132 résultats trouvés
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- 06 juin 2016, 22:48
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Périmètre de marche
- Réponses : 11
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Re: Périmètre de marche
il y a 4 ans, pour moi, c'était ; "si tu dois aller aux toilettes anticipe parce que tu devras pousser une chaise" Il y a 3 ans, j'avais peur de franchir les trottoirs donc je ne sortais plus Il y a 2 1/2 ans, j'ai réappris à marcher dehors grâce à mon fils <Il a 2 ans, je remarchait pour...
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- 07 mars 2016, 23:15
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation.
- Réponses : 14
- Vues : 4838
Re: Présentation.
Bienvenue parmi nous. Tu verras ça fait du bien de pouvoir partager les mêmes angoisses mais aussi les bons moments de rigolade. Surtout n'hésites pas dès que tu as le moral dans les baskets.
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- 07 mars 2016, 23:01
- Forum : La médecine douce
- Sujet : Boswellia serrata
- Réponses : 16
- Vues : 8880
Re: Boswellia serrata
C'est vrai Egb07 mais le problème avec le charbon est qu'il ne faut pas le prendre en même temps que les médicaments car ça les absorbe et donc les médicaments ne servent à rien .... c'est compliqué tout ça ... 8h prise de médocs, 10h fampyra, 12h re médocs, 19h re et 22h fampyra donc en gros il ne...
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- 02 mars 2016, 20:12
- Forum : La médecine douce
- Sujet : Boswellia serrata
- Réponses : 16
- Vues : 8880
Re: Boswellia serrata
Mon père m'avait parlé un jour de billes de vals (je ne sais plus le nom) mais je me souviens que c t du charbon.c en vente en pharmacie. En regardant sur Google je vois qu il y a du charbon végétal qui peut aider pour la constipation. Mon père me dit que c très efficace. A essayer
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- 01 mars 2016, 17:13
- Forum : La médecine douce
- Sujet : Boswellia serrata
- Réponses : 16
- Vues : 8880
Re: Boswellia serrata
Bonjour Sansha. Je comprends mieux ton souci. J'espère que tu trouveras ce qu il te faut. Tiens nous au courant.
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- 29 févr. 2016, 20:26
- Forum : TRAITEMENTS A VENIR
- Sujet : Medday
- Réponses : 147
- Vues : 58164
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- 29 févr. 2016, 20:20
- Forum : La médecine douce
- Sujet : Boswellia serrata
- Réponses : 16
- Vues : 8880
Re: Boswellia serrata
Bonsoir Sansha pour ma part je prends 2 sachets de spagulax. C est une action naturelle qui permet de d avancer la matière. A nous de juger si 1 ou 2 sachets. Il faut trouver le bon rythme. Cela fait presque 3 ans que ma gastro me la conseillé. A voir avec un gastro et à tester ; )
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- 22 févr. 2016, 20:40
- Forum : TRAITEMENTS A VENIR
- Sujet : Medday
- Réponses : 147
- Vues : 58164
Re: Medday
Je reviens de mon rdz neuro. Pas d ATU pour moi. Il me demande d être patiente. On croise les doigts pour que cela se fasse sur 2016. L histoire de Rennes ne nous a pas aidé. Le gouv est frileux pour délivrer des ATU. Et les années des élections sont tjrs des années où il ne se passe rien. Le moral ...
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- 16 févr. 2016, 22:34
- Forum : Agenda...
- Sujet : Joyeux anniversaire Egb07
- Réponses : 3
- Vues : 1724
Re: Joyeux anniversaire Egb07
Bonsoir. Merci pour mon anniversaire, c sympa d'y avoir pensé. A chaque fois que je prends un an, je n'ai pas trop le moral. Je me demande comment va évoluer ma pathologie et ce que je vais devenir. Et plus les années passent et plus je sais que mon état ne s'ameliorera pas. C pour ça que je ne veux...
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- 10 févr. 2016, 22:38
- Forum : TREMBLEMENTS
- Sujet : LES TREMBLEMENTS
- Réponses : 6
- Vues : 6404
Re: LES TREMBLEMENTS
Bonsoir Isabelle, cela m'arrive très souvent. J'ai beau me couvrir, je continue à avoir froid, à claquer des dents sans m'arrêter. Ce phénomène ne se manifeste que le soir. C est fou, impossible de s'arrêter !
Re: Gilénya
Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour...
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- 10 févr. 2016, 22:15
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : nevrite optique ???
- Réponses : 9
- Vues : 6563
Re: nevrite optique ???
Bonsoir tout le monde. J ai eu 3 névrites optiques, elles se sont accompagnées de douleurs situées à l'arrière du globe oculaire. Un moyen simple de vérifier : regarder une grille d'amsler. Vérifier si les droites sont toujours droites, s'il manque des cases. Intéressant de se l'imprimer pour s'auto...
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- 28 déc. 2015, 19:12
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : je ne vais pas bien
- Réponses : 52
- Vues : 11233
Re: je ne vais pas bien
Allez courage fafa. Ton combat est le nôtre. On est de tout coeur avec toi.
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- 27 déc. 2015, 22:48
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : je ne vais pas bien
- Réponses : 52
- Vues : 11233
Re: je ne vais pas bien
Bonjour Fafa, comment va ton moral aujourd'hui ? Il ne faut pas lâcher prise. Ton parcours montre bien que rien n'est insurmontable je sais et chacun le sait j'en suis persuadée que tu y arriveras. On est de tout coeur avec toi !
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- 16 déc. 2015, 22:24
- Forum : La médecine douce
- Sujet : Bains dérivatifs
- Réponses : 16
- Vues : 7536
Re: Bains dérivatifs
Bonsoir biscuit-vanille, tu parles de criotherapie ? Dans le journal de la région, un article parlait justement de cette méthode qui apparemment pourrait soulager certaines pathologies dont la SEP. Je vais parler avec mon neuro avant de me lancer, je te tiens au courant.
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- 14 déc. 2015, 09:16
- Forum : Forum libre...
- Sujet : merci freddes pour ce joli fond de noel
- Réponses : 18
- Vues : 4093
Re: merci freddes pour ce joli fond de noel
Merci Freddes pour cette attention. C tres sympas !
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- 07 déc. 2015, 22:31
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Khadija est de retour !..
- Réponses : 50
- Vues : 15773
Re: Khadija est de retour !..
Merci pour l'informations Emma Sonia, je vais essayer, cela ne peut pas faire de mal. Au pire je serais en pleine forme pour faire pipi
Bon courage à toi khadija et contente que tu sois de retour
Bon courage à toi khadija et contente que tu sois de retour
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- 07 déc. 2015, 22:26
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Khadija est de retour !..
- Réponses : 50
- Vues : 15773
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- 07 déc. 2015, 22:18
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Poussee
- Réponses : 7
- Vues : 3030
Re: Poussee
Bonsoir Misty, j'ai déjà rencontré cette situation. De la fatigue et moins à l'aise pour marcher. J'ai attendu plus de 24h pour voir si cela passait. Pas d'amélioration donc direction le neuro qui m'à fait faire une analyse d'urines. Alors que je n'avais pas de douleur pour uriner le test était posi...
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- 07 déc. 2015, 21:54
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Khadija est de retour !..
- Réponses : 50
- Vues : 15773
Re: Khadija est de retour !..
Coucou Khadija, Dur dur ton séjour :? Accroche toi :D Le dentiste pour moi c'est demain, mais juste pour un contôle ( enfin j'espère!) Pour les infections urinaires, j'en ai fait 3 cette année. Comme je couinais auprès de mon neuro que j'en avais marre, il m'a donné 1000 mmg de vitamine C tous les ...
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- 07 déc. 2015, 21:33
- Forum : Agenda...
- Sujet : joyeux anniversaire a Extramione et lélé31
- Réponses : 10
- Vues : 3309
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- 06 déc. 2015, 00:03
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour !
- Réponses : 11
- Vues : 3300
Re: Bonjour !
Bienvenue parmi nous. surtout ne jamais lâcher et toujours combattre cette SEP.
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- 05 déc. 2015, 23:26
- Forum : La médecine douce
- Sujet : SOPHROLOGIE
- Réponses : 4
- Vues : 4418
Re: SOPHROLOGIE
Effectivement la respiration ventrale à été pour moi la pièce maîtresse de mes séances tout en travaillant sur mes pensées et mes réactions. Cela m'à aidé à voir certaines choses différemment. Mieux connaître son corps, mieux le comprendre et le maîtriser. Il faut essayer pour savoir si cela t'avoir...
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- 04 déc. 2015, 20:58
- Forum : La médecine douce
- Sujet : SOPHROLOGIE
- Réponses : 4
- Vues : 4418
Re: SOPHROLOGIE
Bonsoir BABEL. J'ai eu fait plusieurs séances de sophrologie. L'apprentissage de la respiration ventrale m'à apporté beaucoup. Lors d'une de mes poussées, J ai ressenti des vibrations dans les jambes alors qu'elles ne bougeaient pas. Drôle de sensations ! Seule la sophrologie m'à permis de supprimer...
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- 03 déc. 2015, 08:23
- Forum : GILENYA
- Sujet : prise de sang sous gilenya
- Réponses : 2
- Vues : 3569
Re: prise de sang sous gilenya
Merci Lalaa. Ca me rassure. A suivre donc...
bonne journee.
estelle
bonne journee.
estelle
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- 02 déc. 2015, 22:59
- Forum : GILENYA
- Sujet : prise de sang sous gilenya
- Réponses : 2
- Vues : 3569
prise de sang sous gilenya
Bonjour a tous. Je viens de prendre connaissance de ma 4eme prise de sang. Mes lymphocytes sont passes par 350 puis 320 et aujourd'hui 250. Mon neuro m'avait demandé de le joindre si un jour j'atteignais le seuil des 250. Ajouter a cela, les transaminases qui été bons jusque là (à savoir 19 qui resp...
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- 27 oct. 2015, 21:41
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Engourdie pour la vie
- Réponses : 34
- Vues : 6492
Re: Engourdie pour la vie
Bonsoir Misty, J ai en quelque sorte rencontré la même chose. Il y a 3 ans J ai eu une poussée qui M à provoque des sensations de vibrations. Bizarre alors que les jambes ne bougent pas. Je suis restée plusieurs mois ainsi. Puis J ai fait des séances de sophrologie, grâce à ma respiration ventrale j...
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- 25 oct. 2015, 21:24
- Forum : TRAITEMENTS A VENIR
- Sujet : Medday
- Réponses : 147
- Vues : 58164
Re: Medday
Mon neuro participe aux tests de ce nouveau traitement. Tout porte à croire qu on ne va pas attendre aussi longtemps qu un traitement classique. POUR QUOI ? 1/ parce que c est une vitamine donc c naturel et moins d effets secondaires et 2/ résultats très encourageants donc si résultats OK avec très ...
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- 13 sept. 2015, 10:53
- Forum : TYSABRI
- Sujet : besoin de vos conseils
- Réponses : 44
- Vues : 17256
Re: besoin de vos conseils
Salut Claraali, G pense à toi le 09 septembre. Comment ça s’est passé? Comment tu te sens ?
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- 05 sept. 2015, 07:17
- Forum : Les présentations
- Sujet : coucou la room
- Réponses : 37
- Vues : 7346
Re: coucou la room
HéHo! Et moi qui serine partout que je RÊVE de COURIR!! 2 ou 3 kiné-piscine par semaine, et mes abdos qui refusent tjrs de me redresser quand je m'assois (je ne peux en faire que 4 ou 6 forcés!)! Je marche le plus souvent sans aide mais je risque toujours la chute avec mon pied qui traîne! Je fais ...
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- 04 sept. 2015, 14:59
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?
- Réponses : 39
- Vues : 9628
Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?
Merci lobidique pour ces infos. T'es extra, toujours une reponse a nos interrogations. Encore merci !
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- 01 sept. 2015, 23:01
- Forum : Les présentations
- Sujet : Enchantée
- Réponses : 24
- Vues : 5495
Re: Enchantée
Bonsoir Oxo et bienvenue parmi nous. Effectivement nous sommes tous dans le même bateau. On rame ensemble et on avance ensemble. N’hésites pas à nous contacter lorsque tu rencontres de mauvais moments comme les bons ! A Très bientôt
Re: Tecfidera
Bonsoir Magbey on est là pour prendre des nouvelles des uns et des autres. Tiens nous au courant des résultats de tes différents examens et bon courage à toi.
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- 01 sept. 2015, 22:37
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?
- Réponses : 39
- Vues : 9628
Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?
Bonsoir Lobidique et Marion. Marion Les vitamines du groupe B Merci pour ces infos je vais en parler , de ce pas ,à mon médecin. Lobidique : as tu un nom de labo à nous communiquer et le dosage que tu prends. Combien de jours ? Autant essayer ! t c'est koi la "biotine"? Mon neurologue a pa...
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- 31 août 2015, 21:59
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour, présentation
- Réponses : 14
- Vues : 3712
Re: Bonjour, présentation
Bonsoir demi teinte. Es tu sous traitement? Si oui,lequel ?
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- 31 août 2015, 21:56
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?
- Réponses : 39
- Vues : 9628
Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?
oui ça ’est sur ! J’attends avec grande impatience la biotine. Croisons les doigts....
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- 30 août 2015, 23:43
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour, présentation
- Réponses : 14
- Vues : 3712
Re: Bonjour, présentation
Bonjour Justine, ravie que tu nous rejoignes.
Bienvenue parmi nous !
Bienvenue parmi nous !
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- 30 août 2015, 23:22
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?
- Réponses : 39
- Vues : 9628
Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?
Les douleurs se sont nettement atténuées merci. Un ami pharmacien, m’a précisé qu’il était logique que je marchais un peu moins bien. Cela était probablement dû aux douleurs musculaires qui du coup affaiblissent les fibres et la force musculaire. Le retour de ma kiné et le douleur atténuée! Parfait ...
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- 29 août 2015, 22:14
- Forum : Les présentations
- Sujet : coucou la room
- Réponses : 37
- Vues : 7346
Re: coucou la room
Bonjour pencarn. Bravo pour ton comportement positif, c important et même vitale !
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- 29 août 2015, 22:09
- Forum : Les présentations
- Sujet : bonsoir, je vous découvre
- Réponses : 7
- Vues : 2042
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- 29 août 2015, 21:44
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?
- Réponses : 39
- Vues : 9628
Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?
Pour l’instant, cela se maintient. Ouf ! Prise de sang jeudi prochain, allez on croise les doigts et tout est dans la tête d’abord. Pour aurelie ma kiné à déjà entendu le nom de cette pathologie mais se souvient pas de quoi il s’agissait. Du coup, elle souhaiterai connaître les symptômes pour s’en r...
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- 28 août 2015, 13:55
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?
- Réponses : 39
- Vues : 9628
Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?
Salut Manon quelles sont les symptomes d'aurelie ?
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- 27 août 2015, 20:47
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : sensations oculaires
- Réponses : 20
- Vues : 8412
Re: sensations oculaires
Bonsoir kavalerie G eu 2 névrites optiques. Cela se manifeste par une forte douleur à l’arrière de l’oeil, une baisse de contraste et/où chute d’acuité. Il peut y avoir un Scotome, c’est à dire un trou de vision flou et non noir... Je me suis imprimé une grille d’amsler que G accroché sur le frigo. ...
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- 26 août 2015, 06:20
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : TUBERCULOSE j'ai peur
- Réponses : 16
- Vues : 6401
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- 24 août 2015, 06:09
- Forum : TRAITEMENTS A VENIR
- Sujet : Medday
- Réponses : 147
- Vues : 58164
Re: Medday
A priori. On pourrait gagner au moins 1 a 1.5 point d'edss. Une derniere verification s'impose sur la recupration au niveau des yeux. Eh oui, ils peuvent plus facilement la chiffrer en prenant les acuites et en faisant un octopus et un o.c.t. Cette étude se termine à la fin de l’année, si les résult...
Re: HSCT
Chacun puise sa force où il peut. Perso, l’espoir m’aide beaucoup même si je sais qu’il faut rester lucide et ne pas s’emballer. Nous avons la chance de s’informer grâce à internet, grâce à des personnes comme Matula. ange3 MERCI MATULA. Je suis persuadée qu’un jour la SEP sera une maladie qu’on tra...