Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ptitepat67

Bonjour, Oui, je connais ce genre de sensations, ayant une sep à dominante sensitive. Cela s'appelle des allodynies. Cela vient d'un disfonctionnement des fibres qui véhiculent la douleur, à cause d'une démyélinisation. Le message est altéré donc là où normalement il ne devrait pas entrainer une dou...

Ptitepat67

Bonjour tout le monde, Comme j'en ai parlé dans un autre post j'ai commencé une procédure d'élimination d' Aubagio avec du Questran en vue de ma mise sous Gylénia le 3 Août prochain. Commencé le 16 Juillet à raison d'un sachet 3 fois/jour j'ai pu augmenter à six sachets/jour après les trois premiers...

Ptitepat67

Ok c'est rassurant, merci Defcom. Je vais y aller moins stressée.

Ptitepat67

Ok merci. Oui je suis anxieuse et je sais que la veille je dormirai mal. Et le suivi médical ensuite ? Il faut surveiller le rythme cardiaque régulièrement ou c'est vraiment la première prise qui peut poser souci ? Mon angoisse est de me retrouver chez moi le lendemain et que la deuxième prise se pa...

Ptitepat67

Bonjour et merci pour vos réponses. J'ai pris mon premier sachet ce midi, pour l'instant RAS..... C'est super Mariel13 que le Tysabri te convienne bien, un retour positif fait toujours plaisir à lire. Pour ma part le neurologue me met sous Gylénia. La secrétaire m'a contactée ce matin, ça sera le 3 ...

Ptitepat67

Bonjour à tous, Je rentre d'une semaine de vacances où j'ai pu me reposer un peu l'esprit des soucis de la maladie, mais demain rebelote les galères, je dois commencer onze jours de procédure d'élimination d'Aubagio en vue d'une mise sous Gylénia première ou deuxième semaine d'Août. Alors demain mat...

Ptitepat67

Gilénya n'est pas forcément un mauvais choix J'ai eu Aubagio 5 mois en première intention, arrêté parce qu'on a pensé à un canal carpien ( début de mes douleurs au bras), en plus il me donnait des troubles digestifs gênants, donc le neurologue préfère ne pas le remettre. Tecfidera n'est pas envisag...

Ptitepat67

Merci JP pour tous ces éclairages. Je ne connais pas mon score d'EDSS, les neuros ne m'ont jamais rien dit là-dessus, mais sûrement parce que je n'avais pas de problème à la marche jusqu'à présent. Mon premier neuro m'avait d'ailleurs parlé d'une sep bénigne car pas de handicap, très peu de poussées...

Ptitepat67

Bonjour et merci pour vos réponses. Bashogun, tu connais la procédure d'élimination d'Aubagio ( sachets de Questran) il me semble. C'est vraiment pénible au niveau des troubles digestifs ? Sinon au niveau boulot j'espère que l'expert m'autorisera à reprendre à temps plein à partir du 3 Octobre. De t...

Ptitepat67

Bonsoir à tous, Cela fait un moment que je vous lis sans publier, mais ce soir je me sens tellement seule que j'ai besoin de vos conseils. Paradoxalement je sors de ma consultation neurologue cet am mais je me sens mal face à ce pouvoir médical, j'ai l'impression de me sentir frustrée de ne pas avoi...

Ptitepat67

Bonsoir, Faites gaffe les filles ! Pas comme moi, qui n'aie jamais aimé trop les produits laitiers et qui après une ostéodensitométrie la semaine dernière, apprend à 51 ans qu'elle est déjà à un seuil d'ostéoporose avancé ! Merci la ménopause, merci la cortisone ! Moralité j'aurais dû en consommer p...

Ptitepat67

Bonjour, Je ne vais peut-être pas te rassurer parce que je me retrouve trop dans ton post, mais comme je vis en ce moment quelque chose de fort ressemblant à ta situation peut-être que mon témoignage te permettra de te sentir moins seule.... Je m'explique... Je suis en attente d'être mise sous Gylén...

Ptitepat67

Bonjour, Le prêt a l'assurance DC et il a pris une assurance chômage à côté. Si lélé à l'hôpital on peut avoir un poste adapté ou être reclassé, mais c'est pas toujours possible ( d'après ce que j'ai entendu ), alors si pas possible c'est la mise en invalidité ( ou retraite selon l'âge). Mais ça c'e...

Ptitepat67

Moi j'ai pas osé prendre le crédit voiture de mon mari aux deux noms ! J'ai évoqué une maladie chronique lors du rdv avec mon banquier et il a proposé à mon mari de le prendre à son nom seul. C'est un crédit court de 4 ans, mais j'ai eu peur et j'ai voulu être franche avec ma banque. Malgré que je n...

Ptitepat67

lélé a écrit :Je suis contente pour toiBon week-end

Merci, à toi de même, et bon we à tous !

Café sep cet après-midi à 15h avec notre association Sep en Ardennes.

Ptitepat67

Bonjour à tous,

lélé a écrit :P'tite patte tu peux être rassurée

@ lélé, oui le post de Mallorie m'a bien éclairée ( merci Mallorie ).

Il y a encore des possibilités après les 3 ans apparemment...
J'en reparlerai à la médecine du travail lors de mon prochain rdv.

Ptitepat67

Bonjour, le mi-temps thérapeutique entre bien dans le décompte des 3 ans. Pas top... Le mi-temps thérapeutique compte comme si on était en maladie ? Je ne comprends pas. C'est pas normal, on n'est pas en maladie puisqu'on travaille ! On touche même son salaire en intégralité, on a ses congés ( en to...

Ptitepat67

Bonjour, Eh oui, c'est bien difficile de faire la part des choses entre les douleurs qui viennent directement de la sep et celles dûes à autre chose ! Je suis perdue aussi en ce moment ! Je viens d'avoir 5g de bolus de Solumédrol pour une poussée qui me donne des douleurs et paresthésies du bras et ...

Ptitepat67

Merci Lélé.
Ton amie, elle bosse à plein temps avec le Tysabri ?

Ptitepat67

Bonsoir à tous, Alors je sors de l'expertise et comme je m'en doutais il m'a prolongé mon mi-temps thérapeutique de 6 mois à compter du 2 Avril. En même temps, pas trop le choix, malgré 5g de Solumédrol il y a deux semaines j'ai encore des douleurs dans le bras et à la main ( moins mais encore ). J'...

Ptitepat67

je suis aide soignante dans le service public hospitalier, je n'ai pas déclarer ma maladie.... Bonjour Héra et bienvenue ! Je suis aussi soignante dans la FPH et j'ai aussi le problème de dire ou pas à ma hiérarchie... Seules mes collègues et la médecine du travail sont au courant. Mes collègues pa...

Ptitepat67

Coucou tout le monde, Merci pour votre gentillesse et vos réponses rassurantes. Barbara, je suis aussi sous Lyrica à doses progressives sur 6 semaines. J'ai commencé à ma sortie des bolus la semaine dernière par 25mg/jour et il m'augmente toutes les semaines pour arriver à 150mg/jour au bout de 6 se...

Ptitepat67

J'en ai marre, j'en peux plus ! J'ai été hospitalisée la semaine dernière pour faire 5 g de bolus sur quatre jours pour mes brûlures et picotements dans le bras et la main gauche qui d'après mon nouveau neuro étaient une poussée. Le dernier bolus était vendredi dernier. J'attendais beaucoup de cette...

Ptitepat67

Merci Bashogun pour ces précisions. Je vais me renseigner quand je vais passer en expertise et avec ma médecine du travail.
Et bon courage à toi avec tes soucis de bras !

Ptitepat67

Oui merci. Moi c'est le Publique. Je vais me renseigner voir si ça marche pareil...

Ptitepat67

Et si c'est pas un arrêt continu, qu'on retravaille entre plusieurs arrêts c'est la même chose ? J'ai eu une semaine par mois sur Janvier, Février et Mars mais je reprends le travail à chaque fois entre.
Je m'excuse de toutes ces questions...

Ptitepat67

C'est valable aussi si on a été juste en congé maladie ordinaire et pas encore en congé longue maladie ? J'ai été 6 mois en CM ordinaire et je retravaille en mi-temps thérapeutique, quand je suis en arrêt c'est encore des congés maladie ordinaire, je ne suis pas encore en longue maladie. Donc si je ...

Ptitepat67

Bonjour Lélé, Donc si je comprends bien ils remontent au premier jour de maladie pour la sep pour calculer les trois ans ? Sinon, je confirme, j'ai entendu aussi beaucoup de bien sur le Tysabri, redoutablement efficace apparemment ! Je connais plusieurs personnes qui le prennent depuis longtemps ( :...

Ptitepat67

Bashogun a écrit : C'est le CLD, Congé Longue Durée, qui existe dans la Fonction Publique (d'Etat et Hospitalière).

Bonjour Bashogun et merci pour le lien.

Par contre la Sep ne fait pas partie des 5 pathologies ouvrant droit à un CLD. Ne s'agirait-il pas plutôt du CLM ( Congé Longue Maladie ) ?

Ptitepat67

Bonjour Anne et tout le monde, Je rebondis sur ton post car en te lisant j'ai l'impression de reconnaître ma situation ! Je suis actuellement dans une situation professionnelle similaire ! Actuellement en mi-temps thérapeutique depuis le 2 Octobre 2017 ( Fonction Publique Hospitalière), après 6 mois...

Ptitepat67

À la MDPH il y a des personnes qui peuvent te recevoir pour remplir ton dossier. On me l'a dit au téléphone quand j'ai appelé pour me renseigner. Je pense que ce doit être pareil dans toutes les MDPH...

Ptitepat67

J'admire ! Moi j'ai du mal... J'ai une amie malade depuis 31 ans ( elle en a 50 ) qui a adopté cet état d'esprit. Et pourtant elle est en train de perdre la marche.... Elle m'aide beaucoup en ce moment. Elle dit qu'elle a appris avec le temps à voir les choses différemment et considère qu'au bout de...

Ptitepat67

Oh merci lélé pour tous ces trucs. Je vais partir avec une valise d'herbes !

Ptitepat67

C'est compliqué tout ça...

Ptitepat67

Le sel sans sodium tu.'l'as aussi en supermarché Merci. Et le sel sans sodium ça remplace bien ? Sinon, un peu de poivre pour relever le gôut... Je prends du romarin en herbes J'ai de l'aneth, de la ciboulette et du basilic de supermarché, en flacons en verre ( de celui qui se décarcasse ! :wink: )...

Ptitepat67

le mi-temps thérapeutique entre bien dans le décompte des 3 ans. Pas top... Je risque d'être dans un cas similaire par la suite.... En effet, mon mi-temps thérapeutique ( Fonction Publique Hospitalière ) s'achève le 2 Avril prochain. Vu mes soucis actuels mon généraliste a demandé une prolongation....

Ptitepat67

Bonjour à tous, En vue de mon hospitalisation la semaine prochaine pour des bolus, j' aimerais quelques astuces pour agrémenter les repas sans sel ( beurk ! ragee ) et les faire passer dans la douceur... Vous avez essayer d'y mettre des herbes ? Si oui lesquelles ? Il existe aussi du " faux sel...

Ptitepat67

Merci à tous pour votre soutien. Si ton neuro a parlé de passer à un autre traitement (sans doute de "seconde intention'), a-t-il été plus précis en te parlant de certains traitements possibles ? Non Bashogun, il m'a juste dit qu'il faudrait reparler d'un traitement, et dans le courrier à mon g...

Ptitepat67

Bonjour à tous, Alors gros coup au moral après ma consultation du 19 Février chez mon nouveau neurologue : après une suspicion de canal carpien dans un premier temps et ensuite la découverte d'une arthrose cervicale avec rétrécissement important des trous de conjugaisons, il s'avère que mes brûlures...

Ptitepat67

Ce que ça m'énerve quand ils commentent le match ! Y sont vraiment dedans, à se mettre dans de ces états pour un ballon !!!
J'ai ma télé dans ma chambre, mais ça tue un peu la vie de famille de se retrouver seule devant son programme

Ptitepat67

Après 28 ans de mariage la Saint Valentin on n'y pense plus trop..... mais en même temps on n'a pas besoin de ça pour se faire des cadeaux ! C'est plus un coup de pognon qu'autre chose pour moi ! En revanche , depuis 28 ans ( 31 de vie commune) j'ai mon brin de muguet chaque premier Mai ! Ça c'est u...

Ptitepat67

Et tu ne peux pas basculer sur un arrêt maladie lambda? Si lélé, on peut comme Bashogun m'a expliqué. La décision t'appartient mais il faut du temps pour se soigner et parfois reprendre trop tôt c pas évident En fait je dois faire une demande de prolongation de mon mi-temps thérapeutique ou sollici...

Ptitepat67

Merci à tous pour vos conseils, encouragements...
Ça va aller...
Courage à tous.

Ptitepat67

Merci de ces précisions Bashogun. Je regrette de n'avoir pas pris les 9 mois où je pouvais être rémunérée à salaire plein ( 3 mois par l'hôpital et ensuite 6 mois de complément par le CGOS). Non, au-lieu de ça j'ai repris au bout de 6 mois en mi-temps thérapeutique.... m'en croyant capable, et ne po...

Ptitepat67

Bonjour à tous, Alors je reçois ce matin un recommandé de ma direction me demandant d'envoyer maintenant ( souligné) un courrier sollicitant ma prolongation de mi-temps thérapeutique ou ma reprise à temps plein à partir du 2 Avril. Eh oui, c'est encore loin le 2 Avril, mais il leur faut le temps pou...

Ptitepat67

Infirmière, j'ai déclaré ma sep en 2001. Mon dernier rappel de vaccin hépatite B remontait à 1994. Peut-être un peu long pour en déduire un lien.... Par contre j'ai refait deux poussées à chaque fois à quelques mois d'un rappel DT POLIO ( alors que ma sep était muette pendant de longues années..). Q...

Ptitepat67

Bah si j'avais su en lançant ce post que ça créerait une telle polémique !!!...

Je me serais abstenue !
J'aime bien moi les post de Bashogun toujours bienveillants et rassurants !

Ptitepat67

Merci Bashogun pour ces explications.
Je demanderai à mon nouveau neurologue le 19 tout ce qui me pose questions...

Ptitepat67

Le 19 j'ai rdv chez un nouveau neurologue pour me faire suivre à Reims, à 80 kms de chez moi. Parce que le suivi à Charleville c'est pas vraiment ça....

Ptitepat67

Ok merci. Pas active mais nouvelle lésion ? Un nouvel hypersignal correspond-t-il à une nouvelle lésion ? C'est vraiment très complexe...

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