Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour Korriganez, je trouve vraiment très intéressant ce que tu rapportes sur ta session de rééducation, ce sera utile à beaucoup ! J'ai aussi vu mon neurologue qui pense que ma sep secondaire progressive s'est stabilisée pour le moment. D'ailleurs, il n'est plus très sûr qu'elle soit progressive....

Bonjour Béa F et bienvenue parmi nous sur le forum ! entre le témoignage de Mallorie et les liens indiqués par Defcom, vous devriez être à même de faire le meilleur choix. N'hésite pas à poser toutes les questions qui te sembleraient utiles, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. ...

Bah, non...
Y'a que les arbres qui résistent !
Moi j'en ai ma claque de ces changements de températures
comme si on changeait de saison tous les deux jours toutes les semaines !

Coucou G une sciatique en ce moment On se tient mal le bassin vrille et le psoas est en souffrance Du coup fatalement le nerf sciatique est pince à cause du psoas Je suis en centre de rééducation et le kiné m'a explique ça hier Courage !!! Hello lélé ! J'espère que tu te sens mieux. Bon courage à t...

Bon dimanche à toutes et tous !
C'est déjà l'automne en région parisienne

le temps passe trop vite !

Bonjour Velma, ma neuro ne connaît pas de kinés spécialisés SEP, d'ailleurs pas sûre qu'il y en ai beaucoup Je crains fort, comme Marie91, qu'il n'y ait guère de Kiné spécialisé Sep dans la région. Je pense qu'il vaudrait mieux trouver les coordonnées d'un bon kiné et lui expliquer lors du premier r...

Coucou Khadija !
les 'notifications' dans la barre supérieur de l'écran permettent de signaler des événements comme :
- un nouveau MP reçu ;
- une citation d'un de tes messages sur le forum;
etc.

Comme ça, tu ne risque pas de les louper !

Bien à toi.

Merci ce forum aide beaucoup, répond a certaines questions et on se sent moins seule. Comment, comment ??! Le forum ne répondrait pas à toutes les questions ?? Damned ! trotriste riree C'est tout l'intérêt du forum que d'échanger et de partager. Il n'y a sans doute pas toutes les informations néces...

Bonjour Fripon, je pense que tu aurais tout de même intérêt à prendre rdv avec un ophtalmo - si tant est que tu en aies un qui ne soit pas surbooké pour plusieurs mois !... Tu peux aussi contacter ta neuro pour lui exposer tes soucis oculaires et lui demander ce qu'il convient de faire. J'insiste pa...

Oui bashogun je comprends Mais souvent c que le médecin dit ''c'est sûr c pas ça'' Mais sans pour autant chercher C là que le bas blesse lol Par exemple hier au centre de rééducation j'étais avec une ergothérapeute Un monsieur à côté de moi avait fait un avc Il avait mal au bras et à l'épaule mais ...

Je suis désolé de ne pas vous répondre rapidement mais comme je l’ai appris ici même : Il y a des jours « sans », des jours « avec »et quand c’est les jours « sans », hé ben, on fait « avec ». Bonjour Shed, c'est très juste et surtout très bien dit ! ange3 Et pour ceux qui sont de notre génération ...

Bonsoir Khadija,
ton médecin a bien réagi, ce qui a permis de faire passer cette douleur.
C’est une bonne nouvelle !
Bien à toi.

Bonsoir mesfilles monbonheur, ça avance ! Il y a donc maintenant clairement une suspicion de Sep au vu de ces deux lésions qui semblent présenter les caractéristiques (forme, emplacement, taille) de lésions Sep. Mais il faut maintenant remplir la condition de 'dissémination temporelle', en clair, qu...

a moin de me rendre aux urgences,je pense que ma neuro pourra faire bouger les choses rapidement a ce niveau la aussi Bonsoir Fripon, je dirais que cela dépend de quand tu dois revoir ta neuro. Il ne faudrait pas laisser trop traîneer s'il y a une inflammation du nerf optique. Si tu ne dois pas la ...

Sclérose en plaques : comment expliquer la dégénérescence des neurones ? Santé Magazine - Alexandra Bresson - 29.06.2017 Des chercheurs français affirment que la régulation énergétique est un acteur clé dans la sclérose en plaques. En effet, les malades présentent des perturbations de l’apport en é...

Bonjour Fripon, ces variations de températures, c'est vraiment tuant ! Perso, je préfère nettement les fortes chaleurs, même si c'est parfois compliqué à gérer. Au moins, il y a du soleil alors et on peut faire le plein de vitamine D, et pour le moral, yapamieux ! Pour tes soucis oculaires, tu as d'...

Bonjour Gaelle,
comment vas-tu ?
Je ne sais pas quand tu dois voir ton neuro, mais peut-être l'as-tu déjà vu depuis ton IRM.
N'oublie pas que nous sommes là pour t'épauler si besoin.
Bien à toi.

Bonjour Christu, Ça fait beaucoup de symptômes, en effet ! Mais ce qui m'intrigue surtout, c'est la question du traitement : tu ne parles que de bolus de Solumédrol toutes les 3 semaines, mais plus depuis 2015. Aucun traitement autre que les corticoïdes ne t'a été proposé auparavant ? Et aucun depui...

J'espère seulement que la nouvelle ministre n'appliquera pas l'obligation des 11 vaccins, car je trouve que ça ferait beaucoup trop ! Bonjour Damien, je partage largement l'avis de Mallorie, mais je partage tes craintes suite aux annonces de la nouvelle ministre. Parmi les 11, il en est qui sont ha...

Bonjour Shed, voilà un récit édifiant ! On peut comprendre la difficulté à se procurer le traitement prescrit, puisque l'Ocrélizumab n'a pas encore d'AMM en France. Mais c'est délirant de ne pas prévenir le patient et de lui en imposer un autre sans en avoir discuté longuement ! La question qui va s...

Bonjour Haddad, Le Fampyra m'a beaucoup aidé en me permettant d'étendre mon périmètre de marche un tant soit peu 'confortable' de près de 50%. En prenant mes précautions et sans faire le foufou, je peux finalement marcher assez longtemps à mon rythme et en faisant des pauses régulières. Pour les act...

Soleil à son zénith c'est-à-dire pas entre 12h et 16h ! Ben je ferai une sieste dans la chambre au frais après le repas ! :wink: Bonjour Ptitepat67, tu vois large ! Comme nous sommes tous différents et que la sensibilité à la chaleur peut varier d'une personne à l'autre, tu as intérêt à en profiter...

Bonjour Fripon, c'est un des intérêts des neuros hospitaliers que de pouvoir travailler collectivement et d'échanger sur les situations de leurs patients. En confrontant les différents avis sur un même dossier, cela permet sans doute de mieux cerner une situation. En tous cas, son regard sur la tien...

Bonjour Serge et bienvenue parmi nous sur le forum !

Alors, comment s'est passée ta première prise de Gilénya ?
Tu as eu beaucoup de poussée en étant sous Avonex ces derniers temps ?

Au plaisir de te lire !

Bonjour Oli-sama et bienvenue parmi nous sur le forum ! un an, c'est encore récent et tu es peut-être encore ne pleine 'phase d'acceptation', que nous connaissons ou avons tous connue. Quels sont tes symptômes récurrents et ceux qui ont permis le diagnostic ? Le forum fourmille d"informations, ...

Je commence à douter d'avoir fait le bon choix de ma réservation de vacances ! :? Sud de l'Espagne près de l'Andalousie. j'espère ne pas avoir à regretter ce voyage qui me tient très à cœur et j'appréhende.... :evil: Bonjour Ptitepat, Je pense vraiment que tu n'as pas à regretter ce choix. Ca aurai...

Hello Fripon ! elle m'a juste fait un p'tit examen,tendre les mains et fermer les yeux(en position assise) Il y a en général davantage d'examens cliniques pour tester l'équilibre, le signe de lhermitte, la diplopie, la coordination, etc. mais ça a dû lui suffire après ce que tu lui as décrit. Il est...

Coucou Shed !
don't worry, my friend !

Shed a écrit :Un projet humoristique , why not !

On se lance ?

Bien à toi

Ça fait du bien de vider son sac sans craindre d'être juger ! Merci encore, et si je peux aider d'une quelconque façon, n'hésitez pas. Bonjour Damien, c'est bien là un des intérêts du forum que de pouvoir se libérer en écrivant et en échangeant ! Quand tu penses te battre tous les jours, tu ne te r...

Hello again, Mallorie,
je connais assez bien CLM et CLD, mais je ne connaissais pas la possibilité d'un CLM fractionné. Je trouve cela très intéressant.
Merci pour ces infos.

Bonjour damien,
je comprends ton appréhension.
Pour autant, la vaccination est utile et les vaccins les plus courants sont largement éprouvés.
Bien à toi.

Est ce que certains d'entre vous ont demandé un Congé Longue Maladie Fractionné? Hello Mallorie, je ne savais même pas que cette possibilité existait ! C'est surtout ton dossier médical qui importe. Un courrier peut avoir l'intérêt d'expliciter certains points, comme ton parcours, tes symptômes et ...

C'est un argument touristique imparable !
J'ai bien ri, merci Shubacka !

Alors la science infuse des médecins m'agace ! Ils sont dans notre corps ? Bonjour Ptitepat, A leur décharge, tout de même, les difficultés que pose la Sep avec nombre de symptômes qui 'imitent' nombre d'autres pathologies. Il y a donc, selon moi, deux risques inverses : - celui de ne pas vouloir i...

Bonjour Patrick et bien sur le forum !
où en es-tu aujourd'hui, après plus de 17 ans de Sep ?
Tu as dû faire un certain nombre de poussées, j'imagine, qui ont pu laisser des traces.
Au plaisir de te lire.

nanaO a écrit :même si l'industrie pharmaceutique n'est pas super et aurait bien besoin de control, les vaccins ont permis et permette de sauver des vies

C'est aussi mon avis.

Bonjour Christu et bienvenue parmi nous sur le forum ! e ne supporte toujours pas les hautes températures Cette sensibilité à la chaleur nous est commune à tous avec notre Sep ! C’est ce que l'on appelle le syndrome d'Uhthoff au sujet duquel tu trouveras beaucoup d'infos et de témoignages sur le for...

A la prochaine cure de chimio, je vais demander au neurologue pour passer sur un nouveau traitement de fond (Ocrelizumab) si tenté qu'il soit Ok.(...) En tout cas, comme dit l’adage: "Qui ne tente rien, n'a rien..." Bonjour Patou, l'Ocrélizumab est en ATU (Autorisation Temporaire) depuis ...

Bonjour MeloW et bienvenue parmi nous sur le forum !
je suppose que tu as eu, comme beaucoup ici, une névrite optique (NORB) en juillet dernier.
Tu as recouvré toutes tes capacités visuelles ou il en est resté des séquelles ?
Bien à toi.

Bonjour Haddad et bienvenue parmi nous sur le forum !
le forum fourmille d'informations, de témoignages. N'hésite pas à le parcourir, à participer aux échanges, à poser des questions. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
Quels sont tes symptômes principaux ?
Bien à toi.

Bonjour nak, c'est plutôt une bonne chose que l'IRM médullaire n'ait pas montré d'inflammations ni de lésions. Mais cela veut dire que vas devoir poursuivre ton parcours diagnostic, sans savoir pour le moment ce qui te pose tous tes soucis. Ton neurologue va de voir ouvrir de nouvelles pistes, cela ...

Bonsoir Fripon,
voilà de bonnes nouvelles !
Tu as eu bien raison de lui faire une liste exhaustive de tes symptômes.
T'a-t-elle fait passer l'examen clinique habituel en neurologie avant ou après t'avoir écouté ?
Tu dois être soulagé d'avoir été entendu !
Bien à toi.

Mon ancienne neuro m'a toujours dit que la sep j'ai pas de douleurs lol!!!!!!! ange2 (...) mais ils m'ont dit en médecine interne et réadaptation ''faut apprendre à vivre avec la douleur madame' Bonjour lélé, c'est tout de même curieux ce discours de ton ancienne neurologue... Il y a pourtant beauc...

Bonjour Ptitepat, que de bonnes nouvelles, ça fait très plaisir ! Ta neurologue a raison de faire en sorte que tu puisses reprendre dans les meilleures conditions. Et en attendant, entre tes collègues et ce groupe de parole de l'AFSEP, tu as de quoi t'occuper ! Tu es entourée, c'est essentiel, et tu...

Les MP restent dans ta boite d'envoi tant qu'ils n'ont pas été lus par les destinataires.
Bien à toi.

Je viens de faire un rapide tuto pour répondre à ta demande :
viewtopic.php?f=40&t=14734

Pour l'Ocrélizumab, il peut déjà être disponible si le neuro en fait la demande. Tu devrais lui en parler.

Bien à toi.

Pour envoyer un Message Privé, c'est simple : Forum Envoyer un MP 1.jpg Depuis n'importe quel endroit du forum, cliquer sur "Messages privés" pour accéder à la messagerie privée. Forum Envoyer un MP 2.jpg Cliquer ensuite sur "Nouveau Message Privé" Forum Envoyer un MP 3.jpg S'ouv...

Et aussi le Cabaret Vert fin Août tous les ans, festival de musique où là aussi il y a du monde ( un peu de pub pour ma ville :wink: ). Mais il place pourtant le Cabaret Vert à Charleroi : Au Cabaret Vert, cinq heures du soir Arthur Rimbaud Depuis huit jours, j’avais déchiré mes bottines Aux caillo...

Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement. N'hésite pas à lui envoyer un MP. J'en profite pour te poser une petite question : il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devra...

Bonjour Ptitepat,
Rimbaud était lui aussi des Ardennes, de Charleville-Mézières pour être précis.
Il en est parti finalement, mais ça ne lui a pas fait grand bien !

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