

Ptitepat67

Infirmière, j'ai déclaré ma sep en 2001. Mon dernier rappel de vaccin hépatite B remontait à 1994. Peut-être un peu long pour en déduire un lien.... Par contre j'ai refait deux poussées à chaque fois à quelques mois d'un rappel DT POLIO ( alors que ma sep était muette pendant de longues années..). Q...

Ptitepat67

Bah si j'avais su en lançant ce post que ça créerait une telle polémique !!!...

Je me serais abstenue !
J'aime bien moi les post de Bashogun toujours bienveillants et rassurants !

Ptitepat67

Merci Bashogun pour ces explications.
Je demanderai à mon nouveau neurologue le 19 tout ce qui me pose questions...

Ptitepat67

Le 19 j'ai rdv chez un nouveau neurologue pour me faire suivre à Reims, à 80 kms de chez moi. Parce que le suivi à Charleville c'est pas vraiment ça....

Ptitepat67

Ok merci. Pas active mais nouvelle lésion ? Un nouvel hypersignal correspond-t-il à une nouvelle lésion ? C'est vraiment très complexe...

Ptitepat67

Bonjour à toutes et tous, J'aurais besoin de vos lumières pour une petite explication des résultats de mon irm cérébrale reçus ce jour. Je vois le neurologue le 19 mais d'ici là je vais me poser plein de questions..... Alors il est écrit : Apparition d'un hypersignal frontal droit. Stabilité des aut...

Ptitepat67

Très bonne initiative que ce sondage Mallorie. Que l'on soit d'un avis ou d'un autre cela permet justement d'expliquer nos points de vue différents. Et personne n'a raison ou tort. Chaque ressenti est entendable. Chacun vit les choses avec sa propre sensibilité, son vécu, son expérience, son éducati...

Ptitepat67

C'est drôle, je n'avais même pas vu que la personne qui avait interpellé Mallorie était un infirmier ! Je suis infirmière également, qui plus est en psychiatrie, ce qui peut en effet expliquer notre réaction ! Il faut dire qu'on nous apprend dans nos études à considérer LA PERSONNE dans sa globalité...

Ptitepat67

Bonjour, Personnellement je préfèrerais dire : personne atteinte de SEP, car on est déjà une personne avant d'être malade ! On ne se caractérise pas par sa maladie. Personne atteinte de cancer..... Tout comme je m'occupe de personnes atteintes de troubles mentaux et non pas de psychotiques ou schizo...

Ptitepat67

Encore plus normal que l'on s'interroge et que le rhumato préfère s'en assurer en envisageant une autre hypothèse. Il me semble utile de faire cette radio des cervicales avant d'engager toute intervention Bon je suis fixée, je rentre de ma radio des cervicales. La rhumatologue avait raison : je ne ...

Ptitepat67

Moi je me plait bien dans ma province, j'en suis native. Et puis j'habite un village au calme, à 7 kms de Charleville. On va à Reims dans la Marne, département voisin ( 80 kms) quand y'a une boutique qu'on n'a pas chez nous. Et puis, on n'est qu'à 2h30 de voiture de Paris ! On y va voir des concerts.

Ptitepat67

lélé a écrit :C'est les Ardennes Région je sais pas maintenant

@ Barbara,

Les Ardennes c'est la région Grand-Est, anciennement Région Champagne-Ardennes.

Ptitepat67

je comprends que tu rechigne à reprendre le même traitement. Ton nouveau euro aura certainement des alternatives à te proposer. C'est sûr que je ne me risquerai pas à reprendre Aubagio qui peut être responsable de ma neuropathie ! Par contre mon ancien neuro ne m'a pas proposé la procédure d'élimin...

Ptitepat67

Il me semble que ce coin là est jolie. Nous sommes à 15 kms de la frontière belge. Beaucoup de forêts et un joli fleuve, La Meuse. La Vallée de la Meuse est à visiter. D'ailleurs beaucoup de parisiens viennent se ressourcer chez nous le temps d'un week-end, loin du bruit et du tumulte. :wink: Une j...

Ptitepat67

Pour l'instant je pense faire une demande de RQTH uniquement, que je n'utiliserai que si le travail devient trop difficile...

Ptitepat67

Tes signes du canal carpien ne sont pas typiques ! C à dire ? ? En fait c'est mon annulaire et mon auriculaire qui fourmillent et ont des hypoesthésies. La rhumato dit que dans le canal carpien c'est le pouce, l'index et le majeur qui sont concernés. Deuxième chose dans le CC il n'y a pas de douleu...

Ptitepat67

@ Bashogun Je ne sais plus que croire, ni qui croire ! La rhumato qui infirme le diagnostique du neuro ( fait par électromyogramme) ! Du coup je suis sans traitement depuis mi-Novembre, ayant arrêté Aubagio suspecté d'avoir entrainé un canal carpien... De toute façon je ne reprendrai pas ce traiteme...

Ptitepat67

@ Mallorie
Merci pour ta réponse en ce qui concerne Raynaud. J'en parlerai au neuro...

Ptitepat67

@ Patrick
La rhumato m'a prescrit une radio des cervicales que je fais demain. Je risque donc d'avoir une surprise ! Elle pense que ce n'est pas un canal carpien mais plutôt un problème de cervicales qui me fait des fourmillements et une insensibilité dans les deux derniers doigts.

Ptitepat67

Barbara92 a écrit :Tu es en région parisienne Ptitepat ?

Non, en province dans les Ardennes.

Ptitepat67

On peut avoir une RQTH et ne pas le signaler à l'employeur, me semble-t-il ? Travailler normalement tant qu'on peut sans le dire, et sortir sa carte si on a besoin d'adaptation dans l'avenir ?

Ptitepat67

808€46 pour une personne seule, ça veut dire que quand on est en couple avec quelqun qui travail le montant est encore plus bas ... Eh oui, c'est bien ça ! Donc dans ce cas tu va dépendre de ton conjoint, bonjour l'autonomie ! Tu perds ton boulot et ton autonomie financière ! ragee Pour l'instant j...

Ptitepat67

la maladie de Raynaud Mallorie, y a-t-il des examens spécifiques à passer pour le syndrome ou maladie de Raynaud ? Faut-il en parler à son généraliste et /ou à son neuro ? En fait j'ai ça depuis plusieurs années sans trop y porter plus attention que ça. A l'époque ma généraliste en avait été inform...

Ptitepat67

Bonjour Mallorie, Je me permets de rebondir sur ton post car je me suis reconnue en te lisant ! Comme toi j'ai la poisse, je cumule la SEP et d'autres soucis, je viens encore d'en faire l'expérience en allant chez le rhumatologue ce matin. Je souffre de brûlures, picotements, engourdissements dans l...

Ptitepat67

Première poussée en 2001, une poussée en 2006, puis très longue période de latence, sans séquelles, sans symptômes, vie normale, je l'avais oubliée !..... Alors quand elle s'est de nouveau invitée en Avril 2017 après onze années de silence le choc a été violent, quasi comme une première annonce ! Je...

Ptitepat67

Merci, je vais essayer...

Ptitepat67

Bonjour,

Quelqu'un pourrait-il m'expliquer comment modifier des infos dans son profil ? J'ai essayé de le faire en tapant " réinitialiser" et " envoyer " mais les modifications ne sont pas prises en compte. Ou peut-être ne peut-on pas le faire ? Merci.

Ptitepat67

Une question pendant toutes ces années tu prenais un traitement ? Non, je n'ai commencé un traitement qu' en Juin dernier ( et arrêté depuis Novembre à cause de mon canal carpien). Apparemment le neuro n'en avait pas vu l'utilité à l'époque car vu le peu de poussées et l'écart entre, il m'a toujour...

Ptitepat67

Effectivement ton médecin ou le neuro auraient peut-être pu faire quelque chose, nous sommes quand-même trop souvent pas écoutés, ou pas prit au sérieux ou vite catalogué dépressive ou hypocondriaque... C'est désespérant. C'est tout à fait ça ! Mon neuro me dit à chaque consultation que je suis anx...

Ptitepat67

Bon courage et j'espère que l'infiltration te soulagera rapidement. Merci ! Normalement l'infiltration ( ou les infiltrations si il en faut plusieurs ) sont efficaces.... Mais apparemment ça peut récidiver après quelques mois... Dans ce cas l'intervention chirurgicale est recommandée... L'électromy...

Ptitepat67

Bonjour Bashogun et merci pour tes vœux ! A mon tour je t'adresse les miens, bonheur et santé ( le plus important pour nous !).

Ptitepat67

En tout cas c'est cool que tu ai été diagnostiqué rapidement, des la 1ere poussée il y avait des lésions spacio temporaires sur l irm ? Je ne sais pas, ce n'est pas noté sur l'irm. Sur mes deux derniers irm il y avait deux hypersignaux au niveau cervical et encéphalique frontal gauche. Je repasse u...

Ptitepat67

J'ai relu la phrase plusieurs fois : "rdv en urgence le 3 mai" J'ai un gros problème de douleur aussi avec un canal carpien hyper douloureux depuis deux mois et demi. Mon traitement sep est fortement soupçonné d'avoir provoqué ce trouble ( effet secondaire fréquent noté dans la notice du ...

Ptitepat67

P'titepat moi aussi Lyrica 25mg matin et soir je ne veux pas prendre plus car il paraît que c'est un médicament auquel on devient accro ..Pour les douleurs neuro je prend aussi antidépresseur a petite dose. Oui il y a risque d'accoutumance, c'est pour cette raison qu'on le commence en augmentant pr...

Ptitepat67

Barbara92 a écrit :

Tu prend quoi comme traitement pour les douleurs ?

Un peu de Lyrica, mais une toute petite dose, sans grand effet.

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Le dos ça va en ce moment, c'est les vertiges ( j'en parle sur un autre post). Mon neuro a tendance à chaque fois que je me plains d'une douleur à me répondre :" c'est pas forcément la sep !", ça a tendance à m'énerver, surtout quand je lui parle d'une sensation de brûlures ( j'en ai bcp s...

Ptitepat67

Merci pour ta réponse Algernon. Pour le nystagmus j'y ai pensé, mais le neuro ne m'a rien signalé après son examen de Jeudi. Moi non plus je n'ai pas de problèmes de marche mis à part ces sensations de faiblesse ou de raideur par moments... Mon généraliste m'a prescrit une irm cérébrale pour que le ...

Ptitepat67

Bonjour, Voilà, je voudrais savoir si des symptômes qui durent peuvent être des symptômes habituels de SEP en dehors d'une poussée ? En clair si on peut ressentir des sensations désagréables sans que cela soit une poussée, mais seulement des symptômes chroniques. J'ai des vertiges ( en fait plus des...

Ptitepat67

Ca fait combien de temps que la sep s est incrustée ? Pour continuer à te répondre Barbara92, ma sep a été diagnostiquée en Janvier 2001, j'allais avoir 34 ans. En fait je viens de fêter ses 17 ans ! Je me suis réveillée le matin du premier Janvier 2001 avec un côté complètement insensibilisé du cu...

Ptitepat67

D'ailleurs, pour ta part, comment ça se passe la coabitation avec ton métiers et la sep ? Ca fait combien de temps que la sep s est incrustée ? Alors pour ce qui concerne le boulot je suis actuellement en mi-temps thérapeutique depuis le 2 Octobre jusqu'au 1er Avril. On travaille souvent seul sur u...

Ptitepat67

https://www.arsep.org/library/media/oth ... t-2015.pdf

Ptitepat67

Ce petit poste car une question me turlupine : est-ce que les douleurs au dos et une grande fatigabilite dans le dos peuvent être un symptômes de poussée ? Bonjour, J'ai eu des symptômes similaires lors de ma poussée sensitive en Avril dernier. En plus des hypoesthésies de mon côté gauche j'avais u...

Ptitepat67

Quand je suis allée trois jours en HJ pour des bolus au mois d'Avril j'ai été perfusée par des jeunes infirmières très sympas et... très débordées aussi ! Malgré les conditions de travail très difficiles, toujours le sourire ! Une d'elle assurait les soins tout en répondant au téléphone portable qu'...

Ptitepat67

Le métier d'infirmière en psychiatrie ( ISP : Infirmière de Secteur Psychiatrique, ancien diplôme pour la spécialisation psy) est un métier passionnant mais difficile. Riche en rencontres, mais on voit malheureusement beaucoup de détresse, des histoires de vie bien " glauques" qui explique...

Ptitepat67

Bonjour, Très beau film en effet. Tout comme " A la folie pas du tout " avec Audrey Tautou qui traite du même sujet. Travaillant depuis 28 ans en psychiatrie je côtoie la schizophrénie et le malade psychotique au quotidien et je confirme que c'est une maladie terrible qui engendre d'énorme...

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