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par Auxanne
09 mars 2017, 15:34
Forum : TECFIDERA
Sujet : Abonnée Tecfidera
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Re: Abonnée Tecfidera

Pas (encore) ce symptôme pour moi, mais selon mon neuro, ça serait aussi lié à l'alimentation, une piste à explorer? De retour donc, pas d'inquiétude à avoir quant aux résultats de la prise de sang, j'ai le "droit" de tripler la norme maximale deux fois de suite avant qu'on ne s'inquiète, ...
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par Auxanne
09 mars 2017, 07:47
Forum : TECFIDERA
Sujet : Abonnée Tecfidera
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Vues : 36549

Re: Abonnée Tecfidera

Auxanne, tu n'es toujours pas passé au 240? Depuis combien de temps tu es au 120? Tiens nous au courant pour les résultats de pds, j'espère que ça ira Je te comprends que tu es épuisé car je suis en arrêt, je n'en peux plus alors bosser en plus !!! Mon neuro prescrit 120g 2x/jour pendant 4 semaines...
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par Auxanne
08 mars 2017, 22:01
Forum : TECFIDERA
Sujet : Abonnée Tecfidera
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Re: Abonnée Tecfidera

Comment vous allez tous? RDV neuro demain, on verrace qu'il dit de la prise de sang. J'ai déjà perdu 2 points en Leucocytes, de 9 à 6 et bien grimpé au niveau du foie. Espérons que ça se stabilise.... Passage au 240 lundi. Par contre, qu'est-ce ce que je suis fatiguée... J'ai même relu la notice voi...
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par Auxanne
08 mars 2017, 21:51
Forum : Les Neuros
Sujet : Neuro sur dossier
Réponses : 25
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Re: Neuro sur dossier

Quelles différences entre un neuro de CHU et un neuro de CH?
Bon courage pour ce dossier Alice!
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par Auxanne
01 mars 2017, 13:50
Forum : Les présentations
Sujet : Nouveau
Réponses : 8
Vues : 2579

Re: Nouveau

Bonjour! :)

Il n'y a aucun intérêt à ce que j'en informe le forum mais ma meilleure copine de Lycée partait toujours à Thollon en vacances, ses parents y avaient et doivent toujours avoir un appartement là-bas.
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par Auxanne
25 févr. 2017, 23:24
Forum : Le diagnostic
Sujet : en attente de diagnostique pour mon fils
Réponses : 59
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Est-ce que les examens ont été fait à St Vincent de Paul?
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par Auxanne
25 févr. 2017, 23:22
Forum : Les Neuros
Sujet : Demande info sur Neuro Bordeaux
Réponses : 4
Vues : 4204

Re: Demande info sur Neuro Bordeaux

Même avis! La première fois que j'ai vu mon neuro, il m'a fait penser à un enquêteur. Il a étalé tous mes compte-rendu sur son bureau, allant et venant, regardant chaque image, posant des questions. Je crois également que ce réputé médecin a vu sa curiosité piquée au vif. C'est une sacrée chance au ...
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par Auxanne
25 févr. 2017, 23:16
Forum : Le diagnostic
Sujet : en attente de diagnostique pour mon fils
Réponses : 59
Vues : 20417

Re: en attente de diagnostique pour mon fils

C'est bien normal de s'inquiéter, surtout pour ses enfants. Continue de remuer les médecins jusqu'à avoir une oreille attentive et une réponse.
Tu es où dans le Nord?
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par Auxanne
25 févr. 2017, 22:49
Forum : Le diagnostic
Sujet : en attente de diagnostique pour mon fils
Réponses : 59
Vues : 20417

Re: en attente de diagnostique pour mon fils

C'est déjà un soulagement si le directeur comprend, c'est dans quelle branche?
je suppose que le non-diagnostic ne permet pas d'avoir un prof qui vienne à la maison comme c'est parfois le cas? J'espère que ton fils retrouvera un peu de force pour retourner à l'école.
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par Auxanne
25 févr. 2017, 22:40
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : mon livre
Réponses : 13
Vues : 10794

Re: mon livre

Formidable aventure! Qu'en est-il ?
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par Auxanne
25 févr. 2017, 22:33
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Vessie et sep
Réponses : 48
Vues : 19298

Re: Vessie et sep

Merci! Tiens nous au courant au bout des 2 mois restants :)
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par Auxanne
25 févr. 2017, 22:26
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le jeu des 7 lettres
Réponses : 2971
Vues : 360421

Re: Le jeu des 7 lettres

Allez, je joue!

Chaînée - échéant
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par Auxanne
25 févr. 2017, 22:11
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Vessie et sep
Réponses : 48
Vues : 19298

Re: Vessie et sep

J'ai RDV avec le neuro jeudi prochain, ça sera l'occasion d'évoquer le sujet.
Je suppose qu'il faut un courrier pour consulter un urologue.
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par Auxanne
25 févr. 2017, 21:59
Forum : Le diagnostic
Sujet : en attente de diagnostique pour mon fils
Réponses : 59
Vues : 20417

Re: en attente de diagnostique pour mon fils

C'est bien ce que je pensais.
Et comment réagit l'établissement?
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par Auxanne
25 févr. 2017, 21:53
Forum : TECFIDERA
Sujet : Abonnée Tecfidera
Réponses : 119
Vues : 36549

Re: Abonnée Tecfidera

Outch... Comment ça va aujourd'hui Alice? Ça me fait peur ce passage au 240 du coup... J'ai commencé le 120 avec une semaine de retard sur la prescription pour que cela tombe pendant mes vacances et pouvoir gérer (me calfeutrer!) si effets secondaires il y avait mais pour le passage à 240, ça ne ser...
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par Auxanne
25 févr. 2017, 21:42
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Vessie et sep
Réponses : 48
Vues : 19298

Re: Vessie et sep

C'est à faire chez un kiné? Je te souhaite que cela fonctionne :)
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par Auxanne
25 févr. 2017, 21:40
Forum : Agenda...
Sujet : 26 mars 2017 : pièce 'Spectacle de malade' à Paris
Réponses : 1
Vues : 1958

Re: 26 mars 2017 : pièce 'Spectacle de malade' à Paris

Sympa, j'aime bien l'humour grinçant :mrgreen:
Peut-être un jour en province....
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par Auxanne
25 févr. 2017, 21:33
Forum : Le diagnostic
Sujet : en attente de diagnostique pour mon fils
Réponses : 59
Vues : 20417

Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Bonsoir,
Effectivement, il me semble important d'aller chercher des réponses chez d'autres praticiens.
Bon courage, retourne-t-il en cours quand même lundi?
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par Auxanne
25 févr. 2017, 21:25
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Vessie et sep
Réponses : 48
Vues : 19298

Re: Vessie et sep

Bonsoir,

Pour moi, c'est envie constante d'uriner... Sauf que test fait et pas d'infection urinaire. J'ai déjà eu cela en juillet. En espérant que ça ne dure pas trop longtemps car j'ai beaucoup de mal à m'endormir du coup. Ça va être sympa lundi de retourner au boulot!!
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par Auxanne
17 févr. 2017, 17:30
Forum : Les présentations
Sujet : Rien d'original
Réponses : 21
Vues : 8454

Re: Rien d'original

:D mais j'ai eu cette prémédication avant la première IRM avec gado car je suis aussi allergique au l'iode! :mrgreen:

Je vais avoir le droit à des tests pour trouver une version d'adjuvants au gado qui ne me fasse pas réagir, mais contente de savoir que j'ai un camarade d'allergie!
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par Auxanne
17 févr. 2017, 08:17
Forum : Les présentations
Sujet : Rien d'original
Réponses : 21
Vues : 8454

Re: Rien d'original

Concernant la SEP, c'est bien entre mai 2015 et mai 2016, pas d'erreur de date. Avec le recul, je me rends compte que mon premier neurologue n'a pas bien géré le truc. Il l'a pris à la légère. Pour exemple, au 1er rdv, il m'a dit que selon lui, ce n'était rien, que passager, et il n'a regardé les i...
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par Auxanne
16 févr. 2017, 22:32
Forum : Les présentations
Sujet : Rien d'original
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Vues : 8454

Re: Rien d'original

Non-non, on les fera quand même, toujours cette balance risque/bénéfice

La première fois, je serai hospitalisée afin d'établir un protocole spécifique.
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par Auxanne
16 févr. 2017, 22:27
Forum : TECFIDERA
Sujet : Abonnée Tecfidera
Réponses : 119
Vues : 36549

Re: Abonnée Tecfidera

S'il faut exemplifier d'avantage pour la compréhension, le tysabri, qui va bloquer les lymphocytes au niveau des ganglions et ainsi les empêcher de passer la barrière hémato-méningée a comme risque principal une Leucoencéphalopathie diffuse progressive, ce qui peut entraîner la mort si pas pris en ...
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par Auxanne
16 févr. 2017, 22:18
Forum : Les présentations
Sujet : Rien d'original
Réponses : 21
Vues : 8454

Re: Rien d'original

Ah oui, sinon, les deux maladies ne vont pas super bien ensemble puisque les injections pour les poussées sont contre-indiquées avec le diabète... Elles le déréglent et provoque de loooongues hypers...
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par Auxanne
16 févr. 2017, 22:12
Forum : Les présentations
Sujet : Rien d'original
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Re: Rien d'original

Et bien me voilà bien moins embarrassée de te poser plein de questions sur l'autre poste puisque tu en as aussi quelques unes pour moi par ici. 15 ans de DID ne présuppose pas d'un bon équilibre en réalité , mais j'ai la chance d'avoir un diabète sympa, qui se gère bien et je me connais bien. C'est ...
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par Auxanne
16 févr. 2017, 21:48
Forum : TECFIDERA
Sujet : Abonnée Tecfidera
Réponses : 119
Vues : 36549

Re: Abonnée Tecfidera

Bonjour! Parce que c'est le protocole. Au lieu de continuer la molécule, au risque d'encore plus prouver son inefficacité sur moi , il est conseillé de se diriger vers un traitement de deuxième ligne (Gilénya pour ma part). Deuxième ligne parce c'est le 2eme essayé ou parce que son fonctionnement e...
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par Auxanne
16 févr. 2017, 18:21
Forum : TECFIDERA
Sujet : Abonnée Tecfidera
Réponses : 119
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Re: Abonnée Tecfidera

Bonjour! Je vous rejoins dans le club des débutants Tecfidera. J'ai commencé lundi, pas de soucis notables. Un poids à l'estomac depuis hier mais impossible de savoir si c'est lié car depuis les premiers symptômes de la maladie, mon estomac me laisse rarement longtemps tranquille... Je dois prendre ...
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par Auxanne
16 févr. 2017, 17:59
Forum : Histoires drôles !!!
Sujet : Jupe à carreaux
Réponses : 7
Vues : 8270

Re: Jupe à carreaux

Et pour la jupe crayon? :mrgreen:
NL021B040-G11@12.jpg
NL021B040-G11@12.jpg (11.49 Kio) Vu 8219 fois
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par Auxanne
16 févr. 2017, 17:36
Forum : Les présentations
Sujet : Rien d'original
Réponses : 21
Vues : 8454

Re: Rien d'original

Merci à vous pour vos messages! j'ai deux questions avant toute chose : DID, c’est bien 'Diabète Insulino Dépendant' ? Quant au diagnostic Sep, c'est entre mai 2015 et novembre 2016 ? Ou mai 2016 ? Quel est ton traitement ? DID c'est bien diabète insulino-dépendant. Une autre maladie auto-immune mai...
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par Auxanne
13 févr. 2017, 22:56
Forum : Les présentations
Sujet : Rien d'original
Réponses : 21
Vues : 8454

Rien d'original

Bonsoir à tous, Rien d'original donc, un petit tour aux urgences en mai 2015, une série d'examens et de RDV, un déménagement cet été, un nouveau neuro doté du diagnostique en novembre, le début de la prise de médicament aujourd'hui, et me voilà! Ce qui est peut-être un peu plus original, c'est que j...

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