Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Bonsoir Stephanie,
Bienvenue à toi partis nous
Ici, tu trouveras de bons conseils et toujours quelqu'un pour te répondre

N'hésites pas à poser des questions si tu en as, ou à parcourir le forum, il est riche en information.
A très bientôt de te lire
Maglight

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aujourd'hui je ne me sens le gout pour rien. ce qui est frustrant, c'est que j'étais parfaitement stabilisée, et que cette fatigue, et cette petite inquiétude d'avant diagnostic sont en train de me miner le moral. Demain ira mieux. Quoi de plus normal que de te sentir épuisée par le parcours que tu...

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Yep riree bonjour Patrick Vraiment merci pour ta petite recherche. lors du contrôle de mon œil en août, l'ophtalmo a trouvé que j'avais pas assez de larmes et m'a prescrit des gouttes. Que d'ailleurs je néglige de me mettre. Autant te dire que je viens de m'en mettre une rasade mdr mdr Bonne journée...

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Bonjour mistic bashogun est de bon conseil. Essaie de calmer un peu le rythme. je suis soignée pour bipolarité. IL existe un lien possible entre les maladies neurologiques et les troubles bipolaires . Certaines d'entre elles peuvent engendrer des troubles cognitifs avant de s'exprimer plus lourdemen...

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salut Caribou, je précise 2 choses qui manquaient à mon intervention La plupart des maladies neuro sont de progression lente, voir très lente. Vouloir raccourcir les périodes de pré diagnostic, c'est bien, mais le temps étant un bon indicateur, je les imagine avoir encore moins d'infos a se mettre s...

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salut babou Si je me souviens bien ils m'ont expliqué que ca pouvait les aider à confirmer/completer les resultats de la ponction lombaire. Ils prelevent juste une ou 2 glandes sur la lèvre inferieure interieure (les petites boules que tu sens avec ta langue ou que tu vois quand tu tends ta lèvre) m...

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re mis tic, salut Barbara, Comment va, à part ces coups de chaud ? t'as eu des news de madame lupus? L'enquête continue à ce que je lis, fait gaffe mis tic, Barbara est une fondu de colombo ! :wink: C'est sur que 4 ans de ménopause c'est long, étonnant que le généraliste trouve pas ça bizarre. et 33...

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Bonsoir, bonsoir, Je m'apprêtais a secouer google, car je m'interroge grave. :roll: Mais je me suis dit que je gagnerais peut-être mon temps en vous exposant la question,. Dernièrement j'ai lu une présentation, et l'auteur expliquait son parcours d'examens en mentionnant une radio pulmonaire, et une...

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études courtes, boulot direct, appart dans la foulée ^^ et les filles c'est peut etre moins tanguette que les mecs ? je sais pas ange4 mdr mdr par chez nous on a un tanguy mâle pour une femelle tombé du nid, mais ça fait pas les stats :wink: Et puisque je parlais d'elle, salut Maglight ! maglight a...

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Bonjour Ingrid, soit la bienvenue. j'aime ton titre un brin sarcastique. C'est sur qu'une vingtaine de nodule, ça peut faire peur comme ça. mais je te rassure, le nombre de lésions ne fait pas le larron. Tu trouveras de gens avec 2 lésions qui seront plus atteints que d'autres qui en ont 10 fois plu...

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Bien le bonjour, Je ne sais pas trop comment commencer ce post, en fait ! En parcourant le forum cette nuit, je me suis interrogée sur ce que le forum laisse comme impressions premières. Qu'est ce que j'y trouvais et quels mots forts il véhicule. Une liste c'est affichée énumérant 7 concepts forts d...

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Bonjour Sandrine, bienvenue ici, Whaou tu es Sepienne millésimé 98 ! référencée "champion du monde" déjà que tout le monde ce rappel de ça mais pour toi, ça à dû compter double ! Je suis désolée de te savoir repartie pour une série de bolus. Que tu en aie un peu marre,ça se comprend. Tu as...

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Quelle bonne idée lune :) À ce duo! la belle époque de canal+, on se poilait presque tout les soirs mdr mdr Un passage que j'aime bien, c'est lors de la succession dans les 3 frères, Quand le notaire leur explique que finalement leur mère leur laisse un pauvre 45 tours et une poignée d'euros mdr mdr...

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Bonjour à toutes et tous , on m'avait à moi aussi fait passer une radio des poumons. Les infirmières avaient présenté ça comme "puisque vous êtes ici, autant en profiter et rentabiliser votre présence", donc je n'y avais pas prêté plus d'attention que ça : la naïveté de la jeunesse, peut-ê...

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Bonjour Mallorie,
J'espère que tu récupères et que tu vas mieux.
Je me disais bien que je cherchais mal donc merci pour ta réponse.
À tout bientôt
Mag

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Bonjour à tous.
Tout est dans le titre. Je n'ai trouvé nul part l'info. Le site existe depuis 2007 à ce que j'ai compris.
Peut-être nos gentils modérateurs ont la réponse et veulent bien la communiquer.
Merci à vous, et bonne journée à tous
Maglight

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Bonjour caribou, Bienvenue à toi sur ce forum. J'ai quelques mois d'avance sur toi, une première névrite optique début 2017, pour un diagnostic SEP posé 9 mois plus tard . Alors, comme toi le choix d'un traitement ou pas c'est posé. Pas convaincu du tout de l'urgence d'un traitement dans mon cas, j'...

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Bonjour à tous, Merci J.P pour ton retour apéro avec ta voisine, reste à savoir quel était votre état d'ébriété :lol: Plus sérieusement, vos échanges sont particulièrement intéressants. Les nouveaux critère mac Donald accélèrent la pose de diagnostic et comme bashogun je m'étais posé la question du ...

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Tiens Barbara, Ca a pas l'air de s'arranger tes insomnies, vers 3 h 4 h je t'ai vu connecté?! Oui, pas facile toute cette misère. Je regrette ta mauvaise expérience avec les chats, j'espère que tu l'a dépasseras car la relation qu'on peut avoir avec eux est sacrément intéressante. Ils sont super à d...

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merci pour le lien, Patrick, tes poules ont l'air d'être des coqs en pattes :) Je sais pas comment je vais lui trouver des protéines. Bonjour Maglight, c'est un très geste que de vouloir sauver ce pigeonneau. Désolé de ne pouvoir t'être utile : chez moi, ce sont plutôt mes trois chats qui s'en occup...

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Bonjour Patricks Merci pour ton soutien. Ce petit oiseau n'est pas blessé, il lui manque surtout quelques plumes. Si je soulève ses ailes, elles sont beaucoup plus courtes que celles des adultes comme si il manquait la dernière rangée de plumes, celles qui sont les plus longues.On voit ses flans qui...

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Bonjour bonsoir Voilà j'ai besoin d'aide, et pas que moi. J'ai trouvé un petit pigeon, tout ébouriffé, qui était coincé dans une cour parisienne. je l'ai observé la journée pendant les poses .Pas de nid, pas de parent à l'horizon. Le lendemain je travaillais au même endroit et le pigeon était toujou...

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Merci pour cette vidéo ! Effectivement, l'accent a du charme :) Pour ceux que le sujet intéresse, il y a aussi le livre de N.Doidge, "Guérir grâce à la neuroplasticité" Bonjour Maglight et merci pour cette video intéressante ! salut à tout les 2, Ya pas de quoi, merci cacahouète de complé...

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Bonjour à tous, Toujours pour les amateurs de "Learn your english" ... Après where is my umbrella ... but where is brian ? mdr Toujours pour joindre l'utile a l'agréable, voici des études dans le domaine de la re-construction cérébrale assisté. C'est impressionnant. https://www.youtube.com...

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Bonsoir Barbara, Je t'avais évoqué une nana atteinte de lupus https://www.youtube.com/watch?v=OXBIQg4vft0 Elle se soigne naturellement,. Elle a modifié son alimentation sur la base du régime seignalet et le ponctue par des jeûnes. Elle a passer son diplôme de nathuropate pour mieux comprendre quels ...

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Bonsoir mallorie, Je suis désolée pour toi de ce retour à la case bolus. Ca rappelle de mauvais souvenirs. Mais je vois que tu t'es parée. Tu as tout mis en place pour augmenter tes chances de récupération. Quelle énergie, quel programme. C'est sur que le solumedrol, ca remue. Exactement le mot pile...

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Amis du soir, Bonsoir, Désolée pour cette réponse tardive, les obligations pro reprennent gentiment le dessus, ce qui limite aussi mes lectures et les échanges avec vous. Merci pour ton lien J-P, Barbara a raison tes échanges sont efficaces, Perso tu me fais gagner un temps précieux. je connais la r...

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Bonjour François, Ca c'est une présentation qui va a l'essentiel. mdr Bienvenu à toi, Comme te l'a dit Mallorie, tu trouveras pleins d'infos et une bonne écoute. Je suis un peu plus jeune que toi, diagnostiquée en 2017 et fraîchement inscrite aussi. Je suis curieuse, pourquoi avoir attendu plusieurs...

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Salut Barbara :) Ça faisait longtemps qu'on c'était pas croisées . la question était particulièrement technique, Jean-Philippe, je comprends que tu ne saches pas y répondre mais des fois que ... En revanche, tu m'éclaires n'en doute pas. Si je me replonge dans un passé lointain, je n'ai commencé à &...

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Bonjour Nostromo, J'espère que tout va bien pour toi. Merci pour ton retour éclair. Ma question n'était pas assez précise. Je la reformule Lors d'un échange précédent, tu me soulignais que seul l'écart entre les 2 premières poussées pouvait avoir éventuellement valeur de pronostic. Une poussée silen...

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Bonjour à tous, Voici un lien sur les études sur la plasticité cérébrale. Sandrine Thuret est chercheuse au King's College de Londres. La video est sous titrée et le contenu est encourageant !... l'accent "typiquement french" rend l'écoute super agréable (séquence souvenir) ... where is my...

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Bonjour à tous, Je me posais une question concernant ce que les neuro appellent une poussée assymptomatique ou poussée silencieuse. Elles sont en apparence moins graves car sans symptômes associés mais comment sont-elles considérées dans notre parcours médicale ? Sont elles comptées comme une poussé...

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Bonjour minirev, soit la bienvenue parmi nous. Je comprends que cela puisse t'inquiéter. Les compte-rendus s'adressent aux médecins et nous on tombe dessus avant eux ... et là, c'est le gros stress. Cela peux ne pas vouloir dire grand chose mais en attendant il te faut croiser ton généraliste, il te...

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Bonjour à tous, Je relance ce sujet qui m'interroge. Âme sensible s'abstenir :wink: citation de septendre : le lien avec la SEP ? je ne le comprends pas. Pourquoi les anticorps se prendrait à des gaines renforcées ? Ou en quoi l'usage intensif des neurones attirerai les anticorps à détruire la myéli...

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Merci Mallorie pour ton retour rapide, et merci de vous concerter à ce sujet.
Le thème des sondages peuvent être variés et ne pas concerner uniquement la maladie.
J'avoue être intéressée plutôt par la sep mais ca n'engage que moi.
Après j'espère que d'autres apprécieront l'idée.
Bien à vous
Mag

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Bonjour à tous, C'est voté! Autant aider nos futurs praticiens, avec la nuance émise par Patricks. Je profite de ce post pour m'adresser à l'équipe du forum. Déjà merci. Je constate avec plaisir que le sondage est possible sur le site En tant que jeune malade, je me sens l'âme d'une étudiante riree ...

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En réalité, l'ophtalmo pourra éventuellement constater: -Une papille plus pâle qu'à la normale -Une baisse d'acuité visuel de loin et de près -Un œdème papillaire C'est ce que mon ophtalmo de ville reçu en urgence a pu voir (et c'est elle qui a prononcé le mot sep pour la première fois) En revanche,...

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Bonjour Sego, Comme te l'a souligné Nostromo. la durée moyenne qui s'écoule entre deux poussées serait plutôt de l'ordre d'une seule année, voire légèrement inférieure, et on a pu observer que plus le temps qui séparait la deuxième poussée de la première était supérieur à cette durée moyenne, plus é...

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Bonjour Marie, je venais prendre quelques nouvelles. J'espère que ton accouchement c'est bien passé et que ta poussée c'est enfin calmée. Comme toi, j'ai eu aussi une longue poussée qui m'a amené à perdre quasi la vue sur un œil. je voulais te rassurer, mêmes si la poussée est violente tes chances d...

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Bonsoir Barbara, L'enquête a l'air de progresser. Parmis mes recherches, j'avais repéré cette pathologie aux symptômes neuro semblable à là sep,donc si maintenant tu as des tâches rouge ça pourrait coller. Sur YouTube tu as une nana qui partage son expérience du Lupus, elle en parlait bien. Affaire ...

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Bien le bonjour Nostromo, si cependant il est survenu pendant une poussée clairement identifiée comme telle, parmi d'autres symptômes, cela rend la chose moins improbable. Les troubles optiques (NORB) comme auditifs (surdité) peuvent d'ailleurs avoir une origine commune, qui est l'atteinte du tronc ...

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Bonjour PatricKs Tout d'abord, je suis contente de pouvoir te remercier. Comme d'autres ici, tu fais partie de ceux qui ont su me rassurer, me guider pendant mon parcours d'errance diagnostic un peu solitaire. J'ai mis en place quelques changements alimentaires choisis dans tes nombreux posts sur le...

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Bonjour à tous, Je m'interrogeais sur ce symptôme. Y êtes-vous sujet ? Avez-vous trouvé comment les estomper ? Avez-vous fait une relation de cause à effet? J'ai ce symptôme qui c'est superposé à la NORB depuis février 2017. Il a atteint son paroxysme fin mars, et survenait le plus souvent le soir. ...

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Bonjour Septendre, Je suis touchée par ta révolte et je mesure à quel point la situation est injuste. A la première lecture de ton post, j'ai juste eu envie de me joindre à toi et de contribuer aussi à lui assurer son traitement. J'ai parlé de ta révolte autour de moi, m'y joignant de tout mon cœur....

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Bien le bonjour, J'allais vous faire mon retour mais il fallait que je m'en remette. Coté stress, j'étais pas loin de l'épreuve du BAC, les révisions en moins. Et côté résultats ça c'est fini pareil lol j'ai fêté ça un peu trop mdr J'ai la papille encore très pâle et j'ai perdu une cinquantaine de ...

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Bonjour à tous Aujourd'hui est un grand jour pour mon œil gauche, il va être de nouveau testé par l'équipe qui a diagnostiqué la NORB! 1 ans et demi plus tôt, il était à 1 dixième . Pour le préparer au mieux pendant ces derniers quinze jours, je lui est offert une vrai cure de jouvence. Je l'ai écla...

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Bonjour Eccedentesia et bienvenue. Il est normal de t'inquiéter et de mettre en place les examens nécessaires, pour commencer un travail d'élimination. Il peut s'agir de beaucoup de choses, tes symptômes ressemblent à ceux d'une SEP mais sont spécifiques aussi à tout un tas de pathologies infectieus...

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Bonjour Je ne veux surtout pas gêner et si vous le souhaiter je m'auto-censure. :arrow: J'espère à peine interpeller. PAR QUEL BOUT COMMENCER ? Cette phrase toute simple soulève la bonne question. Le sujet est tellement complexe et vaste, multi-causal et tout le toutim qu'il est très difficile de tr...

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Et bim ! Encore un sujet qui fâche :roll: J'en appelle effectivement à la prudence .Nous sommes forcément plus exposés que la moyenne! Si vous avez peu de chance de trouver un gourou qui prétendra guérir une sep grâce à l'enneagrame, vous trouverez sans problème des gens qui vous vendrons des consul...

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Salut Michel et bienvenue J’ai un peu le même parcours que toi, une NORB 3 mois avant la tienne et 3 ans de moins que moi ! Autant relativiser, on aura eu une bonne quarantaine d’années tranquille contrairement à certain. Mais bon maintenant on est dans le bain, autant s’adapter et se serrer les cou...

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