Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Misty

Bonjout toto, Vivre avec quelqu un qui a une maladie incurable n est pas facile. Il faut parler, sans toutefois passer tout le temps a ne parler que de cela. Je suis sure que tu sais reconnaitre les moments ou ta femme souffre. Car la sep, ca peut faire tres mal. (j en sais quelque chose ....) Allez...

Misty

On a chAnge de gouvernement en octobre dernier et notre premier ministre M Justin Trudeau a promis de legaliser le cannabis. Je pourrai alors m en procurer facilement, car mon neurologue n est pas tres ouvert au sativex.
@fafa: tu m'enverras tes meilleures recettes en prive...

Misty

Parles tu de l ampracet ? C est pour la douleur, moins fort que la morphine mais plus dort que cequ on reteouve en vente libre comme l aspirine disons. Oui, ca calme les douleurs un peu, disons que ca passe de 8/10 a 6/10 . Mais ce qui est le plus douloureuxpour moi ce sont les spasmes thoraciques. ...

Misty

@tele31: en tout cas, moi, j appelle ca des douleurs. Ce n est pas violent comme un coup de poing au visage mais c est abrutissant de trainer une jambe comme si elle etait dans le platre, sans compter que mon pied elance des que je le dépose9 par terre, alors on repassera pour l empathie !! @mirabel...

Misty

@mirabelle : tu sembles vraiment etre au meme stade que moi. Meme douleurs , fourmillement dans les pieds. Pour moi. C est juste le cote droit, par contre. Engourdissements et serrements en primes sur toute la jambe Je prends aussi 300mg de lyrica. Je crois que ca aide parce que quand j ai diminue, ...

Misty

J,ai trouvé ceci sur le site de santé canada: Il existe actuellement de nombreux médicaments approuvés pour soigner la SP au Canada. On les a surnommés des modificateurs de l’évolution de la maladie; parmi ces traitements, on compte : 4 sortes à base d’interféron (AvonexMD, BetaseronMD, ExtaviaMD et...

Misty

@kavalerie. Je ne crois pas que les traitements de fond puissent faire regresser les sequelles deja installees. Peut etre qu a long terme ca finit par reparer un peu les lesions, mais je n en suis pas sure. Ca fait un an jour pour jour , que j ai fait ma poussee, apres 6ans d arret. Je crois que je ...

Misty

Merci pour vos commentaires, ca m aide a reflechir et je vois que je ne suis pas seule dans ce questionnement. J ai vraiment confiance en mon neuro . Il est une sommité en sep mais , je me pose des questions , surtout que j accepte encore tres mal ce qui m arrive . J ai décidé de consulter. Je suis ...

Misty

@mariel13: au debut de ta maladie, as tu eu plusieurs poussees rapprochées? Ou as tu commence tes traitements de facon préventive ? Mon neuro penche plutôt du cote ´´on attend la prochaine crise ´ Mon amie qui travaille pour copaxone ne veut pas me vendre quoi que ce soit mais elle pense que je devr...

Misty

Peut etre que j'aurais du specifier que cette amie travaille depuis 10ans pour les distributeurs de Copaxone , comme infirmiere aupres des gens atteints de sep. Elle rencontre donc bcp de gens.

Merci pour ton precieux avis, Fafa.

Misty

J aimerais connaitre votre avis : accepteriez-vous de prendre un traitement de fond , disons , le copaxone, dans l eventualite ou un jour votre etat s aggraverait ? Je m explique : je ne suis pas sous traitement de fond car, n ayant fait qu une seule poussee en 6 ans , mon neurologue prefere ne rien...

Misty

Le copaxone 3fois /semaine sera disponible sous peu et je crois que c est l un des traitements avec le moins d effet secondaire, sauf les douleurs au point d imjection. lobidique en sait quelque chose. Ma soeur se pique,depuis 17ans et elle reste tres fidele a ce traitement quo donne chez elle, de b...

Misty

Question: quand on a des douleurs telles que decrit, (decharge electrique, fourmillements, serrements. Etc... ) et qu on a la sep
est ce qu on peut parler de douleurs neurologiques peripheriques ?

Misty

j'ai lu ceci sur le site du college des enseignants en neurologie: les nouveaux critères de McDonald (2010) autorisent le diagnostic de sclérose en plaques dès la première poussée à condition qu'il y ait une dissémination spatiale (deux symptômes dans des régions cliniques différentes ou lésions loc...

Misty

Bonne fete , profites bien de cette journee et gates toi un peu

Misty

Pour repondre a ta question Ralatea, oui, une lesion peut etre active plus de 8mois. C est mon cas. Et le bolus ne sert plus a rien, c est trop,tard. Malheureusement, plus les sequelles perdurent longtemps plus il y a de chamces qu'elles restent pour de bon. Peut etre y aura t il une petite ameliora...

Misty

@fafa, ne faut il pas eviter les supplements qui activent le syteme immunitaire ( comme l echinacee ) car cela excite notre systeme de defense et peut amener une poussee? C est mon infirmiere qui m a dit cela et je trouve que ca bien du sens..

Misty

Bonjour Gil et bienvenu,
Je vais dans le meme sens des autres : avant d aller de l avant avec un traitement aussi dur et non, sans consequences, je m assurerait d'avoir bien la sep et 2fois plutot qu une !!
Demande une copie de ton dossier et va consulter un autre neuro.

Bonne chance

Misty

Encore une fois, de tout coeur avec vous dans cette epreuve épouvantable. Ici, on n a pas autant d info que vous mais les gens se sentent concernes. Meme au match de hockey, tout le monde a gardé une minute de silence et la patinoire était éclairée d un grand drapeau francais. Ca n a pas de sens...

Misty

Bienvenue a toi.
Je me demandais comment il se fait que tu sois deja sous traitement etant donne que tu n ´as eu qu une seule poussee importante en 2ans. ?
T a t elle laisse de graves sequelles ?

Misty

le Quebec est de tout coeur avec vous , nos pensees vont aux familles eprouvees.
C'est ignoble et inacceptable.

Misty

Bonjour, depuis environ 2semaines, j ai un symptome qui s est ajoute aux autres engroudissements et serrements. Je me sens le dessous de pied comme dans un etau et a la marche, c est tres douloureux. Deja que j ai le pied tres engourdi !! Mia m a suggere une semelle en gel. Alors la, je dis merci !!...

Misty

Il semblerait que la gelee royale favorise le fonctionnement des neurones et aide a la fatigue. Elle est suggeree dans les maladies telles que alzeimer, sclerose laterale, sep ..etc.
Ceci dit, comme il n y a rien vraiment de prouve, ca peut te faire du bien, ou pas....

Misty

@kavalerie: ca viendra, pour toi les voyages, les enfants vieillissent si vite. On a attendu que la plus jeune ait 10ans et on est alle en famille au costa rica , wow, merveilleux pays. J aime vraiment beaucoup voyager. En plus , l ete prochain, on pense aller dans le nord de l Italie et un peu en F...

Misty

Bienvenue sam 299,
Ca fait quoi dans la vie un astrologue ?.

Misty

C est fait par l acuponcteur. Il installe du courant a l aide de petits fils electriques au bout de certaines aiguilles et met un courant tres leger. Mais elle ne l a pas fait , pas tout de suite. Pour ce qui est du soulagement, ca aide a redonner de l energie, diminuer les crampes et spasmes, et re...

Misty

Premiere visite en acuponcture, relaxe, elle ne veut pas y aller trop fort et commence doucement. Je n ai pas ressenti de malaise ni apres. Mais mon acuponcteur m a dit que ca prendrait quelques rencontres avant de voir des resultats. . Elle donne des traitements a d autres patients atteint de sep d...

Misty

Mia, j ai aussi remarque ca, on est mieux dans un soulier a semelle molle . Avant je marche pied nu dans la maison et maintenant ca me fait trop mal. Est ce que tu as ca depuis un an et demi sans relache ? Qu a dit ton neuro ? Pense t il que ca peut disparaitre un jour. ? Moi ca fait environ 2mois p...

Misty

@pier2: c est exactement comme ca que je me sent , agressee, c est nouveau pour moi cette sensation de toujours etre enragée. Je suis qqun de patient mais depuis quelques mois, j explose, ou je pleure, evidemment surtout sur mon pauvre conjoint. Et en meme temps, je me dis : lui, il n est pas souffr...

Misty

@fafa. Faut déménager au Quebec !! Notre nouveau premier ministre nous a promis de le légaliser d ici un an !!
Mais je t averti, l hiver est tres froid ici , toi qui ne le supporte pas trop bien.

Misty

Je vais essayer l acuponcture avec stimulation electrique. Mon infirmiere m a dit que beaucoup de patients en ont trouver un soulagement. Je lai lu aussi a divers endroits.

Moi au froid , j ai des spasmes encore plus fort car je me contracte, alors vivement la chaleur , mais pas trop quand meme !!

Misty

Ce qui me décourage et me surprend est que les séquelles sont vraiment intenses et nombreuses du cote droit. Je ne m y attendais pas. J ai toujours cru que les gens récupéraient bien d une premiere poussée alors depuis des mois, j attends que ca passe. Et la le neuro me dit que ca risque de rester ....

Misty

Merci a toi egb07, je suis une battante, je vais essayer des choses, je sais pas quoi encore mais je garde espoir que mes symptomes s attenuent au moins un peu.
Je pense peut etre joindre un groupe de gens qui vivent avec des douleurs chroniques.

Misty

Je reviens du neurologue avec plus ou moins de bonnes nouvelles. Ma sep n est pas trop agressive. Je n ai eu qu une seule poussée en un an. Pas de nouvelles lesions, tout est stable Par contre, les séquelles qu elle m a laissées sont importantes et, selon mon neu risque de ne plus disparaitre. Ca fa...

Misty

Jamais je n ai remis en question ma passion des voyages, malgre ma sep. Les gens autour de moi en sont parfois surpris. J'ai adapte mes attentes et meme si parfois j ai quelques frustrations sur les activités que je ne peux plus faire. Ex: monter au sommet d'une tour de 300marches pour voir la vue, ...

Misty

Merci pour toutes vos reponses, ca m encourage a aller de l avant car j hesitais un peu. Je n ai pas besoin d assistance particulière car je marche tres bien. Par contre, a rester assise aussi longtemps, je vai Alors je vais t ecouter fafa et je vais me lever souvent et peut etre prendre un petit so...

Misty

Et oui, malgre mon etat , et tous mes engourdissements et tous les serrements que j ai 24/24depuis 8 mois, je pars en Australie En janvier prochain, rendre visite a ma fille qui étudie a Brisbane pour 10mois. Depuis le Quebec, ca va me prendre au moins 2jours en avion mais ca vaut la peine, moi qui ...

Misty

J ai commence une serie vraiment bonne the 100. Et aussi the 4400. Je suis aussi walking dead, la nouvelle saison vient de commence, et once upon a time, Hannibal, j ai écoute la saison un et deux mais ca commence a être un peu trop etrange... De toute façon je n ai plus les temps de l ecouter, car ...

Misty

@lalaa2409: les poissons ont un taux tres eleve de vitamine D. C est pour cela que les norvegiens sont peu touches par la sep. ce sont de grands mangeurs de morue !! Au Canada on manque de soleil et de poissons dans notre alimentation, ce sont deux facteurs parmi plusieurs qui expliquent notre haut ...

Misty

Est ce que acceptation veut dire accepter de faire des deuils ? Je m explique : hier c etait les elections au Canada et a chaque election je vais passer la journee a recueillir les votes. C est long de 8hr a 23hres...apres avoir tout compter les votes. A 19hres j etais deja en douleur, mal de dos sp...

Misty

Les chercheurs font de plus en plus de lien avec la vitamine D. En effet au canada, toutes les familles connaissent quelqu un quo a la sep. Il faut d ailleurs en prendre vraiment beaucoup pour avoir des problemes de reins . Mon amie nutritionniste me l a confirme. Et autre fait : parmi les pays dits...

Misty

Merci pour tes explications fafa, moi aussi je suis engourdie tout le cote droit du thorax jusqu'aux orteils , mais juste la moitie de la jambe, le dessus est engourdi mais pas le dessous. 24/24. J ai aussi des serrements au genou. Le problème est que ca ne part pas, depuis 8 mois, mon neuro m a dit...

Misty

Bonjour claraali, je prends du lyrica depuis 8mois et j en suis a 400mg par jour. Ta dose peut tres bien etre augmentée mais ca prends du temps a agir, un mois au moins. C est du long terme. Dans mon cas mes douleurs thoraciques ont diminue de moitié mais j ai encore des serrements et certains jours...

Misty

Oui,,il,y a plusieurs facteurs et celui de la genetique en est un a ne pas sous estime : dans ma famille , il y a ma soeur, atteinte depuis 17ans, qui a 58 ans, moi, atteinte seulement depuis un an. (J ai 55ans ), 2oncles, cote parternel, ma grand mere paternelle, une autre cousine, alors la Sep che...

Misty

Et ça a dure combien de temps ? J ai lu que ces troubles arrivent souvent lors de la premiere poussee, ce qui est mon cas. Par contre habituellement , tout cela disparait apres quelques semaines . Moi ca commence en decembre 2014 et ca n a jamais disparu, au contraire, je suis encore tres engourdie,...

Misty

Encore une fois d accord avec toi,kavalerie j'en suis au meme point, au debut , quand tous les espoirs sont permis. Ce que acceptation représente pour moi est plutôt une résilience. Quand on abandonne la bataille, on leve le drapeau blanc et ca , pour moi il n en est pas question. Je vais continuer ...

Misty

Je te comprend kavalerie, je crois etre au meme point que toi. J ai commence ma poussée en novembre 2014, donc il y a presque un an deja !! Et je la vis toujours..... Et oui, une trrrrres longue poussee. Ca arrive. Mes jambes ne me suivent plus j ai l impression de trainer des boulets. Des serrement...

Misty

Bonjour Zabelle, Je connais tres bien tes symptomes. J ai les memes. Tout mon cote droit du thorax au bout du pied droit est tres engourdi . Ca commence par le thorax en novembre puis tranquillement ca descendu jusqu a mon pied droit, depuis mars. Je n ai presque rien du cote gauche. J ai aussi des ...

Misty

L hiver dernier, 2mois apres le debut de ma poussee, j ai vu mon neuro et il n a pas cru bon d avoir une IRM. Il me disait qu il savait ce qui se passait et n en avait pas besoin. Puis en mai, c est moi,qui a du insister pour en avoir, pour voir ce qui se passait dans ma moelle. Au final, mon neuro ...

Misty

Ah tiens, bonne idee lobidique, je crois que je vais adopte cette position a ma prochaine visite chez le neuro en octobre.

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