Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mirabelle

A la la Véro, tu es l'exemple même de l'expression "trop bonne, trop...". Mais bon, tu es comme ça et c'est très difficile de changer ce qu'on est vraiment. Comme on dit, on ne change pas une pomme en poire. Et je sais parfaitement de quoi je parle, ma mère c'est la même avec sa famille :w...

Mirabelle

Ca pour déguster, j'ai dégusté ma race ragee Et le déméchage-reméchage quotidien, c'est la cherry on the cake. Mais bon, ça va, ça reste très supportable comparé à ce que la chirurgienne (que j'appelle Docteur Mengele) m'a fait. C'est reulou les soins quotidiens, mais c'est peanut. Mais là, je pense...

Mirabelle

Oh ben dis moi, tu te doutes que notre fafa nationale va pas laisser passer ça lol Tu sais comment tu as attrapé ça ? Reposes toi alors et reviens nous en forme Merci d'avoir répondu, des fois j'ai l'impression que j'écris pour moi toute seule lol riree Tu parles, je sais bien que je vais prendre c...

Mirabelle

Alors là Messieurs, je plussoie totalement (malheureusement pour nous).

Mirabelle

Salut Lélé, Contente pour toi, ça a l'air de s'être bien passé. Et c'est vrai que quand on tombe sur une personne compréhensive et à notre écoute, ça fait super plaisir parce qu'on n'a pas vraiment l'habitude. Je ne suis pas trop sur le forum ces derniers parce que j'enchaîne un peu les galères médi...

Mirabelle

C' est clair qu' on nous prend pour des truffes avec ce sativex, vendredi lors de ma visite des 6 mois, il me l' a re- noté sur l' ordonnance pour le deuxième fois en "stand by", mais contrairement à il y a 6 ,mois en arrière, il était moins enthousiaste. Ils nous font vraiment tourner en...

Mirabelle

Ma Fafa, je suis une accro au choco. Et c'est de mère en fille en plus. Alors question choco, la prune dit que c'est chacun pour sa pomme et que tout ce qu'elle trouve, c'est pour sa tronche et elle le bouffe mdr mdr3 Mais bon, comme je t'apprécie grandement, je te laisserai un petit carré et un pet...

Mirabelle

Hello Fiso, Merci pour les infos. Quand ton neuro a dit que c'était en bonne voie, il blaguait en voulant dire qu'on peut se brosser pour le moment ou il était sérieux ? Ca fait une sacrée différence quand même riree C'est quand même bizarre, quand on écoute les pouvoirs publics, on sera 3 pelés et ...

Mirabelle

fafalarousse a écrit :roooo defcom et mirabelle, c'est pas beau l'hypocrisie

Calés en flag', mais je m'en tamponne le coquillard

Mirabelle

Pétard, merde alors mon Roger, tu les accumules ragee La vache, ils vont t'examiner sous toutes les coutures. Tu sais quand tu rentres, mais est-ce-que tu sais quand tu sors de l'hosto ? Bon, si t'as pas la rate qui s'dilate comme dit la chanson, on peut dire que c'est un point positif. Tu vas passe...

Mirabelle

Tu as raison Defcom, on ne se rend pas bien compte de ce qu'on dit là

Et on met notre chère Ministre dans une position tellement délicate, la pauvre

Nous devrions être confuses et avoir honte de nous, mais comment te dire :

Marisol !!!!!!

Mirabelle

lélé31 a écrit :alf, j'adoore, toute notre jeunesse hihihihi

Moi, c'est pareil, j'adorais regarder cette série.
C'était le temps de l'innocence.
Souvenirs, souvenirs

Mirabelle

ah je commence à comprendre le cheminement de ta pensée à la longue madame la comtesse E.T.E crête de coq riree le tout est d'arriver à en rire, ça nous change les idées, même si le fond est particulièrement dur à accepter. allez on y croit. Tu lis en moi comme dans un livre ouvert, ma Fafa favorit...

Mirabelle

Salut le Lorrain et

Ben dis donc, ils sont fous furieux à la MDPH de Meurthe-et-Moselle.
En Moselle, même si j'ai déjà dû faire appel suite à des refus complètement injustifiés, ils ont l'air un peu moins barjots quand même.
Courage pour la suite.

Mirabelle

Courage Fatima et écoute bien les conseils de nos pros de la PL sur ce forum.
Moi, je ne peux pas t'aider, j'y ai coupé parce que les images et le bilan neuro étaient suffisamment parlants.
Vivement que ce mauvais moment soit passé.

Mirabelle

Oh pétard, lélé-roger, maintenant, tu es foutue avec ce surnom. Tu vois, moi au début, j'étais Mirabelle (mais ça, c'était avant). Ensuite Fafa est passée par là et je suis devenue "sa prune préférée" et aussi E.T., et aussi la Comtesse Alf Crêtes de Coq mdr3 . Donc si ça se passe comme po...

Mirabelle

Ameil, tu n'as surtout pas à être désolée pour le "craquage". C'est l'endroit idéal pour ça. En plus, c'est vrai qu'on encaisse, on encaisse mais à un moment, on finit par craquer, c'est normal et humain. Courage à toi pour la suite. je regarde ''les feux de l'amour'' et on rigole pas Ben ...

Mirabelle

Bon anniversaire

Mirabelle

bouger son anatomie : c'est gentiment dit, moi je dis bouge ton cul, et file nous ce médoc riree riree riree Ben moi aussi j'ai plutôt tendance à le dire comme toi, mais en rajoutant "bouge ton cul et file nous ce médoc greluche sinon je te défonce ta tronche à coups de pelle et je te fais bou...

Mirabelle

... pour essayer de faire un peu comprendre aux autres ce que c'est de vivre avec la SEP.

Mirabelle

Mais de rien ma Fafa, avec plaisir. Tu parles, je me demande aussi si un jour notre chère Marisol finira par comprendre les choses (pourtant, ce n'est pas faute d'essayer de lui faire rentrer dans le crâne ragee ). C'est vrai que son cerveau n'est pas terrible (et c'est nous qui avons une maladie ne...

Mirabelle

Salut ameil,
On va dire qu'au moins, tu es fixée.
En espérant que tout se passe au mieux pour la suite.
Bon courage.

Mirabelle

ah lélé, tu comprends pourquoi je l'appelle E.T.E mirabelle? elle ne vient pas de notre planète pour sur ! riree Mais enfin Fafa, lélé parle de Raiatea. Ca fait 2 fois que tu me colles une autre maladie auto-immune en plus de la SEP. Je hante ton esprit, c'est pas possible riree Moi, c'est la SEP (...

Mirabelle

Bref, je reste avec mes symptômes, ma vie de merde et tout le monde s'en fout. Non, nous on ne s'en fout pas, au contraire. Bon, on ne peut malheureusement pas t'apporter de solution, mais au moins on peut essayer de te soutenir moralement. C'est normal que tu aies le moral dans les cho7, à force d...

Mirabelle

fafalarousse a écrit :madame la comtesse E.T.E de crete de coque, vous êtes une coquine.

Trop LOL

Justement Fafa, je voulais te demander des nouvelles de ton dos...

Ben alors lélé, pourquoi donc tous ces examens ? Ca a un lien avec la SEP ?

Mirabelle

Hello, hello, Pour tous ceux qui attendent ce petit "spray magique", ça peut vous intéresser. Le programme (lien en bas de cette page Web) a l'air très sympa et adapté à la situation. Si seulement ça pouvait finir par aboutir... Croisons les doigts (comme dirait ce cher Jean-Claude Dusse :...

Mirabelle

Mirabelle !!!!! Tu pourrais donner un peu de ta personne pour égayer ma petite journée banale et sans saveur!! riree Je viens de recevoir ma déclaration de ressources qui est à envoyer tous les 6 mois à la CPAM. J'en suis toute chose tellement j'adore faire ça !!!!!!! J'espère que cette info te met...

Mirabelle

lélé31 a écrit :Hello
Sympas l'idée du fakir pour mirabelle!!!

Je t'en prie lélé, n'encourage pas Fafa quand elle part sur cette voie

Mirabelle

ma belle, tu es adorable.
Gros bisous

Mirabelle

Hello Fiso, Je sais que notre abruti de système immunitaire se sent agressé pour un rien et qu'il en fait tout de suite des caisses ragee Et quand en plus (ce qui est mon cas, comme tant d'autres), on a des problèmes annexes autres que la SEP, ça fait vraiment beaucoup à supporter (je sais de quoi j...

Mirabelle

Bonjour les aubagistes! Pour moi c'est la fin d'aubagio... Après 1an et demi de traitement et des bons résultats à l'IRM, je viens d'enchainer 2 poussées à la moelle en 3mois et demi, et ma neuro estime qu'il faut passer à un traitement plus agressif... Cela fait 2 jours que je suis hospitalisée po...

Mirabelle

Hello, Juste un petit topic pour dire que j'ai vu le spectacle de Messmer cette semaine. J'y suis allée avec ma mère à qui j'ai payé la place pour la remercier d'être mon fidèle binôme face à cette charogne de SEP. Franchement, le kiff total, on s'est éclatées et on a rigolé comme des folles pendant...

Mirabelle

12030325_1645169845755777_3647942757900353486_o.jpg Pour celles et ceux que ça peut intéresser, Voici un sujet qu'on m'a envoyé via Facebook et dont je vous fait un copier-coller ici. Vous pouvez en retrouver l'intégralité à cette adresse : https://www.facebook.com/laseparty/ Sep'arty 15 septembre ...

Mirabelle

Salut Raiatea,
Merci pour les nouvelles, même si elles ne permettent pas de comprendre ce qui t'arrive pour le moment.
Je comprends que tu en aies ras le bol, c'est normal.
J'espère que tu auras enfin des réponses le 14 mars.
Bon courage.

Mirabelle

Francesco

Mirabelle

Les filles pour le centre anti douleur, je pensais que les médecins s pratiquaient des techniques plus naturelles qu'avec des médocs. J'en saurai plus me concernant le 4 mars OK, on attend de tes news à ce moment là alors. J'en aurais peut-être d'autres avant, mais ce n'est pas encore sûr (ma sœur,...

Mirabelle

J'ai appelée mon médecin traitant j'ai rdv vendredi a 11h pour voir avec elle, je vais quand meme lui parler de me faire faire des examen en hôpital car mes parents et mon ami y tienne vraiment.. Mais je vais surtout lui demander un Courier pour aller voir un neuro ! Je vous tiendrais au courant ap...

Mirabelle

solofo,
Mes prédécesseurs ont déjà tout dit, je n'ai pas grand chose à rajouter.
Courage.

mariel13 a écrit :non non je ne suis pas sous quelconques drogues ...

T'es sûre sûre de ce que tu dis là ??? J'ai un gros doute

Mirabelle

Bonsoir Yoyo et bienvnu , Tu as l'air de beaucoup t'inquiéter pour ta copine, et c'est tout à ton honneur. Mais à mon avis, il faudrait que tu essaies de redescendre en pression parce que tu risques de lui faire plus de mal que de bien avec tout ce stress que tu as en toi. Prenez tous les 2 les chos...

Mirabelle

Coucou Zell et bienvenu2 Après pas mal de péripéties, te voilà enfin avec un diagnostic (il vaut ce qu'il vaut, mais on va dire que c'est toujours mieux que de ne pas savoir et de passer de médecin en médecin). Le Tecfidera est un peu difficile au début mais il a changé la vie de ce qui devaient se ...

Mirabelle

@ mirabelle : Rien q le nom du produit m'attire.. Il s'agit d'un miel, kel est sa particularité ? Komen le consommes-tu ? O bout de combien temps, après en avoir pris, as-tu constaté un mieux o nivo fatigue ? Tout est détaillé sur le lien que j'ai mis (composition, avis des gens sur le produit...)....

Mirabelle

Mirabelle

mais ils ont raté l'IRM le toubib avait marqué lombo sacrée et ils ont fait une dorso lombaire, alors bien sur c'est comme si on n'avait rien fait, sauf me dire ah mais vous avez une discopathie dégénérative tout le long! (les cons, ils avaient mon ancienne IRM devant eux). Décidément Fafa, encore ...

Mirabelle

mais quand est ce que j'aurai une maladie qui se guérisse , comme tout le monde bon sang ! Mais et moi alors Fafa ??? C'est pareil avec mes épines calcanéennes hyper douloureuses et qui résistent à tout, même aux ondes de choc qui fonctionnent pourtant chez tout le monde. Comme quoi on fait partie ...

Mirabelle

Bon anniversaire Egb07

Mirabelle

Qu'elle est dure à porter cette fatigue, effectivement. Et c'est encore plus dur de faire comprendre aux autres l'intensité de cette fatigue. En tout cas, pour moi, le produit idéal, après plusieurs essais pas spécialement fructueux, c'est ça : http://www.famillemary.fr/apitonus-1009.html Je sais qu...

Mirabelle

Oui ça m'aide merci. Donc je gagne 800€ Comme mon mari est licencié économique il touche 1056€ et on est locataire d'un loyer de 1100€, Toulouse est chers très cher Si tu rajoutes mutuelles, école, mes deux filles, électricité etc etc ben g plus de sorties que d'entrées Mais comme on a un chômage i...

Mirabelle

Ah Mirabelle c'est pas cool du tout ça, on veut te garder en forme et pas pleine de douleurs, vais aller leur dire deux mots moi à tous ces médecins qui n'ont rien à te proposer ! Oh tu es trop mimi cacahuete, c'est gentil de me dire ça :merci j'imaginais juste la tête de ma fille si elle me voyait...

Mirabelle

Bon anniversaire Patoune

Mirabelle

tu sais que tu es plus jeune que ma fille? ta maman est peut être même peut être que moi. bibis Moi pas avoir compris pourquoi tu dis ça Fafa riree Pour ton IRM, je vais croiser les doigts. Et maintenant, voici comme promis le compte-rendu de mon RDV neuro d'hier. Donc on va dire que ça s’est bien ...

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