Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Hello. Oui toujours d'actualité Ça va. On attend les résultats des tests de JC pour le job. Il a passé toutes les étapes il manque la dernière à analyser sur un test psychotechnique champ visuel. Mon cher et tendre a une mauvaise vue mais on y croit Moi aussi, j'y crois :D Plus le temps passe, plus...

maglight

Encore faut-il, Christof que cet allongement soit significatif de quelque chose. Tu vois bientôt quelqu'un pour t'expliquer ses résultats ? Pour la petite histoire, J'ai rencontré un gars dernièrement, qui a pour particularité, d'avoir un rythme cardiaque qui tourne autour de 30 battements/minute. P...

maglight

PatrickS a écrit : ↑30 janv. 2024, 10:00
maglight a écrit : ↑29 janv. 2024, 22:27
Ou en êtes-vous de ce projet de déménagement ? C'est toujours d'actualité ?
Surtout que Angers est numéro un dans le classement des villes où il fait bon vivre.

Patrick

Salut Patrick
Ah oui ?! C'est plutôt encourageant pour Lélé, comme nouvelle.

maglight

Merci Maglight, eheh oui mais cette fois je pense que la fin est proche mdr mdr Je ne te souhaite pas que ta fin soit proche, mais j’espère que oui, tous tes soucis vont ce résoudre. Hier, je me suis fait 1h de video sur les Tnf, suite a la video de Daniela. C'est quand même fou, le nombre de sympt...

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Hello Arween Coucou Maglight, Euh je ne sais pas ce que tu as compris mais je ne vais pas faire 14 aller retour en camionnette, lol mdr je ne te le souhaite pas du tout ! Marie 9188 avait bien compris ! J'ai enfin déménagé et pour éviter d'emmerder les potes, on c'est dit qu'on arriverait à déménage...

maglight

Je vous demande pardon. Je ne vais pas gagner la guerre, mais je vendrai cher ma peau. Salut Illi Pour ma part, je te pardonne, n’empêche qu'il faut que tu aies a l'esprit, Illi, que les sépiens, supporte mal le stress....et qu'il leur est difficile d'avoir des rdv. A ce sujet, peut-être que tu peu...

maglight

Hello Frères et Sœurs d'Armes et Bonne Année à vous, J'ai une question sur un changement de traitement. Après 6 ans de TECFIDERA (mon unique traitement utilisé), mon Neuro me propose de passer sur le VUMERITY toujours de chez Biogen. Hello Septendre, Contente d'avoir quelques nouvelles de toi ! Bon...

maglight

Salut la miss,
Je passe te faire un coucou, après la bataille ! La famille vit péripéties sur péripéties.... mais comme toujours, elle sort triomphante !
Tu salueras JC de ma part !
Ou en êtes-vous de ce projet de déménagement ? C'est toujours d'actualité ?
Des bises !

maglight

Hello les copains Je viens un peu lire de vos nouvelles ! Christof m'a tout l'air de continuer sa dure lutte ! :mrgreen: J'espère que tu trouveras une explication a ses PE un tantinet trop long ! Si j'ai bien suivi, il pressente un tNF.....jusqu'à preuve du contraire. Je suis contente, qu'au moins i...

maglight

Re Recoucou...je me doute bien qu elle est la depuis un bon moment...mais ayant été a mon compte pendant de nombreuses années je n avait pas le choix je devais écouter mon boulot et pas mes maux... Parfois l'indépendance professionnelle a un prix, celui de sa santé. Pour etre indépendante, toujours ...

maglight

Bonjour a toi...on m a descellé la sep au mois de juillet suite a l arrachage de dents ...après une semaine j ai commencé a ne plus sentir tout mon côté gauche ...c était rigolo je pouvais me pincer et je ne sentais rien. Salut Dany Bienvenu sur le forum ! Ton histoire de dent, me renvoie à ma tout...

maglight

Très belle année 2024 à tous.
Je vous souhaite que votre SEP vous laisse un peu tranquille, afin que vous puissiez mener à bout, toutes vos envies.

Tchuss

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Hello tous En ce moment, une pub, pour "la casa del papel "a dû retenir l'attention de beaucoup. Pour ma part, je n'ai entendu que la musique. C'est quand même rare, de pouvoir entendre un opéra français, même si malheureusement, la production aura préféré des interprètes étrangères, qui r...

maglight

Salut Lélé
Contente de lire, que ta fille est sortie d'affaire. Que de frayeur !
Vous méritiez tout les 4 de finir cette année, sur une bonne note et j’espère que 2024 va être pour toute la famille, plein de changement positifs.
Je croise les doigts pour vous !
Bises

maglight

Hello Illi Comment te sens-tu ? Tes derniers messages sont alarmants et on aimerait bien, tous, avoir de tes nouvelles. Je pense comme zen. Une tentative de suicide, serait contre productive. Si tu souffres d'une SEP, tu auras pu constater à nous lire, qu'il existe différentes formes de la maladie ...

maglight

zalut tof Zalut Mag, Ahah je me doutais de ta réponse… mdr comme quoi, on peut arriver a se connaitre à travers un forum mais comme Margot l’a très bien résumé le corp humain est une formidable usine chimique. Bref la fraise c’était juste un rappel de base pour ne pas oublier que la base de tout est...

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hello, Intéressante toute ta présentation. Tu aura tenu presque 4 ans sans TTT, c'est déjà, ça de pris ! Hello ;) Ça fait quelques jours que je me traîne un chalazion paupière gauche... grrrrrr Il ne semble pas prêt à partir malgré crème et gouttes... en cherchant sur le web j’ai trouvé ça : Quelles...

maglight

Hello Onlyhappy :D .../....pour le moment je suis en mode « démo » de ma Sep ! On va dire que je n’ai pas encore testé toutes les fonctionnalités du produits… (on peut le ramener en magasin ? 😝) mdr J'adore l'image, ce rapport au jeu vidéo convient tout aussi bien que mon image du poker ou celui du ...

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Hey Bonne idée de remonter ton post Margot, ça permet un suivi de nos états d’âme sur ce sujet, sur le long court. Contente de savoir que tu te sens aussi bien que possible, loin des médicaments. Pour la L-carnitide, étrange que PatrickS n'aie pas réagit, n’hésites pas à le lui demander en MP, il n'...

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Hello Illimani Les examens ont été menés pour suspicion de sclérose en plaques uniquement, les médecins ne suspectent pas autre chose. Désolée, de peut-être te faire répéter, mais j'ai plusieurs questions. Peux-tu nous rappeler tous tes symptômes stp :?: C'est un peu perdu dans plusieurs posts, et c...

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Bon'anniv' Lélé

Grosse pensée pour toi

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Hello Barbara A l'époque, les médecins n'avaient que la sep à la bouche. Tout n'est pas que sep. Ou avc. Dès choses plus rares arrivent, et l'ensemble de ces choses rares finissent finalement par concerner un nombre non négligeable de personnes. J'espère que tu as enfin trouvé, la réponse à tes symp...

maglight

Merci pour vos réponses.
Je me demandais justement si c’était national. Je vais traverser 4 départements prochainement, je regarderais si j'en vois.
Si les routiers s'en mêlent, ça va passer d'une revendication mignonnette, à un joyeux bordel, c'est sur !

maglight

Salut J'admire ta détermination à fouiller un sujet. Tu auras certainement un peu de temps à accorder à cette conférence de presse du 21 novembre 2023 au Parlement européen. Elle évoque un peu tout nos points de divergence. Bénéfice/risque, désinformation, obligation déguisée dans le but de protéger...

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Hello ici Par chez moi, j’étais étonnée de voir des panneaux à l'entrée ou sortie de ville, à l'envers :shock: J'ai cru a des gosses qui faisait une blague, mais une 50 taines de km plus loin, c’était pareil. Ce n'est pas tous les panneaux mais quelques uns. Mon explication de gamins farceurs, devai...

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mdr Salut jipé Je savais que remonter ce vieux post, allait te faire réagir très vite. Tu es vacciné Moderna, si je me souviens bien !? En fait, je suis désolée mais mon enthousiasme est juste, très personnel. Ce que je constate Jipé, c'est que ces tout nouveaux vaccins ARN, nous étaient vendus, san...

maglight

Merci mag J'ai gardé contact avec mon premier neuro et j'étais sa première sepienne C'était à Perpignan Lui, il a pas réussi à se blinder et il est parti en exploration fonctionnelle. Honnêtement ça met une frousse incroyable de partir. Tout recommencer et la douleur que j'éprouve ''je sais que je ...

maglight

Salut ici Au début de la vaccination, c'était OK pour tous les labos, chacun avait une belle part du gâteau. Maintenant que la vaccination a ralenti et que le gâteau est devenu plus petit, chaque labo voudrait que SA part du gâteau soit la pus grande possible. Arff, on dirait que "Moderna"...

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oui. Au début, ils sont jeunes et forcément plus sensibles, a ce qui nous arrive. Avec le temps, ils se blindent, ce qu'on peut comprendre. Après, ils sont aussi coincés, par ce qu'on leur dit de dire. Ils ont des consignes générales, mais parfois, il faut savoir déroger aux règles. Quand ils sont j...

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Bonsoir Khadija Est-ce que ta tension a baissé depuis ? comment te sens-tu ? Les effets secondaires même pour une petite dose, peuvent etre impressionnante, quand on ne supporte pas une molecule. Profites d'aller voir la généraliste pour ta tension, et demande lui pour la gabapentine en même temps. ...

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Et bien sûr la déprime (sous traitement depuis peu) C'est pas la meilleure période de ma vie, vivement le rebond, si rebond il y a Bah, oui rebond, il y aura ! D'autant qu'en ce moment, si tu as une otite, ça doit exacerber tes symptômes, fatigue et déprime compris Il faut une bonne dizaine de jour...

maglight

Disons, que je lui avait déjà fait un petit debrief, à charge, à ma sortie d'hosto. Il avait été suffisamment intelligent pour comprendre ce que je lui racontais au point de s’excuser....pour les 10 ans , je comptais re débriefer à froid, de tout ça, en plus d'avoir son avis sur ma SEP. Je sais pas ...

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salut Tof
Bah, j'ai pisté le neuro qui m'a diagnostiqué, parce que je connaissais son nom et j'ai trouvé ou il exerçait. Sur Nantes, donc.

Je comptais lui rendre visite pour fêter mes 10 ans de SEP, avec lui

maglight

Hello Margot Tout dernièrement j'ai passé IRM cerébrale et médullaire. Ce n'est pas la première fois évidemment en 20 ans de sep, mais, si au début ça ne me dérangeait pas du tout, maintenant ça me GONFLE ! Allongée dans ce fichu appareil je rêvais d'un petit cabinet chaleureux genre médecine chinoi...

maglight

Salut Super cette idée de dépaysement, Lélé ! je pense que ça peut vous faire le plus grand bien à tous. J'ai appris que mon premier neuroloque, interne a l'époque à Rotchild, sous la coupe du trèèèèèèèèèès célèbre ( grâce a jipé :mrgreen: ) Pr Gout, était parti sur Nantes. Je me suis dit qu'il étai...

maglight

Hello :D Je me dis que il doit y avoir d'autres plantes qui ont ces vertus Sans thyroïde on a beaucoup de médicaments interdits Oui, Lélé, tu as d'autres plantes médicinale, si tu ne supportes pas le millepertuis. Je remet le lien vers la discussion qui rassemblait pas mal de chose, pour ceux qui on...

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Christof a écrit : ↑20 nov. 2023, 20:13 Mais de toute façon on ne peut pas conduire même avec du cbd, pour le moment je conduis toujours

Mais tu fais comme tu veux, Christof !

maglight

Hello ce soir, Pour les graines, Christof, je persiste et je signe. Il n'y a pas d'interdiction a en acheter. Elles ne contiennent pas de substance psychotrope.https://www.expertpublic.fr/est-ce-legal-dacheter-des-graines-de-cannabis-en-france/ La limite légal de THC est de 0,2%....quoi que dans ce ...

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Ah effectivement, si tu veux qu'on te signe une garantie, ça va pas être simple. :) Pour la régularité, je ne pense pas que ce soit un vrai souci.Trouver un bon distributeur, non plus. Après, si tu as un peu de temps, tu fais pousser. Les graines ne sont pas interdites ! Tu peux tout à fait te faire...

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Arffff Pour répondre à ton message plus haut…. Le cbd fonctionne comme relaxant, je ne suis pas stressé donc… je cherche plutôt quelque chose contre la spasticité et ça c’est le canabis thérapeutique (thc) mais c’est pas possible en France… pourtant on peut tourner aux opiacés (l’incompréhension mdr...

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Bonsoir tous, Je sais pas vous, mais on a eu une belle journée ensoleillée... ça nous a changé d'hier. Qu'est ce qu'on a pris, comme flotte ! Je suis assez d'accord avec ce qui a été dit. C'est bien que la science avance, mais à quoi bon savoir ?! Les traitements ne sont pas assez en avance, eux, po...

maglight

Bonjour, Nous sommes ravis de vous inviter à nos Journées Portes Ouvertes dédiées à la recherche sur la sclérose en plaques (SEP) et maladies apparentée les vendredis 24 novembre et 01er décembre 2023. Lors de ces visites, vous pourrez découvrir le monde de la recherche, rencontrer nos chercheurs et...

maglight

:mrgreen: ça peut vite faire beaucoup de monde ! On m'a raconté une blague dernièrement, que j'ai trouvé mignonne. Je vous la raconte mais va falloir faire un effort d'imagination, car elle est vraiment orale. Faut faire comme si vous m'entendiez vous la raconter. .............................. ça s...

maglight

Coucou Daniela coucou j'ai mal à mon œil gauche celle ou j'ai la NORB est-ce que c'est toujours a cause de la poussée ou c'est une douleur séquellaires? Pour avoir eu une névrite aigüe, je te dirais que c'est normal, d'avoir encore mal. Le nerf de l’œil est tout petit, et comme il est blessé, ça tir...

maglight

Yep Mon neuro m'a prescrit du doliprane pour les premières injections. Un doliprane 1h avant et 1 4h après. Effectivement c'est le discours de mon neuro, ma sep ne me laisse pas trop tranquille du coup passons à un traitement. Mais sans me forcer la main, c'est ma décision. Totalement d'accord avec ...

maglight

Salut tof
Tu en es ou, d'ailleurs ? Tu ne devais pas voir ton neurologue bientôt ?

maglight

Hello Daniela
C'est plutôt une bonne nouvelle que tu dormes beaucoup. Le corps se ressource et ça devrait atténuer un peu tes symptômes.
J'espère que ton hospi, va t'apporter un peu de réconfort.
Tiens nous au courant
A+

maglight

Salut Mathilde Les messages arrivent parfois avec une journée de retard, ( le temps de la validation) ceci explique que ton message n'est pas tout de suite trouvé de réponse, car il est classé par date. Bienvenue à toi, donc....tu devrais trouver ici, ce que tu cherches ! Bonjour à tous, Je m'appell...

maglight

Tiens, salut Nico Quelques semaines plus tard. J'ai quitté le domicile familial. Je subis sûrement une poussée, je suis ravi, mon neuro m'a mis sous corticoide, et je vais me mettre sous traitement finalement. J'ai opté pour le kesimpta. Pourquoi me direz vous, pourquoi pas. Je tiens au jus Non, pou...

maglight

Salut c'est bon c'est réglé elle m'a donné du café pour se faire pardonné. pour la veste Parfait. Tu voies, c'est quand même plus simple, de se réconcilier. Après pour ton père, (même si je comprend que ça soit chiant que ça se passe, pas très bien avec sa nouvelle femme.) Tu peux te dire ( et même,...

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