Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lauriemab

Tu m'étonnes ! Peut-être y a-t-il possibilité d'en louer un sans que ça te mette sur la paille. Sûrement mais uniquement sur Conflans du coup. Je regarde sur le net s'il n'y a pas possibilité d'acheter un vélo basique histoire de m'entraîner ça pourrait déjà être un bon compromis ;) Mais il y a pas...

lauriemab

J'espère que les séances avec ton kiné te permettront d'être plus rassurée sur ton vélo et que cela te permettra te stabiliser ta trajectoire. Bien à vous. Ça serait bien ! Bon le HIC c'est que je n'ai même pas de vélo ordinaire pour m'entraîner par chez moi... J'ai pu en testé un uniquement à Conf...

lauriemab

Hop ! 2ème perf dans mon body. Toujours aucun effet indésirable. Je suis crevée, pas certaine de pouvoir regarder koh Lanta jusqu'au bout ce soir... Mais ça ne changera pas de d'habitude en fait XD. Le neuro présent a appelé la pharmacie pour savoir si je n'avais rien à signer concernant L'ATU... Ré...

lauriemab

C'est bon tout ça ! J'aime

lauriemab

Defcom : j'ai justement pas quitté l'horizon des yeux... J'osais à peine tourner un peu la tête XD J'étais raide comme un I sur le vélo. Mais oui l'appréhension devait certainement jouer... Je n'ai plus confiance en mon corps donc encore moins en moi. Vous avez raison je demanderai à la kiné de me f...

lauriemab

Coucou à tous, Je ne sais pas si ce post a sa place ici mais je voulais partager mon expérience. Cet aprem pendant 30min j'ai testé un vélo électrique dans l'optique de peut être en acheter un... Parce que marcher devient de plus en plus dur (6km A/R pour aller chez ma kiné j'en peux plus !) , que j...

lauriemab

Merci Davidd

Lélé du coup tu avais une SEP reminente récurrente avant d'avoir la progressive c'est ça ?
J'espère vraiment que ce traitement aura des effets positifs pour nous tous.
Je vous tiens au jus après la 2ème perf le 27

lauriemab

Davidd a écrit :J ai aussi une progressive depuis 4 ans qui s aggrave .

Lélé, Davidd, Je peux me permettre de vous demander votre âge ? Car dans 8j j'aurais 30 ans... C'est jeune pour une progressive non ? En général ça touche des personnes un peu plus matures il me semble...

lauriemab

lélé a écrit :Laurie tu es en hôpital public c'est ça ?

Bonsoir Lélé.
Oui je suis en hôpital public dans le val d'Oise.

lauriemab

Oui, SEP primaire progressive ( toi aussi du coup ?) que j'ai laissé traîner pendant 3 ans avant de m'inquiéter...

lauriemab

Bonjour David Je suis suivie par le Dr Niclot depuis mon hospitalisation et la découverte de ma SEP depuis le mois d'octobre. Jusqu'à présent je n'avais aucun traitement hormis 3 bolus de cortisone lors de l'hospitalisation et il m'a parlé de ce traitement seulement en décembre. Pour les effets de l...

lauriemab

Coucou à tous :) Voilà, première prise de l'ocrelizumab faite ! Tout s'est bien passé, aucune démangeaison, pas de maux de tête et le tout a été administré en 5h environ :D Mega crevée par contre, mais certainement en rapport avec l'antistaminique. J'ai été la toute première personne à bénéficier du...

lauriemab

Merci à tous

C'est vrai que les premiers échos sont encourageants mais nous sommes tous différents donc j'imagine qu'on réagit tous différemment aussi.
Je vous tiendrai au courant comme d'habitude

Finalement ma première injection est repoussée d'une semaine.

lauriemab

Coucou à tous ! Ça y est, j'ai reçu ce midi l'appel tant attendu de l'hôpital de jour pour ma première injection ! Rendez-vous pris pour le 5 avril puis le 19 :D Je suis contente et pressée même si évidemment je reste réservée sur les effets indésirables de l'ocrelizumab et sur le fait que ça amélio...

lauriemab

Merci pour votre aide

maintenant j'espère avoir tous les bons documents à joindre.
J'ai déjà un dossier que ma mère avait récupéré pour moi.
Je vois le médecin traitant vendredi prochain, j'espère qu'elle pourra elle aussi m'aiguiller et appuyer ma demande.

Merci à vous, vraiment

lauriemab

Attendez je suis perdu ! Quand je dis certificat médical je parle du dossier avec les questions sur ma vie au quotidien, mes problèmes de vue et tout ce qui demande des justificatifs... Ça je peux le remplir seule ? Parce que sur la 1er feuille il faut la signature du médecin... Pour aller à la MDPH...

lauriemab

Merci pour vos réponses

Mon médecin traitant peut remplir le certificat médical ? Étant donné que mon neurologue ne semble pas réellement à mon écoute, qu'il a levé les yeux au ciel quand j'ai fais une brève allusion à tout ça... Mon médecin traitant sera peut être plus apte à prendre le temps...

lauriemab

Coucou, Question : est ce qu'en clinique mon ALD marche aussi bien qu'en hôpital ? Je n'ose pas changer d'établissement médical par peur de rater le nouveau traitement^^ J'ai rappelé vendredi dernier le secrétariat de mon neuro histoire de m'assurer qu'il avait bien reçu mes derniers examens prescri...

lauriemab

Bonjour à tous, J'ai appris en novembre que je suis atteinte d'une SEP primaire progressive. Je suis en attente de traitement avec déjà des soucis de marche et d'équilibre, des tremblements au bras droit. Je me tourne vers vous car je suis sans emploi, vivant en campagne, avec peu de transports en c...

lauriemab

Coucou Mél, Oui j'ai vu que tu avais réussis à avoir une réponse plus rapide sur le sujet Ocrelizumab :) Pour ma part je suis toujours dans l'attente... Comme je le disais j'ai passé mon IRM cérébral prescrit par le neurologue ainsi que toutes les prises de sang. (je me suis renseigné il a reçu tous...

lauriemab

Coucou à tous, Mon neuro m'a parlé de l'ocrelizumab en décembre et m'a donné l' ATU à lire début février. Il m'a assuré que j'y aurais droit. J'ai donc fait plusieurs prises de sang et j'ai repassé un Irm cérébral. Le neuro a tout reçu et j'attends avec impatience d'être convoquée. .. Mais je tombe ...

lauriemab

Coucou Mél Vraiment désolée pour le temps de réponse ! C'est cool que tu puisses avoir accès au traitement. Niveau examens j'ai donc fait l'irm cérébral et tout un tas de prises de sang, (NFS, bilan hépatique, sérologie virale, hépatite C, hépatite B, VIH, électrophorèse des protéines et dosage pond...

lauriemab

IRM passé : pas de nouvelle lésion depuis le précédent passé en juillet/août

Lélé j'espère que tu auras rapidement accès au traitement quand même. C'est fou qu'il y ai un tel décalage en fonction des régions O_O

lauriemab

Bonjour à tous. Quelques avancées de mon côté :) J'ai revu mon neurologue hier et il m'a donné la note d'information de l'OCRELIZUMAB qui est en ATU (maintenant je sais vraiment ce que ça veut dire héhé). Il me faut maintenant de nouveau passer une irm qui aura lieu demain (grrr je n'aime vrmt pas ç...

lauriemab

Oui bien sur, je vous tiens au courant

Merci Bashogun.

lauriemab

Bonsoir, Désolée je ne suis pas très active (je ne reçois pas forcément tous les mails de notification, et du coup j'oublie de venir checker ici -_- Et ce soir écrire sur le téléphone est compliqué) Mél : j'avais en effet bien eu rdv en décembre avec mon neurologue... Mais pas d'avancé concernant un...

lauriemab

Bonjour, Et bienvenu (si je puis dire) Drake1969 : Disons que pour essayer d'en savoir plus sur ma forme de SEP j'ai fait une prise de sang (à l'heure d'aujourd'hui je n'ai pas eu les résultats) mais mon neurologue a l'air persuadé qu'il s'agit bien d'une SEP primaire progressive (c'est meme ce qui ...

lauriemab

Coucou à tous Deb28 : ma PL était positive. Liquide clair mais 23 éléments à prédominance lymphoculaires. J'ai reçu tous les résultats de tous mes examens récemment d'ailleurs... Mais bon on y comprend rien. Mél : je me suis servi d'un VSL pour aller à mon rdv neuro d'aujourd'hui. Ça change la vie !...

lauriemab

Coucou Bashogun En fait, j'avais 4 examens ophtalmo à faire le lundi ( CV octopus, pachymetrie, CV goldman, et la vision des couleurs) ainsi qu'un contrôle ophtalmique le lendemain (interne pas la... 3h d'attente... du coup ils avaient pas mon dossier... gros n'importe quoi). Je n'en sais toujours p...

lauriemab

Coucou Bashogun, coucou deb28 Je suis passée à la pharmacie pour mettre ma carte vitale à jour : l'ald y est affichée donc voilà une bonne chose faite :) Par contre aucune nouvelle de mon médecin traitant... j'ai pourtant reçu mes résultats sanguins donc j'imagine que lui aussi.. pas de nouvelle, bo...

lauriemab

Bonsoir à vous :) Je viens vous donner quelques nouvelles. J'ai reçu un message sur l'appli Ameli comme quoi ma demande d'ald est acceptée mais je n'ai toujours aucun papier et aucun changement sur l'application non plus... J'ai commencé les séances de kiné cette semaine :) elle est super sympa, c'e...

lauriemab

Bonsoir, Je suis allée voir mon médecin traitant hier afin de lui donner des nouvelles. Il a rempli la feuille de demande pour l'ALD. Ça m'énerve parce que je ne me souviens pas avoir fait de poussées... j'ai réfléchis, j'ai essayé de remonter le temps... je crois que tout a commencé avec des soucis...

lauriemab

Bashogun : à première vue mes nerfs sont atteints à cause de glaucome... Mais comme je le disais les examens ophtalmiques ne sont pas encore terminés... Mél : le truc c'est que je ne me souviens même pas d'avoir pu avoir une poussée ! Je ne suis même pas certaine de vraiment savoir ce que c'est ! J'...

lauriemab

Coucou à tous Comme prévu j'ai enfin pu rentrer chez moi après 1 semaine d'hospitalisation. Mes maux de têtes du a la ponction lombaires ne sont plus présents. Youpiii ! J'ai fais une grande partie des examens ophtalmo hier avant ma sortie de l'hôpital : il semblerait qu'il s'agisse bien de glaucome...

lauriemab

Coucou à tous Je commence à sortir de me torpeur des 4 derniers jours... J'ai du en effet faire ce bloodpatch qui a un taux de réussite de 90% quand même ! C'est très très douloureux par contre en mode péridurale... la ponotion lombaire c'est vraiment rien finalement. Mais je suis remontée de la sal...

lauriemab

Coucou à tous. Désolée je ne suis pas très active sur le forum en ce moment... J'ai l'impression d'être encore plus mal en point que lors de mon arrivée lundi.. J'ai mal au crâne depuis 3 jours car à cause de la cortisone ils ne me donnaient que du paracetamol et sur moi ça ne fonctionne pas... du c...

lauriemab

Coucou Mél ! En effet, sale goût dans la bouche, soucis pour dormir (la perf d'hier ayant fini à 12h30 j'avais la patate le soir) et impossible de me poser malgré la fatigue.. J'avais déjà passé une irm medullaire le mois dernier et je n'ai une inflammation qu'au niveau de C2 je crois.. Merci pour l...

lauriemab

Oui car je ne suis pas diagnostiquée SEP... juste de gros doutes de mon neurologue et j'habite loin de l'hôpital donc... Mais ça avance... dans la douleur pour le coup mais ça avance.
Peut être qu'il faudrait que tu le fasse alors... je ne sais pas je n'y connais rien..
Prenez soin de vous

lauriemab

Coucou à tous et une fois encore merci Mél pour ces infos :) Aller à l'hôpital toutes les 4 semaines et rester KO pendant 2 jours ça a l'air un peu hard quand même :( zavez pas le choox je sais mais bravo à vous tous de vous battre comme vous le faites ! Je vous écris d'ailleurs depuis l'hôpital où ...

lauriemab

Grenoble ?!! C'est dans une cuvette entourée de montagnes alors... c'est donc une des villes les plus polluée de France. Je suis d'ailleurs née à Grenoble XD Sinon Chambéry c'est vraiment pas mal aussi !! Et le vieux centre est assez joli. Si tu connais la réunion tu dois aussi connaître le rougaill...

lauriemab

Bonsoir, Merci Babou941 pour ces infos. J'avoue que s'il y a moyen d'avoir des bons de transports pour l'hôpital et les rdv medicaux je suis intéressée ! Mon hôpital se trouve à environs 40 min en voiture (encore faut il que je trouve quelqu'un de dispo pour m'y emmener) et en train... de porte à po...

lauriemab

Coucou à tous, Concernant mon petit frère on ne se voit que très rarement... il a sa vie qu'il réussit plutôt très bien sur paris. Peut être est il pour le moment dans le déni afin de se protéger dans l'attente du véritable diagnostic... peut être a t'il peur... Mais j'ai encore plus peur que lui ca...

lauriemab

Hello ! Oui la Réunion ça doit être vraiment top ! Pas vraiment froid en hiver, et si trop chaud en été, il suffit de prendre de l'altitude :D et le vie y semble moins stressante... Personnellement, j'aimerais pouvoir me rapprocher de mon milieu naturel : la Savoie ! Du coup, je pense que Lyon pourr...

lauriemab

Sympa dans mon coin.. ça dépend si tu aimes la campagne et les champs ! Perso je préfère sans hésitation Conflans, car c'est beaucoup plus vivant et tu peux te déplacer facilement en transports en communs

tout comme sur poissy en fait.

lauriemab

Merciii ! Si je n'étais pas venue me perdre dans l'Oise, on aurait presque été "voisins" Bashogun ! J'habitais Conflans ste Honorine avant.. c'était bien !

lauriemab

Merci encore Mél et Bashogun pour vos réponses ! Je vois que vous êtes entourés, vous êtes en couple... moi malheureusement, je suis célibataire depuis maintenant 2 semaines... je suis triste car l'amour familiale c'est bien et déjà beaucoup mais... Mon frère n'a pas non plus l'air de comprendre... ...

lauriemab

Ça y est, moi aussi je suis sur la carte maintenant ! Heureuse d'être parmi vous

lauriemab

Bonjour, En effet, seront au programme la PL, de nouvelles prises de sang et un essai de traitement. Il faut aussi vérifier mes yeux car il ne croit pas à mes "glaucomes" diagnostiqués par un ophtalmo le mois dernier... je dois faire des examens pour savoir s'il y a un décalage de temps en...

lauriemab

Bonsoir, Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles. Je reviens de mon 1er rdv avec le neurologue. Le rdv s'est très bien passé, il a été à l'écoute, a pris le temps de m'expliquer les choses. Je vais me faire hospitaliser pendant 5 jours à partir de lundi prochain pour faire plus d'examens...

lauriemab

Coucou à tous (Je suis au taquet z'avez vu :) ) J'espère aussi que mon rendez vous de demain se passera bien... je suis un peu en stress en fait, je dors très mal... je suis d'un naturel angoissé et avec toutes ces attentes entre les différentes IRM, le généraliste qui ne dit rien... j'espère vraime...

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