Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Coucou les filles Vos ressentis vous avez raison de les sortir de les dire car il y a cette réalité aussi. Arwenn je comprends quand tu dis que tu as peur de l'avenir Samedi j'ai eu ma première discussion pour L'EMDR avec la psychologue Elle me demande de trouver un lieu endroit où je me sens bien. ...

lélé

C'est ça je suis maman et je ne peux pas faire avec Luna ce que je faisais avec colleen Et c'est dur à vivre je crois que c'est le plus dur à accepter Bien entendu on discute où on fait des jeux mais ce que une maman effectue avec son ado c'est avec son père qu'elle le fait Et je sais que ça lui man...

lélé

Justement à quelle âge êtes vous passé en progressive ?
J'avais 35 ans me concernant mais 15 ans de sep

lélé

Je pense comme toi De ce que je comprends c'est le labo qui a imposé ça Sûrement pour que l'essai ait plus de chance d'être validé Après ce sera à nous qui sommes en progressive de montrer notre intérêt pour le traitement et en parler avec le neuro N'empêche c'est une avancée car rituximab pour les ...

lélé

Le gros soucis c'est l'edss à 5
C'est un petit handicap
C'est pour ça que j'ai été refusée à l'hôpital
J'espère que si il est commercialisé l'edss sera un peu plus que 5

lélé

Merci Khadija de prendre des nouvelles Elle est restée à Meaux jusqu'au 29 mars jour de son anniversaire et a été transférée sur cochin où Ils l'ont opéré dans la soirée L'abcès était sur un ovaire il y avait 200 ml de pue Mais l'abcès n'avait pas crevé donc elle n'a pas eu beaucoup de complications...

lélé

Coucou Marie
As tu réussi à dormir un peu ?

lélé

C'est pour ça que le professeur n'y croit pas
Il dit '' une progressive ok mais une dégradation aussi rapide c'est pas possible ''

lélé

Je regarde comme ça toi et mon mari vient de m'appeler il est avec ma fille sur Nantes et il est tombé sur la même série

lélé

Merci
C'est le style que je voulais tenter
Je ne connais pas l'auteur Grange
Je regarderai
Celui de Mariel me tente aussi

lélé

Ce weekend vous appartient et c'est normal que vous vouliez garder votre anonymat
On sera déjà très heureux de savoir que vous vous êtes bien amusés

lélé

Merci Mariel de partager aussi
Arwenn j'aime beaucoup Coben et Grisham
J'aimerais tenter de lire un livre d'horreur mais je ne connais pas les écrivains
Pas Stephen king je connais mais un livre qui me met les tripes

lélé

Coucou. Le corps réagit tellement avec notre état d'esprit Les brûlures dont tu parles je connais et j'ai une plaque de C2 à C5 qui date de 2001 Le rhumato m'a dit que c'était sûrement ça mais j'ai rencontré un médecin en médecine interne la semaine dernière qui me fait passer un pet scan Il m'a exp...

lélé

Quand jc est revenu de chez Cultura on avait dit à notre fille qu'on allait s'acheter un bouquin rigolo
Elle nous a dit qu'on devait avoir un petit problème car ça n'avait rien à voir lol

lélé

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lélé

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Alors avec mon mari on s'est dit '' on se ferait bien un petit bouquin rigolo sans prise de tête etcetc

Ben c'est raté j'ai choisi ce thriller et JC un livre sur la création Israël et le lien Israël Palestine

Voilà voilà

lélé

J'ai peur de la mer mais je trouve ça magnifique

lélé

C'est le 25 avril 14h Au début elle m'avait mis 11h mais à cette heure ci je sais que en fin de matinée l'envie de pipi a un peu plus de mal à tenir Donc elle m'a dit que je devais être à jeun de 6h Ça va être dur à m'allonger car ça fait des années. Je n'ai pas pu faire l'IRM l'année dernière J'esp...

lélé

Oui tep ou pet c'est l'appellation anglaise ou française
J'avais un doute

L'interniste cherche la cause d'une maladie rhumato inflammatoire ou autre chose qui fasse que ma CRP et vs soient hautes et que les médicaments ne fassent pas effet

lélé

Bonjour tout le monde
Je dois passer un tep scan fin avril

Quelqu'un en a déjà passé ? Et comment ça se passe ?
Doit on être allongé totalement et ece que c'est long?

On m'a dit de prendre un stylo et un plaid

lélé

C'est au CMP que l'infirmière t'a dit ça ? A ta réponse si je le dirais aux personnes autour de moi je dirais oui. Tout le monde a ses particularités qui en font notre force et notre construction . Le principal c'est de le dire si on en a envie ou pas car ça fait notre construction mais ça ne nous c...

lélé

Coucou Margot. C'est chouette comme dimanche.
Pour s'installer sur le scooter il faut lever la jambe de beaucoup ?

lélé

Excellent mag

lélé

Tu vois l'antidépresseur comme une dépendance. Lorsque j'en ai pris je l'ai vu comme une béquille J'en ai pris deux ans c'était une béquille Tout ce que tu arrives à faire je suis prête à offrir un de mes organes pour le 1/4 car ma séance d'hier kiné m'a tellement fait mal que l'infirmière est venue...

lélé

Christof ce qui me gène c'est que la jambe monte haut
Et je suis petite 1.55 M même si depuis quelques années on me dit 1.54 m et ça m'énerve

lélé

Coucou
Ma kiné m'avait donné le sien exactement celui là mais il faut prévoir un tapis antidérapant car sur le carrelage il glisse mais c'est une bonne option
C'est pour ça que le motomed est apprécié lorsque le vélo devient compliqué ou dangereux

lélé

Je ne connais pas
Je vais regarder sur internet
Merci beaucoup

lélé

Oui j'en ai

lélé

Coucou. Toujours des saignements mais comme pas de fièvre je dois attendre jusqu'à demain Si je perds encore je vais aux urgences de la clinique où j'habite il y a des gastro Je n'en sais pas plus juste que comme souvent Tu as la sep donc ça vient de là de la constipation Je dois prendre deux import...

lélé

Depuis l'année dernière j'ai ce soucis, depuis l'ablation d'un fibrome J'ai pris du psyllium mais je n'en avais plus et ça allait donc j'ai fait une pause Constipation revenue donc je me suis faite une cure de graines de chia depuis une petite semaine Et depuis lundi lorsque je vais aux toilettes je...

lélé

Ça aussi ça va te faire du bien
Ce serait cool que tu ne souffres pas trop pour le weekend diabolo fraise lol

lélé

La sep c'est cool j'ai 45 ans J'ai une fille de 25 ans qui regardait les Razmoket, dora l'exploratrice Les Teletubbies etcetc Ma seconde fille c'est teen titans go, adventure Time et gameball que j'adore Tu es entre mon frère qui a 35 ans et lui c'était les Pokémon ou dragon ball Bonne nuit les peti...

lélé

Les neuros ont l'habitude
Tu peux tel la secrétaire et il t'envoie une ordonnance autrement normalement c'est le généraliste qui prend le relais
Ce serait bête de souffrir alors que tu as eu du bon pendant un peu de temps

lélé

Christof tu dois revoir ton neuro bientôt ?
Car le neurontin c'est une petite dose malgré tout que tu prends et ton corps s'est vite habitué

lélé

J'étais amoureuse de jayce et les conquérants de la lumière. Il avait une crête blanche et il y avait les monstrauxplantes

lélé

Oh mais c'est gentil basho.
Tu sais tu as fais beaucoup de bien à JC aussi au téléphone
Je t'embrasse fort

lélé

Oh oui le pied je suis contente
Du coup on va sortir un peu après les devoirs

lélé

: Screenshot_2024-04-01-09-24-04-030_com.miui.gallery.jpg (350.19 Kio) Vu 255 fois

La table est sortie j'attends qu'elle arrive.
C'est à chaque fois pareil dès que je fais du renforcement ou bouge les kystes sur le sacrum forcent et ça enflamme tout

lélé

Aucun anti-douleur ne fonctionne depuis vendredi soir. J'ai même essayé un acupan

lélé

Arwenn on va croiser les doigts pour que la MDPH fonctionne Ma copine m'a dit que on pouvais aussi demander un financem De ce que je comprends c'est pour des soins. Et adaptation d'un logement pour PMR C'est soumis aux revenus Il faut télécharger le formulaire via la CPAM dont on dépend Donc je dir...

lélé

Elle m'a expliqué que c'était un dossier qu'on rempli pour une aide exceptionnelle CPAM Je lui parlais de l'achat d'un lit médicalisé car c'est unlit moins hôpital et elle m'a parlé de ça En fait j'ai mal du sacrum et toute la jambe jusqu'au doigt de pied Mais ma copine kiné qui vient masser m'a env...

lélé

Jc a caché trois oeufs aux chocolats Luna descend pour goûter elle me demande '' maman ils sont où les chocolats '' Ben papa les a caché '' euh il est conscient que je vais avoir 15 ans ?'' et lui tout content lui disait '' chaud froid tiède.'' C'est lui l'enfant en fait Christof un peu de fièvre ? ...

lélé

Désolée de lire cela. Tu avais déjà craqué avant comme cela ? Tu as eu besoin de ça peut être Oui tu vas devoir prendre une décision certes très difficile mais tout ce que tu as accompli et tout ce que tu vas encore accomplir ne se résume pas à ton mariage car tu en aidé par centaines des gamins et ...

lélé

Dans mon cas je n'ai pas la force pour tenir mon pied droit. Il se retrouve sur la tranche. Par exemple pour mieux expliquer Tu t'assoies sur une chaise et tu mets ton pied sur un ballon Normalement ton pied s'ancre et reste en appuie . Moi mon pied se couche Ou tu mets tes deux pieds sur un step ou...

lélé

Je dirais comme mag
Un posturologue c'est le mieux

lélé

C'est permanent autant que je puisse poser ma jambe
C'est vraiment un manque de force

lélé

Déjà je déteste les chaussettes donc je suis pied nu. Mais sans chaussures mon pied n'a pas de tenue et il s'élargit L'année dernière j'ai acheté deux paires de baskets mais impossible de les mettre et je suis amoureuse d'elles c'est triste Je pense que sans tenue de chaussures mon pied part en coui...

lélé

Mon erreur c'est que je marche pied nu chez moi

lélé

C'était surtout les exercices assise qui faisaient mal
Par contre mon pied gauche ne sait pas rester sur sa plante de pied lorsque j'avais un ballon dessous que je devais écraser. Il part sur l'arête du pied

lélé

Je suis sortie vivante
Aujourd'hui j'étais d'humeur léopard en effet lol
La semaine dernière j'étais en couleur or

J'ai pas mal bossé mais si je pars en rééducation ça va être chaud car 45 mns je suis crevée
Je bois une bonne infusion et un yaourt au lait d'amande même si je rêve d'autre chose hihihi

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