Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Coucou Khadija, Dur dur ton séjour :? Accroche toi :D Le dentiste pour moi c'est demain, mais juste pour un contôle ( enfin j'espère!) Pour les infections urinaires, j'en ai fait 3 cette année. Comme je couinais auprès de mon neuro que j'en avais marre, il m'a donné 1000 mmg de vitamine C tous les ...

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Joyeux anniversaire à tous les 2

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Bienvenue parmi nous.

surtout ne jamais lâcher et toujours combattre cette SEP.

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Effectivement la respiration ventrale à été pour moi la pièce maîtresse de mes séances tout en travaillant sur mes pensées et mes réactions. Cela m'à aidé à voir certaines choses différemment. Mieux connaître son corps, mieux le comprendre et le maîtriser. Il faut essayer pour savoir si cela t'avoir...

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Bonsoir BABEL. J'ai eu fait plusieurs séances de sophrologie. L'apprentissage de la respiration ventrale m'à apporté beaucoup. Lors d'une de mes poussées, J ai ressenti des vibrations dans les jambes alors qu'elles ne bougeaient pas. Drôle de sensations ! Seule la sophrologie m'à permis de supprimer...

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Merci Lalaa. Ca me rassure. A suivre donc...
bonne journee.
estelle

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Bonjour a tous. Je viens de prendre connaissance de ma 4eme prise de sang. Mes lymphocytes sont passes par 350 puis 320 et aujourd'hui 250. Mon neuro m'avait demandé de le joindre si un jour j'atteignais le seuil des 250. Ajouter a cela, les transaminases qui été bons jusque là (à savoir 19 qui resp...

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Bonsoir Misty, J ai en quelque sorte rencontré la même chose. Il y a 3 ans J ai eu une poussée qui M à provoque des sensations de vibrations. Bizarre alors que les jambes ne bougent pas. Je suis restée plusieurs mois ainsi. Puis J ai fait des séances de sophrologie, grâce à ma respiration ventrale j...

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Mon neuro participe aux tests de ce nouveau traitement. Tout porte à croire qu on ne va pas attendre aussi longtemps qu un traitement classique. POUR QUOI ? 1/ parce que c est une vitamine donc c naturel et moins d effets secondaires et 2/ résultats très encourageants donc si résultats OK avec très ...

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Salut Claraali, G pense à toi le 09 septembre. Comment ça s’est passé? Comment tu te sens ?

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HéHo! Et moi qui serine partout que je RÊVE de COURIR!! 2 ou 3 kiné-piscine par semaine, et mes abdos qui refusent tjrs de me redresser quand je m'assois (je ne peux en faire que 4 ou 6 forcés!)! Je marche le plus souvent sans aide mais je risque toujours la chute avec mon pied qui traîne! Je fais ...

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Merci lobidique pour ces infos. T'es extra, toujours une reponse a nos interrogations. Encore merci !

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Bonsoir Oxo et bienvenue parmi nous. Effectivement nous sommes tous dans le même bateau. On rame ensemble et on avance ensemble. N’hésites pas à nous contacter lorsque tu rencontres de mauvais moments comme les bons ! A Très bientôt

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Bonsoir Magbey on est là pour prendre des nouvelles des uns et des autres. Tiens nous au courant des résultats de tes différents examens et bon courage à toi.

Egb07

Bonsoir Lobidique et Marion. Marion Les vitamines du groupe B Merci pour ces infos je vais en parler , de ce pas ,à mon médecin. Lobidique : as tu un nom de labo à nous communiquer et le dosage que tu prends. Combien de jours ? Autant essayer ! t c'est koi la "biotine"? Mon neurologue a pa...

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Bonsoir demi teinte. Es tu sous traitement? Si oui,lequel ?

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oui ça ’est sur ! J’attends avec grande impatience la biotine. Croisons les doigts....

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Bonjour Magbey comment vas tu depuis une semaine. Reprise tecfidera?

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Bonjour Justine, ravie que tu nous rejoignes.
Bienvenue parmi nous !

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Les douleurs se sont nettement atténuées merci. Un ami pharmacien, m’a précisé qu’il était logique que je marchais un peu moins bien. Cela était probablement dû aux douleurs musculaires qui du coup affaiblissent les fibres et la force musculaire. Le retour de ma kiné et le douleur atténuée! Parfait ...

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Bonjour pencarn. Bravo pour ton comportement positif, c important et même vitale !

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bienvenue parmi nous demi teinte

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Pour l’instant, cela se maintient. Ouf ! Prise de sang jeudi prochain, allez on croise les doigts et tout est dans la tête d’abord. Pour aurelie ma kiné à déjà entendu le nom de cette pathologie mais se souvient pas de quoi il s’agissait. Du coup, elle souhaiterai connaître les symptômes pour s’en r...

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Salut Manon quelles sont les symptomes d'aurelie ?

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Bonsoir kavalerie G eu 2 névrites optiques. Cela se manifeste par une forte douleur à l’arrière de l’oeil, une baisse de contraste et/où chute d’acuité. Il peut y avoir un Scotome, c’est à dire un trou de vision flou et non noir... Je me suis imprimé une grille d’amsler que G accroché sur le frigo. ...

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OK. Bon courage !

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A priori. On pourrait gagner au moins 1 a 1.5 point d'edss. Une derniere verification s'impose sur la recupration au niveau des yeux. Eh oui, ils peuvent plus facilement la chiffrer en prenant les acuites et en faisant un octopus et un o.c.t. Cette étude se termine à la fin de l’année, si les résult...

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Chacun puise sa force où il peut. Perso, l’espoir m’aide beaucoup même si je sais qu’il faut rester lucide et ne pas s’emballer. Nous avons la chance de s’informer grâce à internet, grâce à des personnes comme Matula. ange3 MERCI MATULA. Je suis persuadée qu’un jour la SEP sera une maladie qu’on tra...

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Pas de souci. Y a bien plus grave....

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Contente que ce soit rentre dans l'ordre pour tes jambes.

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Bon voila chose faite. Prochaine perf le 09 sep. Nickel pour la suite j'en suis sure. Bon courage

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Bonsoir, comment vas tu aujourd’hui?

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Bonsoir Isabelle, que prends tu comme traitement? Mon neuro m’à demandé de faire un tubertest car cela peut être embêtant avec le gylenia que je devais commencer.

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Bonsoir Magbey. Je ne sais si cela peut venir du Tecfidera mais les neuros indiquent que si des symptômes durent plus de 24h, cela peut être une nouvelle poussée. Essaies de voir un autre neuro. Si tu es suivi à l’hôpital demande à voir un de ses collègues. Sinon, c est les urgences, casse pied mais...

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Bonjour Élisabeth et bienvenue je vais regarder de plus près ma dernière prise de sang et Dieu sait qu’elle est plus que complète car réalisée avant de passer au gylenia. ...

Egb07

Bonne journée la compagnie !

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Hello Marion. Je te tiens au courant quand je reverrai ma kiné. De mon côté le moral n’est pas au meilleur de sa forme. Côte fatigue c’est plutôt mieux, au moins c positif de ce côté là. Demain j’appelle mon neuro pour connaitre son avis. Depuis que je prends le gylenia (15 jours deja) je suis passé...

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Egb07 s’appelle ESTELLE

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Je sais qu’il faut 2 ans d’arrêt maladie pour être en invalidité. Essaies de tel la CAF dont tu dépends pour te renseigner sur l’allocation handicap.

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Bonsoir Marion, ma kiné est en vacances et je la revois lundi. Je lui poserai la question. Quand est-ce qu’elle revient du Portugal ?

Egb07

Vu l’heure qu’il est 22. Je vous dis bonne nuit et à demain.

Egb07

Bonjour Isabelle, en as tu parlé à ton neuro. Des séances de certains spécialistes peuvent peut être t’aider ?

Egb07

Salut la compagnie

Egb07

Bonsoir Flo et

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Nicolas

Egb07

Oui je sais ce n’est pas évident mais il faut se battre ,tout est dans la tête. C'est ce qui fait que demain sera mieux. As tu déjà fait des séances de sophrologie? Cela m’a beaucoup aidé lorsque je ressentais mes jambes vibrer alors qu elles ne bougaient pas d’un poil de jour comme de nuit ; j’ai r...

Egb07

Merci Matula pour ces informations qui sont pour moi extrêmement importantes, parfois quand le moral est au plus bas, je m’y accroche en me disant : tu vois, si ton nouveau traitement ne convient pas tu auras toujours une porte de sortie ! Merci Matula de me donner de l’espoir....

Egb07

Tous mes voeux de bonheur

Egb07

Oups

un jour de retard. BON ANNIVERSAIRE

Egb07

Bonjour Marianne, comment vas tu depuis?

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