Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Egb07

il y a 4 ans, pour moi, c'était ; "si tu dois aller aux toilettes anticipe parce que tu devras pousser une chaise" Il y a 3 ans, j'avais peur de franchir les trottoirs donc je ne sortais plus Il y a 2 1/2 ans, j'ai réappris à marcher dehors grâce à mon fils <Il a 2 ans, je remarchait pour...

Egb07

Bienvenue parmi nous. Tu verras ça fait du bien de pouvoir partager les mêmes angoisses mais aussi les bons moments de rigolade. Surtout n'hésites pas dès que tu as le moral dans les baskets.

Egb07

C'est vrai Egb07 mais le problème avec le charbon est qu'il ne faut pas le prendre en même temps que les médicaments car ça les absorbe et donc les médicaments ne servent à rien .... c'est compliqué tout ça ... 8h prise de médocs, 10h fampyra, 12h re médocs, 19h re et 22h fampyra donc en gros il ne...

Egb07

Mon père m'avait parlé un jour de billes de vals (je ne sais plus le nom) mais je me souviens que c t du charbon.c en vente en pharmacie. En regardant sur Google je vois qu il y a du charbon végétal qui peut aider pour la constipation. Mon père me dit que c très efficace. A essayer

Egb07

Bonjour Sansha. Je comprends mieux ton souci. J'espère que tu trouveras ce qu il te faut. Tiens nous au courant.

Egb07

Merci nooki pour ton soutien.

Egb07

Bonsoir Sansha pour ma part je prends 2 sachets de spagulax. C est une action naturelle qui permet de d avancer la matière. A nous de juger si 1 ou 2 sachets. Il faut trouver le bon rythme. Cela fait presque 3 ans que ma gastro me la conseillé. A voir avec un gastro et à tester ; )

Egb07

Je reviens de mon rdz neuro. Pas d ATU pour moi. Il me demande d être patiente. On croise les doigts pour que cela se fasse sur 2016. L histoire de Rennes ne nous a pas aidé. Le gouv est frileux pour délivrer des ATU. Et les années des élections sont tjrs des années où il ne se passe rien. Le moral ...

Egb07

Bonsoir. Merci pour mon anniversaire, c sympa d'y avoir pensé. A chaque fois que je prends un an, je n'ai pas trop le moral. Je me demande comment va évoluer ma pathologie et ce que je vais devenir. Et plus les années passent et plus je sais que mon état ne s'ameliorera pas. C pour ça que je ne veux...

Egb07

OK, merci. C rassurant

Egb07

Bonsoir Isabelle, cela m'arrive très souvent. J'ai beau me couvrir, je continue à avoir froid, à claquer des dents sans m'arrêter. Ce phénomène ne se manifeste que le soir. C est fou, impossible de s'arrêter !

Egb07

Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour...

Egb07

Bonsoir tout le monde. J ai eu 3 névrites optiques, elles se sont accompagnées de douleurs situées à l'arrière du globe oculaire. Un moyen simple de vérifier : regarder une grille d'amsler. Vérifier si les droites sont toujours droites, s'il manque des cases. Intéressant de se l'imprimer pour s'auto...

Egb07

Allez courage fafa. Ton combat est le nôtre. On est de tout coeur avec toi.

Egb07

Bonjour Fafa, comment va ton moral aujourd'hui ? Il ne faut pas lâcher prise. Ton parcours montre bien que rien n'est insurmontable je sais et chacun le sait j'en suis persuadée que tu y arriveras. On est de tout coeur avec toi !

Egb07

Bonsoir biscuit-vanille, tu parles de criotherapie ? Dans le journal de la région, un article parlait justement de cette méthode qui apparemment pourrait soulager certaines pathologies dont la SEP. Je vais parler avec mon neuro avant de me lancer, je te tiens au courant.

Egb07

Merci Freddes pour cette attention. C tres sympas !

Egb07

Merci pour l'informations Emma Sonia, je vais essayer, cela ne peut pas faire de mal. Au pire je serais en pleine forme pour faire pipi

Bon courage à toi khadija et contente que tu sois de retour

Egb07

Super.

Egb07

Bonsoir Misty, j'ai déjà rencontré cette situation. De la fatigue et moins à l'aise pour marcher. J'ai attendu plus de 24h pour voir si cela passait. Pas d'amélioration donc direction le neuro qui m'à fait faire une analyse d'urines. Alors que je n'avais pas de douleur pour uriner le test était posi...

Egb07

Coucou Khadija, Dur dur ton séjour :? Accroche toi :D Le dentiste pour moi c'est demain, mais juste pour un contôle ( enfin j'espère!) Pour les infections urinaires, j'en ai fait 3 cette année. Comme je couinais auprès de mon neuro que j'en avais marre, il m'a donné 1000 mmg de vitamine C tous les ...

Egb07

Joyeux anniversaire à tous les 2

Egb07

Bienvenue parmi nous.

surtout ne jamais lâcher et toujours combattre cette SEP.

Egb07

Effectivement la respiration ventrale à été pour moi la pièce maîtresse de mes séances tout en travaillant sur mes pensées et mes réactions. Cela m'à aidé à voir certaines choses différemment. Mieux connaître son corps, mieux le comprendre et le maîtriser. Il faut essayer pour savoir si cela t'avoir...

Egb07

Bonsoir BABEL. J'ai eu fait plusieurs séances de sophrologie. L'apprentissage de la respiration ventrale m'à apporté beaucoup. Lors d'une de mes poussées, J ai ressenti des vibrations dans les jambes alors qu'elles ne bougeaient pas. Drôle de sensations ! Seule la sophrologie m'à permis de supprimer...

Egb07

Merci Lalaa. Ca me rassure. A suivre donc...
bonne journee.
estelle

Egb07

Bonjour a tous. Je viens de prendre connaissance de ma 4eme prise de sang. Mes lymphocytes sont passes par 350 puis 320 et aujourd'hui 250. Mon neuro m'avait demandé de le joindre si un jour j'atteignais le seuil des 250. Ajouter a cela, les transaminases qui été bons jusque là (à savoir 19 qui resp...

Egb07

Bonsoir Misty, J ai en quelque sorte rencontré la même chose. Il y a 3 ans J ai eu une poussée qui M à provoque des sensations de vibrations. Bizarre alors que les jambes ne bougent pas. Je suis restée plusieurs mois ainsi. Puis J ai fait des séances de sophrologie, grâce à ma respiration ventrale j...

Egb07

Mon neuro participe aux tests de ce nouveau traitement. Tout porte à croire qu on ne va pas attendre aussi longtemps qu un traitement classique. POUR QUOI ? 1/ parce que c est une vitamine donc c naturel et moins d effets secondaires et 2/ résultats très encourageants donc si résultats OK avec très ...

Egb07

Salut Claraali, G pense à toi le 09 septembre. Comment ça s’est passé? Comment tu te sens ?

Egb07

HéHo! Et moi qui serine partout que je RÊVE de COURIR!! 2 ou 3 kiné-piscine par semaine, et mes abdos qui refusent tjrs de me redresser quand je m'assois (je ne peux en faire que 4 ou 6 forcés!)! Je marche le plus souvent sans aide mais je risque toujours la chute avec mon pied qui traîne! Je fais ...

Egb07

Merci lobidique pour ces infos. T'es extra, toujours une reponse a nos interrogations. Encore merci !

Egb07

Bonsoir Oxo et bienvenue parmi nous. Effectivement nous sommes tous dans le même bateau. On rame ensemble et on avance ensemble. N’hésites pas à nous contacter lorsque tu rencontres de mauvais moments comme les bons ! A Très bientôt

Egb07

Bonsoir Magbey on est là pour prendre des nouvelles des uns et des autres. Tiens nous au courant des résultats de tes différents examens et bon courage à toi.

Egb07

Bonsoir Lobidique et Marion. Marion Les vitamines du groupe B Merci pour ces infos je vais en parler , de ce pas ,à mon médecin. Lobidique : as tu un nom de labo à nous communiquer et le dosage que tu prends. Combien de jours ? Autant essayer ! t c'est koi la "biotine"? Mon neurologue a pa...

Egb07

Bonsoir demi teinte. Es tu sous traitement? Si oui,lequel ?

Egb07

oui ça ’est sur ! J’attends avec grande impatience la biotine. Croisons les doigts....

Egb07

Bonjour Magbey comment vas tu depuis une semaine. Reprise tecfidera?

Egb07

Bonjour Justine, ravie que tu nous rejoignes.
Bienvenue parmi nous !

Egb07

Les douleurs se sont nettement atténuées merci. Un ami pharmacien, m’a précisé qu’il était logique que je marchais un peu moins bien. Cela était probablement dû aux douleurs musculaires qui du coup affaiblissent les fibres et la force musculaire. Le retour de ma kiné et le douleur atténuée! Parfait ...

Egb07

Bonjour pencarn. Bravo pour ton comportement positif, c important et même vitale !

Egb07

bienvenue parmi nous demi teinte

Egb07

Pour l’instant, cela se maintient. Ouf ! Prise de sang jeudi prochain, allez on croise les doigts et tout est dans la tête d’abord. Pour aurelie ma kiné à déjà entendu le nom de cette pathologie mais se souvient pas de quoi il s’agissait. Du coup, elle souhaiterai connaître les symptômes pour s’en r...

Egb07

Salut Manon quelles sont les symptomes d'aurelie ?

Egb07

Bonsoir kavalerie G eu 2 névrites optiques. Cela se manifeste par une forte douleur à l’arrière de l’oeil, une baisse de contraste et/où chute d’acuité. Il peut y avoir un Scotome, c’est à dire un trou de vision flou et non noir... Je me suis imprimé une grille d’amsler que G accroché sur le frigo. ...

Egb07

OK. Bon courage !

Egb07

A priori. On pourrait gagner au moins 1 a 1.5 point d'edss. Une derniere verification s'impose sur la recupration au niveau des yeux. Eh oui, ils peuvent plus facilement la chiffrer en prenant les acuites et en faisant un octopus et un o.c.t. Cette étude se termine à la fin de l’année, si les résult...

Egb07

Chacun puise sa force où il peut. Perso, l’espoir m’aide beaucoup même si je sais qu’il faut rester lucide et ne pas s’emballer. Nous avons la chance de s’informer grâce à internet, grâce à des personnes comme Matula. ange3 MERCI MATULA. Je suis persuadée qu’un jour la SEP sera une maladie qu’on tra...

Egb07

Pas de souci. Y a bien plus grave....

Egb07

Contente que ce soit rentre dans l'ordre pour tes jambes.

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