Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mia

Pour le sport je suis d'accord. Au début j'ai tout arrête , par peur d'empirer mon cas, comme si je pouvais briser les terminaisons!! J'ai recommencer tranquillement cat. moi aussi j'avais ++engoudissement au jambes et peu a peu ça l'a diminuer, encore présent mais supportable. J'ai du changer certa...

Mia

Bon courage, moi j'ai eu le diagnostique l'an passée les premier jour de mes vacances! J'espère que tu réussit as a en profiter tout de même mais je sais que c'est difficile et que le mot sep revient continuellement dans notre tête. Pour ma part plus je stress plus j'ai des symptômes, c'est un cercl...

Mia

Pour moi j'ai été diagnostiqué il y a 1 ans et c'est stable, j'avais c'est symptôme depuis je dirais 20 ans mais moins présent. J'ai eu une aggravation a l'été passer ce qui a mener au diagnostic.
J'ai un peu peur que tout ça aggrave mon cas?

Mia

J'aimerais savoir si qq connaît se médicament expérimental principalement pour les cas de sep primaire progressive. On m'a appelé aujourd'hui pour participer a une étude d'une durer de 2 ans, je ne sais pas trop quoi en penser. Oui ça aide la recherche mais est ce qu'au contraire ça peu me nuire? J'...

Mia

Merci du conseil mais après 3-4 jours ça l'a disparu et pour l'instant c'est ok

Mia

Merci de vos réponses. J'ai encore des vertiges lorsque je suis coucher, je vais voir si cette nuit sera meilleur .

Mia

J'ai vécu qq chose de spécial cette nuit et je me demande si ça peut être causer par la sep. Je me suis réveiller en pleine nuit avec des vertiges, se sont les vertige qui m'on réveiller, comme si si plancher se ramassait sur le mur et ça valsait. Ça m'a donner des chaleurs et des mots de cœur. J'ad...

Mia

Pour ma part le sport que je fais et qui me fait tout oublier est le ski alpin, quand je descend la montagne je me sent libre . Les crampes viennent par la suite mais ça en vaut la peine. Cet été je me unis acheter un kayak . Je veux réessaye le vélo bientôt pour voir... Dans mon cas ce qui est est ...

Mia

Ta rencontre avec le neuro a eu lieu, comment ça c'est passée? Tu veux en parler?

Mia

Allo misty, je suis suivie a l'enfant Jésus de Québec a charlesbourg. J'ai un neuro de dépannage, c'est lui que je vois le plus souvent et une fois j'ai vu un autre neuro spécialiste qui ne travail qu'avec des cas de sep. Je suis plus ou moins satisfaite car il donne très peut d'information sur la m...

Mia

Pour ma sensation sous les pieds mon neuro n'en pense rien.... Tout ce qu'il me dit c'est j'ai un ami qui a la sep depuis des années et il vit bien, je ne crois pas qu'un jour tu seras incapable de marcher, il semble banaliser. C'est un peu frustrant! Je sais bien qu'il y en a des pires mais quand m...

Mia

Bienvenu parmis nous. Perso je connais ton symptôme , chez moi c'est permanent la sensation de pied engourdis et si je suis trop longtemps debout ou si je suis plus fatiguer j'ai cette sensation de bosse sous les peds, j'ai expliquer a mon neuro comme si j'avais un coussinais sous les pieds comme le...

Mia

Allo, je suis de Québec , sep depuis août 2015. Oui l'attente est interminable, de mon côté je n'ai jamais eu de poussée défini, plutôt je l'ai sans doute depuis une vingtaine d'année mais les symptômes on augmenter l'an passée, je n'ai aucune médication, je passe des irm au 6 mois et j'ai eu la pl....

Mia

Ouf.... Merci a tous de vos conseils. J'y suis aller avec mon conjoint , je n'ai pas fait la marche mais j'étais présente pour le départ , je me suis imprégné de l'athmosphere . Ça pas été facile pour moi, tous le monde présent semblait être ds un bon état d'esprit mais moi c'est les larmes qui ont ...

Mia

Comment je me sent aujourd'hui? ..je sais pas! Ce weekend il y a la marche de l'espoir près de chez moi. J'ai envie d'y aller comme pour m'identifier a des gens comme moi, pour sentir un soutien, une compréhension. Par contre j'ai peur de voir des gens que je connais ( je travail avec le public) et ...

Mia

Vous êtes chanceux, nous au Québec il fait environ 6 ,on se croirait l'automne. Pu capable!

Mia

Allo, nouvelle septième depuis août 2014. Bientôt 42 ans. Bienvenue parmis nous

Mia

Persoje suis pour l'équilibre . Moi ça va bien depuis 3 semaines. Pour moi la sep est une maladie et il faut composer avec. Par contre il ne faut pas rester trop ds le négatif. Le secret pour moi, profiter de chaque instant et ne pas trop penser au futur lointain. La sep se n'est pas rien, c'est un ...

Mia

Merci a tous pour les renseignements et les liens. J'ai vu deux neuro jusqu'à maintenant et on dirait que pour eux mon cas n'est pas assez extrême, je ne prend aucune médication donc on me laisse un peu a moi même. J'attend présentement les résultats de mon dernier irm, en espérant qu'il n'y a pas d...

Mia

Moi je vient de Québec et chez on entend pas parler souvent de kinésithérapie mais j'ai remarqué que du côté de la France la kine est relativement importante, j'aimerais savoir pourquoi? Je me suis toujours entraîner mais depuis le diagnostic je j'ai pas vraiment recommencer, il faut que je trouve u...

Mia

Moi aussi j'ai envie de dire que cette semaine c'est n'a meilleur depuis que je sais que j'ai la sep( août 2014). J'ai habituellement des semaine en montagne russe avec de gros down mais cette semaine juste des up.
Ça sait du bien!
Merci tous d'être là.

Mia

Tellement vrai, j'en ai parler a une amie, pas qq que hé vois souvent mais qq de vrai. Ma sœur s'informe mais je sens que c'est un peu de politesse, on dirais que je veux pas trop parler car je la sens terrorisé a l'idée d'avoir une mauvaise réponse. Il y a ceux ou si tu leur dit que tu es a bout il...

Mia

Merci beaucoup pourvos réponse et lien .en passant ma fille a 11 ans. Nous avons qq fois discuter de la sep ensemble mais peut être serions nous du pour une autre conversation. Un des problème je crois c'est que moi même je n'accepte pas cette fatigue mais oui si je leurs explique ( mon garçon a 8 a...

Mia

Ça fait un petit bout que je n'ai pas écrit, j'essai de recommencer a vivre normalement mais j'ai l'impression que je fais 4 pas en avant et je recule de 6! Déjà 7 moi j'ai le verdict est tomber et je n'y arrive toujours pas, je me sent top et le lendemain plus rien ne va. Je suis travailleur autono...

Mia

Allo,je suis nouvelle sep depuis août , je comprend très bien ce que tu ressent. Rien d'apparant pour plusieurs égale pas de maladie. Je ne les pas dit a plusieurs personne n'on plus . Le plus dure je trouve c'est cette sensation d'avoir la pile qui flash!! La fatigue d'avant je la connais et elle e...

Mia

De mon côté mon mari et la mais aujourd'hui je me sent tout de même seule, j'ai le cœur plein de tristesse, est ce qu'un jour cette tristesse finira par diminuer? J'ai sans cesse les larme au yeux, je voudrais juste me mettre en boule et pleurer ma vie. Même avec plein de gens je me sent seule et di...

Mia

Merci lobidique pour les liens, c'est très apprécié .

Mia

Merci lobidique pour les liens que tu nous fournis. Très apprécié

Mia

Est ce quelqu'un peut me dire si faire de l'exercice diminu ou augmente la sensation de crampe. Je travail debout la plupart du temps, pendant le travail ça va relativement bien, le problème est lorsque j'arrête j'ai ses sensation de crampe surtout dans les cuisses, cheville, orteilles. Avant je m'e...

Mia

Allo Frédéric, j'ai 41 ans, le même type de sep que toi. Je le sais depuis août. Présentement je pense que je suis la bonne route côté psychologique , j'ai eu la tristesse infinie, la rage et la colère et je crois que l'a je commence a digérer le tout! Comme d'autre te l'on proposé, je te conseil si...

Mia

Ça l'a été super, beaucoup de plaisir . Ça fait du bien de lâcher prise un peu et de simplement prendre du bon temps.

Mia

Un de mes plus gros symptome est d'avoir toujours les poids engourdis, surtout les orteils et la plante des pieds. J'ai constamment les poids geler même si je suis bien chaussé, je dors régulièrement avec des bas sinon ça m'empêche de dormir. Pour faire du plein air j'ai de bon bas et des semelle ch...

Mia

Je revois le neuro le 4 février et je repasse un irm en avril pour voir si il y a du changement. Pour ce qui est des symptômes ce va et ça vient. Je revient de vacance au Mexique, le neuro m'avais avertie que la chaleur augmente souvent les symptômes et c'est vrai. Ça l'a tout de même bien été mais ...

Mia

Tu en es ou avec tes examen et résultats? Moi je suis aussi de Québec, je suis suivi a l'enfant Jésus et toi

Mia

Bonjour maya1979, contente de voir qu'il y a quelqu'un d'autre de Québec! J'avais l'impression d'être la seule!

Mia

Bonjours segolia j'aimerais aussi avoir des nouvelles sur l'étude auquel tu participes? Comment va tu?

Mia

Bienvenu à toi, moi je suis nouvelle sep depuis aout. J'apprécie de plus en plus ce forum j'espère qu'il te fera du bien à toi aussi. Bye

Mia

Merci beaucoup André et fafalarousse pour les renseignements concernant les changements de température , ça rassure

Mia

Bienvenu parmis nous. Je suis une nouvelle sep depuis août 2014. Présentement sans médication . J'ai constamment le bout des pieds engourdis et l'engourdissement monte et s'accentue lorsque je suis fatigué , stressé, lorsque je fais un sport..... Et j,en passe . Oui on s'habitue mais lorsque c'est p...

Mia

Moi je vient de Québec .

Mia

Je sais pas d'ou tu vient mais pour moi l'attente était interminable , j'ai rappellé mon médecin de famille et elle a fait affaire avec une infirmière qui prend ton dossier en charge et qui te cherche une place dans n'importe qu'elle hôpital mais le plus tôt possible. En 2 semaines j'avais un rende ...

Mia

Je suis une nous elle sep, je m'ainpas votre expérience mais j'ai eu c'est symptôme de début de çrampe, pour moi tout disparais lorsque que je relaxe et que mon stress diminu. J'ai une psy que je consulte environ ai 2 semaines et honnêtement elle me fait un bien énorme . Mes sensation de début de cr...

Mia

En passant moi je vient de Québec, y en a t-il par us vs qui vienne de mon coin?

Mia

Merci encore une fois de votre accueil a tous. J'en profite pour vous souhaiter un beau temps des fêtes . Pour ma part le côté fatigue m'inquiète un peu mais bon on verra.

Mia

Bonjour à toi, je suis une nouvelle sep depuis août et diagnostic officielle la semaine dernière . J'ai 2 enfants, j'ai moi aussi beaucoup pleurer en pensant a eu et ma fille de 11 ans me connais très bien donc elle m'a vite obligé à lui dire ce qui ce passait. L'attente a été interminable, ce qui m...

Mia

Merci à vous tous de me répondre ,je vous reparlerais sous peu. Je suis bien contente de vous avoir trouver. A bientôt et merci encore, ça fait tellement de bien de parler sans gêne.

Mia

Bonjour à tous, j'ai 41 ans et le verdict de sep est tomber en août. Je m'attendais a une mauvaise circulation ! J'étais en vacance avec mon chum et mes enfants, ce fut un choc! En l'espace de qq secondes je me suis vu fini , tous mes rêves s'écoulaient. J'ai 2 enfants 8 et 11 ans et le même conjoin...

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