Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour Maya, content d'avoir de tes nouvelles - et de bonnes nouvelles ! Tu t'es engagée hardiment sur ta préparation physique en étant bien entourée, c'est ausis bien pour mener à bien ton beau projet. J'espère que tu nous en donneras régulièrement des nouvelles. A part ça, en parapente, je ne sai...

J'espère que ça te soulagera rapidement de tes douleurs, Anne.
Bien à toi.

Si j'ai bien compris : 1- l'histoire commence avec un décret publié le 7 juin 2013 au Journal officiel et entré en vigueur le lendemain, qui permet à l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) d'autoriser la mise sur le marché français de produits de santé contenant des dérivés de cannabis ...

Bonjour, il me semble que les traitements de fond n'ont pas vocation à 'traiter' les poussées et leurs symptômes a posteriori. Ils visent bien plutôt à 'moduler' le système immunitaire pour les éviter ou les limiter. Ce sont les corticoïdes qui permettent de traiter les inflammations dues aux poussé...

Bonjour Hayett et bienvenue parmi nous !
n'hésite pas à nous en dire plus, nous avons tous ici la Sep en commun.
Le forum est une lieu de vie convivial où tu peux librement t'exprimer. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, t'apporter du soutien.
Au plaisir de te lire !

Parce que c'était quelque chose de voulu et contrôlé ? :o Première fois consciente avec des 'constantes', grosse tentation de faire mumuse. Assez rapidement, j'ai pu ralentir mon rythme cardiaque et faire sonner la machine en travaillant sur ma respiration dans une sorte de méditation. En outre, c'...

Sinon je suis à 47 de coeur, c'est pas beaucoup ça madame ! :/ En effet...tu vas faire comme notre ami Bashogun, déclencher l'alarme. Ils ont réglé le seuil à combien? Pour moi, mais dans d'autres circonstances ante Sep, le contrôle du rythme cardiaque était réglé sur 58, et je suis descendu assez ...

Bonjour Logan, je comprends ton désarroi. Ne pas savoir savoir précisément de quoi il est question est particulièrement déstabilisant. Et tu t'en inquiètes d'autant plus ton avenir, c'est bien normal. Tant qu'on ne sait pas précisément ce qui t'affecte, il est difficile de te soigner efficacement. M...

http://blog.mymsaa.org/wp-content/uploads/2017/02/Sleep-Penelope-Conway-500x240.jpg Sleep? What’s That? Publié le 13 février 2017, sur Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) de Penelope Conway Après une journée épuisante, hier, je me suis écroulée sur mon lit et j'ai essayé de dormir. Vou...

Bonjour Auxanne et bienvenu2 j'ai deux questions avant toute chose : DID, c’est bien 'Diabète Insulino Dépendant' ? Quant au diagnostic Sep, c'est entre mai 2015 et novembre 2016 ? Ou mai 2016 ? Quoi qu'il en soit, ton diagnostic est récent et, comme pour nous tous ici, il y a une phase d'acceptatio...

Khadija, le retour !! titebul :merci Très heureux de te lire de nouveau, donc. C'est sans doute tout le stress accumulé avec le déménagement et les problèmes, avec toute la fatigue que cela suppose, qui t'ont pesé et qui pourraient expliquer tes soucis actuels de motricité. Tu seras de toute façon m...

Bonsoir Logan, Sep, pas Sep, c'est toujours difficile à déterminer en toute certitude tant de nombreuses affections neurologiques peuvent partager des symptômes similaires. Cela peut prendre du temps, le témoignage de Babel en atteste. Et cette 'errance diagnostique' est difficile. Il faut continuer...

Bonsoir Winneuse, je ne connais pas de tels symptômes. Ce qui m'étonne dans ce que tu dis, c'est la contradiction entre les deux neurologues... Avec autant de lésions, sans doute situées selon les critères des McDonald, ça peut en effet correspondre à une Sep. Pour tes 'tressautements', le neurologu...

Bonsoir Anne,
content que tes bolus soient derrière toi et que tout se soit bien passé.
Le Solumédrol n'agit pas immédiatement, il lui faut du temps. Pour ma névrite, enre autres, ça a pris du temps. Fais preuve de patience.
Et maintenant tu te poses, tu te reposes, non mais oh ! hein !?

On pensera bien à toi !
Mais le Gylénia est un traitement éprouvé.
En nous faisant un reportage live, ça t 'aidera sans doute à moins stresser !
Et tu sais combien le stress ne nous est pas recommandé...

Les réseaux SEP et les départements concernés ADNA RAPIDFR-NAT (Départements 25-39-70-90) 3-5 Place des lumières 25000 BESANÇON Site Internet : http://www.adna-fc.com/index.html Téléphone : 03 81 61 28 99 Email : adna@orange.fr ALSACEP (67,68) Hôpitaux Civils de Colmar Bât 18 - sous-sol 39 av de la...

Bonsoir Logan,
s'il y a un lieu où tu peux raconter ce qu'il t'arrive et poser de questions, c'est bien sur le forum. Car, comme le rappelle Aeade, nous avons tous la Sep en commun et partageons nos expériences, nos infos et nos interrogations.
N'hésite pas !

Paroles de proches Mieux comprendre la sclérose en plaques pour mieux accompagner vos proches Pr Patrick Hautecoeur et Dr Bruno Lenne Neurologue et neuropsychologue, Groupe Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille “Quelle est ma place ? Comment puis-je l’aider ? L’annonce d’une sclérose en pla...

Bonjour Adnane et bienvenue parmi nous. Visiblement la Sep t'a permis de prendre un nouveau départ avec bonnes résolutions, autre mode de vie et nouveau travail ! Ce n'est pas si mal, en fait... :wink: Tu cours encore ? Qu'est-ce qui a permis de diagnostiquer une Sep ? Et quel traitement de fond as-...

Bonjour Sharelle, merci de nous donner de tes nouvelles ! J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans, c'est un bon traitement. Il permettra de limiter les risques de nouvelles poussée et les effets secondaires sont rares. Tu devrais bientôt bénéficier d'une 'éducation thérapeutique' avec une infirmière, q...

Bonjour NanaO sur le signe ou phénomène 'uhthoff', tu peux déjà,parcourir deux fils ici : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=3&t=13995&p=279465&hilit=uhthoff#p279459 et http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=3&t=12215&hilit=uhthoff On a besoin de...

Hello Anne !
Vite fait, bien fait, ça roule !
Comment te sens tu aujourd'hui ?

Bon courage à toi lélé !

Merci pour cette info, Babel !
Je l'ai trouvée et je la mettrai en ligne dans la rubrique ad hoc dans la journée.

MIEUX CONNAITRE LA SEP Combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques Coordonné par le Dr Olivier Heinzlef, Chef du service de neurologie, Hôpital de Poissy – Saint-Germain-en-Laye et Catherine Mouzawak, infirmière coordinatrice du réseau de santé SEP IDF Ouest. Le projet de rédiger ce guide...

: Motards Sep 4 mars.jpg (100.17 Kio) Vu 1841 fois

Être moins anxieux pour moins de stress inutile Worry Less to Reduce Unnecessary Stress 9 février 2017 par Ian Franks In Columns, What's Important Now -- An MS Column by Ian Franks. https://cdn.multiplesclerosisnewstoday.com/wp-content/uploads/2017/02/shutterstock_201922468-1-800x480.jpg Le stress ...

Bonjour à tous ! :) J'ai vu ma neuro cette semaine et elle m'a dit que je ne refesais pas une nouvelle poussée mais plutôt que ma dernière poussée (ma première d'ailleurs) de début octobre se serait réactivé. D'autres ont déjà été dans ce cas la ? Bonsoir, comme ta poussée n'est pas très ancienne, ...

Bonsoir Fred et bienvenu2 quelle collection de traitements ! Mais ce qui m'étonne, c'est le temps qu'il a fallu pour en arriver à un traitement de seconde intention (Tysabri). D'autant que Avonex et Rebif partagent la même molécule, Interféron Béta 1a (mais pas les mêmes modes d'administration). Et ...

Bonsoir Vincent et bienvenu2 la présentation, c'est aussi d'avoir un premier 'sujet' à soi avec des échanges suivis et utiles. Preuve en est avec les premières réponses ! N'hésite pas à intervenir sur le forum, sur tout sujet - voire d'en créer de nouveaux. C'est un vrai lieu de vie, au-delà des inf...

Bonjour Joviniola et bienvenu2 au moins tu as été très rapidement et très bien prise en charge par on médecin traitant puis par ton neurologue ! J'espère que le Tysabri te conviendra qu'Avonex et que cela permettra de diminuer la fréquence des poussées. N'hésite pas à intervenir sur le forum, tu y t...

Heureusement que tu as mis les sous-titres
sinon je n'aurais pas compris que la chanson était en anglais...

Merci pour ces bonnes nouvelles, Sev, ça fait toujours plaisir !
N'hésite pas à revenir nous en donner d'autres !

Bonsoir Anne,
j'imagine que tu as vu ton neuro qui a dû t'examiner et te faire tous les tests cliniques d'usage.
J'espère que les bolus te feront rapidement du bien.
Prends soin de toi.

Ça me parle totalement !
Et ça faisait longtemps...
Merci, Babel !

Bonsoir Gaelle,
j'ai lu ton autre post et j'espère que tu auras bientôt des précisions suite à cette nouvelle IRM qui pourront ouvrir à des explication pour tes différents symptômes.
De mon côté, ça peut aller. J'essaie de profiter de quelques jours de vacances et ce n'est pas du luxe.

Bonsoir Gaelle,
une médullaire, c'est toujours assez long !
(en étant moins grande, ça aurait peut-être été moins long...

)
J'espère que tu auras bientôt des nouvelles de ton neuro et le rapport d'IRM.
Porte-toi bien.

Bonsoir Babel,
sans doute ne suis-je pas très doué, mais j'ai du mal à imaginer comment ça va fonctionner.
Diable !

Bonsoir Hypnotic,
c'est une bonne chose que tu aies pu avoir des bolus assez rapidement et c'est une très bonne nouvelle que tu sens mieux !
Comment as-tu réussi à accélérer le mouvement ?
Au plaisir de te lire !

http://www.ligue-sclerose.fr/var/storage/images/media/images/affiche-ski/23626-1-fre-FR/affiche-ski_large.jpg Le 17 mars, venez passer une journée à la neige à La Bresse - Hohneck Le 17 Mars 2017, de 9h à 17h à La Bresse-HOHNECK, nous vous invitons à découvrir la montagne en hiver et à profiter des...

Bonjour Roud et bienvenu2 nous sommes assez nombreux sur le forum à être sous Aubagio et tu y trouveras nombre d'informations et de témoignages, notamment ici : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/aubagio-f79/ Peut-être pourrais-tu nous en dire un peu plus, par exemple sur tes symptômes, ton parco...

Bonjour Egosum et bienvenu2 le forum est en effet ouvert non seulement aux personnes qui ont une Sep, mais aussi à leurs proches. C'est une belle démarche que la tienne, et en parcourant le forum, riche en informations, expériences et témoignages, tu pourras te faire une meilleure idée de ce qu'est ...

Un vrai boue t'entrain, ce Babel !

Merci !
je viens de le Tweeter itou.

Ça fait du bien de vous lire, mesdemoiselles !
C'est très encourageant !
Bien à vous.

D'autres articles sur le même sujet, en anglais :
ITechpost
http://www.itechpost.com/articles/80923 ... y-here.htm
MS-UK
http://www.ms-uk.org/quick-blood-test-c ... ave-060217

Sclérose en plaques : un nouvau test sanguin peut identifier le type de SEP et l'efficacité des traitements Multiple sclerosis: New blood test can identify types of MS and if treatments are working By medical reporter Sophie Scott and the National Reporting Team's Meredith Griffiths ABC News Austra...

Aloha Gaelle !
comment vas-tu ?

Bonjour Sandrine et bienvenue sur le forum.
N'hésite pas à nous en dire plus, nous avons tous une Sep et nous savons combien il est important d'échanger.
A te lire !

Je m'immisce ! tout outil peut présenter un intérêt et même si le Cloud et les objets connectés de tous types sont loin d'avoir ma faveur, d'aucuns peuvent répondre à un besoin. Le tout c'est d'en avoir un usage éclairé et raisonné. Pour le cloud, il me semble notamment nécessaire d'employer un bon ...

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