Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Quand j ai fais ma ponction lombaire à l hopital de jour il y avait une infirmière et un masseur qui étaient la tout du long et avec qui j'ai beaucoup rit, grâce à eux j'ai juste passer un bon moment et les personnes comme ça méritent des remerciements à n'en plus finir ! C'est vrai que la bonne hu...

Bonjour Murielle, pour info, en cliquant sur McDonald, ça ouvre une fenêtre avec des éléments. Les 9 lésions, c'est l'un des critères possibles, mais d'autres cas sont possibles. Pour les bandes oligoclonales du LCR, on va ajouter une entrée dans le glossaire. Mais d'ores et déjà, voilà rapidement c...

Bonjour Fredrennes et bienvenue parmi nous sur le forum !
comme nous sommes excessivement curieux sur le forum, on a bien envie de savoir où tu en es avec ta Sep, d'autant qu'elle est ancienne !
Au plaisir de te lire.

Bonjour,
merci pour vos échanges littéraires qui me donnent envie de lire ce roman !

En science-fiction, je ne connais guère qu'Asimov, incontournable.
Bien à vous.

Bonjour Wallis, comme Patrick et Lois, comme la plupart d'entre nous, mais à des degrés qui peuvent varier, fatigue, stress et chaleur sont source de soucis en réactivant nos symptômes. Je marche ainsi plus ou moins bien selon les jours, idem pour mes difficultés de concentration et de mémoire. Tu n...

Bonjour Algernon et bienvenue parmi nous sur le forum - enfin ! :wink: le forum m'a grandement aidé et j'espère qu'il t'apportera autant pour parvenir à dépasser la situation que nous impose la Sep. Comme toi, comme souvent, c'est une NORB qui a permis le diagnostic, mais ça n'a pas été mon premier ...

Bonjour Septendre, c'est vrai qu'il ya nombre de témoignages et d'échanges sur les traitements et notamment sur le Tecfidera et ses effets secondaires habituels (mais temporaires !). C'est tout l'intérêt du forum ! Le stress ne nous ets vraiment pas bon et peu sans doute induire réactiver certains s...

Bonjour lauriemab, bonjour Drake, Normalement le secrétariat du neurologue doit me rappeler mi janvier pour me donner un nouveau rdv mais je ne sais pas si c'est juste pour voir mon neurologue ou si c'est pour commencer le traitement qui normalement devrait être accessible à la fin de l'année... Con...

Bonjour Anne, désolé de ces nouvelles - assez scandaleuses, à mon sens. Il est aberrant, notamment, que le retrait sur salaire, même s'il est justifié, soit aussi important et qu'il te laisse avec un revenu mensuel 'indécent'. Il me semble qu'il y a des règles à ce sujet pour que les retraits des so...

Bonjour Zoniko, j'espère que tu as pu passer de bonnes fêtes de Noël. Un mois pour les résultats des prises de sang, ça fait long ! Surtout quand e résultat est aussi important. La maladie de Devic, ou NeuroMyélite Optique, est différente de la Sep et, surtout, les traitements de fond de la Sep pour...

Tu peux toujours t'inscrire, au cas où.

Je vais certainement avoir des questions, notamment à propos de symptômes sensitifs qui reviennent... ma jambe allait mieux mais depuis qq temps je la ressens "bizarre". Peut-être y a-t-il déjà une conversation ouverte sur ce sujet ? Merci merci :wink: Bonjour Wallis, J'espère que tu as p...

Dommage, Barbara, c'eût été une bonne occasion !
J'avais été enchanté de rencontrer Loutrinette et Babou la dernière fois.
Have a nice day !

Bonjour Caly,
j'espère que tu as passé de bonnes fêtes !

Comme les autres, je ne peux que te remercier de ton message, très précis, qui va redonner de l'espoir à beaucoup et la force de s'accrocher !
Bien à toi

Bonjour Blondin,
j'espère que tu as pu passer de bonnes fêtes !

Tu recherches dans quel secteur ?

Bien à toi.

Bonjour Freeza, j'espère que tu as pu passer de bonnes fêtes. Je comprends que tu sois déstabilisé dans cet entre-deux qu'est l'errance diagnostique, avec le sentiment de n'être pas compris et de ne pouvoir mettre un mot sur tes maux. C'est tout le problème des pathologies neurologiques. Elles sont ...

Bonjour Katfleur, j'espère que tu as passé de joyeuses fêtes de Noël ! Avec tes soucis auditifs, je suppose que tu as déjà rencontré des employeurs quelque peu frileux... As-tu fait une demande et obtenu une RQTH ? D'une manière générale, RQTH ou pas, un employeur n'a pas à connaître de tes soucis d...

Coucou Barbara,
tu as parlé de cet incident ensuite à ton médecin traitant ou, plus tard, à ton neuro ?
Il me semble difficile de le relier à la Sep en raison de sa soudaineté, sauf à ce qu'il y ait eu des prémices, ça pourrait davantage avoir été un nerf qui aurait été compressé mais...
Bien à toi.

Vieux souvenirs...
Merci Barbara.

Joyeux Noël à toutes et à tous !

Beatrice, il faut un peu de temps pour que le Solumedrol agisse.
Plein de pensées pour toi !

Rhôôô, Barbara !...
je ne me moque jamais des gens que j'apprécie, au pire je plaisante
Là je cherche des alternatives aux classiques 'Bien à toi' et autres
mokolo malamu
(bonne journée en lingala)

Bonsoir wallis et bienvenue parmi nous sur le forum, ce qui est remarquable dans ton témoignage, c'est la pertinence de tous les médecins qui ses ont occupés de toi, ophtalmo et radiologue qui t'ont envoyé là où il fallait, neurologue, claire et rassurante mais efficace ! Quand penses-tu commencer l...

Bonjour Mcxl,
ton neuro t'a rappelé ?
Je suppose qu'avec les fêtes, ça va retarder les choses.
Ceci dit, l'infirmière a raison et la Sep et ses symptômes sont rarement à traiter en urgence.
Tu nous diras où ça en est.
Bien à toi.

Hello !
Ce serait bien que d'autres se joignent à nous...
Ohéééé ! Kikivient d'autre ?

Coucou Barbara,
j'espère que tu pourras assurer sur le journées bien remplies, c'est un emploi du temps vraiment top qui va te laisser du temps pour le reste.
Mais c'est très inhabituel, il me semble. C'est toit qui a négocié ou c'est lié à l'activité de la boite ?
Bon vikende !

Salut Blondin,

Blondin a écrit :Tu as raison ryhtme piano pour la reprise .

Si je ne suis pas indiscret, tu en es où côté boulot ?
Je suppose, à te lire, que tu es en arrêt - avec 4 poussées successives, c'est bien le moins !
Tu es censé reprendre quand ?
Bien à toi.

Hello Tuco !
qu'a donné ton ton rendez-vous du 20 avec ta neurologue ?
Plein de pensées pour toi.

mbote Kimi ! (bonjour en lingala) J'ai une interrogation : je ne travaille plus depuis bien longtemps. La sécu m'a mise en invalidité 2ème catégorie, mon employeur ne veut pas me licencier et il est impossible d'adapter un poste pour moi. Je me suis renseignée auprès de l'inspection du travail, le M...

Bonjour Murielle, Cela faisait plus d'un mois que je n'avais plus chanté et reprise des répètes (groupe Rockabilly) hier soir.... Bon sang, ça fait un bien fou! Ok, j'ai perdu ma voix (les aigus) à la 3è chanson, mais un Vicks Blue et quelques verres d'eau plus tard, tout est revenu (je n'ai fait qu...

Bonjour Ptitepat, les vertiges peuvent être un symptôme de la Sep, mais aussi d'autre pathologies. Impossible pour nous de te dire ce qu'il en est précisément, le mieux est donc d'appeler ton neurologue pour info. Il y a, à ma connaissance - mais je ne suis pas médecin - deux organes essentiels dans...

Bonjour Mcxl, c'est en effet possible, mais pas certain du tout. Comme Khadija et Lélé, je pense que le mieux est d'en parler à ton neurologue (ou à ton infirmière référente si tu en as une). Les poussées ne sont pas toujours évidentes à cerner et il vaut toujours mieux interroger ceux qui te suiven...

Bonjour Crousti et bienvenue parmi nous sur le forum ! les pathologies neurologiques sont difficiles à diagnostiquer en toute certitude car elles peuvent imiter des symptômes d'autres pathologies. S'agissant de la Sep, les clichés IRM doivent montrer des signaux typiques en termes d'emplacement et d...

Bonsoir Septendre et bienvenue parmi nous sur le forum ! 80% des handicaps sont invisibles, dit-on , ou peu visibles. De fait, c'est très souvent le cas avec la Sep, dont la cohorte de symptômes sont souvent plutôt peu visibles. Restent surtout visibles handicaps moteurs importants, ce qui induit de...

Barbara92 a écrit :D'accord donc toi ca t'arrives surtout avant une poussée ?

Pas nécessairement - et fort heureusement car sinon je ne m'en sortirais pas !
Cela attise surtout ma vigilance.

Je me suis inscrit il y a un certain temps, mais en oubliant une obligation professionnelle le 10 mars au matin.
Je ferai en sorte de pouvoir y aller l'après-midi.
Qui pourra y être le matin ?

Bonjour, il y a autant de Sep que de sépiens, dit-on souvent sur le forum et il y a aussi beaucoup de différences par rapport au traitements de fond. Un des objets du suivi par le neurologue, c'est de permettre de trouver le traitement le plus adapté parmi la foultitude qui existe. Pour te répondre,...

Ca va parce que ca dure pas longtemps c'est très bref. Beaucoup sur le forum parlent de 'coups de couteaux', vifs et intenses. C'est mon cas avec mes jambes. C'est parfois le cas la tête et j'y suis particulièrement vigilant parce qu'ils sont apparus peu avant mon diagnostic : je les considère comm...

Aloha Barbara,
quand dois-tu voir ton neurologue ?
(ce qui est bien avec ma ligne de train, c'est qu'il y a tellement de problèmes

que ça laisse le temps de répondre...

)

Hello Barbara !
désolé que tu aies la grippe.
Le problème, surtout, ça peut être la fièvre qui peut réactiver les symptômes, phénomène d'Uhthoff oblige...
Il vaut donc mieux réduire la fièvre au plus vite.
Soigne-toi bien !

Bonjour Katfleur et bienvenue parmi nous sur le forum ! curieux en effet que les premiers neurologues n'aient pas diagnostiqué ta Sep si les examens comme l'IRM étaient déjà manifestes. Mais il faut dire que la Sep est difficile à diagnostiquer (voir les critères de McDonald, notamment). Ce sont eux...

Vital de trouver un truc bien par jour -conseil de ma mère. Ah, ça cé ben vrrai ça ! Je me demande bien comment les analyses on pu se tromper à ce point sur l'hépatite B... 9a fait frémir tout de même, des erreurs pareilles... En tout cas, l'erreur est réparée, l'espoir se fait jour - et tu vas nou...

Bonne nouvelle, RomZzZ ! Ce n'est pas une AMM encore, Khadija, mais une ATUc : L'ATU dite de cohorte (ATUc) concerne des médicaments dont l’efficacité et la sécurité d’emploi sont fortement présumées s'adresse à un groupe ou sous-groupe de patients traités et surveillés suivant des critères définis ...

Moi je suis angoissée et tendance hypocondriaque (cette nuit j'ai mal dormie car j'avais peur d'avoir un caillo de sang qui remonte et qui me tue dans la nuit mdr mdr mdr j'en peux plus de moi) Et lui n'est pas du tout angoissé, prend les choses comme elles arrivent, et ne se stress pas pour l'aven...

Bonjour Lolote, le déni rassure - mais seulement jusqu'à un certain point et pendant un certain temps. L'erreur fatale que j'ai commise, c'était de m'auto-diagnostiquer par internet - et de me planter lourdement... Le diagnostic a été aussi brutal qu'inattendu et j'ai eu bien du mal à m'en remettre....

Hello again, Drake ! quand on parle de lésions anciennes cicatrisées, qu'entend on par "anciennes" ? Cela peut signifier que ça date de quelques années ou seulement de quelques mois ? Il est impossible de dater à partir d'une IRM ? Les lésions cicatrisées (qui ne prennent donc pas le contr...

Barbara92 a écrit :en général je gère les cadeaux toute seule, comme la pour les cadeaux des 4 enfants pour Noël, et je vais devoir me débrouiller pour le nouvel an qui aura un thème particulier.

Sympa comme idée. Quel sera le thème, cette année ?

Bonjour Drake et bienvenue parmi nous sur le forum ! J'avais préalablement fait des IRM qui n'ont pas été concluants : à savoir rien au niveau médullaire et de nombreux hypersignaux au niveau cérébral mais qui ne prennent pas le liquide de contraste. Si ces hypersignaux ne prennent pas le contraste,...

De rien !
Si on y est allé avec Babou et Loutrinette, c'était aussi pour en faire profiter tout le forum !

Bonsoir Blondin, Depuis 1 an, j ai fait face à 4 poussées et apres Aubagio je prend dorenavant Gylenia. Donc j espere que mon etat va vite s améliorer et sans cesse me dire je suis bien pendnat 1 semaine et mal pendant 3 semaines. J'espère que le Gilenya te conviendra mieux qu'un traitement de premi...

Bonjour seeler, les traitements de fond n'empêchent pas que des poussées surviennent, même si cela arrive sur de longues périodes dans de nombreux cas. Ils permettent plutôt, en général, de réduire la fréquence des poussées et leur intensité. D'après ce que tu as écrit, tu as eu des poussées asympto...

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