Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Heureusement que je ne suis pas trop fataliste car aujourd'hui j'ai reçu un courrier de ma prévoyance retraite. Ce courrier m'apprenait mon propre décès Franchement c'est assez flippant. Je les ai appelé aussitôt pour leur dire que j'étais bien vivante. Dans leur base de données je suis bien vivante...

lélé

C'est avec intérêt qu'on attend ton retour

lélé

Hello. C'est mon médecin qui a pris pour moi.
Doctolib oui après j'en connais pas d'autres

lélé

Bonjour Je ne sais pas si quelqu'un passera sur le forum Mais il m'arrive un truc bizarre. Depuis une bonne dizaine de jours j'arrête mes médicaments pour la douleur. Je ne sais pas si ça a une cause à effet, mais ça fait deux fois en une semaine que je réveille jc en rigolant. Je rigole et lui parl...

lélé

Donc tu as ta réponse pour le neuro
Le plus important c'est que tu fasses en ton âme et conscience de ce qui est le mieux pour toi

Tiens nous au courant

lélé

Normalement en 2021 JC devait adopter colleen On a attendu sa majorité car elle porte le nom de son géniteur Et ensuite on a appris que c'était payant Donc on va tout faire pour lancer la procédure sûrement vers septembre. Mais on s'est rendu compte avec jc que tout ne tient qu'à un fil Donc on en d...

lélé

Ah l'adolescence ragee Avec colleen ça allait sauf que elle allait sur internet et heureusement qu'on a surveillé car elle discutait avec un jeune fan de Japon comme elle Il n'avait que 19 ans mais elle 1 On a pu stopper vite fait Du coup même à bientôt 22 ans elle n'a même pas Facebook Luna va avoi...

lélé

Comme disent les garçons les symptômes vont et viennent

lélé

Mais oui tu vas revenir djilsep.
On attend de tes nouvelles

lélé

Je suis désolée pour toi
Tu vas réussir à avoir un rdv rapidement ?

Tu vas avoir une biopsie ?

lélé

Il peut y avoir des période où on en a marre Je vous comprends mais ça fait partie du package SEP Cette année en mai cela fera 20 ans que mon corps et mon cerveau sont regardés par les neuro. Urologues. Centre anti douleur. Les kinés etcetcetc A un moment on en a marre, donc je faisais une pause. Ma...

lélé

Coucou.
Si lundi tu n'as plus rien c'est que ce n'est pas une poussée mais tu peux noter pour quand tu le verras.

Si lundi ça ne va pas mieux, tu peux appeler ton généraliste ou le neuro

Il n'y a que toi qui peut voir comment ton corps réagit

C'est pas évident

lélé

Ah oui vous faites pas semblant

lélé

Ça me rappelle une soirée whisky qui a fini dans les toilettes lol

lélé

C'est cool basho
G eu Pfizer et en ce moment chez nous c'est moderna en centre de vaccination et Astra chez le médecin.

lélé

Hé sympas mais je ne connais pas le chasselas je dirais un blanc sec?

lélé

Confinement oblige l'apéro se fera avec nos potes les girafes

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lélé

Tout est dans le titre. La semaine dernière je vous demandais comment vous alliez passer votre weekend Cette semaine je vous propose à 19h l'apéro chacun chez soi et on trinque toutes et tous. Je trinque à votre générosité car l'opération sera possible grâce à vous https://www.cotizup.com/lelethon M...

lélé

Moi aussi. C'est court en effet . Mais c'est bon à savoir pour ceux qui sont autour de Gonesse le centre de réadaptation est pas mal du tout

lélé

Looois tu crois que c'est trop tard pour le redemander?
C'est bien un traitement de fond de première intention ?

lélé

Je continue à regarder l'émission
Le monsieur Hamed est touchant.

lélé

J'ai regardé celui sur la maladie de Charcot
Et là je regarde celui de la sep.

A deux dans la même chambre à Toulouse c'est interdit depuis le covid

Je comprends son mal être vis à vis de la carte de priorité

lélé

Coucou
Pour tysabri oui c'est pour les remittentes comme ocrevus que certains ont si ils sont positifs au virus JC
Pour les progressives c'est le rituximab qui est comme l'ocrevus

lélé

Tu as la rqth ?
Ton amplitude horaire était énorme. Tu m'étonnes que tu es fatiguée

Tu peux aussi demander une invalidité 1 qui se cumule avec le mi temps ?
Je ne sais pas si c'est possible

lélé

Je vais regarder ça tout à l'heure
Merci encore naasli

lélé

Naasli comme toi j'ai eu Pfizer Rougeur la première fois et bien malade la seconde fois, à cause je pense de l'insuffisance surrénale Mon kiné est venu hier et la semaine prochaine il se fait vacciner par Astra zeneca donc il m'a dit qu'il ne serait sûrement pas là car tous ses collègues et médecin ...

lélé

Ce sera mon Replay de cette nuit
Merci beaucoup pour l'info

lélé

Coucou Patrick Ici le personnel médical se fait vacciner la semaine prochaine , mes kinés par exemple Et ma généraliste a eu le Pfizer car elle a un cancer de la thyroïde Pour ta belle sœur c'est deux fois qu'elle a été greffée ? Ou une fois d'un coup? Je savais pas qu'on pouvait avoir deux poumons ...

lélé

Alors il m'arrive un truc bizarre Depuis un mois je suis suivie par un médecin généraliste nutritionniste. J'ai ses rdv sur doctolib, vous devez sûrement connaître Samedi je regarde mon compte doctolib car j'ai rdv à la clinique pour les dernières mesures et les rdv orthoptiste de Luna Et là j'ai un...

lélé

Merci Motor et zen
Aujourd'hui début de ma quatorzaine.
C'est pour éviter un positif car je dois faire un test PCR 48h avant

lélé

Ah les ados
Luna a passé une partie de l'après midi à préparer ses Cosplays car demain après midi elle se déguise avec sa copine

Nous avons jouer à Times UP
Mario kart
Mystères de Pékin
Là mon cerveau ne donne plus rien du tout
Il doit être aussi mou que du chamallow

lélé

Lady mag, dis moi c'est le ''grand père''. Ou le grand frère?

lélé

J'ai découvert il y a quelques mois cet appareil sur internet.je l'ai acheté à l'époque Lorsque j'ai repris la kiné je lui ai montré Il m'a dit que c'était sympas et je m'en sers tous les jours Lorsque le kiné est là, il coince sous ses pieds les reposes pied et moi je suis en face de lui sur un bal...

lélé

Bonjour Le weekend pointe son nez. Qu'avez vous prévu? A Balma le matin Luna va faire des cookies avec jc et l'après midi c'est marathon des jeux. On va faire des jeux de société Puis je vais faire le tour du lotissement si pas de vent Et le soir soirée animés MiyaZaki Et port du pyjama et grosses c...

lélé

Coucou. Le badge je ne m'y attendais pas et surtout je ne l'ai pas mis Je n'aurais que la sep je pense que je ne le serais pas fait vacciner. C'est l'obésité qui me fait peur Ce qui est certain c'est que je fais mon max comme personne fragile pour rester à la maison pour que les personnes qui sont p...

lélé

Ben il est 2h snif

lélé

Je n'ai pas eu peur de la piqûre mais plutôt l'insuffisance qui a pas aimé l'injection et j'avais pas triplé mon hydrocortisone

On était dans une énorme Salle avec des souffleurs d'air partout et ça faisait un bruit comme un IRM. Un brouhaha qui me gênait

lélé

Oui Pier tu as raison.
C'est comme si tu achètes des trucs coquins comme sur Adam et Ève, le carton est uni et on sait pas qu'il y a de la lingerie coquine ou des accessoires.

lélé

Mais c'est super joli Merci de nous faire partager ça Moi je peux vous montrer le toboggan du parc en face de chez moi ou le Gars de la voirie qui a collé depuis ce matin son fourgon qui pue devant ma fenêtre et qui gueule comme un putois J'ai pas mieux Bon je vais à la douche. J'attendais que jc re...

lélé

Bonjour. La dernière fois j'étais super contente d'avoir eu une super promo sur des serviettes périodiques J'ai pris 8 paquets sauf qu'en arrivant à la maison c'était pour les fuites urinaires Donc je m'en sers en fin de menstruation car c'est assez court en longueur Tous les mois je reçois un carto...

lélé

G eu un cadeau

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lélé

Mes neuros aussi me l'ont dit Mais ma généraliste s'est basée sur l'insuffisance surrénale et l'obésité morbide. Hier les petits papy et mamie me regardaient de travers car j'étais la seule de ma génération. Une mamie me dit '' mais vous avez moins de 65 ans'' oui madame mais je suis personne vulnér...

lélé

C'est une bonne initiative je trouve.
Il y a tellement de questions et d'appréhension lors d'un diagnostic

lélé

Bonjour et bienvenu
N'hésites pas à poser tes questions et tes interrogations
On est tous là pour t'écouter et t'aider autant que faire se peut

lélé

Oui tu as raison' L'algologue ne me fait pas payer de dépassement mais le chirurgien vient de Belgique L'algologue m'a dit Belgique du nord, donc je dirais Belgique flamande peut être ? Bref, ce chirurgien vient en France et à son départ de la France si la situation n'évolue pas il y a une période d...

lélé

Je suis en train de lire ce livre.
Gratuit sauf les frais de port
C'est bien expliqué, on connaît tous et toute pas mal de choses sur cette pathologie de crotte mais je continue à apprendre mieux certaines choses.

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lélé

Flog ton réseau sep à l'air super impliqué
C'est pas celui de Toulouse

lélé

Oui ça fait du bien et l'ortophoniste est très impliquée Justement je lui disais que depuis quelques temps il m'arrivait d'avoir du mal à avaler et en fait c'est lorsque j'ai en même temps du liquide et des morceaux Par exemple les médicaments et l'eau. Ou la soupe avec des morceaux Et la nuit derni...

lélé

Vous êtes des amours. C'est sûr que en décomposant tout ça c'est des mensualités à négocier mais on est interdit bancaire donc on ne fait pas de crédit c'est refusé Ce matin j'ai même tenté PayPal car ils font du 4x sans frais mais ils ont refusé Je ne baisserai pas les bras car déjà pour mes filles...

lélé

En effet le ballon c'est complet Là je fais une pause de deux semaines kiné car je suis dans une période où je suis épuisée et c'est les vacances scolaires J'ai eu mes résultats d'analyses sanguines il y a deux heures Je me retrouve avec une thyroïde qui a triplé et un début de diabète. Donc c'est p...

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