Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie69

Bonjour, Oui c'est super le pillâtes. J'en ai fait pas mal avant mon diagnostique... Vu le coût et mon chômage à l'époque , je me suis calmée trotriste Sur conseil d'un ex, cela a stoppé mes envies urinaires impérieuses. En revanche, j'ai acheté des accessoires pour des exercices au sol chez moi. Un...

Marie69

Bonjour, J'ai vu ces protéines en bio. Elles se présentent en poudre et peuvent se cuisiner... J'ai donc tenté sans les cuisiner. Au pire, je pouvais constater du positif. En tout cas, cela stoppe les fringales éventuelles et de plus très salutaire pour nos intestins. Je le mélange à un yaourt natur...

Marie69

Juste un test..
Avec la nouvelle charte, rien fonctionnait !

Marie69

Bonjour, En 2003, j'ai été hospitalisée pendant une semaine névrite optique. J'ai cru réellement ressortir les pieds devant ! J'ai recouvré la vue après 3 bous. J'ai eu très peur... Autour de moi, ils avaient tous la SEP. Mais personne n'a évoqué cette pathologie pour mon cas, et aucun antécédent fa...

Marie69

Bonsoir,

Ma neuro veut que je sois un de ses futurs cobayes. Elle m'a fait l'article en mai et va me travailler au corps en novembre. Le tecfidera miracle avait installé une hémiplégie.
Je vais me lancer dans un projet pro...
Alors j'ai vraiment besoin de toute mon énergie

Bonne soirée

Marie69

Bonjour à tous, Mon ancienne prof de tai chi m'avait parlé d'une cure de jus de bouleau... riree ! Comme c'est actuellement la seule saison pour l'effectuer. Du coup, j'ai testé. Le goût est neutre. J'en ressens déjà les bienfaits. Cela nettoie l'organisme. La cure est à 45 €, un grand verre à jeun ...

Marie69

Bonsoir,
J'ai une sep rémittente pour l'instant. J'ai arrêté début novembre 15. En revanche, c'est mon premier traitement. Je trouve cela assez lourd au quotidien. Ma sensation, c'est l'impression que ma sep s'augmentait. Peut être à tort

Courage

Marie69

Bonsoir, Une hémiplégie s'installait et des décharges élec arrivaient... Je me réveillais avec une sensation de jambes gainées ! Les flush n'ont jamais disparu chez moi même après un an ragee. Suis allée en urgence chez ma neuro sur les recommandations du remplaçant de ma généraliste. Dès le début, ...

Marie69

Bonjour,
Tu vas ressusciter... Après l’arrêt, j'ai retrouvé ma vigueur capillaire, ma peau. Certaines douleurs s'estompent avec le temps ! Et l'anti-épileptique déclenché est réduit aussi

Bonne journée

Marie69

Bonsoir,
Cette maladie de lyme laisse forcément une trace sanguine. C'est du vécu juste avant ma PL, j'ai été en contact mais ne l'ai pas déclarée. Est ce l'origine de de ma sep ?
Car dans un premier temps, c'est un bugg bactériologique ...

Bonne soirée

Marie69

Le bien être successif à la vitamine D est phénoménal...
Ma neuro m'a stoppée quelques mois

. Il me tarde de reprendre

Marie69

Bonsoir,
Tente une reconversion ? Un bilan de compétences via le fongécif...
Après tu vois par l'agefiph pour financer la formation.
Suis en plein dedans.
Le goulag pour moi, après le harcèlement moral

Le meilleur reste à venir

Marie69

Bonjour,

J'ai malheureusement pratiqué... cela avait débuté avec une migraine ophtalmique suivie d'une perte d'acuité visuelle.
J'ai tardé vu que j'avais toujours des trucs bizarres

!
Un conseil, filer au urgences pour des bolus de solumédrol illico

Courage à tous,

Marie69

Un truc très simple...

Marie69

Un truc très citron pressé

.... Ca désinfecte naturellement.
Endives a citron, dessert soja citron. Canneberge, j'en prends tous les jours pour l'état général

Bonne journée

Marie69

Bonsoir,

Je vous conseille dans le nature, des graines de Chia (en bio). Moi ça marche illico après la digestion.
Vous me direz...

Bon courage,

Marie69

Bonjour, Pour celles qui prochainement seront concernées, la gynéco m'avait conseillé des gélules d'onagre. J'ai repris de suite en continue pour un résultat optimum. Compliqué, toujours un truc pénible à gérer... riree Après les catastrophes, le bonheur :mrgreen: Bonne journée à toutes, je vais fil...

Marie69

Bonsoir, J'avance vers mes 48 ans... ragee Et de plus en plus j'en suis convaincue ! Mon problème de logement s'est résolu le 7. Ce 7 a été bénéfique, une piste pour un nouveau job. Quelque chose a du se débloquer dans mon KARMA :mrgreen: Je sentais tous mes nerfs. J'ai repris la natation ce matin, ...

Marie69

Suite à un diagnostiqu en 2014. En parallèle, la préménaupose avait demarré !
Je vis un enfer chaque mois. La gynéco m'avait prescrit du duphaston... Mais j'ai envie d’étriper tous le monde. Qui peut m'aider ?
Bonne année à tous.

Marie69

Meilleurs vœux déjà

J'ai arrête de fumer mais de temps à autre, je succombais sur une cigarette. Je sentais le refus de mon corps. Mais hier, cela me raidissait illico.
J'ai eu peur et cette fois plus jamais...

Marie69

Merci, je me suis documentée grâce à ce lien. Même malade, on comprend mieux certaines choses.
Enfin on met les bons mots...

Bonne fêtes à tous

Marie69

Marie69

Bonsoir,

ça m'arrive de violente douleurs aux genoux suivis de serrements.
Bonne soirée,

Marie69

Marie69

Pour vous faire rire les filles. A l'époque où je côtoyais ma soeur ainée, elle me disait toujours que l'on change avec les années en raison des hormones...
Du coup, je diagnostiquais la préménopause... pour la SEP !

.
Le tecfidéra n'aime pas les filles

Marie69

Marie69

Bonsoir, Depuis, j'ai arrêté le tecfidera pour d'autres raisons... Mais à l'époque, c'était un peu l’anarchie dans ce domaine tous azimuts. Et parfois, en hémorragie. Mais, c'est tellement variée... Même après un an de pillules vertes, les flushs étaient toujours là et toujours très intenses... Bon ...

Marie69

Hello,

Si je peux me permettre, moi c une pds tous les mois et un bilan hépatique tous les 3 mois...
Et même après l'arrêt du tecfi !

J'ai arrête la sièste le dimanche depuis...

Bon courage

Marie69

Marie69

En zappant hier, j'ai vu sur une chaîne d'info 7 morts... Mais ce matin à la radio au réveil, l'effroi total ! Je redoute la fête des lumières le 8 décembre à Lyon. Même si je n'y vais plus, trop orchestrée par les tours opérateurs ! 2015, beaucoup de morts déjà :shock: On était bien en france jusqu...

Marie69

Pour mieux nous verbaliser au volant

?
Non mais franchement

Bonsoir,

Marie69

Marie69

Comment ça peut marcher ???
Ultra mystérieux quand même

Marie69

Marie69

RIDE... LIRE

Marie69
Désolée, je n’étais pas allée asez loin.

Marie69

RAME... AIME

Marie69

Marie69

Bonsoir à tous, J'ai quitté tecfidéra sur demande de ma neuro, le 3/11 au soir... J'étais enchantée de ce constat ! J'avais la sensation de faire une poussée. Une hémiplégie s'installait depuis plusieurs mois. Impossible de faire des flashs, fracture du pied mal soignée ragee. Je revis mon corps rep...

Marie69

Aux urgences, ils ont fait que des conneries. C'est simple une fracture, ça fait peur ce constat. Au lieu de me mettre une attelle et un strap après le plâtre, ils auraient du me prescrire une grosse chaussure pour éviter toute flexion du pied. Du coup, cela a créé une nouvelle phalange. Je trouvais...

Marie69

Bonsoir,

J'ai vu ma neuro en urgence. Je pensais faire une poussée.
Et bien Arrêt du Tecfidera pendant trois mois. Histoire de se refaire une santé

Je vais ressusciter

. 2016 démarrera du bon pied.

Bonne soirée
Marie69

Marie69

Bonjour à tous, Mon corps a parlé le mois dernier... :roll: Je me suis cassée le pied en allant travailler. Donc urgence, plâtre et tous le tintouin ragee ! Bon c'est une chose ! Mais un moins et demi après, j'ai été mal soignée ragee . Donc, rebelotte pour un mois. Et je fais une poussée, urgence c...

Marie69

Bonsoir,

Les plaquettes sont bonnes. En revanche, les leucocytes redescendent à nouveau.
Tecfidera 2014
Marie69

Marie69

Merci à tous évoquer vos tracas familiaux. :shock: Toute69 ma vie on m'a dit " on peux pas, on a eu ta sœur ". et sinon c'était "ça va te passer ". Une sœur diabolique et grande manipulatrice. Tutelle déclenchée par mes soins, maman âgée de 89 ans grabataire et Alzheimer depuis p...

Marie69

Bonjour, Je l'ai fait en 2014. C'est super cool. riree Tu peux vaquer à tes occupations... J'oubliais même que j'étais en flash. J'ai failli même accrocher le cathéter ange2 J'en étais très contente. C'est mieux que l'hôpital ! riree et tu manges mieux. Tu verras, tu préféreras. Ils gèrent toute la ...

Marie69

Bonjour, Quelle déception... J'ai été corvéable envers ma sœur aînée. Nous sommes deux. J'ai fait la nounou pendant 15 ans (un neveu et une nièce ensuite endoctrinés). Et le gardiennage de sa maison aussi. Une manipulatrice hors pair vénérée par la famille suite à un beau mariage. Je n'ai eu droit q...

Marie69

Bonsoir,

Je découvre les vertus du curcuma pour les douleurs articulaires. Il protège de nombreux cancers !
Merci de cette bonne découverte

Courage
Marie69

Marie69

Bonsoir,

Quelle autre comédienne avait la sep. Je ne devais pas regarder à l'époque. Ou comme je n'étais pas encore diagnostiquée, ça m'a échappé...
En tout cas ça m'a fait bizarre,

bonne soirée,

Marie69

Marie69

Bonjour Kavalerie, Si cela peut te rassurer, j'ai toutes ces sensations décrites... :roll: Avant la sep, je courrais tous les médecins. J'avais des hématomes au réveil comme si j'étais battue la nuit ! heureusement à l'époque, je vivais seule. ragee Et bien avec mon traitement, ces symptômes s'estom...

Marie69

Hello,

Ils ont mis plus d' un an pour négocier le tecfidera en vue de la diffusion en pharmacie. En revanche précédemment, on pouvait le retirer à la pharmacie de l'hopital...

Pourquoi on ne pourrait procéder de la même manière

?

Bonne journée
Marie69

Marie69

Hello,

Ils ont mis plus d' un an pour négocier le tecfidera en vue de la diffusion en pharmacie. En revanche précédemment, on pouvait le retirer à la pharmacie de l'hopital...

Pourquoi on ne pourrait procéder de la même manière

?

Bonne journée
Marie69

Marie69

Fafa, Je leurs ai réclamé une attelle, et informés plusieurs fois pour la SEP ragee . Il y a des bourrins même en blouse blanche... riree Restez en vie ;relève du miracle ! je retourne les voir mercredi :lol: heureusement repas SEP à midi, on se sent moins isolée dans la douleur. Bonne soirée Marie69

Marie69

Hello,

J'a changé de plâtre hier... Je l'avais tout cassé et même pris l'eau

... Je suis passé au bleu cette fois. Ils m'ont fait une résine avec deux boules sous le pied ! Je ne peux poser ni le talon ni la pointe

!
L'enfer sur terre existe

Bonne journée à tous
Marie69

Marie69

Bonsoir, J'ai trébuché hier et suis tombée. Fracture du pied et plâtrée. Ma mutuelle d'entreprise (salariée dans un cabinet d'expertise pour les assurances) ne couvre aucune aide à domicile ! ragee Du bétail, et le ménage se limite à vider les poubelles. On n'a pas le droit de traiter les gens ainsi...

Marie69

Bonsoir, La solution miracle... Vitamine D, très recommandée pour la SEP, pris en charge et peu coûteux pour notre sécu ! J'avais l'impression d'être gonflée à l’hélium ! Suis redevenue normale dès le premier mois. Quelle bonheur riree riree. Svelte, plus facile à vivre cette maladie. Courage Marie ...

Marie69

Bonsoir,

Pour remédier à cela. Vitamine D, en plus très conseillée pour la SEP. Je revis, j'ai retrouvé ma silhouette...

Je ronchonnais sur mes kilos, mais on me l'a prescrit pour d'autres raisons.
Bonne soirée
Marie69

Marie69

Bonsoir,

Je suis très intéressée par l'évolution de ton expérience. Dans le privée, c'est hors de prix. Je vais sonder ma neuro pour une prise en charge dans le public. On ne sait jamais, après tout !
Dans l'attente de te lire.

Marie69

Bonsoir sese78,
Je pense que la fragilité des dents est surtout due à la sep. J'ai posé énormément de couronnes pendant 20 ans. Les dentistes ne comprenaient pas même si j'évoquais le tabac à l'époque. Cette réponse ne leurs convenait pas.

Bonne soirée

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