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par lilou06
08 juin 2018, 19:25
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 38
Vues : 9183

Re: Bonjour

Je suis excessivement gênée par le soleil.... alors lunettes de soleil à portée de main et très souvent sur le nez 8) 8) 8) la pénombre et les atmosphères sombres me sont désagréables à cause des contrastes... J'ai eu le phénomène d'Uhthoff après les NORB, mais aujourd'hui plus franchement ... Par c...
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par lilou06
08 juin 2018, 16:18
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 38
Vues : 9183

Re: Bonjour

et voilà j'ai lu ta présentation :D effectivement tu es un peu plus âgé que moi... 10 ans d'écart... contrairement à toi, je suis sédentaire ... vive la Côte d'Azur !!! 8) merci pour les nouveaux termes médicaux ( cela m'amuse toujours le charabia médical )... :wink: Et oui tu peux effectivement te ...
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par lilou06
08 juin 2018, 09:38
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Un petit coucou en direct de l’hopital
Réponses : 14
Vues : 4621

Re: Un petit coucou en direct de l’hopital

Bon courage à toi...
Repose toi bien :wink:
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par lilou06
08 juin 2018, 09:30
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 38
Vues : 9183

Re: Bonjour

Oui trois NORB... La pire c'était la première : perte de la vue sur quasiment tout l'oeil... C'était super flippant... pas de séquelle sur l'oeil droit un léger flou sur l'oeil gauche mais comme l'oeil droit compense ... riree après je ne sais pas si cela vous le fait aussi pour ceux qui ont eu des ...
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par lilou06
07 juin 2018, 20:54
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 38
Vues : 9183

Re: Bonjour

Non? non l'accueil ne m'a pas fait fuir... mais en ce moment c'est la course... le boulot, les enfants et la fin de l'année scolaire... et la fatigue qui va avec... alors je ne me suis pas connectée mdr J'ai eu la chance d'avoir une super médecin pour le diagnostic à l'hôpital Pasteur à Nice... elle...
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par lilou06
06 juin 2018, 22:54
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Y'en a marre quand même
Réponses : 19
Vues : 4801

Re: Y'en a marre quand même

Ça fait du bien de vider son sac et de dire son ras le bol...
Le psy c'est une bonne idée... j'y suis allée de façon régulière pendant un temps et maintenant c'est quand j'ai besoin...
Quand je sens que ça va de nouveau déborder...

Bon courage à toi :wink:
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par lilou06
06 juin 2018, 21:32
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 38
Vues : 9183

Re: Bonjour

Merci pour l'accueil... ben je sais pas si le soleil joue beaucoup (en ce moment on le cherche...)... ou le traitement.... ma SEP me laisse plutôt tranquille... mes poussées sont assez espacées environ 2/3 ans ... et pour l'instant que du sensitif... :D L'aubagio me fait tomber les cheveux un peu .....
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par lilou06
03 juin 2018, 17:48
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Demain le grand jour !
Réponses : 10
Vues : 4359

Re: Demain le grand jour !

Sous aubagio de puis janvier 2011, pour les cheveux, je prends Cystine B6 comme après une grossesse.
Chez moi, ça marche bien ... à tester??
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par lilou06
03 juin 2018, 16:15
Forum : AUBAGIO
Sujet : complement alimentaire
Réponses : 12
Vues : 7599

Re: complement alimentaire

Je prends Aubagio depuis un long moment (2011 par l’hôpital en essai thérapeutique puis en version commercialisée à la pharmacie) et la perte des cheveux est venue très vite... Depuis je prends de la Cystine B6 comme après une grossesse et ça marche plutôt bien ... J'ai même pu diminuer un peu la do...
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par lilou06
03 juin 2018, 15:52
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 38
Vues : 9183

Bonjour

Bonjour à tous, Je viens de m'inscrire... J'habite dans le Sud de la France. J'ai deux enfants de 12 et 7 ans. J'ai fait ma 1ère poussée en 2006, mais le diagnostic n'a été posé que deux ans après en 2008 lors de la 2ème poussée. J'ai eu comme traitement Rebiff 44 que j'ai arrêté pour la grossesse d...

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