Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Anne71

Bonjour a tous, ben voilà, qui fait le malin va pas loin.... un mois tranquille et boom... nouvelle poussée !! Rdv avec neuro a midi pour mettre en route le solumedrol , chez ma généraliste hier lors de son appel a la neuro j ai bien entendu le petit"elle a voulu arrêter. .. c est bien dommage ...

Anne71

Bonjour Bashogun, justement je ne connais pas voila ce que j'ai trouvé sur le net : "Accueil Hospices Civils de Lyon Professionnel de santé Service de neurologie - sclérose en plaques, pathologies de la myéline et neuro-inflammation Hôpital Pierre Wertheimer Le service est spécialisé dans la pr...

Anne71

coucou, j'ai rendez vous a Lyon le 30 octobre, rendez vous pris il y a un an, auprès du professeur VUKISIC réputée dans le monde de la sep, elle est adepte de la Biothérapie, connaissez vous?

Anne71

Décision prise après avoir beaucoup réfléchi sur la question bénéfices / risques, je fêterais mes 1 ans de diagnostic le 4 novembre et jusqu'à maintenant j'ai été beaucoup plus embêtée par les effets secondaires des traitements que par la maladie en elle même. Alors après avoir essayé l aubagio et l...

Anne71

Coucou , voici les dernières nouvelles, je ne suis pas en pre ménopause lol comme le pensait ma neuro, mes résultats hormonaux sont niquels. De puis mercredi matin je souffrais en plus de mes bouffées de chaleur, de nausées, vertiges et troubles intestinaux, toujours rien a voir avec le tecfidera se...

Anne71

Bonjour mallorie, les jambes me brûlent lorsque je dort, ou en position allongée, l'impression d'être posée sur un barbecue lol ça me réveille la nuit.

Anne71

Coucou, rdv neuro ce matin, j'ai eu une prise de sang pour voir mes hormones, TSH ,feritine,FSH... on a aussi décidé aussi de diminuer pour un mois le dosage du tecfidera a 2x120mg pour voir, et un irm est prévu pour la 30 aout car les jambes qui me brûlent peut avoir un lien avec une possible pouss...

Anne71

oui j ai essayé avant même le post de Auxanne car au debut du traitement on nous conseil de prendre de l aspirine le temps que le corps s'habitue, du coup j'ai tenté en vain...a suivre donc..

Anne71

bonjour, j'ai enfin eu ma neuro en ligne, et elle ne pense pas que le tecfidera en soit la cause...elle suppose que c'est hormonal !!! :shock: :shock: j'ai 37 ans, un peu jeune pour la menopause non ??!! D'apres elle le tecfidera provoque une seule bouffée de chaleur après la prise et c 'est tout !!...

Anne71

Bonsoir, je prend le tecfidera depuis fevrier et tout se passait très bien, mais voici trois jours que les flushs se font de plus en plus fréquents et me reveils la nuit en me creant de grosses migraines, l impression de bouillir de l interieur pendant des heures et les migraines arrivent en même te...

Anne71

J'ai oublié mon tecfidera de ce matin, je dois prendre les deux ce soir ou temps pis??

Anne71

Coucou, les nouvelles sont extra !!!! Je conseille vivement la toxine botulique dans la vessie, après 30 ans de galère je revis !! La prochaine fois que je vois mon urologue je crois que je vais l'embrasser !!! Je suis passée de 12 a 14 aller et retour aux wc a 2ou 3 fois par jour !! Et vous savez q...

Anne71

Bonjour kadija, je te comprends ces histoires de pipi nous bouffe la vie !! J'ai essayé le vesicare, le ceris et l electrostimulation du tibia avec l'uro stim ( pour info tu le loue avec une ordonnnce et tu le fais seule 2 fois par jour avec des seances de 20 minutes, ensuite tu peux l acheter et s ...

Anne71

Merci lele .

Anne71

coucou tout le monde, voila opération toxine botulique dans ma vessie faite lundi, pour le moment pas d effets, il faut attendre 15 jours , je vous tiendrais au courant. bises a tous

Anne71

Coucou bashogun, beaucoup on eu de la toxine boltulique pour des problèmes de spasticité musculaire jambe ou autre membre mais j ai trouvé personne pour la vessie. J attends on verra bien . Merci

Anne71

Coucou, personne n'a eu de la toxine boltulique ????mince alors .....

Anne71

Bonjour, qui a deja testé la toxine boltulique dans la vessie? Quels ont été les resultats ? Bénéfices / risques ? Les medicaments n'ayant pas eu de résultats il me reste cette solution mais je voudrais des témoignages avant de me lancer. Merci

Anne71

Bonjour mallorie, je suis désolée de lire tout ça mais malheureusement ce n'est que trop fréquent avec notre maladie, moi ça a été mon premier symptome qui, a lui seul, n'avait pas alarmé mon toubib puisque j'étais enfant et je me suis vu répondre "rho a ton âge tu pourrais te retenir..!" ...

Anne71

Coucou, comme bcp de monde ici j'ai des pbs de vessie hyperactive, mon urologue m'a fait essayer le vesicare, le ceris ,le toviaz et l'urostim sans resultats probants. Je continu a y aller 10 a 12 fois par jour et 2 a 3 fois la nuit. Et puis il y a pas longtemps alors que j'etais sous neurontin pour...

Anne71

Anne71

Oui Bashogun, en fait pas d inquiétude tant que les taux ne sont pas triplés et j'ai eu l explication concernant la différence entre asat et alat mais j'ai déjà oublié lol mdr mdr en tout cas ma pds d'aujourd'hui est niquel tout est dans les normes !!! Décidément je crois que ça y est je vais enfin ...

Anne71

Oui oui je confirme, et quand on se penche en avant tête en bas pour ramasser qqch ou faire ses lacets c est pire !! Ça chauffe direct les oreilles

Anne71

Merci khadija, j'avais envie de partager du positif avec vous !! Vous êtes mes amis de galère

Anne71

Coucou, alors quelles sont les news après 2 mois de tecfidera ? Alice, Auxanne , vincent ?! Pour ma part je le supporte bien, les flushs sont un peu plus intenses depuis quelques jours je vire au rouge écarlate pendant une heure et ca descend jusqu'aux jambes :? Jusqu'à maintenant ça se limitait au ...

Anne71

Coucou, et ben bonne nouvelle aujourd'hui, j'en suis a 22 gouttes de laroxyl et je ressens enfin moins de fourmillements !!! Au moins divisé par 2 voir par 3 !! Yes !! Je continue jusqu a 25 comme prévu et je suis très confiante pour le coup ! Punaise depuis le 30 janvier que ça me saoule !! Ouf je ...

Anne71

Bonsoir choupi, puisque tu viens de commencer je vais te demander qqch. J'ai remarqué pendant ma prise du neurontin qu'il agissait sur ma vessie et que du coup de ce côté là c'etait plutôt pas mal je ne me levait plus qu'une fois voir pas du tout la nuit au lieu de 3 a 4 fois. Tu me diras si ca agit...

Anne71

Bonsoir bashogun, je viens de voir ton message, mon bras va a peu prés bien, je n'ai plus eu ce symptômes heureusement, il est toujours plus faible que la normale mais il bouge bien, et ne me fait pas mal alors ça baigne ange3 Sinon j'augmente le laroxyl tous les jours, j'en suis a 18 gouttes, je fo...

Anne71

Vous êtes sympas les copains !! Je vous tiens au jus

Anne71

Bonjour a tous, ma dernière poussée date du 30 janvier, poussée sensorielle avec paresthesies dans les membres, après bolus mi février, neurontin et maintenant laroxyl, toujours pareil. Je fourmille dans la main droite et les pieds, ca remonte jusqu aux genoux et je suis obligée de m'assoir car pert...

Anne71

Anne71

Celle là aussi est drôle non ??

Anne71

Une photo rigolote que j'ai trouvé sur internet, sûrement pour pas que la tête de la parabole ai trop chaud !

Anne71

Anne71

Coucou, je vais te dire un truc bête mais appel ton neuro et demande lui des explications ou au pire aux secretaires elles doivent savoir. Courage

Anne71

Oui je vais peut être y penser au psy. Sinon j'ai eu le bolus les 11,12 et 13 fevrier pour cette poussée mais ça n'a pas marché voilà le pourquoi du neurontin qui n'a pas marché non plus et du laroxyl maintenant. .. ça fait plus d'un mois qu elle dure cette poussée et j'ai peur de ne pas récupérer. ..

Anne71

Merci Anne pour cet éclairage 2eme jour de bolus demain. Mes jambes sont comme du coton (effet du bolus) mais douleurs, fourmillements et crampes disparaissent donc j'espère que ça durera dans le temps après la fin des bolus (en janvier les fourmillements étaient arrivés quelques semaines après la ...

Anne71

Coucou alice, où en es tu ? Le tecfidera est et sera (je l espère ) ton traitement de fond il agit pour ralentir tes poussées et le bolus est ponctuel pour traiter ces poussées, ils sont complémentaires et non "ennemis". Qu'on m'arrête si je me trompe

Anne71

Surtout En Parler !!

Anne71

Ben mince ... tu as un irm de prévu ? On en parlait justement la semaine dernière. ..

Anne71

Je suis bien contente que le neurontin marche pour poups, en fait ca doit marcher que pour les douleurs neurologiques et non pour les fourmis. Moi ça avait marché pour les engourdissements quand même. Par contre le laroxyl pour le moment pas trop d effets sur mes fourmillements mais par contre je su...

Anne71

Coucou, concernant les cheveux j'ai posé la question au medecin cet après midi, comme dans la notice ras il m'a dit que la fatigue faisait perdre les cheveux

hum.... chui pas convaincu

Anne71

Merci khadija, c'est donc surtout le fait que tu récupère de moins en moins qui fait basculer de l autre côté. Ok compris merci beaucoup pour ces éclaircissements.

Anne71

Bonsoir, une question de curiosité, qu'est ce qui a fait que votre neuro ai décidé de vous diagnostiquer en sep secondairement progressive alors que vous étiez en remittente ? Quels étaient vos symptômes ? Est ce les lesions sur votre irm qui a fait pencher la balance ? Expliquez moi , merci

Anne71

Coucou marie, oui tu vois il est 11h et je me suis levée il y a pas longtemps !! Et si je m'etais pas poussée hors du lit je dormirais encore lol ça fait du bien j'avais du sommeil en retard, hier au boulot j'etais au radar !! Alors sinon pour mon ttt, je continu a prendre mon neurontin normalement ...

Anne71

Ca y est ordonnance faxee ce matin a la pharmacie apres mon deuxième appel !! Et du coup elle etait au courrier ce soir vdm... le nouveau medoc est du laroxyl je crois que pour le coup cette nuit je vais dormir !!!

Anne71

Coucou Alice, une petite question, est ce que tu perds tes cheveux ?? Depuis quelques jours j'en perds par poignées c'est vraiment impressionnant et je me demande si c'est le tecfidera ou l autre ttt j'ai regardé les effets secondaires et ras de ce côté là.

Anne71

Rien reçu. ..les secretaires pas au courant. .plus de neurontin. .dormi 10 minutes cette nuit

Anne71

T es dans la norme ? Ils ont augmentés de beaucoup ??

Anne71

Super! Un bon debut de traitement !

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