Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

Le problème, c'est que l'appellation PMR dépend de critères comme "rampe", "douche italienne", portes larges" etc, qui sont importants, mais qui ne signifient absolument pas que l'ensemble soit forcément adapté en pratique et partout , l'exemple que tu donnes lélé est un cas...

cacahuete

En même temps, je ne peux pas m'empêcher de penser que l'inconnu peut être pire ..

Ce qui incite d'autant plus à profiter du moment présent

cacahuete

Bon courage, Dydouche, cette période de petite forme va passer ! et j'espère que tu seras vite rassurée.
Bon week-end lélé ! et tout le monde

cacahuete

coucou lélé, J'espère que ça va un peu mieux ce soir? Comme l'ont très bien dit les copines, ça fait un choc sur le moment de réaliser l'ampleur de nos problèmes. Mais au moins tu peux te dire qu'ils cherchent ce qui est le meilleur pour toi, et ce qui pourra le mieux t'aider au quotidien, c'est imp...

cacahuete

Bienvenue à toi Hépa !

Effectivement ton parcours a été assez animé depuis ton diagnostic, ça me paraît une bonne idée de tenter de retrouver une vie "normale", avec moins de stress surtout !

cacahuete

Ah oui, j'espère qu'on aura l'occasion de recommencer !

Nous on avait des masques, mais on était quasiment les seuls de la salle à en porter ..

Et oui, j'espère échapper au covid ..

cacahuete

Tu es gentille lélé, je pense qu'à ta place je lui aurais souhaité pire que ça

cacahuete

Merci mariel pour le bouquet d'ondes positives ! :wink: On a vu la pièce "Adieu M.Haffman", c'était une très bonne soirée et sans mauvaise surprise au niveau de l'accessibilité, ce qui est à noter puisque tellement rare ! Ca faisait longtemps qu'on devait y aller, mais on avait repou...

cacahuete

Ca fait très longtemps que je n'y suis plus allée, mais c'est le cadeau d'anniversaire que m'a offert ma fille, une soirée au théâtre, on y va ce soir

(Ca a été l'occasion de se rendre compte qu'il n'y a vraiment pas beaucoup de théâtres accessibles à Paris ..

)

cacahuete

Allons y pour le snobisme, je trinque avec vous

Bravo linette pour cette première injection !

cacahuete

Bonjour Cathy et bienvenue à toi ! Tu trouveras plein d'infos en parcourant les différents sujets du forum, n'hésite pas à poser des questions, à participer aux discussions ou à créer des nouveaux sujets qui t'intéressent, en rapport avec la sep ou non puisque ça fait du bien aussi de penser à aut...

cacahuete

Coucou Khadija, ça fait plaisir de te voir !

As-tu pu avoir ta neuro?

cacahuete

Bonjour à toutes (je reste sur le féminin qui englobe tout le monde :wink: ) Très long et compliqué quand même ce matin d'arriver à me lever. Au moins 20 minutes pour me mettre debout et aller me faire un café, c'est long.. Mais c'était possible, à la différence d'hier, c'est le plus important. En f...

cacahuete

Merci les filles ! Ouaip, c'est dur pour tout le monde .. Margot tu ne t'es pas fait mal ? Mariel merci pour les jambes, c'est toujours sympa à prendre :wink: Lune oui c'est possible d'avoir de l'aide, en principe, mais j'ai du mal à trouver lélé non je n'ai pas reçu ton SMS, la technologie n'est pa...

cacahuete

1h30, temps mis hier pour arriver à me coucher.. Et encore, je n'ai pas pu y arriver tout à fait seule, j'ai eu besoin d'aide pour ramener mes jambes dans mon lit. Gros stress au milieu de la nuit, impression de fièvre, mal de tête, soif, crainte d'être déshydratée, totalement impossible d'envisager...

cacahuete

Bonjour à toi Elisabeth, et bienvenue ! Je n'avais jamais entendu parler de Vumerity ? Mais tu pourras en tous cas ici trouver beaucoup d'infos sur copaxone.. C'est vrai que ta sep a eu l'air jusque là plutôt bénigne heureusement, mais l'aspect psy lui semble être plus pesant, Comment te sens-tu sin...

cacahuete

Comment vas-tu aujourd'hui lélé ?

Bon courage avec la chaleur, et tout le reste ..

cacahuete

Bonsoir Linette, En ce qui me concerne, je n'avais eu aucun problème après la première injection, ni avec les autres d'ailleurs, j'espère qu'il en sera de même pour toi ! Fais attention à la chaleur quand même.. Il paraît que ce qu'on va avoir les prochains jours porte le doux nom de plume de chaleu...

cacahuete

Tu es peut être la plus chanceuse! Avoir froid l’été la saison pas copine avec la sep t’évite bien d’incommodassions Bah en fait linette malheureusement non, ce n'est pas comme ça que ça se passe, je n'évite pas les problèmes liés à la chaleur.. Je me sens très mal depuis qu'il fait chaud, j'ai be...

cacahuete

Eh oui, c'est le retour d'Uhthoff..

Et pourtant, je ne ressens pas directement la chaleur, j'ai même un peu froid et je viens de remettre un pull, c'est une maladie complexe

cacahuete

Bonjour Justine, et bienvenue !

Qu'as tu choisi comme traitement finalement? Comment te sens-tu en ce moment?
Avec la chaleur, ce n'est pas l'idéal avec la sep. Et c'est vrai que beaucoup de gens ne comprennent pas bien..
Bon courage à toi !

cacahuete

Bonjour tous, C'est pareil pour moi, je n'ai pas la motivation nécessaire pour changer autant de choses dans mon alimentation sans preuve convaincante que ce soit efficace.. Je me demande aussi en quoi la santé des humains préhistoriques aurait été meilleure que la nôtre.. Sur quoi se baser pour p...

cacahuete

Bon voilà, j'ai fait mon BUD ce matin. Merci de tous vos retours, c'est toujours mieux quand on sait à l'avance comment ça se passe J'ai eu de la chance ce matin: Infirmières très sympas, ambulanciers et médecin aussi, aucune attente :wink: Résultat: Il m'a prescrit du Ditropan 1/2 cp si nécessaire,...

cacahuete

Merci pour ce post, ça m'intéresse aussi d'avoir vos avis ! J'ai une sep qui n'a été diagnostiquée que quand elle est devenue progressive, en 2012. J'ai quand même pris des traitements au début pour les formes rémittentes, puisqu'il faut attendre 2 ans d'aggravation sans poussées avant de confirmer...

cacahuete

Coucou Arwenn, Malheureusement je suis aussi concernée par ce problème et j'ai eu quelques difficultés à m'y retrouver.. Cette aide peut être accordée par la MDPH (rubrique PCH), mais ils semblent très tatillons sur cette question, ils n'accordent PAS d'aide ménagère :shock: Par contre, ils peuvent ...

cacahuete

arwenn a écrit : ↑23 avr. 2022, 21:58 Il y en aura une Cacahuète, ou au moins pour te soulager un minimum et vivre ce problème le moins mal possible

Merci Arwenn, j'espère

!

cacahuete

Bon courage à toi Jacques, Je suppose qu'une formation pourra t'apporter plus de choses qu'un tuto, tu pourras poser des questions, expliquer tes difficultés, je pense comme Arwenn qu'il y aura forcément quelque chose qui te conviendra Pour le bilan uro-dynamique, ce sera mon tour le 10 mai, je n'ai...

cacahuete

Pauvre Linette, je comprends ton inquiétude, et je suis avec toi en pensée. Je ne suis pas médecin, je ne peux pas me prononcer sur cette question. Tout ce que je peux dire, c'est que dans mon cas (hépatite medicamenteuse liée à la prise d'interférons), les valeurs des transminases étaient restées t...

cacahuete

C'est drôle tous ces sépiens timides.. J'ai été longtemps aussi dans la catégorie des timides +++ Je me rappelle qu'en maternelle je n'arrivais pas à répondre à la maîtresse quand elle faisait l'appel, pendant toute l'année elle a insisté mais je n'ai jamais répondu..Je ne comprenais pas pourquoi il...

cacahuete

C'est difficile à dire en toute certitude, qui plus est quand il est impossible de comparer avec ce que serait la situation sans Rituximab... Tu réponds justement à une question que je me pose sur les traitements type Rituximab/Ocrevus, même si bien sûr, c'est une question à laquelle il est diffici...

cacahuete

Cacahuète ta fille a pris son envol ? Oui, enfin on pourrait parler plutôt d'un demi-envol puisqu'elle est partie vivre chez son copain mais n'a pas de travail. Elle a fait un master qui ne lui correspond pas, l'idée de travailler dans ce domaine la déprime, elle cherche à partir à l'étranger vivre...

cacahuete

La phobie scolaire est un symptôme d'un problème plus général, mais forcément quand on est au collège ou au lycée tous les jours, ça prend une importance énorme dans la vie quotidienne. C'est le boulot du psy de chercher à comprendre l'origine du problème, c'est pour ça que c'est essentiel de trouve...

cacahuete

Si tu cherches un squat moins dangereux, je peux aussi te proposer un lit, j'ai une chambre libre maintenant que ma fille aînée est partie

cacahuete

Bon courage cacahuète 😌 les kinésithérapeutes biens existent, c’est comme tout il faut chercher 🥴 Donc voici du fond du sac de la pluie d’ondes positives 🥳 que ça te profite 🤫 je vais avoir une prochaine livraison 🤭 Peux tu en faire un peu chez toi, de la gym ? Avec un tapis certes moins confortabl...

cacahuete

Cacahuète tu veux que je vois avec l'APF et l'arsep ? Le séjour rééducation tu peux passer par ton médecin traitant. C'est ce que je faisais à présent Dis moi si tu veux que je leur demande Mais tu dois me donner ta commune merci lélé de proposer ton aide, c'est super gentil ! Mais je ne voudrais p...

cacahuete

C'est sûr que le collège c'est très dur pour les enfants introvertis, .. ma dernière fille a eu de la phobie scolaire et c'est vraiment difficile C'est déjà bien d'avoir identifie le problème et c'est encore mieux si elle est suivie par une psychologue.C'est essentiel de parler avec les enfants, je ...

cacahuete

Moi j'ai profité du confinement pour me débarrasser de mon kiné qui était nul. Il restait moins de 15 minutes, et il ne servait à rien. Maintenant j'aimerais bien recommencer avec quelqu'un d'autre, mais il n'y en a aucun de disponible, j'attends aussi depuis bientôt 1 an un stage de rééeducation qu...

cacahuete

Coucou cacahuète Contente de te lire Pour le kiné j'ai contacté l'ordre des kinés de mon département en expliquant que je cherchais en priorité à domicile. Ils ont fait une recherche pour moi. Je suis adhérente à l'APF et arsep . J'essaie de créer une sorte de groupe dans ma commune pour une entrai...

cacahuete

C'est vrai qu'il y a beaucoup à dire sur l'accessibilité.. Maintenant que je suis obligée de m'y rendre en fauteuil roulant, je suis assez choquée du nombre de cabinets médicaux qui ne sont pas accessibles ou qui ne le sont qu'en théorie (c'est peut-être le pire, parce qu'on y croit.. avant de se re...

cacahuete

Linette, un medecin m'a dit que l'atrophie du cerveau existe aussi en dehors de la sep, c'est un processus lié à l'âge, qui concerne tout le monde.
Mais probablement que la sep l'accentue

cacahuete

Cacahuète - je te pose la même question qu’à marie, qu’est ce que tu as pris comme traitement après? Il n’a pas causé les mêmes soucis de tes salivasse Après les interférons j'ai pris Copaxone, et non, avec ça je n'ai plus eu aucun problème de transaminases. :wink: Tu nous diras ce qu'on te propose

cacahuete

Margot a écrit : ↑08 avr. 2022, 10:37
J'ai l'impression qu'à Paris, tout est compliqué. Mais je vois ça depuis ma cambrousse...

Oui c'est vrai, en tous cas chez moi ça l'est. Mais je pense que c'est un peu partout pareil

cacahuete

[quote=Margot post_id=347977 time=1649342295 user_id=8075
C'est où chez toi, région parisienne ?
[/quote]

Oui je suis tout près de Paris, il y a même le métro en bas de chez moi (c'est utile pour les autres, parce que pour moi bien sûr ce n'est pas accessible

)

cacahuete

Oh désolée Linette, J'ai eu ça aussi quand j'ai pris des interférons, les transaminases ont beaucoup augmenté mais ça n'affolait pas ma neuro, je crois avoir retenu que ça pouvait monter jusqu'à 10 fois la valeur normale.. Et que le foie peut finir par supporter le traitement, c'est pourquoi elle a ...

cacahuete

D'accord avec toi Margot, les riens sont très importants ! Ce matin, il y avait une très jolie lumière sur un nuage, je l'ai montré à ma fille qui sait aussi profiter de ce genre de riens, ça nous a fait plaisir à toutes les deux :wink: Un D à ton pseudo Dydouche, c'est pareil je te comprends, Sinon...

cacahuete

Merci pour vos messages, c'est vrai que mon moral a pris un coup quand j'ai lu les valeurs de densité osseuse :shock: J'ai mis ces liens non pas pour la pertinence des études, mais pour alerter sur la possibilité d'avoir une ostéoporose en plus de la sep, particulièrement pour les femmes (bah oui en...

cacahuete

Bonjour à tous, Cette semaine j'ai fait une ostéodensitométrie, le bilan est que j'ai une ostéoporose sévère :mrgreen: , risque de fracture très élevé partout, vertèbres, col du fémur, avant-bras .. J'ai voulu savoir si c'était encore une fois un manque de chance, ou s'il pouvait y avoir un lien av...

cacahuete

C'est génial ça Linette, 8/10 !! alors que tu reviens de si loin,

Franchement, ça me fait plaisir pour toi !

cacahuete

De mon côté, je n'ai pas de troubles cognitifs , et ça tombe bien, j'ai déjà assez de difficultés avec le reste

cacahuete

C'est vrai, j'ai du mal à saisir la logique des pros du marketing.. J'ai vu aussi une voiture qui s'appele duster (chiffon à poussière)

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