Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

patou

Bonsoir à toutes et tous Suite à une chronique de Michel Cimes sur RTL, que certains auront peut-être entendu, la recherche française fait une avancée significative contre la SEP, par le Pr Vivien. Le développement d'un médicament n'est pas pour tout de suite, mais c'est une piste prometteuse. Bonne...

patou

Bonsoir à toutes et tous Je vais essayer d'ajouter une pierre à ce fil de discussion qui ne manquera pas de faire réagir.......... Bashogun, je suis parent de mes enfants que j'envoie à l'école et je me soucie autant de éducation que de leur enseignement, que je confie aux enseignants. Je suis chef ...

patou

Salut à toutes et tous Voici la dernière (faute de frappe), une sorte le lapsus scriptural.... Dans un de mes derniers posts, j'ai voulu écrire "exclus".et devinez ce qu'on peur faire avec ces 6 lettres,je vous le donne en mille: EXCULS mdr Heureusement, je me suis relu...et que je l'ai vu...

patou

Oui Bashogun, il reste aussi quelques spécimens rares, créatifs et bourrés d'idéal. Tu as raison, ils ne faut pas les mettre dans le même sac! Mais Mallorie le dit beaucoup mieux que je n'aurais su le faire, ils baignent dans un corporatisme avec ses codes et son jargon dont on est exclus. Je me dem...

patou

Bonjour à toutes et tous Mon épouse revient de la traditionnelle réunion de parents de début d'année, c'est édifiant de "cessation d'intelligence".. Ils ne disent plus "votre enfant", mais "le jeune", on se demande qui on envoie à l'école!... Tout est aseptisé, déperson...

patou

Salut Choupi

J'avais mois remarqué pour le "h"... C'est toujours le même coin, La main droite, je dois avoir deux mains gauches alors !.... et pas de bons yeux, et les lunettes c'est comme le bonhommes, ils fatiguent.
Je vais redoubler d'efforts.

Bonne journée

Porte toi bien

Patou

patou

Bonjouir à toutes et tous (c'est pour voir si vous suivez) @Lilouuuu, je n'ai pas d'exemple à raconter mais ça m'arrive. Malgré que je me relise beaucoup, il arrive quie je ne les voie pas toutes. J'ai cependant remarqué que, moi le premier, le erreure de frappe les plus récurrentes portent sur le g...

patou

Coupi et shubaka... tant mieuix que vous ayez eu de la chance et êtes tombé sur des "habitués" Sinon choupi, et kavalerie.... il leur fallait bien une première fois ragee pour que les autres tombent sur un "habitué", allez, contre mauvaise fortune, bon coeur... avait'on le choix,...

patou

Bonjour Gaelle Ces symptômes s'appellent le syndrome post-PL. Moi ça s'était bien passé, etv pourtant , j'avais vite compris que c'était la première de ce jeune interne très entouré qui cachait mal son stress. à la fin j'ai entendu: "alors, tu vois, ça s'est bien passé!", j'étais aussi sou...

patou

Merci Alice On parle aussi des travailleurs indépendants (c'est justement mon cas) c'est un peu tabou. Merci d'aller voir au delà de la frontière du forum et nous transmettre des infos :idea: Malheureusement, j'aurais du mal à poursuivre mon activité, même sans personne pour vous surveiller, on a de...

patou

Bonjour Bécassine Il faut se réjouir des bonnes nouvelles (attention aux blagues salasses, Babel) : Pas de bolus de cortisone, ...donc c'est rassurant. Une seule IRM, aussi... Moi j'ai raté les deux examens (IRMs); c'était plein de tâches, de toute façon j'ai toujours été nul en dessin :lol: Pour le...

patou

Bonjour Bécassine La période pre-diagnostic ou de recherche d'un diagnostic est difficile, si en plus elle est accompagnée de douleurs, est difficile à vivre. D'autant plus que tu commence parfois à recevoir quelques résultats qui peuvent te faire penser au pire. C'est un moment angoissant, nous le ...

patou

Bonjour Laetice59400 Tant mieux pour toi que lesyndrome post-PL ait pu être atténué avec le coca, moi je suis passé par la caféine. Pour moi _ça a été bigrement efficace, mais dans ton cas je comprend ce qui pousse les médecins à chercher une alternative. Je suppose qu'ils t'on aussi conseillé de re...

patou

Bonsoir Laetitia, en bienvenue, de la part d'un Ch'ti Tu es au bon endroit pou rpartager tes états d’âme, tue as bien fait, ici les internautes seront compréhensifs. Cependant, je rejoins ceux qui ont répondu avant moi, sur le fait que rien n'est sur et que le diagnostic ne peut être fait que par un...

patou

Avrilmum Je viens de relire mon post et je voudrais ajouter encore autre chose. La SEP, personne ne l'a choisie ni décidée (même si c'est une maladie "auto-immune"), ni nousles premiers touchés, ni l'entourage. Elle fait assez de dégâts comme çà, restons solidaires, serrons les rangs. Bref...

patou

Bienvenue Officielle Sapinette Même si tu était déjà dans le paysage depuis quelques temps. Il me semble que la prise en charge au Quebec soit un peu différente de notre côté de l'Atlantique. Tu parles de prise en charge psy, je ne vois pas cette théorie des petits pas, est-ce spécifique du Québec, ...

patou

Lilouuuu Tu t'es presque pas trompée. Le thème était : "Nous irons au bois" Heureusement qu'il y a une légende avec la photo... :lol: C'est normal avec tout ce qu'ils boivent en route! Un jour un urologue m'a dit que la vessie était un muscle, alors les cyclistes professionnels sont sur-en...

patou

Bonjour Sintia Je me suis déjà posé la question, mais je n'ai pas de réponse Ma femme ne me fais plus confiance, alors quand nous nous déplaçons c'est elle qui conduit, elle s'arrange pour conduire les enfants à l'école, en courses... Elle ne me laisse que faire mes déplacements perso, boulot et aut...

patou

Bonjour Avrilmum Il y a beaucoup de choses dans tes posts...alors voilà quelques idées que je te soumets. Surement dans le désordre: Pour tes soucis de kg en trop; as-tu déjà fait plusieurs régimes, bref, fait le yoyo? Tu devrais voir une ou un nutritionniste et bien voir avec elle (ou lui) ton hist...

patou

Eh Babel

Je bois pas moi,quoi qu'en pensent les autres, et toi en particulier.
Relis mon post...
Pas grave, j'ai bien rit

Patou

patou

OULALALAAAA! Isa mon diagnostic n'était pas posé en mars 2016 et je pensais comme toi, je comprenais pas ce qui m'arrivais avant avant, alors j'ai fait une grosse connerie ragee Je suis pas passé loin, et fort heureusement je suis toujours là. Je t"assure il ne faut pas voir tout en noir, mois ...

patou

Bonjour Hypnotic Ton diagnostic est-il effectué? As-tu vu la médecine du travail à ton dernier boulot? Ton employeur as-'il envisagé d'"autres solution s avant que tu quitte ton travail? T"as t'on licenciée? As tu rencontré une assistante sociale ou une association pour t'aider? As-tu déjà...

patou

Bonjour Djoke La difficulté avec cette maladie, c'est que les douleurs viennent autant des muscles que des nerfs atteints des muscles innervés. Moi, par exemple, j'ai des douleurs dans es cuisses, mais essentiellent musculaires car , étant en perpétuelle recherche d'équilibre en position verticale, ...

patou

Bonjour à tous

Ca y est on a enfin perdu 10 °C aujourd'hui, et l'herbe ne va pas mourir de soif,
On se rappelle et on se dit quoi.
Ya la traduction dans "bienvenue chez les ch'tis".

Bonne nuit à tous, il faut que je digère mes 5 perfs d'aujourd'hui

Portez-vous bien
Patou

patou

Bonjour Defcom Merci pour le tuto, c'est bien, je veia y regarder pour voir si j'ai bien comppris... Sinon, j'ai vu dans les ports que certains fesaient apparaitre des morceaux de textes qui ils répondaient ensuite, tu pourrais expliquer la manip, j'aimerais savoir s'il s'agit de captures décran ou ...

patou

Bonjour à toutes et tous Je n'écris pas souvent da cette rubrique. Ah bon,...c'est jamais arrivé? Mince alors je vais réparer ça: Qui a regardé France2 hier, "Capitaine Marleau, avec la truculente Corinne Maziero, mon actrice locale préférée avec des dialogues ciselés au scalpel? Je pense que n...

patou

Bonjour Run-run Bienvenue à toi, c'est comme chez toi ici A te lire, je comprends mieux ton pseudo. Bravo pour tes "performances", moi aussi je courais un peu, mais depuis les problèmes de vertiges, j'ai tout arrêté. J'étais monté jusqu'à plus de 100 km par mois; Ça me manque alors je me s...

patou

Moi j'ai répondu dans "coup de bluzzzz"

Patou

patou

Bonjour Pikablue Bienvenue chez nous, enfin je veux dire, chez toi. Je suis pas depuis longtemps sur ce forum, mais "que les histoires se ressemblent !..." Je suis diagnostiqué officiellement depuis juillet, mais l'histoire a commencé en déc dernier, et les premiers symptômes remontent à i...

patou

Salut Avrilmum Qu'est ce qu'"il te dit le gastro pour ta hernie, c'est un problème qui se gère? J'ai une super copine chirurgienne (chirurigie viscérale) à Don (Tourcoing), tu te ferai dorloter par ta mère :lol: Pour ceux qui nous entourent, c'est toujours pareil, c'est compliqué aussi à appréh...

patou

Bonjour SGDesigner Bienvenue à toi. Pas besoin d'habiter en Moselle pour rencontrer des personnes atteintes de SEP. On fait beaucoup de rencontre par forum interposé, ça fait pas mal de gens avec qui échanger., Pour faire des sorties, des rencontres de-visu, le champs se restreint car ce n'est pas p...

patou

Très belle et bonne journée pour ton anniversaire Jujipou

Je te souhaite une journée délicieuse et bien entourée

Plein de bonnes choses
Patou

patou

@vero34, et aux autres Ma SEP j'en avais parlé à ma femme comme de ma nouvelle petite copine (en plus je dors avec elle et elle aussi!). Elle a pas franchement apprécié, ça doit être l'idée d'un ménage à trois :lol: Du coup c'est une peu une intruse quand même! On devient pas Sépien d'un seul coup, ...

patou

Bashogun Tant que c'est par les C...ormes, faut voir. J'ai pas pu résister. :wink: Pour le Taï Chi, ça va va être difficile car déjà que pour certains étirements, je tiens pas bien debout.. Pour l'instant je me contente du vélo d'appartement, j'ai moins de risques de tomber. L'été dernier, ma derniè...

patou

Au fait ceux qui ne seraient pas taureau, vérifiez votre nascendant, c"est comme la génétiquec'est sournois cette histoire

Patou

patou

Bonjour à toutes et tous Ben mince alors voilà qu'on a découvert que la SEP est une maladie "zodiacale" ou alors que c'est un facteur agravant??? Tous chez le neuro, on va leur expliquer. En tout cas _ça développe le caractère , le dialogue, les échanges et la curiosité. Quel beau sujet, i...

patou

Bonjour Sapinette et bienvenue J'avais répondumais mon message a disparu, alors je le refais. Un peu laconique ton premier message, tu a bien rattrapé le coup. Je ne connaissait pas la forme de SEP "intermittente", c'est pas plutôt "rémittente"? Comme Raf, j'ai un faible pour ton...

patou

Bonjour et bienvenue à toi

Si tu as de l'intérêt pour ce forum, il serait bien que nous en sachions plus.
Il y a surement une bonne raison qui t'a amené ici.

Le but de cet endroit est le partage et l'échange

On est à ta disposition

Patou

patou

Bonjour àtoutes et tous Curieux en effet comme sujet. :o Cependant la question est intéressante. Je ne suis qu'au début de cette nouvelle vie. J'avais noté que plein de symptômes arrivaient, et puis en fin 2015, j'ai commencé à chercher. Ne trouvant pas de réponse à mes troubles, le 11/03/2016, un r...

patou

Salut Mallorie Je te confirme ce qu'a dit fafa. J'ai eu 3 jours de bollus avec aucun effets (ni positifs, ni négatifs), ils ont conclu Primaire progressive... pour moi en tout cas! bpasde conclusions pour ton cas. En fait, j'avais eu des effets secondaires, mais consécutifs à la PL. J'avais alors de...

patou

Salut vero Chez moi, les bollus n'ont eu presque pas d'effets, c'est pour ça qu'ils ont conclu SEP Primaire progressive. Ton diagnostic est confirmé, de quelle nature?? Rétrospectivement, je me suis rendu compte que ça m'avait donné le pêche et supprimé des douleurs cervicales pendant qqs semaines. ...

patou

Merci pour vos réponses Je vais exp)lorer un peu mieus les topics dans les traitements et faire une recherche. Je constate que ce traitement reste marginal. J'espère qu'ils ne s'ataquent qu'aux défenses immunitaires et qi'ils ne cassent pas le moral.. De toute façon ce traitement m'a été proposé en ...

patou

Salut Babel C'était quoi l'idée avec cette vidéo??? Moi CA me rappelle une soirée arrosée il y a 15 ans... Avec deux autres abrutis on a dansé en jupe façon Cosaque en levant très haut les jambes??? Le ridicule ne tuait pas en ce temps-là, il y avait beaucoup moins de monde pour immortaliser ce déra...

patou

Bonjour Marlène et bienvenue à toi

Évidemment tu trouveras ici des personnes pour échanger sur nos expériences respectives et nos interrogations communes.
N’hésite pas à partager ou poser des questions ...

A te relire

Porte toi bien et prends soin de toi

Patou

patou

Salut Jujipou Ravi de ces "bonnes" nouvelles, prise en charge rapide et examens sans effet secondaires. Bilan ophtalmo dans la foulée, royal! bravo! Pour ma part j'ai fait un syndrome post PL, maux de tête et cervicaux pénibles pendant presque 15 jours, alors je me réjouis pour toi. J'espè...

patou

Bonjour à toutes et tous Suite au diagnostic de SEP Primaire Progressive en Juillet, je suis (subis?) une chimiothérapie par Endoxan Dans le courrier de l’hôpital émis par le chef de service de neuro, j'en ai plus appris qu'en consultation. ragee Je ne trouve pas de rubrique dans le forum sur ce &qu...

patou

Lirre dans mon post

(rémittente, progressive...)

Pardon les fautes de frappe...
Patou

patou

Alors, bienvenue au club Aurel Ça n'a pas trainé le verdict, il y avait déjà un bon faisceau d'indices alors... Il reste à lui donner un petit nom 'rémittente (progresive..), mais tu as déjà fait un pas en avant! J'espère que tyon nouveau neuro est bien et que l'annonce a pas été trop violente, même...

patou

Salut Raf

Bien vu
Un petit qui court partout avcec un grosmelon en se faisant courser tout le temps, y compris par la police
Et un gros lard qui se bouge pas mais qui voudrait bien attrapper le premier....

Sans parler du mimétisme, c'est saisissant

MDR

on courage pour ton traitement

Patou

patou

Salut Shed

Quelle tristesse devant ces visages inexpressifs, comme s'il n'y avait plus d'éclairage à l'intérieur ou qu'on leur avait coupé le courant.
Chanson émouvante, bon parolier et bien chantée.

Merci pour ces belles trouvailles que tu nous propose Shed

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Patou

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