Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Bonjour Léa, Bienvenue à toi, avec un peu de retard ! Concernant tes collègues, tu peux en rester au classique et évasif « rendez-vous médical », ou « visite de contrôle »… Après évidemment, tout dépend des relations que tu as avec eux, s’ils sont un peu trop curieux, il va falloir tricoter du flou ...

Bloub

lélé a écrit : ↑12 janv. 2024, 15:16 Mais ton herbe tu l'as met dans qioi? Des petits récipients de 1cm de diamètre que tu jettes une fois fumé ou un réceptacle que tu vides?

Directement dans le bidule, que je vide.

Bloub

Christof a écrit : ↑11 janv. 2024, 23:48 Ok, ça ne fait pas les dents vertes au moins ?

J’espère pas

. Mais si c’est un joli vert chlorophylle, ça passe, nan ?

Bloub

Christof a écrit : ↑11 janv. 2024, 23:38
Du coup ça a un goût de fumée ou de vapeur d’eau aromatique ?

Ça a juste un bon goût de beuh

Bloub

Un vaporisateur ? Je ne connais pas. Ça dessèche fortement c’est ça ? Oui, c’est ça, l’herbe en ressort brunie, mais sans être cramée. J’en ai un comme ça : https://lacentralevapeur.com/vaporisateurs-portables/23193605-xmax-v3-pro.html C’est pas donné ces machins, mais j’avais inclus une éventuelle...

Bloub

Salut Lélé,

lélé a écrit : ↑11 janv. 2024, 23:11 Mais si tu as des soucis de motricité fine c'est impossible à faire seule

Ah oui effectivement, je n’avais pas pensé à ça

Dans ce cas c’est vrai que les gouttes sous la langue doivent être nettement plus adaptées.

Bloub

Lé Lyrica ne te rends pàs kô ? Tu en prends combien ? Non, je n’en prends que le soir, et en plus à dosage modéré (100 mg). Tu avais augmenté les doses progressivement ? Qu’est-ce qu’elle t’a prescrit du coup ? Hello Bloub Tu le prends sous quel forme le cannabis ? Salut Christof, Sous forme d’herb...

Bloub

Avez-vous des décharges électriques ? À kel parti du corps ? Kan surviennent-elles ? Sont-elles douloureuses ou supportables ? Prenez vous klkchoz pour la douleur ? Svp dîtes moi tout. Merci. Salut Khadija, J’en ai dans les jambes, essentiellement le soir. C’est amplifié avec la fatigue. Je prends ...

Bloub

daniela555555 a écrit : ↑10 janv. 2024, 12:38 oui Bloub,

c'est juste une info, je disais juste on ressentis hihi..............

Bien sûr, pas de souci

. J’espère juste pour toi que tu pourras rapidement y voir plus clair.

Bloub

Salut Marie-LL, et salut à tous,

mariel13 a écrit : ↑10 janv. 2024, 08:56 Ok alors pour lui, la mort !

Enfin au figuré, mort sociale, tu le zappes …

La Mort physique n’occasionne que des ennuis et les prisons sont pleines ….

Heureusement que tu précises, je te voyais déjà intervenir, en tout sororité !

Bloub

[ non c'est dans l'ambulance j'était a 10/10 de douleurs mais non j'ai pas de prescription Tant mieux ! (En tout cas, ils ont pris au mot ton 10/10…) Aujourd'hui c'est trop bizzard , j'ai des fourmillements du coté droit du visage ! c'est jamais ce coté qui m'embête d'habitude <2 <2 . Mais, j’ai un ...

Bloub

Salut Christof,

C’est à quelle date ton rendez-vous ?
Ça doit commencer à paraître long

Bloub

Bonjour Jules, bienvenue à toi ici !

Tu as frappé à la bonne porte, ce forum est effectivement une mine d’informations.

C’est une forme primaire progressive qu’on t’a diagnostiqué ?

Bloub

daniela555555 a écrit : ↑06 janv. 2024, 11:13 il m'on donner du fentanyl pour les douleurs c 'est plus fort que la morphine + anti nauséeux

Ouh là, fais attention avec ça, c’est violent. Ils t’en ont juste donné quand tu étais à l’hôpital, ou tu as une prescription ? C’est pour quel type de douleur ?

Bloub

Salut Daniela,

Le tramadol peut aussi occasionner des douleurs abdominales. Du coup, ce n’est peut-être pas le plus adapté dans ton cas, si ? Qu’en dit ton généraliste ?

Bloub

Christof a écrit : ↑23 déc. 2023, 11:07 1 neuro sur 2 sur combien de neuro consultés ?

Sur 2 consultés… Un peu juste comme échantillon niveau statistique !

Bloub

Salut Christof, Et j’ai une question pour vous qui êtes en forme progressive… J’ai une forme primaire progressive pour un neuro sur deux, je me permets de répondre quand même :mrgreen: En combien de temps vous êtes vous dégradés ? (Difficile de donner plus de précisions, donc j’entends par là, sensa...

Bloub

Christof a écrit : ↑16 déc. 2023, 18:06 On paye déjà assez de trucs, c’est gratuit profites en mdr

Ouais nan, sans façon, merci !

Bloub

Margot a écrit : ↑16 déc. 2023, 17:08 Mais on ne paie pas ces permis, heureusement (à part les photos)

La visite médicale n’est pas payante ?
Bon, même si c’est gratis, pas envie.

Bloub

et sur la route marseillaise, comment dire … joker ! Non je suis hyper prudente malgré la circulation autour et zut j’ai loupé plus d’une fois me faire refaire ma voiture :mrgreen: Arf, Marseille, je n’y ai mis les pieds qu’une fois. J’ai le souvenir du premier passage piéton que j’ai eu à franchir...

Bloub

Christof a écrit : ↑15 déc. 2023, 21:57 Oui oui ben on ne peut pas tout savoir

Exactement

. Y a beaucoup trop de pages !

Bloub

Christof a écrit : ↑15 déc. 2023, 20:21 Tes médecins t’ont déjà parlé de la conduite ?

Nope, jamais. D’ailleurs, c’est ici que j’ai appris cette histoire de visite médicale (mais bon, nul n’est censé ignorer la loi, tout ça…).

Bloub

Salut Christof et salut tout le monde, Pareil, je me refuse à le faire pour le moment. Quand j’ai acheté ma p’tite auto, au moment de quitter Paris, j’ai pris aussi une automatique : une des dernières fois que j’ai conduit une manuelle, j’ai malencontreusement foutu un coup de patins en voulant débr...

Bloub

Bonjour Illi, Bonsoir les filles, C'était aux Urgences. J'ai demandé son prénom au médecin, je lui ai demandé de s'assoir et de me parler franchement : vu mes symptômes à quoi pensez-vous ? À ce moment-là je n'avais que l'IRM cérébrale (hypersignaux périventriculaires). Un médecin généraliste avait ...

Bloub

Ton neuro a-t-il dit en quoi, le TTT était utile pour toi ? Voit-il toujours une activité de ta SEP ? Salut Mag, Déjà, à l’inverse de ma précédente neuro, il est convaincu que j’ai une forme RR, et non PP. Et il pense qu’à mon âge (pas si avancé), il peut encore y avoir une activité inflammatoire c...

Bloub

Mes symptômes sont évocateurs et on ne passe pas d'IRM cérébrale « par hasard ». On n’en passe pas par hasard non, mais le plus souvent pour confirmer ou écarter des hypothèses. Au tout début de mon parcours médical, deux médecins m'ont annoncé une sclérose en plaques « les yeux dans les yeux ». S’...

Bloub

Margot a écrit : ↑12 déc. 2023, 14:52 Je n'ai jamais pris (mon neuro ne me l'a pas proposé).

Je le supporte plutôt pas mal, mais de là à prendre ça pour rien... (pis ça coûte cher à la Sécu

)

Margot a écrit : ↑12 déc. 2023, 14:52 Bonne continuation, comment te sens-tu ?

Bwoôârff... J’ai connu mieux, mais je fais avec !

Bloub

Bonjour Bloub, Pourquoi ça « ne peut pas » être autre chose ? L’impression à te lire est plutôt que la SEP est justement la seule piste à avoir été creusée à fond puis formellement et clairement écartée. Il n'y a pas d'examen spécifique, et que l'IRM ne montre rien à un instant t ne signifie pas qu...

Bloub

Margot a écrit : ↑12 déc. 2023, 13:35 Quel est le médic que tu voudrais stopper ?

Le Tecfidera.

Bloub

Salut Margot, salut tout le monde, Justement, je suis très tentée d’arrêter le mien, de traitement de fond. J’ai fait part de mes doutes au neuro la dernière fois, il maintient que c’est utile dans mon cas. Je suis de plus en plus convaincue du contraire, alors je me tâte entre l’arrêter de moi-même...

Bloub

Bonjour Illimani, Les examens que j'ai déjà passés excluent les autres possibilités. Tous les spécialistes rencontrés (y compris les médecins psychiatres) me renvoient aux neurologues (j'ai plusieurs courriers d'adressage). Il n'y a pas de quoi poser le diagnostic de SEP mais ça ne peut pas être aut...

Bloub

Salut Laure, de mon côté covid depuis avant hier... oh joie ! je les cumule ^^ Arf, désolée pour toi, j’espère que tu vas vite te retaper... petite question svp, j'ai lu sur les groupes fb sep que c'était possible de faire un IRM médullaire sans produit de contraste, vous confirmez ? dans la mesure ...

Bloub

Il suffit de remonter là-haut, aux premiers messages. Je me suis simplement présentée, en précisant dès la 1ère phrase que j'étais en cours de diag, et daniela55 m'a sauté à la gorge. Et les autres ont suivi, en me demandant de me justifier sur mes symptômes, jusqu'à venir me dire ce qui peut relev...

Bloub

Salut Laure, si je fais preuve de maladresse, je sais que vous l'avez, et j'écris espérer ne pas l'avoir... Oh ben justement, on est bien placés pour ne pas le souhaiter à autrui :lol: . Aucune maladresse là-dedans, ne t’en fais pas. mais vu que l'IRM cérébral ( sans produit de contraste ) du 17 oct...

Bloub

Bonjour Stephe,

Stephe a écrit : ↑29 nov. 2023, 20:34 Voilà. C'était le roman de mon après midi, qui ressemble à l'histoire de ma vie. LA POISSE.

Au bout du compte, ta voiture a pu redémarrer, tu es arrivée dans les temps, et ils ont trouvé une veine praticable. Ça aurait pu être pire, non ?

Bon courage pour l’attente.

Bloub

Bonjour Illimani, Comme je m'y attendais, le rhumato me refile à ses confrères neurologues : après le coup des IRM radioactifs dangereux pour ma santé, il craint cette fois de « ne pas savoir interpréter les images ». Le rhumato, il n’avait pas trouvé quelque chose qui pourrait expliquer tes douleur...

Bloub

Salut Margot,

Margot a écrit : ↑22 nov. 2023, 13:56 Sur quoi ? Les nouvelles internationales, ton état physique, l'ambiance générale, la politique

Sur tout ça, peut-être assaisonné d’une petite déprimouille automnale…

Bloub

Salut Daniela,

Ça c’est une super nouvelle

Bonne journée.

Bloub

Ne serais-tu pas en train de perdre ta foi dans la démocratie ? Bah euhrrmmfff... Joker :lol: Dans de telles conditions, à quoi bon faire voter (par des représentants élus par le peuple souverain) une loi instituant un taux maximal admissible de THC dans le sang, si c'est pour avoir des hauts fonct...

Bloub

C'est réellement touchant, limite poignant, autant d'idéalisme de ta part mdr mdr Hum, je crois que je vais encore aggraver mon cas :lol: Typiquement, avec un Sarkozy comme avec son élève en petits bras venteux, j’aurais eu tendance à trouver plutôt rassurant d’avoir des hauts fonctionnaires qui pu...

Bloub

En fait, ceux qui tiennent les ministères et décident de facto des orientations politiques, quel qu'en soit le domaine (économie agriculture intérieur éducation défense etc.), ne sont pas les ministres mais les hauts fonctionnaires. Ce discours sur le cannabis est le même depuis la nuit des temps, ...

Bloub

Salut tout le monde, Dans les autres pays, on a compris que les produits au CBD ne pouvaient pas être totalement exempts de THC, et qu'il fallait donc procéder différemment. Par exemple en Suisse, tu as -- comme pour l'alcool -- un taux maximum admissible de THC qui est fixé à 1,5 ng/ml (ou encore 1...

Bloub

Je réfléchis même à quitter ma famille car ils vivent avec une femme et maman sur un fauteuil au salon qui chiale à chaque fois que va se doucher faire pipi. Qui fait des malaises lorsqu'elle se tient juste debout. Ma famille n'a plus de vie Salut Lélé, Quelque chose me dit que ta famille ne serait...

Bloub

Bonjour Dominique,

Bienvenue à toi, tu es tombé au bon endroit

Cette période difficile, c’est à cause de ces effets de l’Aubagio ? Ou autre chose, aggravation de ta SEP ?

N’hésite pas à nous en dire plus si tu en as envie.

À bientôt.

Bloub

Exemple dans cette vidéo le neuro l’explique… Vers 3 min https://youtu.be/25EXTjx8KrU?si=KRYQ0iHHgpVTAxHN Merci ! Par contre, quand il parle de SEP pour lesquelles on ne voit pas de lésion dans les premières IRM, il ne parle pas spécifiquement de SEP PP... Avec la PP, il y a en général (pour autant...

Bloub

riree Euh….. J’avoue ne pas pouvoir te répondre, n’étant pas neurologue spécialisé sep. Cristof te sens pas obligé de répondre. Moi ça fait longtemps que j'ai décrocher. Je comprends rien ... :| Euh, désolée, je ne voulais pas mettre le bazar :lol: Mais par contre on entend souvent des neurologues ...

Bloub

De la pose du diagnostic pour la sep primaire progressive… En fait, j’ai de plus en plus l’impression que la frontière entre SEP RR et SEP PP est bien plus floue qu’on ne voudrait bien le croire (le fait qu’on puisse aussi parler de forme primaire progressive avec poussées surajoutées va plutôt dan...

Bloub

Salut Christof, En France le cannabis comme d’autres choses c’est un soucis politique… ou on préfère ne rien faire. Parce qu’il y a des conservatismes sérieusement ancrés -- y compris chez ceux qui ne voient pas d’inconvénient à prendre des opioïdes (type codéine ou tramadol) pour des douleurs modér...

Bloub

Salut, Les détections fortuites de formes asymptomatiques se seraient traduites par une explosion du nombre de cas, surtout pendant la période de « démocratisation » du recours à L'IRM, suivie d'une relative accalmie (courbe en plateau). Or la progression du nombre de malades est linéaire (exponenti...

Bloub

Les labos, les labos…. C’est surtout la sécu qui paye… donc nous mdr Sans labos, pas de recherche… et la différence entre de l’herbe qu’on fait pousser et un comprimé c’est que l’on est certain de la dose dans le comprimé alors que dans l’herbe non car très variable) Mouais… Je ne suis franchement ...

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