Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lilou06

Pour moi, la phase du diagnostic a duré 2 ans entre novembre 2006 et août 2008... 1ère poussée, il était là et m'a accompagnée et soutenue 2ans avec des irm de contrôle et des visites neuro où rien n'a bougé, il était là aussi puis 2ème poussée .... Mon mari était là lors de la visite du diagnostic....

lilou06

mais c'est que la nuit? :?: :?: Est ce en continu? :?: :?: DIS NOUS EN PLUS... :wink: J'ai eu des fourmillements dans les pieds mais très vite c'est devenu en continu et très très fort... Cela en était même douloureux... à ne plus supporter les chaussures donc visite chez le neuro qui a estimé que c...

lilou06

OUI BON SAMEDI... un peu chaud quand même

lilou06

Sur Nice, je ne sais pas...
mais bon c'est une grande ville, il y a pas mal d'activités sportives possibles et c'est pas forcément très cher quand c'est la mairie...

lilou06

Bonsoir Je suis aussi enseignante. Moi je suis dans le premier degré en maternelle. Et toi? Je bosse à temps partiel (18h par semaine devant les élèves, plus les heures de réunions et formation , et les heures de préparation). Physiquement je ne peux plus assumer un temps plein: trop fatigant. Dans ...

lilou06

Ben perso je mélange les étapes... mdr mdr Le choc mode zombie-robot (c'est tellement ça) et le déni (facile quand les poussées sont espacées) sont passés. La dépression, j'ai eu une période pas jolie jolie, mais là c'est plus des coups de blues de temps à autre. Mais après je garde la colère (parfo...

lilou06

PFFF ... encore un texte ayant une volonté "sympathique" mais auquel on ne donne pas le moyens...
et en plus en fonction du lieu d'habitation on a pas les mêmes droits ...

lilou06

Avec la clim alors ...

lilou06

Pas de raison que cela n'aille pas pour tes loulous à l'école...
Ils vont s'adapter

Bon après au grand, il ne faut pas lui dire que le temps de la récréation est divisée par 2 ...

Chut

lilou06

Bon courage à toi

Perso la chaleur, ça me ralentit... alors comme en ce moment je suis fatiguée... là je suis à côté de mes pompes

lilou06

lilou06

C'est drôle, je me questionnais aussi sur l'ordre des examens... mdr Moi, j'ai eu d'abord des bilans sanguins (19 tubes...moi qui adore les prises de sang...), puis ponction lombaire. J'ai commencé ensuite un bolus de 5 jours pour traiter ma névrite. L'IRM n'avait pas pu être fait avant la cortisone...

lilou06

Trop beaux...

Ça donne des envies de voyages

lilou06

Ben non c'est pas que féminin... c'est plus qui peut ou pas s'en passer

chez moi, pas de télé, pas de tablette, pas d'ordi dans la chambre..
Moi je ne prends pas mon portable
mais mon mari ... OUI

lilou06

bravo Fany pour ce texte

lilou06

OUI mais perso cela ne dure qu'en moment le matin... au démarrage...
Alors que tu dis que chez toi cela a duré ...

Je pense que cela n'est pas la même chose du coup...

Pour ton œil... il faut être patiente et beaucoup te reposer...

lilou06

moi non...
pas de téléphone dans la chambre

lilou06

exactement comme tu les décris : NON... j'ai parfois dans les moments de grande fatigue du mal au démarrage le matin au lever avec des douleurs aux articulations comme si pendant la nuit elles s'étaient coincées... il me faut alors beaucoup d'étirements et une remise en route en douceur pour attaque...

lilou06

coucou fanny, oui, le diagnostic est difficile à poser... pour moi cela a pris 2 ans... entre la première et la deuxième poussée... pour certains c'est bien plus long. :? Lors du diagnostic avec la chef de service de neuro à Nice, une de mes premières questions a été "quel est le pronostic?&quo...

lilou06

Trop beau l'Hermione ...
Elle est passée à Nice il y a pas longtemps...

lilou06

Bonsoir Fannie, Tes messages me renvoient il y a à peu près 12 ans un arrière ... novembre 2006... Névrite optique sur l’œil gauche super forte ... perte quasiment de toute la vision de cette œil... L'ophtalmo remplaçant était mauvais... ça a trainé ... J'ai fini aux urgences ophtalmo puis j'ai étai...

lilou06

Bon courage à toi et repose toi un maximum...

lilou06

Le neuro ophtalmo devait te faire passer quel examen ?
PEV?

lilou06

Trempées dans du chocolat noir

lilou06

lilou06 : Emily

Normalement mon surnom c'est Mily mais j'ai vu que cela étaie déjà pris...

lilou06

J'ai contacté mon urologue et mon médecin... Les deux me disent d'essayer... alors je vais commencer demain ... on verra J'aurai dû boire un coup tchin car avec le baclofène ...fini... mdr je vais finir la semaine et après je ferai le point je pense qu'il faut que je me repose et que je me relâche n...

lilou06

Merci pour vos réponses...

Je regarderai demain ou mercredi tranquillement les liens...
trop HS ce soir..

lilou06

ah zut moi je préfère le chocolat noir...
tant pis ... on va dire qu'il y a du magnésium...

lilou06

Merci pour ton message ... ça m'a fait rire...

lilou06

oui j'ai regardé à quoi sert le bacloféne...

mais ça saoule quand même ...

et puis je m'énerve et moins ça va...

lilou06

merci pour vos réponses..
je continuerai à manger mon petit fromage de chèvre et de temps à autre mes yaourts... je vais peut-être essayer ceux au chèvre..

Bon j'ai bien noté les autres aliments riche en calcium...
les sardines ça me va bien....
le CHOCOLAT encore plus

lilou06

J'ai parcouru les différents dossiers sur l'alimentation... J'ai compris pas trop de sel, des repas équilibrés, pas de l'industriel ou le moins possible, pas trop de sucre, du sport ... A part le sport ... que j'ai du mal à faire car avec le boulot, les loulous et la fatigue.. je suis pas trop mal r...

lilou06

pas de témoignage sur le sujet ???

lilou06

Merci pour ta réponse, j'en discuterai avec l'ophtalmo lors de la prochaine à visite à l'automne...
en attendant

lilou06

trop fort

lilou06

Ben ... perso ... j'ai été suivi par l'hôpital de Nice un moment au tout début entre la 1ère et la 2ème poussée (2006-2008), puis pour le diagnostic et la mise en place du traitement de fond... donc j'ai vu plusieurs neuro mais très vite on m'a demandé de trouver un neuro en ville... j'ai testé un p...

lilou06

C'est FOU les différences d'une ville à l'autre .... :cry: :cry: J'avoue que je n'en reviens pas de la différence d'accueil aux urgences ... Je dois avoir de la chance à Nice et à Besançon ... je pensais naïvement que cela se passait partout comme ça... pour ma 1ère poussée : NORB ... comme l'ophtal...

lilou06

Il me semble que Einstein était dyslexique ...

lilou06

Droitière pour ma part... et droitière très marquée ... Je suis enseignante en GS...depuis 11 non 12 ans promis je ne traumatise pas mes élèves gauchers... riree mdr ciseaux de gauchers, cahiers de graphismes/écriture adaptés, place pour que droitier et gaucher ne se tape pas les coudes... mais vous...

lilou06

Bonsoir, Depuis le début de l'année, j'ai de nouveau des soucis avec ma vessie hyper active... Je prenais alors du Vesicare 5mg par jour.. Mon médecin traitant a essayé Omix puis Toviaz... avant de m'envoyer chez un urologue pour un bilan urodynamique... L'urologue m'a fait essayé Silodyx 4mg puis 8...

lilou06

Je suis excessivement gênée par le soleil.... alors lunettes de soleil à portée de main et très souvent sur le nez 8) 8) 8) la pénombre et les atmosphères sombres me sont désagréables à cause des contrastes... J'ai eu le phénomène d'Uhthoff après les NORB, mais aujourd'hui plus franchement ... Par c...

lilou06

et voilà j'ai lu ta présentation :D effectivement tu es un peu plus âgé que moi... 10 ans d'écart... contrairement à toi, je suis sédentaire ... vive la Côte d'Azur !!! 8) merci pour les nouveaux termes médicaux ( cela m'amuse toujours le charabia médical )... :wink: Et oui tu peux effectivement te ...

lilou06

Bon courage à toi...
Repose toi bien

lilou06

Oui trois NORB... La pire c'était la première : perte de la vue sur quasiment tout l'oeil... C'était super flippant... pas de séquelle sur l'oeil droit un léger flou sur l'oeil gauche mais comme l'oeil droit compense ... riree après je ne sais pas si cela vous le fait aussi pour ceux qui ont eu des ...

lilou06

Non? non l'accueil ne m'a pas fait fuir... mais en ce moment c'est la course... le boulot, les enfants et la fin de l'année scolaire... et la fatigue qui va avec... alors je ne me suis pas connectée mdr J'ai eu la chance d'avoir une super médecin pour le diagnostic à l'hôpital Pasteur à Nice... elle...

lilou06

Ça fait du bien de vider son sac et de dire son ras le bol...
Le psy c'est une bonne idée... j'y suis allée de façon régulière pendant un temps et maintenant c'est quand j'ai besoin...
Quand je sens que ça va de nouveau déborder...

Bon courage à toi

lilou06

Merci pour l'accueil... ben je sais pas si le soleil joue beaucoup (en ce moment on le cherche...)... ou le traitement.... ma SEP me laisse plutôt tranquille... mes poussées sont assez espacées environ 2/3 ans ... et pour l'instant que du sensitif... :D L'aubagio me fait tomber les cheveux un peu .....

lilou06

Sous aubagio de puis janvier 2011, pour les cheveux, je prends Cystine B6 comme après une grossesse.
Chez moi, ça marche bien ... à tester??

lilou06

Je prends Aubagio depuis un long moment (2011 par l’hôpital en essai thérapeutique puis en version commercialisée à la pharmacie) et la perte des cheveux est venue très vite... Depuis je prends de la Cystine B6 comme après une grossesse et ça marche plutôt bien ... J'ai même pu diminuer un peu la do...

lilou06

Bonjour à tous, Je viens de m'inscrire... J'habite dans le Sud de la France. J'ai deux enfants de 12 et 7 ans. J'ai fait ma 1ère poussée en 2006, mais le diagnostic n'a été posé que deux ans après en 2008 lors de la 2ème poussée. J'ai eu comme traitement Rebiff 44 que j'ai arrêté pour la grossesse d...

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