Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Salut Druggie Et comment va ta cote ? En tout cas on dérouille sévère mais j ai réussi à faire passer ça avec le tutoriel d un kiné...En 2 jours qd même ! 2 jours de trop.. Bien joué ! Ouaip, quand on a mal, c'est toujours trop long - S'en sortir en 2 jours, c'est presque inespéré. Euh, et ce serait...

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Yep Nostro En ce moment sur France Inter, émission Sous le Soleil de Platon, un certain Christophe Fauré, psychiatre, parle de conscience, des expériences de mort imminente, de décorporation et de tout le toutim. Ca doit pouvoir se récupérer en podcast. Je te le recommande vivement :). Merci, j'irai...

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Salut ici, Bein dit donc, vous en avez vu du beau monde. j'en croise aussi quelqu'uns Pour les plus marrantes. J'ai eu la chance de déposer un pipi, sur celui d'Ophélie Winters, la grande classe ! riree ....Et de tailler la bavette, en faisant la queue, en thaïlande pour des pancakes banane, avec le...

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Salut Sarah @ margot, ça sent la tartine mdr Alors j'aime mon chat d'abord, toujours là pour me soutenir ahah, les jeux-vidéo, le piano, les maths (oui oui les maths). Enfin pleins de choses, il faut bien s'occuper pour ne pas trop réfléchir à tout ca ! Bonne journée tout le monde ! Tiens donc, tu a...

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Pour l'instant je passe à autre chose je pense à mes filles mon mari et moi. Le reste on verra plus tard Merci les filles Voilà, pour le moment, ni pense plus Margot est de bon conseil et khad, a dit un truc, qui m'a interpellé "Rappel lui à ton amie q l'argent ne fait pas le bonheur mais qu'i...

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Boh, j’ai eu un coup de mou ces derniers temps. Écrabouillée de fatigue, capable de rien, et du coup moral un peu en berne aussi. Mais je sens un début de petit mieux Tant mieux, si tu te sens un peu rebondir. Y a pas chi** dès que les symptômes ou la fatigue se font plus présente, tout de suite, ç...

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Oui christof, c'est bien le trijumeau.

Khadija, j'voulais t'dire, que j'étais désolée de te savoir en poussée.
M'en veux pas, mais je suis en mm temps contente de trouver une Xplication à tes chutes o wc.
Courage et tkt pas, pour ta sensation sur le visage, ça va passer.
Tu nous dira Koi

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salut illi Dans mon cas, les premiers symptômes sont survenus immédiatement (24h) après la vaccination : vertiges et paresthésies aux membres supérieurs. J'ai adressé un signalement parfaitement circonstancié au centre de pharmacovigilance. C'est intrigant. Avant ça, tu allais bien ? Est-ce que tu e...

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Salut Bloub, comment vas-tu ? Ici, il a fait une chaleur de ouf, j'espère que tu es à la fraiche
Merci pour l'enquête. On sait quand on en aura les conclusions ?

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Hello tous les 3 Deux cuillères à soupe, ça fait beaucoup, de quoi faire du lard non ? C'est efficace aussi bien cuit que cru ? mdr Vouz'etes drôles ! j'espère que vous vous en rendez compte ? Margot, je sais pas si tu as lu l'étude de cahouette, l'huile de coco est deux fois plus, euh grasse, que l...

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Je comprend pas pourquoi, il refuse l'échange avec le modèle d'expo. Ca ne couterait rien, et ça réglerait le problème. Comme il m'a dit '' être en situation de handicap ne donne pas tous les droits et dans mon rayon à moi , c'est moi qui décide '' Ah oai, il t'a dit ça ! il n'est QUE chef de rayon,...

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Salut Sarah C'est le 25, donc bientôt, mais je ne l'ai pas vu depuis mai donc ca me parait interminable, surtout avec les récents résultats des irm. Mon neurologue m'avait dit de le contacter si j'avais des questions mais il ne m'a donnée ni mail ni numéro de téléphone alors je suis bien avancée.. B...

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Oui, alors, Lélé, tu as pu gérer ?

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'Alut J’en ai vu une lors de mon hospitalisation en novembre… elle m’a dit que ce serait bien si je voulais et que je verrais lors de mon bilan neuropsychologique si ils décident de m’en prescrire… au final rien, le neurologue a préféré passer le relais aux Parisiens. Oui, on se renvoie la patate ch...

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Le centre d'Angers accueille des personnes âgées, ou peut-être faut-il plutôt dire "anciennes", qu'en penses-tu Patrick :) ? mdr bien vu cahouette T'attends pas a une réponse rapide, avec l'âge, on devient moins vif :mrgreen: ---------------------------------------------------------------...

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Yep Lélé J'espère que je me suis bien expliquée car moi j'ai pas trop l'impression mdr si, si, je te rassure, c'est très clair ! Ahlala, c'est la galère. Si tu n'arrives pas a dormir, évidemment que tu risques de craquer. Je ne sais pas si c'est une bonne idée, mais je te dis ce qu'il me passe par l...

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Super ! Félicitations ! Les projets, ça fait du bien au moral :D Petite question, pourquoi t-ont-ils demandé de remplir un questionnaire de santé ? Tu dépassais leur plafond ? Je demande, parce que comme ça les arrange pas trop, la nouvelle loi, ils peuvent faire comme si ils n'étaient pas au couran...

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Salut Sarah :D Arff, pas de bol....tu étais peinarde et voila que pour un problème hormonal, tu te retrouves avec un diagnostic de sep qui te pend au bout du nez. Comme tu le dis, tu ne sais pas quand ou si ça va te tomber dessus. ( je parle d'une poussée, pas du diag) Le diag, lui risque de tomber ...

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salut Jipé, Tu es rentré de vacances ? Coucou mag, Je sais pas si d'autres l'on vu, mais c'est à voir. J'ai regardé en replay. Le patient pense " je lève la jambe", et l'électrode stimule le muscle. Ce qui me semble le plus prometteur dans tout ça est la capacité du nerf, une fois stimulé,...

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Salut Ouais, un village où il ferait bon vivre et tout serait adapté pour nous ;) La grosse utopie quoi 🙄 Arween, je trouve ton idée vraiment bonne. Il y a déjà des villages type écolo, alors pourquoi pas un village adapté aux personnes handicapées. Si cela s'adresse à des familles, cela voudra dire...

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Salut ici, Hier, je suis tombée, par hasard, sur une chouette émission vers 12h sur canal+ en clair. https://www.canalplus.com/decouverte/les-eclaireurs-de-la-guerison/h/20020745_50001 C'est une série en 4 épisodes " les éclaireurs de la guérison" et j'ai pris en court le n°3, sur le cerve...

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Bonjour, je m'appelle Sébastien. Je suis atteint d'une forme primaire progressive depuis octobre 2012. J'ai 45 ans et je vis en Dordogne avec ma femme Sandrine. J'ai 2 enfants, 2 filles de 17 et 20 ans. Je souhaite partager mon expérience. Bienvenu Seb, merci de bien vouloir aider les autres sépien...

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Salut tous les deux :D on ressort les vieilles tartines ....et on en fait du pain perdu mdr J'aime connaître et comprendre aussi mais au bout d'un moment je n'ai pas envie de remuer la soupe sans arrêt, ça me gave. Mais une fois de plus, je conçois qu'on voit les choses autrement. Margaux, si tu reg...

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Salut, 3 fois que j'essaie de te répondre :? ...ce coup ci, je commence par toi, avant de perdre la connexion. Bonjour Gros coup de déprime en novembre 2022, je ne peux plus faire de vélo que je pratiquais assez régulièrement..../... Puis je me dis que je ne vais pas me laisser emm... par cette SEP....

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Salut Agnès Bonjour, Je m'appelle Agnès, j'habite près d'Angers, j'ai une SEP Rémittente depuis 35 ans et je suis sous tecfidéra. Bienvenue au club, alors ! :wink: 35 ans déjà et toujours en Rémittente, ta sep a l'air de ne pas trop montrer les dents ?! Quel âge as-tu, si c'est pas indiscret et quel...

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Bonjour Sarah Nostromo écrit pourtant le contraire par ici : https://la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?t=18401 Seule l'inflammation focale se traduira, à l'IRM, par des lésions visibles ; l'inflammation diffuse, bin elle est diffuse, autrement dit si tu es en phase secondaire progressive &quo...

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Merci pour le conseil, visiblement tu as déjà essayé :lol: A la guerre, comme à la guerre :D tu vas voir beaucoup de monde, c'est le moment idéal, pour leur tirer les vers du nez. Après pour mon cas, je ne vois pas ce qu'il peut rester... à part un truc qui mettra des années voir ne sera jamais tro...

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Hey Bloub Disons que j’ai la chance de ne quasiment jamais avoir d’effet secondaire avec les traitements (en contrepartie, il me faut souvent des doses de cheval pour qu’un effet se fasse sentir, j’ai un corps à qui on ne la fait pas :lol: ). Si j’avais des effets indésirables franchement gênants, j...

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Hello Bah justement, BONNE NOUVELLE En juin 2022, une loi a été voté et cela pourrait devenir un peu plus facile d'emprunter pour les sépiens. si ( et uniquement si) l'emprunt est en dessous de 200 000 euros et si le credit est remboursé avant vos 60 ans. Quand on sait ça, il n'y a plus qu'à se débr...

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Hello, Eheh on verra bien, j'en profiterai pour essayer d'en apprendre plus quand même, si les neuros le veulent bien riree Ah ça, oui, tu peux mdr les petits internes sont plus bavards que les neuros et bien cuisinés riree on en tire quelques infos, sur leurs doutes, qui peuvent mettre sur la pist...

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Admirez le déguisement de ma fille en Grande Ourse .../.....Merci Papa qui réutilise des débris de voiles … Et surtout qui a sacrifié une chemise neuve …d’une vingtaine d’années …. Ouf enfin on nous demande de ne pas acheter de déguisements fabriqués ! Enfin le bon sens ! Whaouuu, Marie, je ne sais...

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Hey :D Salut Mag, Merci beaucoup, oui j’espère vraiment en savoir plus lors de ma prochaine hospitalisation ... :roll: Je voudrais pas que tu sois déçu, Christof, :? Ne t'attend pas à sortir de 3 jours d'hospitalisation avec un diagnostic et un traitement, sous le bras. Ils vont rassembler, à traver...

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Hello Sarah slt À lire les centaines de messages de présentation je me rends compte que tous les cas de figure sont possibles : des lésions avec des symptômes, des lésions sans symptômes ou des symptômes sans assez de lésions (d'où le diagnostic parfois long à confirmer). Pour la SEP, les critères d...

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Hello Illi Encore un grand moment : l'urologue s'apprêtait à prescrire un bilan hormonal, je l'avais déjà fait, je lui ai tendu la feuille de résultats. Il est resté un long moment silencieux, les yeux fermés, je l'ai senti complètement désemparé. Pas d'examens complémentaires, il m'a conseillé une ...

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Salut Bloub et salut tous le monde :D :lol: Je te rejoins, le chirurgien cardiaque a en principe une idée nettement plus précise de ce qu’il fait et de pourquoi ça va fonctionner ou non (enfin, on peut l’espérer...), qu’un neurologue, toutes pathologies confondues... On est d'accord, coté mécanique,...

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Salut Hello , J'ai finalement enfin trouvé un kiné ange3 Très bonne nouvelle. A défaut de savoir pourquoi, la kiné va te permettre de reprendre un peu en musculature et en stabilité. Nous non. Mais les neurologues doivent bien avoir une petite idée. Salut Illi, Les neurologues dans vos cas, n'ont pa...

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Hello Sarah Il n'est pas possible d'avoir un diagnostic de SEP sans que l'IRM ne montre rien : mais est-ce que les symptômes peuvent se faire sentir avant l'apparition des traces visibles à l'IRM ? Il n'est pas impossible, que les symptômes devancent les lésions, c'est parfois le cas, quand nous fai...

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C'était le 5 juillet mag notre anniversaire. Oui ça doit pouvoir se mettre dans troubles de la marche tu penses ? Ah excuse moi, j'ai toujours un peu de mal avec les dates et je ne vois pas le temps passé (pas vu ta réponse , non plus, en temps et en heure) La soirée cocooning était un peu mieux qu...

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hello Nat Au pire je prends de bon bouquins Ah, mais ça tombe bien, Margaux Cassan, vient de sortir " vivre nu" un essai philosophique sur le naturisme. J'étais tombée sur cet interview et j'avais trouvé intéressant son approche. https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/sous-le-sole...

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Mag c'est très intéressant ces liens Ce serait bien qu'ils soient mis en vue sur les difficultés de la marche. Je ne sais pas qui s'occupe maintenant de ça car depuis mon retour il y a moins de monde Tu crois que c'est possible mag ? Hey Audrey :D Tient, on dirait qu'on vient de fare la démonstrati...

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maglight a écrit : ↑13 juil. 2023, 09:33
Le diag, a été posé par son généraliste.

Erratum: Le diag, a été posé expliqué par son généraliste. Sorry pour la correction après coup

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'Aout tous Nostromo, Le cas de PatricKs est particulier. Donc, c'est mon généraliste qui m'a donné le diagnostic et le traitement dont il parlait était des bolus (lors de ma prochaine poussée), rien d'autre. Le diag, a été posé par son généraliste. Très certainement, qu'il n'aura pas été briefé par ...

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Salut, Ahah bonne question, je n'arrive pas la décrire spécialement car j'ai l'impression qu'elle peut avoir plusieurs type au grès de je ne sais quelle raison... Un neuro m'avais dit une marche spastique, un autre une marche talonnante... des personnes me disent que j'ai simplement l'air bourré et...

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Hello nat Désolée, de te savoir en poussée avec ton nouveau traitement. Ne lui en veux pas trop, il n'a certainement pas eu le temps d'agir. J'espère que les bolus, t'aideront Bonjour, j ai lu des messages sur le forum, de nostromo sur ce sujet. Ce serait possible de les rassembler ici ou ailleurs, ...

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Non c'etait plutot "pourquoi vous avez garder le rdv si vous avez été à Rotchild?" :lol: A ta place, j'aurais gardé pour moi, ce détail, au moins jusqu'à la fin de l'entretien. Histoire de tirer un max d'info du rdv. Mais bon, tu as le mérite d'avoir été honnête, c'est tout a ton honneur....

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Linette2021 a écrit : ↑03 juil. 2023, 17:10 Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bonne anniversaire, Linette

Profites en bien avec tes proches !

Tchuss

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Ma pauvre Lélé :( oui, être atteint d'une maladie comme la SEP, c'est injuste. Je pense qu'on a tous du le penser très fort à un moment ou à un autre. D'autant plus qu'on voit de beaux salop*rds, qui eux, ont la santé. Je me suis toujours demandée si la bêtise et la méchanceté ne protégeaient pas ce...

maglight

Super ce petit court métrage.
Enfin, rire de la mort, c'est toujours plus facile quand on sait, que c'est de la fiction !
Merci Zen

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Salut Harold, C'est sympa de nous donner de tes nouvelles. Je suis très amer sur le fait qu'ayant deux maladie, la balle rebondie entre les deux spécialités et se sera à celui qui le plus de temps à me consacrer. Oui, c'est pas simple, quand on conjugue deux pathologies ayant des symptômes communs. ...

maglight

Hello Lélé, Merci, du coup je vais préciser ce que me disait le neuro sur mon trouble de la marche. Visiblement j'ai une marche "particulière" qui ne montre pas le signe d'une atteinte d'un endroit particulier comme on le voit régulièrement en neurologie... Pour quelqu'un qui n'aime pas f...

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