Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Je m'excuse djilsep je n'ai pas lu ton poste avant

Je n'ai eu qu'avonex avant le rituximab et j'ai arrêté du jour au lendemain mais j'étais passée en progressive.

Tu en es où au jour d'aujourd'hui ?

lélé

Une année on fait Noël chez mes parents Colleen a 5(6 ans à peu près, On attaque le plat de résistance, un pavé de biche , désolée pour les végétariens,car c'est un animal qui a une bonne tête et qui n'est pas habituel de manger Bref, colleen dit ''papy c'est quoi comme viande''? Réponse de mon père...

lélé

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lélé

Certains sont mieux avec le froid,ce qui est mon cas, d'autres le chaud

Lorsque j'habitais Perpignan la tramontane m'engourdissait les jambes et le marin m'empêchait d'avancer avec souplesse

A Toulouse c'est l'autan mais je voulais essayer de marcher avec les bâtons de marche mais trop de vent

lélé

Ouahhhhh c'est génial JP

Quand colleen est allée au Hellfest elle avait acheté une sorte de corne de brume lol. C'était pour faire pipi debout car l'hygiène était bof et il fallait payer en plus

lélé

Alors moi je suis une nana , J'aime tous les trucs de fille. Le maquillage Avant je collectionnais les talons et maintenant je collectionne Les baskets Ma canne est léopard des neiges et j'en ai une rose Bon j'aurai aimé un jour avoir un zizi pour faire pipi debout Quant à mag c'est surtout une bell...

lélé

On a l'ordonnance faite par le médecin. On le fait normalement lundi pour la période d'incubation.

lélé

Bonjour Hier la mairie nous a appelé pour nous dire que le prof de théâtre de Luna avait le covid Il a ressenti les premiers effets le mardi et Luna a eu cours le lundi soir. Donc cas contact on doit surveiller jusqu'à mardi Bien entendu c'est assez anxiogène surtout que Luna est très stressée car e...

lélé

Bonjour bonjour Ce matin j'avais rdv avec la neurologue de la clinique donc celle qui gère la sep dans son ensemble et mon neuro du CHU gère les traitements. Depuis que je suis sous rituximab j'ai une surveillance trimestrielle Tout d'abord concernant ocrevus et rituximab, les patients ont le soucis...

lélé

Ah ok, c'est vrai que j'ai entendu ça.
Je pensais que ceux qui le prenaient , pouvaient le continuer

lélé

Coucou djilsep
J'ai peur de mal expliquer
Je crois que pier2 en prends et Patrick aussi.
Ils pourront t'expliquer mieux que moi

Regarde dans les traitements ça s'appelle qizenday
C'est une vitamine à haute dose qui est donné dans la sclérose en plaques

lélé

Bonne réponse

lélé

A défaut de force dans les jambes c'est sûr qu'on peut se serrer les coudes

Les baisses de moral ça arrive
On est solidaire

lélé

C'est très bien ça Khadija si tu passes des tests cognitifs

Mon neuro m'a prescrit des séances d'orthophonie pour mes pertes de mémoire.
C'est surtout la mémoire rapide
Pour lui il y a les médicaments et la sep
Ça fait parti des soucis invisibles de cette pathologie

lélé

Hello Septendre en effet il y a pas mal d'injustice Dans le principe je trouve normal de rembourser. Après on verra mars. Tout est bon à prendre J'ai un compte vinted où je vend mes vêtements et ceux de Luna et ça sert pour faire une cagnotte pour payer le trop perçu. Comme ça d'ici mars c'est certa...

lélé

Chez nous le soir c'était café au lait. Baguette et beurre et en début de mois un camembert. Pas très bon pour la santé Et le matin on avait notre lait avec les gâteaux, vous avez dû connaître C'était dans une poche transparente , c'était un kilos et chaque petit gâteau avait une forme et une phrase...

lélé

Retour du tribunal
Décision en mars
Ils ont compris notre situation et même la dame de la MDPH a dit qu'elle comprenait notre situation et ferait tout pour que le recours gracieux soit prononcé
Donc ça prend la bonne voix

Merci en tous les cas pour votre soutien ça fait du bien

lélé

Septendre tu nous refera un retour sur cet objectif ?
Le dessert la nutritionniste m'a dit pas le soir.
A goûter oui mais c'est tout

lélé

Oui c'était de petits œufs
Quand on peut on achète des oeufs 0 ou 1
Mais là c'était le secours populaire et c'était du 3 tout petit.
Bon à retenter une prochaine fois

lélé

Je suis intolérante au lactose ou caséine
Et j'ai fais mes légumes cuite l'eau
J'aurai dû les faire à la vapeur.

lélé

Merci arwenn tu es adorable

lélé

Bonne idée nostromo. On va retenter Je suis très nulle en cuisine. C'est plutôt mon mari qui cuisine. En Aveyron on ne rigole pas avec la nourriture mdr A l'époque ma belle mère m'engeulait quand nous étions à table car je ne mangeais pas les fritons ou les pommes de terre à la graisse de canard Je ...

lélé

Je ne sais pas où on te met la toxine Au départ les internes me faisaient dans le mollet . Donc mon pied accrochait moins mais ma jambe ne levait pas J'ai eu un nouvel interne et lui m'a fait un bloc moteur dans la cuisse. C'était radical. En une heure je levais ma jambe et allongée je peux ramener ...

lélé

Merci beaucoup
Rdv à 9h
On y sera en avance car il faut que je trouve les WC les plus proches.
Et je vais éviter de boire mon Kfé car je ne me vois pas aller faire pipi en pleine audience

Tout doit se calculer lol

lélé

Exactement Justement je prendrais en photo un cadre qu'un copain m'a offert sur la résilience Il faisait une formation de reikki et il m'a demandé d'être ''son cobaye'' pour s'entraîner et que je lui livre les impressions Au niveau douleurs ça n'a rien donné mais moral oui. Je ne comprenais pas pour...

lélé

J'ai fais l'achat d'un ballon de yoga.
Le vélo d'appartement avec le pudendale je ne peux pas rester assise et pédaler.
Le ballon me permets de remuscler et gagner en équilibre

Mais oui l'oisiveté est un danger

lélé

Merci Lila pour tes encouragements La prise de poids au départ est psychologique Je mangeais beaucoup à partir de mes 5/6 ans car je pensais qu'en mangeant la personne qui me servait de grand père ne serait plus à me faire du mal et plus je grossis sais, plus ma chère génitrice me rabaissait et cass...

lélé

Ce soir on a fait un flan de légumes sauf que ce n'était pas un flan mais plutôt une mousseline Si quelqu'un voit mon erreur je suis preneuse 500g patate douce . Index glycémique bas 350g de courgettes On cuit à la vapeur et on réserve Appareil à flan 2 cuillères à soupe fécule pomme de terre 3 oeuf...

lélé

Vendredi une nutritionniste est venue à la maison pour voir et tenter de m'aider pour essayer de perdre du poids Je suis censée perdre 35 kilos Et là je me suis dis Audrey c'est le poids de Luna. Donc c'est comme si j'avais ma fille sur moi tout le temps Sacré choc Les médicaments y sont pour beauco...

lélé

Hello Le médiateur que tu prends m'a fait pareil, ça me ralentissait au niveau motricité. Je l'ai arrêté La toxine je la fais en bloc moteur dans la cuisse, ça me permet de pouvoir plier ma jambe qui refusait depuis quelques temps Le seul médicament qui a réduit de 25% c'est le laroxyl mais je suis ...

lélé

Margot j'espère que tu as pu aller te promener un peu. Et ton kiné quand tu es trop faible il peut venir chez toi ? Je viens de terminer ma demi heure de kiné et c'est mon mari qui reste à côté Et ensuite j'ai ce ballon où je dois rester le plus longtemps possible. On verra plus tard Pour le tribuna...

lélé

Hello Margot
Oui c'est très calme

J'avoue que je suis dans une semaine de grosses douleurs et réveil entre 3 et 4 h du matin et du coup je suis dans le gaz

Mardi on passe au tribunal et du coup ça joue sur le stress

lélé

Je ne suis pas trop ce poste car je suis un peu hypocondriaque et je ne comprends pas tout non plus Mais je me demande si on pourra choisir quel vaccin sera inoculé ? Pfizer est là et moderna vient d'être attribué et les deux n'ont pas d'adjuvants ce qui est le plus dangereux pour moi dans le vaccin...

lélé

Flog ce qui fonctionne . Mon plateau est sans gluten ni lactose , si je dis caséine ils comprennent pas, et je mange mieux
Et une fois encore mieux j'ai dis ''vegetarien''
Je me suis régalée . C'était des légumes bien sympathiques. Bon l'assiette de pâte je n'ai pas mangé mais c'était nickel

lélé

Luna n'arrête pas de dire que vieux c'est 50 ans sauf que jc a 48 ans
Et justement ce matin elle nous dit
'' papa maman j'ai révisé mes critères sur l'âge vieux, je passe à 52 ans comme ça papa restera un peu plus jeune longtemps''
On est resté con.lol
On l'a remercie de sa sollicitude.

lélé

A 42 balais que j'ai , le peu que je sors pour marcher, enfin essayer lol, la petite mamie qui habite pas loin, a un déambulateur et tous les jours le matin et fin d'après midi elle va marcher et elle est plus rapide que moi. C'est moi qui passe pour la vieille

lélé

A partir de quand on est âgé ?

lélé

Pour la grippe cette année le neuro m'a dit fiabilité à 45% mais pour une personne sous immunosupresseur on divise par 2 la couverture des vaccins

lélé

Merci miss
Tu m'as permis de relativiser

lélé

Oui Margot tu as raison. C'ést en effet la Richesse d'un forum Hier on a eu une courrier du collège de Luna car 4 covid collégiens et 15 cas contact Enlever Luna de l'école c'est injuste pour elle Et d'un autre côté je dois me protéger Donc on a pris la plus mauvaise décision puisque on a fait de la...

lélé

Coucou. J'avais pas vu vos messages J'ai déjà enlevé la cortisone, le tramadol et le skenan. Pour la pharmacie en effet je suis assez calée Et heureusement car j'ai une bactérie chopée à l'hôpital le 30 déc, tout simplement en allant faire pipi mais elle est résistante aux antibiotiques lambda Cette...

lélé

J'achète aussi sur dieti natura
Il n'y a pas de gluten ou lactose dans leurs gélules
Là justement je vais voir les Omega 3
Une nutritionniste vient à Domicile vendredi soir et elle m'a dit d'en prendre
Dès que mon invalidité arrive je commande

lélé

Merci pour tes astuces c'est très intéressant.

lélé

Merci pour vos gentils messages
Le recours gracieux a été refusé malheureusement c'est pour ça qu'on passe au tribunal. Mais comme vous dîtes je vais m'y rendre .
En ce moment il y a la loi sur l'aah qui doit être votée. Ça aussi c'est assez injuste

lélé

Oui la boîte en fer des gâteaux secs devenus mous des ''petits bruns'' Et la tata qui pique du menton ? On était obligé d'aller passer la journée à Vernet les bains chez une grande tante qui piquait. Avait un bob pastis 51 Un jour elle nous envoie chercher les œufs dans le poulailler. En même temps ...

lélé

Et souvent on avait droit à du chocolat tellement périmé et vieux, tu sais les tablettes par lot de 5 dans un emballage transparent , que il avait de la poudre marron clair tout autour lol

lélé

C'est un virus que tu peux attraper n'importe où , on peut l'avoir dès l'enfance Mais le fait d'être sous immunosuppresseurs fait que avec notre système immunitaire faible. Le virus jc. John Cunningham , flambe C'est aussi valable pour les leucémies. Le VIH A l'époque il y avait les nuls sur canal+ ...

lélé

Lorsque tu es positive au virus jc, il faut arrêter le traitement. Il n'y a aucun moyen d'éviter la lemp Ensuite ça dépend du degrés du virus. Si tu es positive mais tout juste, souvent 2 mois après ils refont une prise de sang qui part à l'étranger. Si ça redescend ils surveillent en continuant. Si...

lélé

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lélé

Et levocarnyl

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