Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Anne71

.ben alors la je comprends pas pourquoi?!! Dans mon groupe il y avait une primaire progressive et une secondairement progressive en plus de 5 remittentes. On est tous sepiens peut importe l évolution.. appel les pour avoir des explications.

bises à toi

Anne71

Bonjour à tous, vendredi nous avons fait notre deuxième réunion d éducation thérapeutique, celle ci était top, encore plus que la précédente. Mon mari a voulu m accompagner et du coup il a appris beaucoup de chose et moi aussi. Cette réunion parlait des troubles cognitifs et toutes les astuces pour ...

Anne71

Coucou, une petite question qui me turlupine, est il possible d après vous que la sep provoque des troubles de la mémoire en début de la maladie ? Je m expliqué depuis quelques jours ou semaines j ai remarqué et mon entourage a remarqué mes gros soucis de mémoire . Mes enfants disent que je suis dor...

Anne71

Coucou voici en pièces jointes les documents sur les poussées et la fatigue. Grosses bises

Anne71

Coucou, voilà la première journée d éducation thérapeutique terminée, je suis Heureuse ! J ai pu rencontrer des personnes très sympathiques. Nous étions 7 patients et presque autant de soignants, 2 infirmières, une neuropsy, 2 neurologues et une kine. Ce matin nous avons évoqué le problème de la fat...

Anne71

Coucou, ils l ont dit il y a un an et maintenant c est officiel le Chu de chalon sur Saône a mis en place l éducation thérapeutique pour les sepiens. Je part dans une demi heure pour un entretien avec une neuro et je commence la première réunion jeudi. Je vous tiendrais au courant.
Bises

Anne71

Bonsoir, ça ressemble à des douleurs neuropathiques, le lyrica soulage bien. J en prends 600mg par jour et j en ai beaucoup moins. Chez moi ça ressemble à des décharges électriques sous les pieds souvent ou à des coups de poignard aléatoire dans les genoux ,cheville ou cuisses.. ça dépend. Pour la c...

Anne71

Aller je reviens un petit coup vers vous puis j arrête pour ce post, il existe évidement le 3635 prix d un appel local pour réserver en ligne vos billets sans vous déplacer !! ange3 ange3 pour la réduc j ai jamais compris non plus mais je sais que certains accompagnateurs sont gratuits et que les de...

Anne71

Je pense qu' heureusement qu on a besoin d êtres humains de temps en temps lol surtout que pour ce genre de situation il faut des renseignements sur la personne en situation de handicap a savoir si elle a besoin d un agent pour monter dans le train et pour en descendre ( service gratuit ) si elle es...

Anne71

Coucou, alors oui moi aussi après chaque bolus tu peux être certaine que mes symptômes sont accentués pendant une dizaines de jours pendants lesquels je suis désespérée et a chaque fois mon mari me dit "rappel toi la dernière fois c était pareil !! " et ensuite ça s améliore petit a petit ...

Anne71

Merci à vous deux, j ai regardé bashogun, en fait il faudrait que je reprenne le boulot normalement et que je croise les doigts pour ne plus être en arrêt pendant un an pour la sep, sinon je perds une moitié de mon salaire.. encore.. les lois sont mal faites pour cette maladie car en un an tout à ba...

Anne71

Coucou, voilà je vais faire bref, je suis en arrêt depuis ma dernière poussée d octobre et ce jusqu au 30 avril . J ai été reconnu travailleur RQTH depuis ma demande du mois de novembre 2017 date de ma demande ( rapide hein! ) je souhaite reprendre mon travail en mai et aujourd hui mon médecin du tr...

Anne71

Bonjour, lors de ma dernière perf de tysabri le 12 février, l infirmière m a dit de faire attention de ne pas tomber malade et qu au moindre rhume je devais consulter. Depuis jeudi j'a eui une sinusite banale jeudi qui s est transformée en grippe /bronchite je sais pas trop car j ai eu 40 de fièvre ...

Anne71

Oui depuis décembre et j en suis contente. Enfin un médoc sans effets secondaires

Anne71

Bonjour mallorie, où en est tu du tysabri ? Ça se passe toujours bien ? J ai fait ma troisième perf le 12 février, est ce que toi aussi tu as une prémédication avant avec un medoc et une perf puis la perf de tysabri et ensuite une perf de rincage ?
A te lire.
Bises

Anne71

pas de stress juste de la curiosité.

Anne71

Merci bashogun , tu m as éclairé oui et non car ce qui m intrigue c est l ordre des lesions. Bizarre que ça apparaisse dans l ordre non ?

Anne71

Je me permet car tu as l air calé question irm, sur mon irm medullaire j'ai des lésion en c4 c5 c6 et c7 est ce normal que ce se suive comme ça ? Est ce que ça veut dire que si j ai une autre poussée motrice elle se trouvera en c8 ?

Anne71

Bonjour, j ai eu du mal à vous retrouver, donnez nous des nouvelles de votre fils. Est ce qu un diagnostic a été posé?
J espère que les nouvelles seront bonnes.

Anne71

Coucou tout le monde , et voilà je suis enfin sortie au bout de 5 semaines de rééducation ! Toujours se mefier quand on vous annonce 3 semaines "normalement " Lol Bilan du séjour très positif je remarche normalement, sans pied qui traîne je m entend. Je marche aussi plus longtemps dans la ...

Anne71

Bonjour bonjour les amis, re voici des news pour ma troisième permission ! Le test de marche de lundi n a pas été probant, en effet j'ai amélioré mon périmètre de marche de 20 m ...déçu mais j'ai quand même amélioré mon confort de marche car je ne boîte plus. Je continu donc le fampyra. Je suis allé...

Anne71

Merci pour les nouvelles Tiens nous au courant Pour la fampyra une nouvelle recrue du forum bien sympathique en plus a rencontre des soucis avec le fampyra C'est peut être transitoire Bon week-end et bonne semaine Coucou lele tu te rappelle son nom à cette nouvelle recrue ? Car il y en a beaucoup c...

Anne71

Bonjour bonjour, deuxième permission et un petit passage sur le forum pour donner des nouvelles. Tout se passe toujours bien, le fampyra est magique et je pense que le test de marche de lundi va être très bon. Cette semaine j avais toujours le même emploi du temps, activité sportives a 8h45 avec bas...

Anne71

Bonjour tout le monde, première permission de sortie ce week end, tout se passe bien à Mardor, l équipe soignante est top et même si les locaux sont vieillissants et que je n'ai ni réseau portable ni internet les journées passent assez vite. En ce qui nous concernent (les sepiens) , nous avons le dr...

Anne71

Coucou, aujourd hui je part pour trois semaines en centre de rééducation sur les conseils appuyés de ma neuro. Pour moi c est l inconnu, je part au milieu de la pampa a Mardor dans un petit village entouré de champs !! mdr Je laisse mari et enfants avec une tonnes de recommandations et le frigo plei...

Anne71

Bonjour à tous et joyeux noël ! Je viens vous transmettre les dernières nouvelles de mes aventures du boulot, visiblement il s avére après multiples coup de téléphone et mail etc .qu il est normal que je sois en demi solde vu que mes arrêts ont été "hachés". Après avoir vu mon salaire qui ...

Anne71

Coucou, je viens juste aux nouvelles , savoir si tout se passe bien .
Bises

Anne71

Coucou,, j ai fait mon vaccin contre la grippe le 30 novembre et tout va bien, pas d effets secondaires ou autres. Je suis contente de l avoir fait. Bises à tous

Anne71

Coucou tout le monde, voilà les exams sont enfin terminés et les résultats sont ok pour commencer le tysabri, première perf le 12 décembre à 13h30 j'ai hâte car je fonde tous mes espoirs dans ce traitement.

bises à tous

Anne71

Bonjour lia, est ce que c est de temps en temps ou en permanence ? Car tu dis des fois ca dure 2 jours d affilé.. je crois et je peux me tromper qu une poussée c est un symptôme continu sur au moins 48h sinon se sont malheurerusement les douleurs de la sep .. voir avec ta neuro si c est ca pour qu e...

Anne71

Merci, oui j ai été en mi temps thérapeutique de janvier à octobre avec un arrêt de février à mai . C est vrai que ça permet de gérer la fatigue. Je pense reprendre en janvier à mi temps therapeutique mais du coup ça durera pas longtemps vu que j ai épuisé 6 mois de mi temps déjà ?? Enfin pour le mo...

Anne71

Bonjour à vous, je me remet doucement de ma poussée, je suis en arrêt jusqu au 31 décembre, je me,prépare au tysabri, je vais en hôpital de jour lundi pour la,suite des exams. Kiné toutes les semaines, mon périmètre de marche a beaucoup diminué environ 500m et la station debout est compliquée plus d...

Anne71

Merci pour vos conseils, j'ai cumulé 180 jours d arrêts en 365 jours du 23 novembre 2016 à aujourd hui... entre mes 4 poussées, mes hospitalisations etc... pfff ça fiche un coup... J espère que ça va s arranger.

Anne71

Merci je vais me renseigner. Bises

Anne71

Je viens de dépasser le quota de jours d arrêts maladie sur l année et me voici à demi solde.. Je viens de découvrir ça sur ma fiche de paie de ce mois ci... joyeuses fêtes de fin d années!!

Anne71

J ai eu la procédure d élimination car je devais prendre le tecfidera et c estbpour pas mélanger les deux tt qu on a fait cette procédure. Tu risque rien à attendre je pense mais comme le tt restera encore quelques mois dans ton corps , tu auras toujours les effets indésirable et c est justement ce ...

Anne71

Merci. Le problème est que mon rdv neuro n'est que le 4 Janvier et avoir un rdv avant me parait difficile ! J'appellerai la secrétaire pour qu'elle dise au neuro que j'ai arrêté et qu'elle lui demande la marche à suivre. Sinon c'est quoi la procédure d'élimination et combien de temps on doit la sui...

Anne71

Super ! Merci très bien expliqué

Anne71

Je confirme, le Lyrica ne soigne pas. C'est ce qui me dérange aussi : savoir si je vais retrouver mes capacités de marche ou rester une mémé :s Selon les médecins : vaste brouillard :) Ben mince alors....quelle claque !! Du coup ça vient d où ces douleurs neurologiques ? Je croyais que c etait les ...

Anne71

Bonsoir Anne, Deb est de bon conseil. Marcher est utile, mais il faut le faire ne tenant compte de ses limites pour ne pas aller au-delà. Marcher en faisant des pauses régulières est donc le mieux. Ça me permet de faire de belles et longues ballades. Pour la station, il faut d'en limiter la durée, ...

Anne71

Bonjour, une question pour celles et ceux qui ont les jambes qui ne suivent plus, j ai du mal à rester debout longtemps, besoin de m assoir et idem lorsque je marche longtemps enfin moins d une heure, mal aux jambes et l impression qu elles ne me tiennent plus. Ma question est : faut il insister et ...

Anne71

Merci lele t es un ange

Anne71

Piquée debout pendant une demi heure et se demander si on va pouvoir tenir tellement nos jambes sont fatiguées.... punaise a presque 38 ans ça me fait vraiment flipper .. surtout lorsqu on se trouve au milieu du 3eme age .. dites moi que ça va passer !!!

Anne71

Mallorie tu prends ce ttt non ??

Anne71

Coucou, combien de temps dure une perf de tysabri ?? Est ce que les perf doivent être faites tout le temps a la même date ou il y a plus ou moins quelques jours de marge ? Il y a t il des effets secondaires après l injection? C est toutes des questions que j ai oublié de poser la dernière fois a la ...

Anne71

Courage

Anne71

Bonsoir, je suis désolée pour toi , quels sont tes symptomes?

Anne71

Coucou, je ne me permettrai surtout pas de donner des conseils médicaux je laisse ca au medecins ange3 mais a mon avis , ça vaut ce que ça vaut , tu devrais faire cet irm car tes symptômes font effectivement penser a une poussée surtout les decharges electriques qui sont typiquement neurologique, le...

Anne71

Bonsoir bashogun, j ai eu enfin mon rdv avec la specialiste de la sep a l hopital neuro a lyon et j ai passé une apres midi très instructive concernant la sep. Elle m a accordé 2h de son temps et m a tout expliqué sur la maladie, son fonctionnement, les traiements, la prise en charge physique, prise...

Anne71

Merci Pac il est pas mal ton lien.

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