357 résultats trouvés
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- 09 sept. 2021, 20:47
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : RDV Dermatologue ?
- Réponses : 10
- Vues : 2365
Re: RDV Dermatologue ?
Bonjour à tous. Simple réflexion. Ma neurologue m'a conseillé un RDV chez un dermatologue une fois par an pour un simple contrôle. J'ai appelé plusieurs dermatologues et aucun n'a répondu. Message type ( pas de nouveaux patients possibles pas de possibilité de RDV avant plusieurs mois)... Que faire...
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- 08 sept. 2021, 19:25
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Inhibiteur Tyrosine Kinase
- Réponses : 55
- Vues : 9935
Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase
Hello tout le monde, J’espère que vous allez bien. Voici mon retour suite à ma visite post 6 mois du protocole « tolebrutinib » (en fait ça fait 5.5 mois mais on va pas chipoter 8) ) : Après avoir passé des tas de tests (neuro & physio, mémoire etc…) il s’avère que la maladie n’a pas progressé d...
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- 29 août 2021, 22:42
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Passage en progressive ?
- Réponses : 89
- Vues : 7893
Re: Passage en progressive ?
Hello Arwenn,
Connais-tu le Fampyra?
C'est un traitement symptomatique pour améliorer la marche.
Chez certains (comme moi), ça marche bien, mais j'en connais aussi chez qui ça n'a aucun effet.
Tu pourrais peut-être en parler avec ton neuro...
Connais-tu le Fampyra?
C'est un traitement symptomatique pour améliorer la marche.
Chez certains (comme moi), ça marche bien, mais j'en connais aussi chez qui ça n'a aucun effet.
Tu pourrais peut-être en parler avec ton neuro...
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- 21 août 2021, 12:24
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
- Réponses : 161
- Vues : 18615
Re: Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
A visionner avec (ça fait du bien en ce moment)
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- 13 août 2021, 17:25
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : mon humeur ? indécise
- Réponses : 35
- Vues : 3382
Re: mon humeur ? indécise
Juste un pti commentaire pour que tu comprennes pourquoi je te conseille cela : - Mon premier neurologue refusait que j'essaie le Fampyra car il y avait (selon lui) trop d'effets secondaires. - 30 min après cette discussion j'avais un rendez vous avec un autre neuro qui m'a prescrit le Fampyra. - Ap...
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- 13 août 2021, 17:13
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : mon humeur ? indécise
- Réponses : 35
- Vues : 3382
Re: mon humeur ? indécise
Peut-être changer de neurologue....
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- 12 août 2021, 16:51
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : mon humeur ? indécise
- Réponses : 35
- Vues : 3382
Re: mon humeur ? indécise
Hello,
oui => contacter ton neurologue qui va certainement te prescrire une cure de corticoïdes
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- 04 août 2021, 19:06
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Coronavirus
- Réponses : 1701
- Vues : 219129
Re: Coronavirus
pour info, l'OMS préconise de ne pas prendre de 3ème dose avant Septembre
(les gens sous rituximab ou autre traitement équivalent ne sont, je pense, pas concernés)
https://www.20minutes.fr/monde/3097219- ... -septembre
(les gens sous rituximab ou autre traitement équivalent ne sont, je pense, pas concernés)
https://www.20minutes.fr/monde/3097219- ... -septembre
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- 02 août 2021, 08:29
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
- Réponses : 161
- Vues : 18615
Re: Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
hello! je poste juste un commentaire sur 20minutes.fr qui m'a fait beaucoup rire ce matin (c'est rare en ce moment). Je précise que je suis ni antivax, ni complotiste, ni anti-Macron, ni pro-gouvernement etc... C'est juste que j'ai bien rigolé ce matin et donc, je voulais partager : " Un copain...
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- 31 juil. 2021, 23:20
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
- Réponses : 161
- Vues : 18615
Re: question sur le vaccin Pfizer
Elle sait déjà depuis juin, qu'elle devra présenter un test PCR négatif pour son hospitalisation. Ils admettent donc que la vaccination ne suffit pas? Elle peut quand même contracter le virus et le transmettre, malgré le vaccin. Je sais, c'est très bizarre, mais c'est ce que les médecins disent sur...
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- 30 juil. 2021, 22:59
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
- Réponses : 161
- Vues : 18615
Re: question sur le vaccin Pfizer
Mais ce qui me fait le plus peur, c'est la tension entre vaccinés/non vaccinés qui se profile à la rentrée :shock: C'est en effet un vrai problème qui est déjà présent. Un sujet extrêmement épineux, pire que les choix électoraux. À évoquer avec modération mais on perd vite notre sang-froid, je m'en...
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- 26 juil. 2021, 10:02
- Forum : FAMPYRA
- Sujet : prise de fampyra
- Réponses : 61
- Vues : 9611
Re: prise de fampyra
Pour tous ceux qui prennent du Fampyra et qui ont du mal à s’endormir le soir : Je vous conseille de changer vos horaires de prises. Il m’a fallu plusieurs années pour m’en rendre compte !!! En effet, la raison pour laquelle je mettais 2h à m’endormir était le Fampyra pris à 18h30. Maintenant, je le...
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- 24 juil. 2021, 13:10
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Pfizer obligatoire ?
- Réponses : 40
- Vues : 4921
Re: Pfizer obligatoire ?
Sujet très intéressant où plusieurs opinions se contredisent de manière cordiale et respectueuse (à part Pier2 qui était surement sous acides au moment où il a écrit son message )
Donc merci à tous les protagonistes de ce fil pour vos messages!
Bon WE
Donc merci à tous les protagonistes de ce fil pour vos messages!
Bon WE
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- 21 juil. 2021, 13:29
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Inhibiteur Tyrosine Kinase
- Réponses : 55
- Vues : 9935
Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase
Salut Cacahuete, Ton message est très intéressant! Je me rends compte qu'à la question : " qu'attendre du tolebrutinib? ", il y a 4 retours totalement différents !!! 1) Mon neurologue : Très confiant quant au fait que le traitement stoppe l'évolution de la sep et favorise la récupération. ...
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- 20 juil. 2021, 19:15
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
- Réponses : 161
- Vues : 18615
Re: question sur le vaccin Pfizer
merci Lola, Malgré mon âge (41 ans) le neurologue m'a dit que je pouvais me faire vacciner assez vite à l'hôpital à cause de ma sep. Je ne suis ni antivax, ni complotiste mais j'avoue que, quand je lis certains témoignages, je n'ai vraiment pas envie de "franchir le pas". J'aurai une discu...
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- 17 juil. 2021, 08:55
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
- Réponses : 161
- Vues : 18615
Re: question sur le vaccin Pfizer
Mais ce qui me fait le plus peur, c'est la tension entre vaccinés/non vaccinés qui se profile à la rentrée :shock: C'est en effet un vrai problème qui est déjà présent. Un sujet extrêmement épineux, pire que les choix électoraux. À évoquer avec modération mais on perd vite notre sang-froid, je m'en...
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- 11 juil. 2021, 08:42
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
- Réponses : 161
- Vues : 18615
Re: question sur le vaccin Pfizer
Merci encore à tous pour vos témoignages.
J'avoue que j'ai toujours une appréhension avec la vaccination. J'ai peur que ça ait un impact sur ma SEP....
Mais ce qui me fait le plus peur, c'est la tension entre vaccinés/non vaccinés qui se profile à la rentrée
J'avoue que j'ai toujours une appréhension avec la vaccination. J'ai peur que ça ait un impact sur ma SEP....
Mais ce qui me fait le plus peur, c'est la tension entre vaccinés/non vaccinés qui se profile à la rentrée
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- 04 juil. 2021, 12:02
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
- Réponses : 161
- Vues : 18615
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- 03 juil. 2021, 17:43
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
- Réponses : 161
- Vues : 18615
Questions sur le vaccin Pfizer et la vaccination en général
Hello,
Avez vous été vaccinés avec le Pfizer ?
Si oui, pouvez-vous svp nous dire comment vous vous sentez après?
Merci
Avez vous été vaccinés avec le Pfizer ?
Si oui, pouvez-vous svp nous dire comment vous vous sentez après?
Merci
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- 26 juin 2021, 10:29
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Inhibiteur Tyrosine Kinase
- Réponses : 55
- Vues : 9935
Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase
Salut Lélé, Comme je te comprends. En plus, si tu intègres ces essais, tu ne sera pas certaine à 100% de recevoir le produit (il y a une probabilité de recevoir le placebo). Si j'étais à ta place, j'aurais surement fait comme toi. Salut Margot, C'est vrai qu'on est vite blasé avec cette cochonnerie ...
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- 25 juin 2021, 23:04
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Inhibiteur Tyrosine Kinase
- Réponses : 55
- Vues : 9935
Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase
Hello Maglight, Merci beaucoup pour ton retour. Dire que je suis "entêté" est, je pense, "too much" :) J'ai juste informé avec un premier message. Puis j'ai fait un rappel. C'est tout. Après, je réponds aux questions et je renseigne juste sur mes bilans trimestriels. Ecrire des t...
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- 19 juin 2021, 18:52
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Inhibiteur Tyrosine Kinase
- Réponses : 55
- Vues : 9935
Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase
Bon, même si ce future traitement ne suscite apparemment pas de grand intérêt, je vais quand même témoigner de mon expérience après un peu moins de 3 mois de prise de l’inhibiteur BTK à pénétration cérébrale de Sanofi (phase 3 en cours). -Avant ma première prise, je me déplaçais avec une béquille et...
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- 06 juin 2021, 16:02
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Anti CD20 et vaccins
- Réponses : 3
- Vues : 3116
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- 25 avr. 2021, 09:33
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Inhibiteur Tyrosine Kinase
- Réponses : 55
- Vues : 9935
Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase
J'ai ma perf mercredi L'année dernière mon neuro m'en a parlé mais comme je suis sous rituximab il m'a dit qu'il fallait l'arrêter avant. Mais je vais lui en reparler Tu connais le nom ou alors quel site pourrait m'aiguiller ? Le nom du traitement? C'est le tolebrutinib pour Sanofi et ibrutinib pou...
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- 24 avr. 2021, 08:07
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Inhibiteur Tyrosine Kinase
- Réponses : 55
- Vues : 9935
Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase
Hello Djilsep,
Je ne sais pas répondre à tes questions.
Je ne sais pas où tu te trouves.
Les essais cliniques ont lieu dans plusieurs centres dans le monde.
Donc, tu devrais poser tes questions dans le centre où tu es suivi.
Je ne sais pas répondre à tes questions.
Je ne sais pas où tu te trouves.
Les essais cliniques ont lieu dans plusieurs centres dans le monde.
Donc, tu devrais poser tes questions dans le centre où tu es suivi.
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- 21 avr. 2021, 19:02
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Inhibiteur Tyrosine Kinase
- Réponses : 55
- Vues : 9935
Re: Inhibiteur Tyrosine Kinase
Hello, Je me permets de reposter un message au sujet de ces essais cliniques. C'est aussi un devoir d'informer les autres malades. Lorsque je finalisais mes démarches de participation, je pensais que le ciblage des candidats était terminé. Mais quand j’ai effectué ma première visite post traitement ...
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- 19 avr. 2021, 10:32
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Inhibiteur Tyrosine Kinase
- Réponses : 55
- Vues : 9935
Inhibiteur Tyrosine Kinase
Hello, Info importante : des essais cliniques sont ouverts au recrutement (Sanofi et Roche) à Paris et à Lyon. Les traitements qui font l'objet de cette phase 3 sont censés agir sur la neuro-dégéréscence. Je vous invite à contacter le secrétariat de votre CHU si vous voulez intégrer ces essais. Moi,...
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- 28 févr. 2021, 18:34
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : L'opération qui s'envole
- Réponses : 23
- Vues : 5489
Re: L'opération qui s'envole
Les 500 euros ont déjà été récoltés.
Mais comme promis, j'ai quand même fait un don.
A+
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- 28 févr. 2021, 12:03
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : L'opération qui s'envole
- Réponses : 23
- Vues : 5489
Re: L'opération qui s'envole
Très bonne idée.
Mets le lien sur le forum et je peux t'assurer que je participerai.
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- 03 déc. 2020, 16:16
- Forum : Les présentations
- Sujet : Hello
- Réponses : 26
- Vues : 5925
Re: Hello
Bjr zen2010 ! Tu veux peut être en parler ? Tu es inscrite sur une liste pour ses essais cliniques ? Oui, tiens nous o courant.. Bon courage à toi pour l'IRM de suivi q tu dois passer.. J'croiz les doigts pour toi pour q ca se passe bien.. Tu nous diras.. Es-tu prise en charge par la Sécu par rappo...
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- 03 déc. 2020, 15:40
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Seule pour 3 jours
- Réponses : 19
- Vues : 3298
Re: Seule pour 3 jours
Je suis en grand stress Debout depuis 4h Jc est monté sur paris pour aménager colleen dans son nouveau logement. Je suis jusqu'à vendredi seule avec Luna Je vais devoir prendre la voiture , et gérer toute la maison et c'est compliqué Bon haut les cœurs j'ai pas les choix Hello Lélé, Comment ça va? ...
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- 03 déc. 2020, 14:50
- Forum : Les présentations
- Sujet : Hello
- Réponses : 26
- Vues : 5925
Re: Hello
Hello Defcom, ça fait plaisir de te lire. Quoi de neuf ? ça va moyennement : mon état s'est dégradé depuis un moment et le moral n'est pas top. Je dois intégrer des essais cliniques (j'ai pas encore beaucoup d'info sur la molécule testée mais dès que j'en aurai, je les posterai dans la bonne rubriqu...
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- 29 nov. 2020, 12:31
- Forum : Les présentations
- Sujet : Hello
- Réponses : 26
- Vues : 5925
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- 29 nov. 2020, 08:35
- Forum : Les présentations
- Sujet : Hello
- Réponses : 26
- Vues : 5925
Re: Hello
Merci pour vos messages Khadija et Djilsep.
En fait, j'ai eu une grosse baisse de moral.
Certains, dans ces moments là, préfèrent discuter, d'autres (comme moi) préfèrent s'isoler.
A+
En fait, j'ai eu une grosse baisse de moral.
Certains, dans ces moments là, préfèrent discuter, d'autres (comme moi) préfèrent s'isoler.
A+
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- 28 nov. 2020, 20:52
- Forum : Les présentations
- Sujet : Hello
- Réponses : 26
- Vues : 5925
Re: Hello
Bonsoir à toutes/tous Je fréquentais souvent ce forum il y a 5-6 ans et j'ai éprouvé le besoin de m'isoler un peu(beaucoup) car ça n'allait pas trop coté maladie. Aujourd'hui le coté maladie ne s'est pas vraiment améliorée mais j'ai vraiment envie de revenir parmi vous! En cette période difficile (c...
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- 31 mars 2018, 08:31
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Stress, brouillard cognitif et réactivation des symptômes...
- Réponses : 5
- Vues : 6101
Re: Stress, brouillard cognitif et réactivation des symptômes...
Hello Lélé,
Je pense que ça intéressera beaucoup de gens ici.
Merci
A+
Peux tu stp nous en dire plus sur cette auto hypnose?lélé a écrit : c'est comme la pratique de l'auto hypnose qu'ils m'ont appris
Je pense que ça intéressera beaucoup de gens ici.
Merci
A+
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- 26 mars 2018, 15:00
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Piste rétrovirus endogène
- Réponses : 309
- Vues : 99800
Re: Piste rétrovirus endogène
Bon, finalement j'ai suivi la conférence. En grosse conclusion: -Les résultats sont très prometteurs. -Le GNbAC1 a un très bon profil au niveau de la sécurité du produit. -Il faudra plus de données sur la progression de la maladie. Cela fera l'objet d'une phase3 avec des SEP rémittentes. Le CEO de G...
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- 26 mars 2018, 09:47
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Piste rétrovirus endogène
- Réponses : 309
- Vues : 99800
Re: Piste rétrovirus endogène
Salut, Merci pour l'info. C'est effectivement une excellente nouvelle. Mais je crains que les termes (je cite) "résultats positifs" et "approche prometteuse" ne soient pas assez forts pour espérer une AMM anticipée. J'espère que je me trompe... Pourras-tu stp nous tenir au couran...
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- 24 mars 2018, 23:10
- Forum : MYELINE
- Sujet : Réparation myéline
- Réponses : 14
- Vues : 9512
Re: Réparation myéline
Hello Bashogun, Merci pour tes mots sympa. J'ai du mal m'exprimer dans mon précédent message mais...en fait ce que j'ai tenté est un échec :( . En effet, je n'arrive pas à suivre le protocole à cause de la somnolence que le tavegyl induit chez moi. Le seul point positif, c'est que j'ai une meilleure...
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- 24 mars 2018, 11:17
- Forum : MYELINE
- Sujet : Réparation myéline
- Réponses : 14
- Vues : 9512
Re: Réparation myéline
Bon ben ça aura été court pour moi (2jours). J'avais commencé avec 1.34mg de fumarate de clémastine le matin et 2.68 mg le soir. Je rappelle que dans l'étude de phase 2 les patients prenaient 5.36mg 2 fois/jour. Résultats : + : Je m’endors très vite le soir et les légères douleurs que je ressentais ...
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- 17 mars 2018, 20:06
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Íer, rdv avec ma neuro.. Jsuis perdue !..
- Réponses : 32
- Vues : 9527
Re: Íer, rdv avec ma neuro.. Jsuis perdue !..
dans ma tête, quotidiennement c'était ''je veux redevenir la Audrey d'avant'' C'était tout le temps en.continue Salut Lélé, Jusqu'à maintenant, j'ai toujours pensé comme ça. J'espère que le futur proche me donnera raison. Mais je commence à doucement perdre espoir car mon énergie a commencé à décro...
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- 15 mars 2018, 20:06
- Forum : MYELINE
- Sujet : Réparation myéline
- Réponses : 14
- Vues : 9512
Re: Réparation myéline
Hello, Alors, je re-précise que je ne suis pas médecin. Donc ce que je dis ci-dessous n'est pas une incitation à faire comme moi. Des boites de Tavegyl devraient arriver chez moi dans quelques jours. Chaque comprimé contient 1mg de fumarate de clemastine (ce sont des comprimés de 1.34mg). Je commenc...
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- 14 mars 2018, 22:15
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : retour du froid
- Réponses : 3
- Vues : 3048
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- 13 mars 2018, 20:03
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Neuronax-réparation des lésions de la moelle
- Réponses : 2
- Vues : 4279
Neuronax-réparation des lésions de la moelle
Hello, J'avais entendu parler du NX210 via des forums d'accidentés de la route, mais j'ai loupé la date du début de la phase1 (en France et Belgique). http://www.brefeco.com/actualite/innovation/premiers-essais-cliniques-pour-neuronax Le NX210 permettrait via une injection dans la moelle épinière de...
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- 10 mars 2018, 16:28
- Forum : La médecine douce
- Sujet : microbiote intestinal
- Réponses : 21
- Vues : 14719
Re: microbiote intestinal
Bonjour, Moi, j'utilise Ergyphilus plus de Nutergia. Une gélules avant le coucher (selon lordonnance de mon médecin homéopathe de l'époque) Patrick Hello Patrick, Idem pour moi, mais je fais ça en cure d'1 mois en en prenant le matin et le midi (2 à 4 par jour) La posologie étant importante: Pourqu...
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- 08 mars 2018, 21:03
- Forum : Les présentations
- Sujet : Ma présentation et ma situation
- Réponses : 13
- Vues : 4135
Re: Ma présentation et ma situation
Effectivement, c'est bizarre cette histoire. En plus de tout ce qui a été dit ci-dessus (ce qui est déjà beaucoup): -Il dit vivre seul depuis ses 17 ans, mais s'est marié à 19 ans... -Il dit qu'il a commencé la guitare à 16 ans pour lutter contre ses symptômes qui se sont manifestés ...à 18 ans -Il ...
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- 27 févr. 2018, 14:21
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Moscou-Paris
- Réponses : 21
- Vues : 7300
Re: Moscou-Paris
C'est bien plus pour moi, les variations incessantes, si bien qu'on n'a jamais le temps de s'habituer à une température. Salut Bashogun! Tu vas être servi dans pas longtemps: " D'ici la fin de la semaine, un redoux "brutal" devrait faire remonter les températures en France. Le thermo...
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- 25 févr. 2018, 16:43
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Appels téléphoniques malveillants
- Réponses : 10
- Vues : 4265
Re: Appels téléphoniques malveillants
Hello, J’ai essayé une autre approche. Cette fois, j’ai mis le haut-parleur et j’ai déposé le téléphone à proximité. Pendant de longues secondes la personne m’a expliqué que je pourrai atteindre le bonheur. Vu que personne ne répondait, elle a lâché un « allo??? » Et finalement, elle a raccroché… J’...
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- 24 févr. 2018, 19:21
- Forum : La médecine douce
- Sujet : thérapie du lit incliné
- Réponses : 9
- Vues : 9785
Re: thérapie du lit incliné
Salut Shed! Je t'avoue que je ne suis pas un expert sur ce sujet (inclinaison). Donc, je ne pourrai pas argumenter sur le choix et l'emplacement de l'inclinaison. C'est juste que j'avais mis ça en place il y a un moment, et ça me filait plus de pêche le matin. Du coup, j'ai partagé mon témoignage ic...
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- 24 févr. 2018, 18:36
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Moscou-Paris
- Réponses : 21
- Vues : 7300
Moscou-Paris
Attention!
ça va durer au moins jusqu'à la fin du mois.
http://www.bfmtv.com/planete/meteo-qu-e ... xtor=AL-68
ça va durer au moins jusqu'à la fin du mois.
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