Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Rien que le titre pour moi c'est rédhibitoire...

Ah.... la fameuse théorie du complot...

Ne t'inquiète pas, je ne l'ai absolument pas mal pris, je suis toujours ouverte au débat.

il ne faut jamais être en colère contre quelqu'un parce qu'il a fait ce qu'il voulait de sa vie ; être en colère contre soi-même est une forme d'arrogance, qui consiste à croire qu'on aurait pu soi-même vaincre ce dessein. Je ne suis pas du tout d'accord avec cette interprétation de la colère... Ce...

Ce matin j'ai appris le décés d'un ami... Qd j'ai vu sur les réseaux sociaux qu'un homme de 36 ans d'une commune voisine de mon village natal était décédé j'ai tout de suite pensé que je le connaissais... nous avons tous fait le college au meme endroit. Quand on est en campagne d'une commune a l'aut...

Alors alors... J'ai eu ce gentil Monsieur au téléphone ce matin. Adorable! Il s'avère qu'il est également de Dordogne, on est donc presque voisins... Il y a à priori différents bénévoles arsep dans mon secteur et sa femme est déléguée régionale. Il souhaite me rencontrer et me mettre en contact avec...

Dans le message il dit qu il veut me rencontrer. J'en sais pas plus pour le moment.

Traduction (il peut donc y avoir quelques boulettes...) d'un article de Medscape publié le 29 novembre concernant le traitement Lemtrada: "La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis met en garde sur le risque de cas «rares mais graves» d'accident vasculaire cérébral ischémique et hémo...

Vous ne devinerez jamais qui m'a contacté hier suite à la publication de ma cousine...!!!!!
Le vice président de l'ARSEP et fondateur de Solidaire En Peloton!
Je dois l'appeler aujourd'hui...
Je ne manquerai pas de lui parler de nous et du forum!
Je vous tiens au courant!

Merci shed pour ce partage.
Je l'ai publié sur notre page FB
C'est honteux, c'est scandaleux, je ne sais même pas quel mot est assez fort...

Ma cousine est ambassadrice pour une marque de vêtements et équipements sportifs. Elle a donc une page fb dédiée à ça... Voici ce qu'elle a posté sur moi ce matin accompagné d'une photo de moi... Je pleure comme une madeleine... Screenshot_20181203-110358_Facebook.jpg Screenshot_20181203-110408_Face...

Bravo !! Le sport c'est dur sur le coup, mais quelle joie après, déjà de l avoir fait, et d avoir + conscience de son corps, car ça réveil des parties qui étaient comme endormie. Bref le top. Et je parle même pas du moment du coucher :D Le pire... c'est le réveil... punaise je ne suis qu douleurs c...

Petite photo à la remise du dossard avant le départ... Je vous épargne la photo à mon arrivée car vraiment elle n'est pas publiable!!!!

: 20181202_214446-1494x2839.jpg (678.48 Kio) Vu 3978 fois

Mon dieu que je suis vulgaire Mais aujourd'hui c'est vraiment ce que je ressens, c'est vraiment mon humeur du jour! Aujourd'hui j'ai atteins l'objectif que je m'étais fixée, participer et finir une course annuelle de 10km qui se court tous les ans chez nous. Je devais vraiment m'entraîner mais le cr...

Et bien et bien... Je partage l'avis de Bashogun sur la nécessité de converser et débattre dans la sérénité sans heurts et sans animosité. Le débat et l'échange doivent rester constructif et dans le respect des avis de chacun. Une fois que j'ai dis ça... j'enlève ma casquette de modo pour partager m...

Aujourd'hui c'est un message perso que je rends public, un message particulier pour une personne particulière... Comme vous le savez je suis très attachée à ce forum, il a été une vraie bouée pour moi, et je pense que nous sommes nombreux à partager ce sentiment. Ce lieu n'aurait jamais vu le jour e...

Aujourd'hui j'en suis à un an et demi de traitement. Toujours aucun effet secondaire et toujours très satisfaite de ce traitement. Je n'en changerai pour rien au monde car je suis passée de 5 poussées par an à 1 en un an et demi... De plus maintenant j'ai mes petites habitudes en hôpital de jour, me...

Au moins tu es rassurée et ça évite de stresser.
Tiens nous au courant de la suite.

Les démons de la liberté? mais je ne reconnais pas ce plan... ça doit pas être ça

punaise, vous êtes durs avec nous là... je ne vois pas du tout... je ne reconnais même pas un seul acteur...

Salut, Pour ma part, le suivi pour le Virus JC se fait effectivement en hôpital de jour ce qui permet la prise en charge de cet examen. De plus, si je ne me trompe pas, les analyses ne sont pas faites en France mais à Copenhague. Je sais que mon sang voyage grâce à ca... lol ce qui doit expliquer le...

Coucou

Je pense que tu devrais appeler ton neuro pour lui en faire part et également voir si ton ophtalmo peut pas te recevoir afin de déterminer si c'est une NORB.

En cas de sclérose en plaques, les tissus cérébraux sont endommagés par une réponse erronée du système immunitaire de l’organisme. Comme le démontrent des chercheurs de l’Université de Zurich dans leurs travaux, les bactéries peuplant l’intestin pourraient jouer un rôle beaucoup plus important qu’on...

"Le 8 novembre 2018 – Une étude menée récemment à l’Université de Calgary par le Dr Samuel K. Jensen et le chercheur V. Wee Yong a permis de démontrer que l’exercice augmente le taux de réparation ou de remyélinisation chez des souris porteuses de lésions semblables à celles de la sclérose en p...

Oui Fight Club! J'adore ce film, même si étant blonde j'ai du le regarder une seconde fois le lendemain de la première vision pour comprendre toutes les subtilités et découvrir les images cachées...
Cette photo... Brad est canon!

JE n'aime pas du tout le Beaujolais, mais j'adore faire la fête, donc finalement j'aime ce vin... lol

Bashogun a écrit : ↑12 nov. 2018, 16:15 Bingo !
Un classique de Kurosawa.

Bon alors je vais le mettre sur ma longue liste de films à voir

A mon tour, film cultissime

: dovuskulubu-filmloverss.jpg (185.19 Kio) Vu 4734 fois

Les 7 samouraïs...? D'après Google parce que moi je ne connais pas du tout

Hara Kiri? Seul nom de film avec des Samouraïs que je connais...

Comme j'avais trouvé Go Fast voici ma nouvelle photo:

: 20181112_021053-536x536.jpg (53.69 Kio) Vu 5043 fois

: 20181110_151116-561x645.jpg (115.07 Kio) Vu 2343 fois

Je me suis fait Dingo...

C'est pas Go Fast?

J'adore Forest! Aussi bien le film que l'acteur!

Je vous propose un petit jeu en lien avec le cinéma! Je vous propose de mettre ici une photo extraite d'un film qui vous a marqué (en bien, en mal, vous l’adorez, vous le détestez, peu importe), le premier qui trouve de quel film il s'agit, poste à son tour une photo et ainsi de suite! Je lance le p...

L'attaque du forum à été virulente, désolée pour tous ces désagréments mais il va falloir que nous nous allions de patience. Freddes est sur le pont mais je pense que ça va lui prendre un certain temps avant de tout rétablir.

<t>Bonjour Jacques, Je suis navrée pour ton fils, maman moi même, j'imagine le désarroi dans lequel on peut se rouver quand il s'agit de la santé de nos enfants. Mes camarades ont tout dit, et je suis désolée que le diagnostique ait été confirmé ce matin. Concernant les tr...

Salut Khadi La nouvelle version est temporaire, nous avons été piratés, il faut donc laisser le temps à Freddes de tout remettre en ordre, ça va prendre du temps (bon courage à lui...) Pour le Chat, c'était une demande de nombreux membres, nous testions une version depuis quelques temps avec l'équip...

je ne sais pas trop quoi en penser au final... Est ce que cela veut dire qu'il ne trouve pas la piste prometteuse? Est ce qu'ils pensent ne pas pouvoir se faire suffisamment d'argent avec ce nouveau traitement/protocole même si il est efficace? Les labo ne sont pas des mécènes... ils cherchent le pr...

Les sensations de brûlures, je connais, mais pas telles que tu les décris, pour moi c'est des brulures sensorielles, je ne supporte plus quand ça m'arrive le moindre contact sur ma peau... très compliqué dans ces cas là de mettre des vêtements.

Tu te poses cette question et c'est bien légitime... je crois que nombreux sont ceux ici qui une fois le diagnostique posé ont fait le lien avec de vieux symptômes qui sur leur moment ne leur avaient pas paru importants... Ma neuro m'a indiqué une fois que c'était presque systématique finalement!

Coucou
Encore merci freddes pour le temps passé à réparer les dégâts.
J'étais un peu en panique qd je t'ai prévenu du problème.
Je ne sais pas si vous aviez vu ma publications sur la page FB prévenant du problème du forum, ça m'intéresserait de savoir svp.

Mon travail, c'est d'essayer de préserver quelques milieux naturels sur nos espaces français déjà bien trop urbanisés et j'adore ce que je fait mais même ça, je me demande parfois à quoi ça sert ! Parfois, je me dit que ce que je fait, c'est juste du jardinage, c'est juste un pansement sur une terr...

pour moi rien d'original, c'est mon vrai prénom.
Et je m'appelle comme ça parce que ma mère adorait la chanson portant le même nom.

: le-bonheur-et-l-effort.jpg (35.86 Kio) Vu 2494 fois

Hier c'était la journee mondiale de la douleur. A cette occasion le parisien a publié un article fort intéressant montrant à quel point des gens souffrent sans qu'on ne determine pourquoi et sans être correctement pris en charge http://m.leparisien.fr/amp/societe/sante/lutte-contre-la-douleur-arreto...

Oui mais en même temps ces anticorps ne sont trouvés que chez 70% des patients de Devic donc pas franchement fiable à mon goût

Devic me fait plus peur que la sep... ça peut paraître idiot mais c est vraiment comme ça que je le ressent D'une part parce que très peu de patients donc très peu de recherches et d'études sur cette maladie... alors encore moins d'espoir que la sep de trouver une solution. D'autre part parce que ce...

Le prochain weekend Filles est entrain de subir des petites transformations... Certaines d'entre nous n'ont jamais fait les Férias... il faut donc remédier à ça, nous allons donc faire celles de Mont de Marsan l'été 2019. Seul hic... les hommes veulent absolument nous accompagner... ils s'incrustent...

Normalement le produit de contraste n'est pas systématique. SI le radiologue juge qu'il n'est pas nécessaire d'injecter de produit de contraste l'IRM peut s'arrêter aux premières séquence sans produit, c'est plutôt courant finalement, notamment quand la première partie de l'IRM est normale.

Hier c'était ma journée Tyty, avec hôpital de jour toute la matinée... J'ai donc eu droit à la visite de ma neuro ET de la chef du service Neuro... les infirmières disent que c'est parce que depuis mon échange avec le directeur financier je suis une VIP donc j'ai droit aux huiles mdr mdr mdr Je ne s...

1364 résultats trouvés