Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

PatrickS

vous avez jamais vu quelqu'un vomir ?? Rooh Si, ma femme. C'était à Disneyland (Paris). Elle e sentait mal (attraction ciné, pas violent) et on est sorti. La elle a commencé à vomir avec plein de monde qui passait. :mrgreen: Moi, jai fait comme si je ne la connaissait pas :roll: La raison: probable...

PatrickS

Bonjour, Après des examens "classiques" chez un généraliste, plus dopler veineux, on m'a envoyé chez un neurologue (chef de service à l'hôpital civil de Strasbourg). Examen clinique, puis EMG, PE (les trois), PL, IRM (cérébral et médulaire) et le diagnostic est tombé.Mai je n'ai pas les ré...

PatrickS

Bonjour,

Bloub a écrit : ↑10 nov. 2023, 20:02
On peut donc te diagnostiquer une SEP-tout-court, et, quelques mois ou années plus tard, te préciser que c’était une SEP PP.

C'est mon cas. Diagnostic de sep et j'attendais la prochaine poussé (pour des bolus), mais elle n'est jamais arrivée.

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Barbara92 a écrit : ↑05 nov. 2023, 10:47
Cervelet c'est l'équilibre non ?

Un des mes chats avait un problème au cervelet, elle tombait sans arrêt (comme moi).
Son avantage: elle tombait de moins haut que moi (1,93 m).

Elle a été guéri à hautes doses de cortisone (pendant deux ans).

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Merci JP pour le rappel de Skippy, la bonne époque de Rintintin, Flipper, Lassie.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Est-ce qu’on peut imaginer que les étirements, tels que les fait cette kiné, ne sont pas bien adaptés à ton cas et qu’ils pourraient être réalisés de manière plus douce ? D'après mon kiné (à la retraite depuis deux ans) et ma nouvelle kiné, si un étirement n'est pas douloureux, il ne sert à...

PatrickS

Bonjour, Je suis catholique, mais uniquement parce que je suis baptisé, communion.... Je ne crois pas en une religion (faire carême, shabbat ou Ramadan) mais je pense qu'il existe quelque chose plus fort que nous. Pas la peine d'en discuter, on le crois ou pas. Pour les dons sous la vidéo, il me sem...

PatrickS

Bonjour, Pourquoi pas? Selon moi (je suis catholique, mais non pratiquant et je ne crois pas en l’existence d'un dieu d'une religion quelconque) il existe une puissance supérieure qui peut faire pas mal de choses. Mon exemple: je suis malade alcoolique (maladie incurable) et j'ai réussis à stopper l...

PatrickS

Il ne se passe rien, pleine forme.

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Pour le barreur de feu de Lélé, il ne demandait pas de paiement.
A ce niveau, c'est un "bon" (il ne veux pas gagner de sous avec son don)
Le fait qu'il insiste est peut être qu'il n'a jamais traité de douleur neuropathique? Et qu'il voudrait avoir des résultats?

Patrick

PatrickS

Daniela55 a écrit : ↑22 oct. 2023, 10:20 ............effectivement sa la soulageait. mais elle devais faire un nombre incalculable de séances alors niveau financier je vous dit pas...

Il y a ceux qui le font pour le fric (nombreuse séances payantes) et ceux qui le font pour aider (comme celui de Lélé qui ne demande rien)

Patrick

PatrickS

Bonjour,

arwenn a écrit : ↑22 oct. 2023, 10:10
Dans vos discussions, avait-il évoqué que ça puisse d’abord faire mal avant de s’améliorer ?

Je pense de même: augmentation des douleurs, puis baisse?

Patrick

PatrickS

Bonjour, Intuitivement, je n'ai jamais cru que le corps puisse se faire du mal, a lui même - on se trompe de coupable- Un article que j'avais lu, à propos des acouphènes, disait qu'une cause possible est qu'on n'entends plus certaines fréquences, causes: âge, traumatisme....). Et c'est le cerveaux q...

PatrickS

Bonjour,

Pour moi, c'est une maladie auto immune (du moins en partie).
C'est notre immunité qui détruit la myéline.
La questions est: pourquoi notre immunité détruit la myéline?

Patrick

PatrickS

Bonjour, D’accord Donc il n’abordera avec moi que le sujet de la scoliose. Mais connaissent-ils suffisamment une pathologie comme la sep, pour donner des conseils et recommandations adaptés à cette pathologie, ou qui ne la contredira pas ? Mon exemple, mais pas avec un rhumatologue, mais médecin de ...

PatrickS

Bonjour, Le neurologue c'est pour la sep. Le rhumatologue n'a rien à voir avec la sep. Juste pour les problèmes articulaires (rhumatismes, polyarthrite rhumatoïde....). Tu as d'autres problème que la sep et c'est normal de voir un autre spécialiste. Exemple: Si tu as un rhume, tu consulte un général...

PatrickS

t'as pas passée par une période stressante ou émotionnellement dure ces derniers temps ? Alors.. :mrgreen: Disons que le stress émotionnel et moi, on a une longue relation.. il y a eu le suicide de mon mari (grave dépression) l'impact de tout ça sur les enfants, (dépression aussi), mais ça ne m'a j...

PatrickS

Bonjour,

C'est un fait qu'on marche souvent comme quelqu'un alcoolisé.
Mais si on a une canne, ce n'est plus le même regard: on a juste un problème de marche.

Patrick

PatrickS

Bonjour, oui c'est une bonne réponse tu dit jai une sep , c'est quoi ? demandent t'ils est balalalalala tu doit tout expliquer. Dans plus de 90% des cas, j'ai une réponse du style: "je connais, j'ai une belle soeur, amie, cousine... qui en a une" Pour le reste je dis que mes nerfs ne condu...

PatrickS

Bonjour,

Daniela55 a écrit : ↑30 sept. 2023, 16:10 .................il y 'avais le regard des gens par apport a ma canne mais ta quoi ? me demande t'ils, je n'ai pas voulu leur ...........

Pourquoi ne pas leur dire? Ce n'est pas honteux d'être malade!

Patrick

PatrickS

Bonjour, Même constat pour moi Patrick. C’est pour ça que je fais le vélo en dernier ;) Un petit plus (pour moi): Quand je fait le vélo (en dernier), je pose mon téléphone sur l'écran (temps, vitesse, fréquence cardiaque....) et je mets des vidéos Youtube (musique), le temps passe plus vite. Je fait...

PatrickS

Un petit thermomètre dans l’eau et hop ;) Question: Si on a un bébé mais pas de thermomètre pour son bain, comment voir si la température est bonne? V V V V V V V V V V V V V V V V V V On plonge le bébé dans le bain, s'il devient tout rouge, c'est que c'est trop chaud. S'il devinet tout bleu, c'est...

PatrickS

Bonjour,

La kiné vous fait du bien?
En dehors des soins, ce qui fait du mien, c'est de discuter de tout et de rien et, pour ça, ça fait du bien aussi.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Avec notre pathologie, on a du mal à marcher, donc on bouge moins, les muscles (moins sollicités) diminuent et la marche devient encore plus difficile (on peut remplacer marche par d'autres choses: bras....). Il faut donc bouger, obligatoire chez le kiné, à la maison on a tendance à le fair...

PatrickS

Bonjour, Je vais répondre en citant un médecin alcoologue (CHS de Sarreguemines): "pour vraiment comprendre un alcoolique, il faut être un peu alcoolique soi même". (sauf qu'on ne peut pas être UN PEU alcoolique, comme une femme qui ne peut pas être UN PEU enceinte). Je pense que si le per...

PatrickS

Margot a écrit : ↑26 sept. 2023, 11:37
PatrickS a écrit : ↑26 sept. 2023, 11:12 Pour les produits laitiers, l'être humain est le seul mammifère qui boit du lait après le sevrage, et en plus pas celui de sa mère.
C'est le seul aussi qui boit du vin, de la limonade, du café...

Mais on ne conseille pas cinq verres par jour!

PatrickS

Bonjour, Pour le gluten, c'est parce qu'il abîme intestin. Certains nutriments essentiels ne passent plus dans le sang et d'autres passent. Environ 70% des sépiens ont les même dégâts à l'intestin que les malades coeliaques (pour eux, c'est à 100% sans gluten. Pour les produits laitiers, l'être huma...

PatrickS

Bonjour, pour moi c'était prévisible je lui disais toujours il va te trompé... limite je passais pour une folle mais c'est pas grave. elle doit être déçu mais grave. Un autre exemple: Mon cousin (dragueur invétéré) sortait avec une fille (qui deviendra sa femme) depuis un moment. Un jour, ils étaien...

PatrickS

Bonjour,

Pour moi, aucun résultat donné par oral. On ne m'a dit le diagnostic final qu'une fois TOUS les examens finis ((au bout de huit mois)

Patrick

PatrickS

Bonjour et bienvenue, bah le neuro parle de progressive mais pourquoi continue t'il d'avoir une si grand variétés de symptômes aussi atroces. la spasticité + la vision qui baisse son nerf optique a des séquelles + ils tremble et n'arrive pas a dormir du coup il prend des médicament pour détendre les...

PatrickS

Bonjour, la digestion est boostée quand on mange, donc assimilation du médicament plus/trop rapide. C'est pas plutôt le contraire ? Un médicament est assimilé plus vite quand l'estomac est vide, plus lentement quand il y a en même temps tout un repas à digérer :wink: Quand on mange, notre système di...

PatrickS

Bonjour, effectivement le risque de dépression est 2 fois supérieur que dans une population normale, mais on parle de risque non de prévalence. L'article parle en revanche d'une prévalence de la dépression de 979 pour 100 000 patients cela ne me parait pas élevé sachant qu'elle est de 3,8% dans la p...

PatrickS

Bonjour,

C'est peut être juste l'âge?
A un moment donné, la vue diminue et les yeux fatiguent plus quand on lit (tablette ou autre).
Vas voir un ophtalmo.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Quand j'ai passé l'EMG, il y avait noté sur le compte rendu: "fait penser à une affection démyélinisante". Sans préciser: système nerveux périphérique ou central. Ah tiens, c’est surprenant. L’EMG ne permet de détecter d’anomalies qu’au niveau du système nerveux périphérique, puis...

PatrickS

Bonjour,

Je ne sais pas si c'est ça, mais moi, j'ai l'impression que la peau de mes pieds est comme ça: peau normale au toucher, mais l'impressions quand je bouge les pieds que c'est cartonné (peau rigide).

Patrick

PatrickS

Bonjour, Dans la famille de ma femme, il y avait deux jumelles, une avec sep, l'autre très très longtemps après aussi une sep. Donc, c'est possible. Une petite remarque: C'est quand même bizarre que beaucoup de messages de présentation ne semblent pas toujours visibles ? J'ai l'impression de ne pas ...

PatrickS

Bonjour, ........... sans vouloir casser l’ambiance, l’EMG ne donnera aucune indication à ce sujet :mrgreen: , puisqu’il ne permet de détecter d’éventuelles anomalies que sur le système nerveux périphérique, et non sur le système nerveux central. Donc a priori, il pense à (ou souhaite éliminer) autr...

PatrickS

Bonjour, Pas de traitement = pas de suivi? Pour moi, je suis suivi depuis une dizaine d'années: visite médicale annuelle et IRM annuel, (mais plus d'IRM depuis deux ans) et je n'ai as de traitement de fond (juste du Fampyra). Mon rendez vous annuel se résume juste à un questionnement sur mon évoluti...

PatrickS

Bonjour,

Cela dépends aussi es personnes.
Dans ma commune, en règle générale, on me laisse passer à la caisse sans que je ne montre ma carte, on m'ouvre/tient la porte, et ce, juste avec une canne.
Dommage que tous le monde n'est pas comme ça.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Comme je l'ai dit plus haut: officiellement cela ne fonctionne pas et la plupart des médecins disent de boire du lait de vache pour le calcium qu'il contient, bien que le calcium dans l'eau et les légumes suffit amplement. Disons qu'avec quatorze ans que je ne prends plus aucun produit lait...

PatrickS

Bonjour,

Non, la cuisine ne me manque pas, vu que je la fait tous les jours vu que ma femme travaille.
Et moins de stress: faire plusieurs plats en même temps.....

Patrick

PatrickS

J'oubliais:
Officiellement, ça ne sert à rien.

PatrickS

Bonjour, Une traitement qui guérit n'existe pas. Mais un traitement qui stoppe l'évolution de la sep et permet de la faire régresser si. Un changement d'alimentation: suppression du gluten, du maïs et de tus les laits animaux. De préférence une cuisson douce ou du cru (si possible). Chez moi et d'au...

PatrickS

Bonjour, Le Fampyra est un médicament à libération progressive. Le principe actif est libéré au fur et à mesure et pas en une seule fois. Donc, il faut prendre les deux doses éloignées l'une de l'autre. Je pense que cette libération dépends aussi des personnes (digestion plus ou moins rapide). Donc ...

PatrickS

Bonjour, Bravo pour JC. L'avantage, est qu'il connait les problèmes des gens en fauteuil et il est pres à les aider. Ce qui n'est pas toujours le cas. Dans mon restaurant, il y a eu le cas d'une personne cardiaque: pas de sel (réservation à l'avance avec une suggestion: poisson nature, vapeur et sal...

PatrickS

Bonjur, Bonjour Patrick Quand tu dis "tout seul", c'est vraiment tout seul ? riree Margot a bien répondu: Je pense que le diagnostic se fait avec le temps. Si les poussées n'apparaissent pas, à la longue on peut se dire primaire progressive. @ PatrickS : Je ne savais pas que tu avais chang...

PatrickS

Bonjour, Hello @Shed et @Patou vous qui êtes en primaire progressive… Comment avez vous été diagnostiqués? Et quel délais ? On entend souvent que c’est bien plus long… Bonne soirée et courage avec cette chaleur 😎 Ma réponse: diagnostic de sep (sans précision sur la forme) en 2002. Comme on m'avait d...

PatrickS

Moi, avec mon short, je n'attends que ça.

PatrickS

Bonjour, Non je ne boîte pas quand je marche. On n'a pas besoin de boiter pour une discopathie. Chez moi, je fais un balayage de la jambe gauche (dixit le médecin de rééducation). Et je m'appuie plus sur ma jambe droite, d'où des problèmes de mal de dos. Balayage = ma jambe fait un arc de cercle au ...

PatrickS

4175 résultats trouvés