Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Loutrinette

J'ai fini de lire ton lien, c'était très intéressant. Un peu flippant mais intéressant. J'ai tiqué sur les femmes qui choisissent d'avorter, surement parce qu'elles ne peuvent prévoir les conséquence du médicament sur leur futur bébé et qui en fait étaient sous placebo. Et aussi sur le "on sait...

Loutrinette

Dans la notice tu verras comme la liste des effets secondaires possibles est longue et dingue, on a bien rigolé en la lisant (vaux mieux en rire). Après je pense pas que ça soit un œdème parce que c'est pas gonflé ou chaud ou dur au toucher (ce qui me fait éliminer une mauvaise diffusion) et ça disp...

Loutrinette

Après deux semaines sous Copaxone 40, je viens vers vous avec une question douleur. Je n'ai pas eu de souci avec l'injection en elle même, pas de rougeur, de boule, de gratouilli, d'hématome ou je ne sais quoi, pas même d'effet secondaire ensuite style fatigue ou autre mais par contre la diffusion d...

Loutrinette

Tu as fait de ton mieux pendant tout ce temps, il ne le voit pas et pense que c'est un dû mais tu ne dois pas t'oublier et tu ne dois pas écouter les gens qui te jugeraient sans être à ta place. Tu as eu le temps de retourner ça dans tous les sens je pense et tu as proposé des solutions, d'en discut...

Loutrinette

Je trouve ça assez fou qu'on t'ai pas proposé le stylo :shock: Surtout que si tu as peur de te piquer c'est très bien parce qu'on ne voit pas l'aiguille rentrer rien du tout et puis ça règle la profondeur d'injection et ça permet d'avoir une poussée régulière sur l'injecteur, pas forcément comme on ...

Loutrinette

Des photos! des photos!
Vous mes faites trop envie avec vos voyages au Japon.
Ma meilleure amie en revient et arg que j'aimerai y retourner!
Profites-en bien

Loutrinette

Ca tombe magiquement un jour où je ne travaille pas, je me suis donc inscrite aussi :) Mes références en secrétariat médical (13 ans avant ma reconversion) me permettrons de prendre des notes pour vous retranscrire ça si vous voulez (et si ma vue déconne moins parce que prendre des notes quand on ar...

Loutrinette

Bonjour :) Etre sans couverture ne me semble pas possible en France. Tu dois pouvoir avoir accès à la CMU, à l'aide médicale d'état éventuellement (elle n'est pas réservée aux étrangers)... Tu devrais voir avec une assistante sociale pour solutionner ce problème car je pense qu'arrêter ton traitemen...

Loutrinette

Personnellement j'ai depuis que je suis ado la peur d'être internée. J'ai toujours été persuadée que je finirai comme ça. Finalement c'est avec le cerveau plein de petites plaques que je finirai, c'est mieux que totalement folle, ça me console :mrgreen: Je le dis avec un petit smiley mais bon. Je sa...

Loutrinette

Hello Paulo10 et bienvenu à toi :D Chouette positivisme pour un parcours pas si simple! Ca me fait relativiser mes petits soucis. Tu dis qu'on est pas bcp avec la SEP et en même temps je vois le nombre de nouveaux venus sur le forum par semaine et je commence à me dire qu'on est pas si rare que ça. ...

Loutrinette

Je suis pas ATSEM et je vois bien qu'il y a confusion.
Assistante maternelle c'est nounou si vous voulez sauf que c'est plus professionnel maintenant que juste les garder et leur changer la couche.

Loutrinette

Bonjour caroeudes :D J'avais lu ton expérience de première injection et ta sensation de piqure de guêpe et c'est à ça que j'ai pensé en faisant ma première mercredi. Moi je suis au Copaxone 40 donc juste 3 fois par semaine et jusqu'ici tout va bien. La sensation de douleur du produit s'est atténué h...

Loutrinette

Ce n'est pas le traitement que je prend donc je ne saurais te dire mais tu as une section ici : viewforum.php?f=129 qui pourra peut être t'aider.

Loutrinette

Bonjour et bienvenue à toi

J'espère que tu pourras trouver ici ce que tu cherches mais du soutiens et des gens qui te comprennent ça je pense que ça sera pas un problème

Loutrinette

On était un peu scotchés avec mon mari

Injection dans le bidon a 9 de profondeur, la douleur du produit qui se diffuse mais c'est tout. Si c'est que ça a l'avenir ça devrait être tout à fait gerable

Loutrinette

Première injection effectuée. Fallait la présence d'une infirmière mais celle du réseau neuro était en vacances alors j'ai été au centre de soins de la ville mais le moins que je puisse dire c'est qu'elle était pas du tout compétente en la matière. Déjà elle voulait pas que j'utilise le stylo parce ...

Loutrinette

Bonjour, Perso je suis passé à la boite auto <2 enfin ça ne m'a pas empêché de frotter les murs trotriste et j'ai abimé ma voiture :shock: dommage mon mari n'est pas carrossier riree J'étais bien contente d'avoir une boite auto quand j'ai fait ma poussée qui rendait ma main gauche quasi inutile. La...

Loutrinette

J'ai une amie qui était dans un section de parachutistes, c'est pas le plus rapide à envoyer comme commando.

Et oui j'ai vu sur l'attestation jusqu'en 2022. Tranquille

Loutrinette

Bonjour à toi et bienvenue!

Merci beaucoup pour ton message qui donne de l'espoir, c'est beau de voir que l'avenir peut être encore clair même avec la SEP

Loutrinette

Sinon j'ai eu la réponse pour mon ALD, c'est super rapide dites donc

Demande le jeudi aprem, acceptation le vendredi soir. Ma doc m'avait dit que c'était en acceptation automatique pour certaines maladies mais je pensais pas que ça serait rapide comme ça.

Loutrinette

Bonjour Loutrinette, je ne vais pas être désolé : tout semble rouler et avancer d'un bon train ! Te voilà parée pour la suite et la petite routine des injections va s'installer gentiment. Et comme la Copaxone (20 ou 40mg ?) est un traitement efficace et avec pas ou peu d'effets secondaires, tout se...

Loutrinette

Ils seraient dans la mouise avec une recrue comme moi qui sait pas monter à la corde et qui a la force d'un haricot vert :lol: En plus j'ai vu des buissons de myrtilles! J'en ai pas cueilli parce que j'avais peur de me tromper, j'en avais jamais vu dans ma région, ça m'a semblé bizarre. Par contre j...

Loutrinette

Et ben c'était très sympa! Je suis complètement crevée mais ravie d'y être arrivé meme si j'ai eu les jambes qui tremblent à fond ce qui m'a demandé bcp de concentration pour etre stable. Je pense que la prochaine fois que je me sentirai diminuée par la maladie j'irai pour me prouver que non, je sui...

Loutrinette

On y va juste à deux en amoureux.
Comme ça ça fait moins de personnes à bloquer sur le rythme du plus lent :p

Loutrinette

Sentiment de presque satisfaction du coup. J'ai réussi à voir l'infirmière du réseau neuro centre malgré les vacances, à joindre mon neurologue pour l'ordonnance de Copaxone, toujours malgré les vacances, à voir ma généraliste qui a fait la demande pour l'ALD, j'ai reçu mon stylo injecteur, commandé...

Loutrinette

Je connaissais pas ce terme mais je note. Demain on s'est réservé une séance de 3h d'accrobranche, même pas peur. Comme j'ai le vertige je sais que je vais flipper mais je l'ai déjà fait et le sentiment d'avoir surmonter un truc est tellement jouissif que ça en vaux la peine. Ca va me faire du bien :)

Loutrinette

Bonjour Nathalie Marie et bienvenue parmi nous :D Ca en fait une sacrée liste de symptômes. Qu'en a dit ton neurologue? La SEP a été évoquée? J'espère que les divers témoignages sur le forum pourrons répondre à certaines de tes questions même si le diagnostic est différent pour chacun et peut prendr...

Loutrinette

Je suis super malade en transport. J'arrive à vomir sur des trajets de moins de 20 minutes en voiture si je conduis pas. Là dans l'avion j'étais bien et ils nous ont fait remplir les fiches pour l'immigration, c'était écrit petit, de lire ça a été le coup fatal. Pour le chocolat chai pas, je tournai...

Loutrinette

Vous êtes restés sur Tokyo et ses envions ou vous avez pu gambader deci delà notamment à Kyoto ? Hay! En fait on a fait tout un circuit, quelques jours à Kyoto en appart puis Kanazawa en ryokan, Matsumoto en hôtel spa, Shirakawago en pension de famille et ensuite quelques jours à Tokyo de nouveau e...

Loutrinette

Bonjour et bienvenue à toi parmi nous

Ca fait toujours plaisir de voir quelqu'un pour qui ça se passe plutôt bien et qui positive!
Les retours positifs ça aide ceux qui ne savent pas de quoi va être fait leur lendemain.

J'espère que tu pourras trouver ici ce que tu cherches

Loutrinette

Ah ben le sucre prépare toi parce que le Japon c'est seuvrage brutal.
J'ai fait une crise de manque au bout de deux jours. Même les desserts c'est pas sucré là bas

Loutrinette

Coucou Bélik et Loutrinette, J'ai fini par réaliser que je venais pousser une plainte ici à chaque période du mois "critique " pour nous les filles :lol: apparemment les hormones affectent bien plus mon moral que la SEP, ce qui est plutot rassurant. Je n'ai pas pu etre hyper stricte sur m...

Loutrinette

Bonjour Loutrinette et bienvenue! Nos pseudos ont un air de famille riree et j'aime beaucoup ton avatar! J'espère que ce forum t'apportera un soutien, moi il m'a souvent aidé quand j'avais pas le moral :) Merci :D Mon avatar a été dessiné par une ancienne collègue de mon mari qui s'est reconverti. ...

Loutrinette

Bienvenue parmi nous :) Et ça ne veux pas dire qu'il faut que ça soit la SEP hein, on sera contents si c'est autre chose aussi et on t'accueille avec nous tant que tu sais pas et tant que tu veux :D La Suède c'est super chouette et puis c'est pas si loin en avion + c'est pas un pays au système de sa...

Loutrinette

Pas de myrtilles par chez nous mais bientôt on aura des mûres, c'est bien aussi :) Ici c'est les vacances et qui dit vacances dit travaux ben c'est du sport aussi. J'oscille entre en faire un max tant que je peux et me préserver un peu. Pas évident. J'ai fait une liste de choses à faire, on verra bi...

Loutrinette

Je confirme, c'est bien que tu puisses contacter le réseau de ta région, tu pourras leur poser toutes les questions nécessaires. Personnellement le réseau de ma région m'a été d'une grande aide au début de mon diagnostic, j'ai pu rencontrer l'infirmière mais aussi la psychologue qui m'a bien souten...

Loutrinette

Bonsoir et bienvenu à toi :D Avec des antécédents dans la famille c'est sur que ça faisait un lien plus rapide à faire. Bon vous me faites bizarre avec vos diplopies, astigmate qui refuse d'aller chez l'orthoptiste depuis des années, je sais même plus ce que ça fait de voir comme il faut. Remarque d...

Loutrinette

Bonsoir Livie et bienvenue parmi nous :D Comme dis Defcom tu trouveras des réponses ici à certaines de tes questions et surtout tu verras des témoignages qui te feront, j'espère, voir que dans cette annonce qui casse les pattes et qui est dure à encaisser, il y a de l'espoir. L'humain s'adapte à tou...

Loutrinette

Bashogun, la voix de la sagesse :D Mon mari il dit qu'il a signé pour le meilleur et pour le pire et qu'avec tout le meilleur qu'on a, on va pas s'arrêter à ce genre de petits soucis mais bon c'est vrai que j'ai eu peur qu'il prenne la fuite un moment mais maintenant je suis rassurée. Pour ce qui es...

Loutrinette

Coucou Tigrette! :) Je vois que tu as un petit tyran à la maison, c'est moche. Il sait qu'on est plus dans les années 50? S'il veux que la maison soit rangée ben il prend ses petites papattes et il range. Sérieux je veux pas être brusque mais ce genre de mec moi ça me retourne les ovaires :evil: Pou...

Loutrinette

Mon neuro est en milieu hospitalier (c'est lui parce que c'est lui qui est venu me voir aux urgences) mais c'est la campagne et c'est un réseau régional qui s'occupe de ça. Finalement il m'a envoyé le numéro de téléphone du réseau que j'ai eu, qui avait eu sa demande mais pas mes coordonnées donc ho...

Loutrinette

Bashogun a écrit :Bonsoir ohdrey,
outre les bonnes idées de Loutrinette, il y a le Taï Chi, qui mine de rien fait travailler pas mal de choses en douceur.
Bien à toi.

Le taï chi c'est dur non?
J'avais essayé et j'ai jamais eu la coordination de mouvements nécessaire :/

Loutrinette

Bonjour :) Tu aimerais te jeter dans quoi comme sport? Un truc tranquille qui fasse travailler en douceur type yoga? un truc un peu plus sportif type pilate? Après ça dépend un peu de ce qui s'organise vers chez toi. Dans tous les sports il y a différents niveaux et on peut se retrouver dans un grou...

Loutrinette

bonjour loutregarou, je ne sais pas si c'est la même chose, mais il y a des jours quand je marche trop longtemps sans m'arrêter ( 20minutes environs), j'ai l'impression d'être une bouteille d'orangina que l'on vient de secouer... J'ai tout le corps qui pétille............ Il suffit que je me repose...

Loutrinette

Où l'on découvre qu'on est pas la seule loutre :D Presque on pourrait faire une team! En plus j'ai vu que tu étais ASV et donc que tu aimais les animaux, c'est un peu le meilleur de la loutre que je découvre ici! Contente que tu ai retrouvé le moral en tout cas (j'arrive un peu après la guerre). Je ...

Loutrinette

Bonjour :) J'ai choisi les injections car je réagis assez mal et me tape en général tous les effets secondaires d'un traitement donc je privilégie celui qui en a le moins quand j'ai un choix. J'ai envoyé un mail à mon neurologue pour savoir s'il pouvait me donner le numéro de l'infirmière mais je ne...

Loutrinette

En fait je ne sais pas le nom du traitement qu'on va me donner. Le neurologue m'a parlé en terme de cachet ou piqure, les cachets ayant d'après lui d'un peu meilleurs résultats mais des effets secondaires contrairement à la piqure. J'ai regardé le topic du Copaxone du coup, ça a l'air acceptable com...

Loutrinette

J'étais secrétaire médicale en radiologie (toujours de l'autre côté de l'IRM) et maintenant je suis assistante maternelle :/ En m'organisant bien ça devrait aller mais bon ca va sûrement etre pis compliqué qu'une adaptation sur un job de bureau. Enfin avec un peu de chance le traitement va me permet...

Loutrinette

Merci beaucoup pour votre accueil :) J'ai commencé à parcourir le forum, beaucoup de lecture mais pour le moment j'en suis à globalement rassurée même si je flippe devant les mot handicap et paralytique, ce genre de chose. Je m'inquiète de l'évolution aussi parce que j'ai peur pour mon travail. Aprè...

Loutrinette

Bonjour à vous. Voilà quelques temps que j'hésite à venir m'inscrire mais maintenant que mon diagnostic est officiel j'imagine qu'il y a une petite place pour moi. J'ai 36 ans, un enfant, un mari, cinq chats, un boulot que j'aime et fin février j'ai perdu le mode d'emploi de ma main gauche. Après qu...

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