Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

C'est une bonne nouvelle Je suis contente pour toi Ici c'est très calme mais souvent on a besoin de déconnecter c'est humain et cette période anxiogène n'aide pas Pour le chalazion l'ophtalmologue m'avait dit que c'était souvent chronique Moi c'est arrivé lorsque j'ai commencé le rituximab En même t...

lélé

Bonsoir Aujourd'hui j'ai entendu pour la première fois cette pathologie Une jeune femme qui a décidé de partir en Belgique pour partir tellement la douleur l'aneantissait Elle a choisi de partir En cherchant sur internet, ils parlent dans les recherches que cette pathologie pourrait être induite par...

lélé

Hello. En effet j'ai eu droit au vaccin car j'avais multipathologies. Obésité morbide, surrénales et immunosuppresseurs Autrement je n'y aurais pas eu droit Ce qui est pas très normal Je m'attendais hier à ce qu'on nous annonce la fermeture des collèges et lycées mais non En haute Garonne j'ai lu hi...

lélé

Je vous dirais Le bilan , elle va le faire en 2 ou 3 fois mais elle m'a dit que c'était la partie la plus dure Lorsqu'elle est partie je lui ai dis '' vous n'allez pas me faire le coup la semaine prochaine pour savoir si je me rappelle des listes hein?'' Elle m'a dit '' pas d'inquiétude je ne suis p...

lélé

Il y a rééducation suivant le bilan
Mais le neuro m'a dit que c'était un peu inévitable dans cette pathologie quand elle progresse
C'est comme la kiné

Par exemple mon temps de concentration est moins importante qu'avant
Ou parfois je perds mes mots

lélé

Caribou
Comment tu vas ?

lélé

Coucou Elle me fait un bilan cognitif Pour moi elle va intervenir sur la mémoire et concentration Mais elle intervient aussi pour les personnes qui font des fausses routes en mangeant ou qui ont du mal à avaler leur salive par exemple Par contre 45 min à réciter des listes de mots c'est très dur et ...

lélé

Hello
Merci de ta joie dans ce petit Message

Mais on est curieux

lélé

Le neurologue m'a fait une ordonnance pour un bilan orthophonique avec rééducation si besoin
Elle vient à Domicile d'ici 30 mns

J'appréhende un peu mais c'est nécessaire pour les pertes de mémoire

Je vous tiendrai au courant pour ceux que ça intéresse

lélé

Coucou Sarah Ah oui l'épuisement est un effet compliqué à gérer. Le neurologue me donne du levocarnyl Et tu pourrais voir avec ton médecin une prise de sang pour calcémie et vitamine D Je n'ai pas d'autres solutions. Je cherche mais je ne trouve pas Et crier ton raz le bol c'est déjà un pas même si ...

lélé

Je viens d'avoir ma première dose du vaccin.
Il restait une dose car ils vaccinent dans ma commune 24 personnes et il restait une dose. J'avais 15 mns pour y aller.
Donc c'est fait
Première dose check à voir si la seconde pourra être deux semaines avant la perf de rituximab

lélé

Ma sœur est ATSEM dans une maternelle Donc forcément le nettoyage, la désinfection est très importante Seulement qui dit plus de nettoyage veut dire heures supplémentaires Ils ont eu une note stipulant que désormais les enfants ne risquant rien. Les mesures barrières et les désinfections n'ont plus ...

lélé

Le fampyra est une aide pour la marche car comme dit pier2 elle agit sur la spasticité et pour moi si j'en loupe je sens la différence et surtout ça me fait effet aussi dans mes bras et main
Ça m'aide aussi. C'est un inhibiteur du potassium

lélé

Je m'excuse djilsep je n'ai pas lu ton poste avant

Je n'ai eu qu'avonex avant le rituximab et j'ai arrêté du jour au lendemain mais j'étais passée en progressive.

Tu en es où au jour d'aujourd'hui ?

lélé

Une année on fait Noël chez mes parents Colleen a 5(6 ans à peu près, On attaque le plat de résistance, un pavé de biche , désolée pour les végétariens,car c'est un animal qui a une bonne tête et qui n'est pas habituel de manger Bref, colleen dit ''papy c'est quoi comme viande''? Réponse de mon père...

lélé

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lélé

Certains sont mieux avec le froid,ce qui est mon cas, d'autres le chaud

Lorsque j'habitais Perpignan la tramontane m'engourdissait les jambes et le marin m'empêchait d'avancer avec souplesse

A Toulouse c'est l'autan mais je voulais essayer de marcher avec les bâtons de marche mais trop de vent

lélé

Ouahhhhh c'est génial JP

Quand colleen est allée au Hellfest elle avait acheté une sorte de corne de brume lol. C'était pour faire pipi debout car l'hygiène était bof et il fallait payer en plus

lélé

Alors moi je suis une nana , J'aime tous les trucs de fille. Le maquillage Avant je collectionnais les talons et maintenant je collectionne Les baskets Ma canne est léopard des neiges et j'en ai une rose Bon j'aurai aimé un jour avoir un zizi pour faire pipi debout Quant à mag c'est surtout une bell...

lélé

On a l'ordonnance faite par le médecin. On le fait normalement lundi pour la période d'incubation.

lélé

Bonjour Hier la mairie nous a appelé pour nous dire que le prof de théâtre de Luna avait le covid Il a ressenti les premiers effets le mardi et Luna a eu cours le lundi soir. Donc cas contact on doit surveiller jusqu'à mardi Bien entendu c'est assez anxiogène surtout que Luna est très stressée car e...

lélé

Bonjour bonjour Ce matin j'avais rdv avec la neurologue de la clinique donc celle qui gère la sep dans son ensemble et mon neuro du CHU gère les traitements. Depuis que je suis sous rituximab j'ai une surveillance trimestrielle Tout d'abord concernant ocrevus et rituximab, les patients ont le soucis...

lélé

Ah ok, c'est vrai que j'ai entendu ça.
Je pensais que ceux qui le prenaient , pouvaient le continuer

lélé

Coucou djilsep
J'ai peur de mal expliquer
Je crois que pier2 en prends et Patrick aussi.
Ils pourront t'expliquer mieux que moi

Regarde dans les traitements ça s'appelle qizenday
C'est une vitamine à haute dose qui est donné dans la sclérose en plaques

lélé

Bonne réponse

lélé

A défaut de force dans les jambes c'est sûr qu'on peut se serrer les coudes

Les baisses de moral ça arrive
On est solidaire

lélé

C'est très bien ça Khadija si tu passes des tests cognitifs

Mon neuro m'a prescrit des séances d'orthophonie pour mes pertes de mémoire.
C'est surtout la mémoire rapide
Pour lui il y a les médicaments et la sep
Ça fait parti des soucis invisibles de cette pathologie

lélé

Hello Septendre en effet il y a pas mal d'injustice Dans le principe je trouve normal de rembourser. Après on verra mars. Tout est bon à prendre J'ai un compte vinted où je vend mes vêtements et ceux de Luna et ça sert pour faire une cagnotte pour payer le trop perçu. Comme ça d'ici mars c'est certa...

lélé

Chez nous le soir c'était café au lait. Baguette et beurre et en début de mois un camembert. Pas très bon pour la santé Et le matin on avait notre lait avec les gâteaux, vous avez dû connaître C'était dans une poche transparente , c'était un kilos et chaque petit gâteau avait une forme et une phrase...

lélé

Retour du tribunal
Décision en mars
Ils ont compris notre situation et même la dame de la MDPH a dit qu'elle comprenait notre situation et ferait tout pour que le recours gracieux soit prononcé
Donc ça prend la bonne voix

Merci en tous les cas pour votre soutien ça fait du bien

lélé

Septendre tu nous refera un retour sur cet objectif ?
Le dessert la nutritionniste m'a dit pas le soir.
A goûter oui mais c'est tout

lélé

Oui c'était de petits œufs
Quand on peut on achète des oeufs 0 ou 1
Mais là c'était le secours populaire et c'était du 3 tout petit.
Bon à retenter une prochaine fois

lélé

Je suis intolérante au lactose ou caséine
Et j'ai fais mes légumes cuite l'eau
J'aurai dû les faire à la vapeur.

lélé

Merci arwenn tu es adorable

lélé

Bonne idée nostromo. On va retenter Je suis très nulle en cuisine. C'est plutôt mon mari qui cuisine. En Aveyron on ne rigole pas avec la nourriture mdr A l'époque ma belle mère m'engeulait quand nous étions à table car je ne mangeais pas les fritons ou les pommes de terre à la graisse de canard Je ...

lélé

Je ne sais pas où on te met la toxine Au départ les internes me faisaient dans le mollet . Donc mon pied accrochait moins mais ma jambe ne levait pas J'ai eu un nouvel interne et lui m'a fait un bloc moteur dans la cuisse. C'était radical. En une heure je levais ma jambe et allongée je peux ramener ...

lélé

Merci beaucoup
Rdv à 9h
On y sera en avance car il faut que je trouve les WC les plus proches.
Et je vais éviter de boire mon Kfé car je ne me vois pas aller faire pipi en pleine audience

Tout doit se calculer lol

lélé

Exactement Justement je prendrais en photo un cadre qu'un copain m'a offert sur la résilience Il faisait une formation de reikki et il m'a demandé d'être ''son cobaye'' pour s'entraîner et que je lui livre les impressions Au niveau douleurs ça n'a rien donné mais moral oui. Je ne comprenais pas pour...

lélé

J'ai fais l'achat d'un ballon de yoga.
Le vélo d'appartement avec le pudendale je ne peux pas rester assise et pédaler.
Le ballon me permets de remuscler et gagner en équilibre

Mais oui l'oisiveté est un danger

lélé

Merci Lila pour tes encouragements La prise de poids au départ est psychologique Je mangeais beaucoup à partir de mes 5/6 ans car je pensais qu'en mangeant la personne qui me servait de grand père ne serait plus à me faire du mal et plus je grossis sais, plus ma chère génitrice me rabaissait et cass...

lélé

Ce soir on a fait un flan de légumes sauf que ce n'était pas un flan mais plutôt une mousseline Si quelqu'un voit mon erreur je suis preneuse 500g patate douce . Index glycémique bas 350g de courgettes On cuit à la vapeur et on réserve Appareil à flan 2 cuillères à soupe fécule pomme de terre 3 oeuf...

lélé

Vendredi une nutritionniste est venue à la maison pour voir et tenter de m'aider pour essayer de perdre du poids Je suis censée perdre 35 kilos Et là je me suis dis Audrey c'est le poids de Luna. Donc c'est comme si j'avais ma fille sur moi tout le temps Sacré choc Les médicaments y sont pour beauco...

lélé

Hello Le médiateur que tu prends m'a fait pareil, ça me ralentissait au niveau motricité. Je l'ai arrêté La toxine je la fais en bloc moteur dans la cuisse, ça me permet de pouvoir plier ma jambe qui refusait depuis quelques temps Le seul médicament qui a réduit de 25% c'est le laroxyl mais je suis ...

lélé

Margot j'espère que tu as pu aller te promener un peu. Et ton kiné quand tu es trop faible il peut venir chez toi ? Je viens de terminer ma demi heure de kiné et c'est mon mari qui reste à côté Et ensuite j'ai ce ballon où je dois rester le plus longtemps possible. On verra plus tard Pour le tribuna...

lélé

Hello Margot
Oui c'est très calme

J'avoue que je suis dans une semaine de grosses douleurs et réveil entre 3 et 4 h du matin et du coup je suis dans le gaz

Mardi on passe au tribunal et du coup ça joue sur le stress

lélé

Je ne suis pas trop ce poste car je suis un peu hypocondriaque et je ne comprends pas tout non plus Mais je me demande si on pourra choisir quel vaccin sera inoculé ? Pfizer est là et moderna vient d'être attribué et les deux n'ont pas d'adjuvants ce qui est le plus dangereux pour moi dans le vaccin...

lélé

Flog ce qui fonctionne . Mon plateau est sans gluten ni lactose , si je dis caséine ils comprennent pas, et je mange mieux
Et une fois encore mieux j'ai dis ''vegetarien''
Je me suis régalée . C'était des légumes bien sympathiques. Bon l'assiette de pâte je n'ai pas mangé mais c'était nickel

lélé

Luna n'arrête pas de dire que vieux c'est 50 ans sauf que jc a 48 ans
Et justement ce matin elle nous dit
'' papa maman j'ai révisé mes critères sur l'âge vieux, je passe à 52 ans comme ça papa restera un peu plus jeune longtemps''
On est resté con.lol
On l'a remercie de sa sollicitude.

lélé

A 42 balais que j'ai , le peu que je sors pour marcher, enfin essayer lol, la petite mamie qui habite pas loin, a un déambulateur et tous les jours le matin et fin d'après midi elle va marcher et elle est plus rapide que moi. C'est moi qui passe pour la vieille

lélé

A partir de quand on est âgé ?

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