Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie91

Bjr Lucie, il veut stopper pour quelle raison? Manque d'efficacité? Marre des médocs? Mais surtout les prend il pour dépression ou pour les douleurs neuropathiques? Perso j 'ai pris pendant presque 10 ans des anti dépresseurs ( à petite dose certes) pour les douleurs neuro de la duloxétine et je vie...

Marie91

Ah oui tu as carrément quasi arrêté le café Patrick? Tu penses que c'est pas bon pour toi ou pas bon en général? J'en prends toujours un après le repas du midi et le matin ça dépend soit thé ou café, jamais plus car palpitations sinon et surtout jamais tard dans la journée sinon pas de dodo!!

Marie91

Oh, désolée espérons que ça ne vienne pas du pistolet pour les oreilles.. Tu as d autres symptômes ? j ai fait une hépatite suite à la prise d aubagio mais les transaminases étaient tous bcp bcp plus élevés mais pas de gamma gt... Bref peut-être que ta prochaine pds sera meilleure, je l espère en to...

Marie91

Ce serait bien en effet, depuis tout ce temps, on croise les doigts pour toi...

Marie91

Pareil pour moi plus de traitement en forme progressive et le neuro que j'ai revu récemment m'a confirmé l'inefficacité des traitements dans les formes progressives, enfin comme il m'a dit, lui ne le conseille plus au vu des retours qu'il a eu de ses patients, mais mon ancienne neuro voulait me mett...

Marie91

Hello Paty, welcome, do you speak english? If you speak english it might be easier for some of us to communicate...

Marie91

J avais le même problème que toi quand j étais dans l 'essonne. Les kinés prenaient tous 3 ou 4 patients en même temps, j avais vraiment l impression que ça servait à rien. C est sûr que si tu as ou peux avoir un vélo d appartement et faire quelques exercices chez toi, ce sera plus efficace de le fa...

Marie91

C est vrai que tu prends bcp de médocs, si encore ça te soulageait, arf.. pas simple ces douleurs en continu et surtout de ne pas arriver à dormir. Hésites pas à appeler le médecin de garde si ça va pas mieux, bon courage..

Marie91

Sur mon dernier CR, Neuro vu en janvier il est marqué: Le handicap fonctionnel est inchangé à 6,5, on retrouve des signes d irtitation tétra pyramidal avec un signe de hoffman droit et un babinski bilateral franc. Pallesthesie très diminuée au membre inférieur gauche. La déambulation s effectue avec...

Marie91

Bjr Dave, c est cool de venir sur le forum, pas obligé de parler SEP, ici c est tout sujet... J adore les chats on en a eu un qui est mort il y a un peu plus de 2 ans et un chien (cavalier King Charles) en juin dernier, c était super dur pour les 2 (bon c est vrai qu on est un peu gaga avec les bête...

Marie91

Tu as bien fait tu nous diras si tu vois un changement significatif, c est vrai que c est pratique qu il se glisse sous les WC.

Marie91

Je connaissais pas ce système mais avec un marche pied c est pareil me semble t il ? L idée c est de relever ses pieds pour favoriser l'évacuation, ça aide c'est sûr...

Marie91

Bonjour et bienvenue sur le forum même si je doute que tu y restes très longtemps enfin je ne te le souhaite pas. Tes résultats en tout cas pour l'instant ne penchent pas vers cette pathologie. La carence en vitamine D est extrêmement fréquente dans la population générale, donc SEP ou pas on peut êt...

Marie91

@ arween: je crois que mag parlait de son propre déménagement d'il y a 4 mois... si j'ai bien compris..

Marie91

Oui c est depuis le cancer et la retraite quasi en même temps, il a fait une dépression avec l 'hormonothérapie et même si là il a tout arrêté il est resté très fermé et passe ses journées sur la tablette ou le portable, le tout devant la télé qu il n'éteind même pas la nuit, heureusement qu on a ch...

Marie91

Arf, pas facile de faire semblant quand on a passé une nuit pourrie et qu on souffre. Je fais ça aussi souvent même si c est pas toujours pour les mêmes raisons que toi, je veux pas montrer à mes filles et petits enfants l ambiance de m....qu il y a entre leur père et moi, du coup à l inverse de toi...

Marie91

Tu nous saoule pas du tout... Le forum est là pour ça, pour pouvoir dire quand ca va pas... Même si maintenant je ne prends plus rien j avais essayé le neurontin avant le cymbalta (duloxetine) mais sans effet bénéfique , par contre je me rappelle plus la dose, tu dois l augmenter encore bcp ? Il fau...

Marie91

Moi j ai pas de housse pour les Cannes c est pas tout à fait le même que le tien qui est le dernier modèle, il a l air top!!..Moi je conduis plus, je veux pas prendre la grosse voiture de Mr, même si elle est automatique et que du coup y a que celle là que je pourrais conduire mais peux pas mettre l...

Marie91

Bonjour Eliya. Peux tu nous en dire un peu plus sur ton parcours qu est ce qui t as amené à consulter ? Tu dis te sentir seule, est ce dû à l incompréhension de tes proches ? Tu n es pas encore diagnostiquée, des examens sont prévus dans les prochains jours où mois pour ça ? Désolée on est un peu cu...

Marie91

Si tu tiens debout je pense que c est faisable toute seule en posant tes cannes le temps de te baisser un peu pour saisir le fauteuil tout dépend de ta voiture en fait et de ta force il faut quand même le soulever mais il existe aussi un appareil de levage pour le lever à ta place.

Marie91

J avais pas pris le porte canne mais il pouvait être rajouté je crois, en général quand je suis en fauteuil je laisse les cannes dans la voiture ou bien dans la pochette sous le fauteuil (mais ce sont des Cannes pliantes pas des béquilles...)

Marie91

Après tout dépend de la hauteur de ton coffre, déjà il faut qu il soit plat... C est mon mari qui le fait sans aucune difficulté, moi jamais essayé coffre trop haut et je touche pas à cette voiture, bien trop peur de l abîmer et de me faire engueuler !

Marie91

J ai quasi le même fauteuil, le mien c est le smart chair evo 2, même couleur, j ai camouflé le orange en mettant une housse noire sur le dossier et l assise.!! Je l ai depuis 18 mois et franchement je l utilise en extérieur et en intérieur jamais eu de pb avec.. J espère qu il en sera de même pour ...

Marie91

Quand même quelle galère ... mais bon tant mieux ils sont bien rentrés c'est l'essentiel, encore du stress dont tu n'avais pas besoin.

Marie91

À part te dire bon courage !! J en avais trouvé une ça doit faire de ça 4 ou 5 ans donc en région parisienne j étais dans l essonne elle avait répondu à son tel par hasard parce qu un patient était pas venu et on avait pas mal parlé du coup elle m avait pris (en plus dans ma ville) y suis allée pend...

Marie91

Désolée non je ne connais pas du tout, mais pour toi on te l'a prescrit pourquoi exactement?

Marie91

Eh bin finalement tu n'es pas beaucoup plus avancé.. Est ce qu'on t'a prescrit quelquechose à part de la kiné et de l'hortophonie.
Je te souhaite, comme dit le neuro, de retrouver une vie aussi normale que possible rapidement.

Marie91

En effet il a arrêté son traitement car trop d effets secondaires et grosse dépression mais là du coup le PSA remonte et ça récidive, il a vu l oncologue en décembre mais a demandé à le revoir que dans 4 mois soit en avril, je pense qu il recule le moment où on va lui proposer un autre traitement ca...

Marie91

Lélé tu n as pas d aide à domicile ? Car en effet ça risque d être compliqué même si comme tu dis tu ne seras pas obligé de "faire semblant"... Tu n as pas une amie qui pourrait venir t aider pour le repas ? Je me dis qu heureusement que j ai une aide car mon mari ne peut pas tout faire, j...

Marie91

Coucou et bienvenue à toi, j aime beaucoup ton pseudo, parle nous un peu de toi si tu en as envie, des traitements ? Des difficultés particulières ? Au plaisir de te lire et d échanger..

Marie91

C est sûr ça aussi c est un problème. Pareil pour moi, pour l 'autosondage c est vraiment pas pratique, arf.. Tout devient compliqué parce que c est même pas le fait d être en fauteuil, c est tout le reste qui s ajoute ... Même mon fauteuil électrique au bout d un moment avec le joy stick le fait d ...

Marie91

J ai fait aussi bcp de sports et surtout de la gymnastique aux agrès de 5 à 18 ans, je donnais des cours aussi à des petits à une période... Ensuite un peu de ski à l 'occasion, du vélo, des randos, bref les trucs normaux qu on fait quand on va bien plus ou moins en famille. Et maintenant quand un c...

Marie91

Merci maglight, bonne année à toi aussi, tout plein de bonnes choses...

Marie91

Super bonne nouvelle Linette, l'année commence bien, contente pour toi..

Marie91

En effet nostromo ce que tu dis semblerait plus judicieux . C est vrai que quand j avais donné la dernière fois c était différent.

Marie91

Ah c est bien que tu puisses faire une densitometrie, comme ça si tout est impec tu sais qu un petit shoot de cortisone de temps en temps t aide à tenir et à bouger c est super si tu peux avoir des bolus régulièrement pour te soulager.

Marie91

@ christof: j'étais suivi au kremlin bicêtre avant de déménager dans les vosges il y a 2 ans, j'avais suivi ma neuro qui avait changé deux fois d'hopitaux (toujours à l'APHP). Sinon j'avais été diagnostiqué à la Salpé. @ Linette: C 'est vrai que je n'ai jamais eu de grosses poussées, c 'est en remon...

Marie91

Perso pas de traitement non plus, progressive depuis environ 5 ans, mais je pense que c est un peu selon les neuros car la neuro que j'avais en region parisienne voulait me mettre sous traitement alors que depuis que j'en vois un autre maintenant dans les Vosges, quand j'ai dit que je prenais rien i...

Marie91

Désolée Daniela que tu ais le covid, soigne toi et reste au chaud, j entends que ça autour de moi, mon aide à domicile est pas venue à cause du covid, ma sœur l a aussi, l impression que y en a bcp. Galère aussi cette gastro Arwen, j espère que ça va vite passer et que ton bolus sera bénéfique sur t...

Marie91

Souhaitons le moins de plaques possible à tout le monde en effet, bien qu en progressive y a pas vraiment de nouvelles plaques mais une dégradation quand même !!! En tout cas pour moi... On croise les doigts pour toi linette et espérons que pour toi christof ils trouvent enfin ce que tu as, même si ...

Marie91

Je me permets juste en cette nouvelle année de rappeler à tous ceux qui le peuvent la campagne de dons pour ce forum afin d aider ceux qui le font exister et sans qui nous ne pourrions pas avoir tous ces échanges si précieux. Je pense à Freddes et Bashogun notamment un grand merci à vous et une anné...

Marie91

Tout est dans le titre, finalement on demande pas grand chose !! Belle et heureuse année à vous et à tous ceux qui vous entourent...

Marie91

C est vrai que du coup le tatouage tu n as rien à faire et c est joli donc tu continues à te faire plaisir et c edt important. Comment va Colleen? Est elle sortie ?

Marie91

Bonjour Léa et bienvenue sur le forum, même si le plus brièvement sera le mieux pour toi !! Déjà je dirais que si tu n as pas de symptômes au vu des irm et en ayant des tâches en médullaire c est plutôt positif, tout comme toi d'ailleurs qui à l air de prendre la chose avec bcp de philosophie, c est...

Marie91

C est sûr le maquillage c'est pour tout le monde homme ou femme mais surtout pour celui où celle à qui ça fait plaisir d en utiliser et de se sentir bien avec... Bonne dernière journée de l'année à tous... D'ailleurs vous faites quelque chose de particulier ce soir, moi rien de prévu...

Marie91

Ça fait longtemps que je ne me maquille plus, pour rester à la maison tte la journée la plupart du temps aucun intérêt pour moi, entre les tremblements et le bouts des doigts sur lesquels je n ai quasi plus de sensation ce serait sans doute un carnage !!!

Marie91

Bonne nouvelle, contente qu elle aille mieux même si elle doit se reposer. Vous devez être soulagés, quelle fin d'année, je vous souhaite le meilleur pour 2024, que ta fille et toi vous trouviez des solutions pour votre santé et soulager vos douleurs. J 'espère qu'elle va vite sortir de l'hopital qu...

Marie91

Elle a été bien prise en charge malgré tout, on croise les doigts pour que les antibios fassent correctement leurs effets, que l'infection se résorbe rapidement et que les choses rentrent dans l'ordre le plus vite possible. Quelle fin d'année pour toute la famille, je pense bien à vous et vous envoi...

Marie91

Tellement désolée de ce qui arrive à ta fille, en effet ca parait fou de dire ça de la part du chirurgien... Tiens nous au courant, plein de courage à vous tous.

Marie91

C est tellement dur de voir nos enfants souffrir, c est pas juste tout ça, j espère que la crise va passer rapidement même si l endometriose reste chronique. Saleté de maladie aussi que celle là. Courage lélé, c est tellement frustrant de pas pouvoir aider plus...

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