692 résultats trouvés
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- 21 oct. 2023, 16:47
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2546
Re: Votre avis ?
Salut Arwenn, Non, la neuro est restée sur l'idée d'absence de poussée, donc pas de bolus et au revoir. De toutes façons elle était, et moi aussi, réticente à cette idée en raison de l'ostéoporose (qui elle ne peut pas être traitée, à cause de la sep) Si c'était la réactivation d'anciennes plaques, ...
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- 21 oct. 2023, 15:42
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2546
Re: Votre avis ?
Salut Mag, et tous, Alors finalement les IRM n'ont montré aucune nouvelle lésion, pas de lésion active, ce n'est pas une poussée. L'ophtalmo pense la même chose.Ouf, quelque part, même si j'aurais aimé pouvoir identifier une cause à cette aggravation. En attendant, je ne vois pas la moindre améliora...
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- 18 oct. 2023, 10:53
- Forum : Les présentations
- Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
- Réponses : 125
- Vues : 7305
Re: potentiel évoqué sensitif ?
Bah, on aimerait tous que la recherche aille plus vite, mais si on pense qu'il y a 70 ans on découvrait seulement l'ADN, on peut se dire que ça avance quand même rapidement..
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- 16 oct. 2023, 14:05
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2546
Re: Votre avis ?
Merci Mag, tu es toujours de bon conseil :) Bien sûr, je ne vais pas me précipiter, je suis seulement impressionnée par l'importance des conséquences qu'a une perte de mobilité qui objectivement n'est pas aussi forte que ça. Je pense que la principale difficulté finalement ne provient pas de cette &...
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- 15 oct. 2023, 21:36
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2546
Re: Votre avis ?
Merci a vous, merci mag, lélé, vos messages me touchent ! C'est vrai que ce n'est pas le moment pour prendre des décisions, et encore moins pour s'affoler, il faut attendre .. .Mais: je sais bien aussi que la sep ne va pas en rester là. C'est quasiment la seule certitude qu'on puisse avoir avec la f...
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- 15 oct. 2023, 13:00
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2546
Re: Votre avis ?
La neuro semble sûre d'elle en disant que les IRM permettront de déterminer c'est une poussée ou non, on verra donc, j'en ai une lundi et une mercredi. C'est quand même mieux de ne pas faire de bolus d'emblée, surtout dans mon cas avec l'ostéoporose.. La diplopie me gêne moins, ça va, ou alors c'est...
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- 14 oct. 2023, 20:31
- Forum : Habitat
- Sujet : Prise en charge MDPH pour fauteuil
- Réponses : 9
- Vues : 638
Re: Prise en charge MDPH pour fauteuil
Coucou Arwenn, Tant mieux si tu as trouvé un fauteuil qui te convient ! Je n'ai pu essayer que 2 modèles, et je prends maintenant conscience de petits défauts que peut-être d'autres n'auraient pas eus.. Le remboursement a été pris en charge par la sécu, presque totalement, et la mutuelle a remboursé...
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- 14 oct. 2023, 11:43
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2546
Re: Votre avis ?
Salut tout le monde ! Quelques nouvelles, ça avance un petit peu : J'ai vu une neurologue qui trouve que mes symptômes ressemblent en effet beaucoup à une poussée, mais elle m'a dit qu'au bout de 20 ans c'est quand même très rare.Je vais donc passer 2 irm pour voir ce qu'il en est au niveau inflamm...
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- 06 oct. 2023, 08:28
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2546
Re: Votre avis ?
Merci Marie LL, ce ne sera pas superflu aujourd'hui,
Je pars aux urgences ce matin, avec l'idée que je ne rentrerai pas chez moi, je n'y arrive plus et un bolus n'y pourra pas grand chose, ce ne serait au mieux que repousser le problème,
Mes enfants partagent mon avis
Je pars aux urgences ce matin, avec l'idée que je ne rentrerai pas chez moi, je n'y arrive plus et un bolus n'y pourra pas grand chose, ce ne serait au mieux que repousser le problème,
Mes enfants partagent mon avis
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- 05 oct. 2023, 12:23
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2546
Re: Votre avis ?
Merci à vous les filles Oui j'y réfléchis depuis longtemps et on en discute avec mes enfants, et je crois avoir contacté à peu près tout ce qui est contactable Je vais de nouveau joindre les associations, mais dans le cas de l'arsep c'est moi qui étais la mieux renseignée et qui ai partagé mes infos...
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- 04 oct. 2023, 19:37
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2546
Re: Votre avis ?
t'as pas passée par une période stressante ou émotionnellement dure ces derniers temps ? Alors.. :mrgreen: Disons que le stress émotionnel et moi, on a une longue relation.. il y a eu le suicide de mon mari (grave dépression) l'impact de tout ça sur les enfants, (dépression aussi), mais ça ne m'a j...
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- 04 oct. 2023, 13:57
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2546
Re: Votre avis ?
Bonjour à tous, Quelques nouvelles depuis mon dernier message: Une vraie diplopie s'est installée, et mes problèmes moteurs dans les jambes se sont aggravés.. ça ressemble donc bien à une poussée, chose à laquelle je ne m'attendais pas puisque la dernière remonte à 2002. Maintenant je ne peux plus m...
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- 22 sept. 2023, 12:58
- Forum : FAMPYRA
- Sujet : Expérience et/ou avis
- Réponses : 48
- Vues : 3364
Re: Expérience et/ou avis
Le fait de manger ralentit la vidange de l'estomac, ce qui permet au médicament d'y rester plus de temps et d'être mieux absorbé par l'organisme. l'absorption se fait surtout au niveau de l'intestin, très peu au niveau de l'estomac Et les médicaments n'ont pas à être digérés par des sucs gastriques...
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- 21 sept. 2023, 17:29
- Forum : FAMPYRA
- Sujet : Expérience et/ou avis
- Réponses : 48
- Vues : 3364
Re: Expérience et/ou avis
C'est pas plutôt le contraire ?
Un médicament est assimilé plus vite quand l'estomac est vide, plus lentement quand il y a en même temps tout un repas à digérer
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- 19 sept. 2023, 11:15
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Dossier adoption
- Réponses : 24
- Vues : 1566
Re: Dossier adoption
Aïe, j'espère que ça va aller pour JC,
Bravo à tous pour l'adoption, c'est émouvant et je vous souhaite de pouvoir fêter ça tous ensemble comme ça le mérite
Bravo à tous pour l'adoption, c'est émouvant et je vous souhaite de pouvoir fêter ça tous ensemble comme ça le mérite
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- 19 sept. 2023, 11:09
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2546
Re: Votre avis ?
Salut à tous et merci pour vos réponses, Christof c'est difficile de dire combien de temps ça dure, quelques secondes, mais j'ai l'impression que dès que je bouge il faut un petit moment d'adaptation C'est pas vraiment mieux ce matin, en plus je me suis couchée tard, levée tôt et j'ai été emm.. par ...
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- 18 sept. 2023, 21:35
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Suivi psychologique
- Réponses : 47
- Vues : 2451
Re: Suivi psychologique
Je ne suis jamais allée voir de psychologue. Mais quand j'ai eu mon stage de rééduc à domicile, on m'a proposé un rendez-vous avec la psy du service et je me suis dit pourquoi pas ? J'ai pensé que ça pouvait toujours être intéressant et peut-être apporter quelque chose. En fait, elle avait des idées...
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- 18 sept. 2023, 21:18
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2546
Re: Votre avis ?
Merci Linette pour le lien, et merci lélé je vais suivre ton conseil et voir ce que ça donne demain.
Je ne sais pas si ça peut être une évolution dans la forme progressive..
Christof je n'en sais rien, peut-être qu'en lisant sur un écran on cligne moins des yeux ? J'essaierai de faire attention
Je ne sais pas si ça peut être une évolution dans la forme progressive..
Christof je n'en sais rien, peut-être qu'en lisant sur un écran on cligne moins des yeux ? J'essaierai de faire attention
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- 18 sept. 2023, 19:12
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Suivi psychologique
- Réponses : 47
- Vues : 2451
Re: Suivi psychologique
Ah oui en effet,
Mais si on se fiche de ses compétences ou de sa spécialité, alors autant qu'il soit sympa et que ce ne soit pas désagréable d'échanger avec lui
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- 18 sept. 2023, 19:07
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2546
Votre avis ?
Bonjour à tous, Je serais contente d'avoir votre avis : Depuis hier j'ai une impression de fatigue visuelle, J'avais passé du temps à lire sur ma tablette et j'ai pensé que ça irait mieux après une nuit de repos Mais aujourd'hui j'ai toujours une petite gêne. En insistant un peu pour essayer de pr...
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- 18 sept. 2023, 17:50
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Suivi psychologique
- Réponses : 47
- Vues : 2451
Re: Suivi psychologique
Je ne suis pas tout à fait d'accord sur l'idée qu'un psy ou un autre c'est pareil tant qu'ils font leur boulot, Ils sont souvent spécialisés pour la prise en charge de tel ou tel trouble, ils ont aussi des approches et des méthodes différentes, C'est important d'avoir un premier contact pour définir...
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- 14 sept. 2023, 15:08
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 23
- Vues : 1675
Re: en attente d'un diagnostic !
Oh oui
Mais par contre sur le fait de le faire sur soi, le réflexe peut être très vif, ou au contraire totalement absent
Et merci pour ton cadeau musical !
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- 13 sept. 2023, 22:01
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 23
- Vues : 1675
Re: en attente d'un diagnostic !
Par exemple si je m’assois sur mon canapé et que je plie ma jambe jusqu’à attraper mon pied gauche, et que je le gratte à certains endroits et si je fais un certain type de grattage mon pied de met en retrait rapide (un peu comme si mon pied touchait quelque chose de chaud) Ça ressemble presque à u...
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- 13 sept. 2023, 18:25
- Forum : Les présentations
- Sujet : Sœur jumelle - nevrite optique
- Réponses : 3
- Vues : 541
Re: Sœur jumelle - nevrite optique
Bonjour Nathalie, et bienvenue J'espère que tu trouveras des réponses à ta question sur le forum, je ne crois pas qu'il y ait des jumeaux parmi les inscrits ici? Tu as dû lire en parcourant le forum que certains qui ont eu des névrites optiques avaient très bien récupéré, j'espère que ce sera ton ca...
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- 13 sept. 2023, 17:51
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 23
- Vues : 1675
Re: en attente d'un diagnostic !
Bonjour John, et bienvenue à toi, même si bien sûr je te souhaite de ne pas avoir un diagnostic de sep En ce qui concerne les symptômes que tu décris, c'est vrai qu'on retrouve les clonus de la cheville dans la sep, mais ce n'est sûrement pas la seule cause, pareil pour la marche instable. Quant à t...
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- 31 août 2023, 18:23
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 528
- Vues : 27174
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Salut Christof
Deux jours d'hosto pour ce résultat, tu devais espérer du plus concret..
J'espère que la suite te donnera des réponses
Tu fais très fort !
Deux jours d'hosto pour ce résultat, tu devais espérer du plus concret..
J'espère que la suite te donnera des réponses
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- 24 août 2023, 11:52
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Myéline
- Réponses : 79
- Vues : 3111
Re: Myéline
Oui,la kine est utile au niveau musculaire: étirements, assouplissements, c'est bon pour la spasticite, pour éviter la raideur articulaire, ça permet d'entretenir ou d'améliorer la force musculaire
Ca sert aussi à entretenir au mieux le câblage électrique
C'est déjà pas mal
Ca sert aussi à entretenir au mieux le câblage électrique
C'est déjà pas mal
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- 23 août 2023, 19:02
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Pieds qui gonflent
- Réponses : 7
- Vues : 361
Re: Pieds qui gonflent
J'ai déjà eu ce problème là, je ne sais pas pour le foie mais ça peut être provoqué par la chaleur,
Le médecin m'avait dit que la meilleure solution est de mettre des chaussettes de contention, c'est pas agréable surtout quand il fait chaud, et c'est moche , mais c'est efficace
Le médecin m'avait dit que la meilleure solution est de mettre des chaussettes de contention, c'est pas agréable surtout quand il fait chaud, et c'est moche , mais c'est efficace
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- 23 août 2023, 18:29
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 1945
Re: Des nouvelles de chacun...
Coucou Linette, C'est sympa de prendre des nouvelles ! Moi je vais bientôt commencer un stage de rééducation, l'hôpital m'avait proposé une date pour juillet-août, mais j'ai préféré décaler un peu à cause de la chaleur, j'espère en profiter plus en automne :wink: A bientôt, et surtout ne stresse pas...
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- 23 août 2023, 18:22
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Myéline
- Réponses : 79
- Vues : 3111
Re: Myéline
Je ne suis pas abonnée à Canal +, je n'ai pas vu le documentaire conseillé par Mag, mais j'avais entendu parler de ce qui se fait à l'école polytechnique de Lausanne (https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/l-invite-de-6h20/l-invite-de-6h20-du-jeudi-25-mai-2023-3727481) ce qui doit être basé...
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- 22 août 2023, 21:07
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Myéline
- Réponses : 79
- Vues : 3111
Re: Myéline
Bah, en gros je me demande si la moelle épinière à autant de plasticité neuronale que le cerveau (pas trop dans son cas d'autres options de rechange pour faire passer l'influx nerveux) D'ailleurs c'est une question que je me pose à propos des inhibiteurs de tyrosine kinase mais ce sera pour plus tar...
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- 22 août 2023, 14:29
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Myéline
- Réponses : 79
- Vues : 3111
Re: Myéline
Je ne parlais que de développer le SNC, de la même façon que les chauffeurs de taxi londoniens, par l'apprentissage, arrivent à augmenter le volume de certaines zones de leur cerveau (et par conséquent de leur SNC) : faire de l'exercice physique pour entretenir, voire développer les zones du SNC af...
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- 17 août 2023, 15:57
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Sentiment envie
- Réponses : 21
- Vues : 1110
Re: Sentiment envie
Quand j'ai commencé à avoir des problèmes de marche j'étais assez énervée d'entendre les autres parler de tout ce qu'ils faisaient, m'expliquer combien la marche leur faisait du bien, ou bien se plaindre de ne pas courir aussi vite que quand ils avaient 30 ans de moins .. Maintenant je trouve norma...
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- 17 août 2023, 12:10
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Myéline
- Réponses : 79
- Vues : 3111
Re: Myéline
Mais l'huile de coco contient beaucoup d'acides gras saturés, c'est pas très bon au niveau cardio-vasculaire ..
https://observatoireprevention.org/2017 ... sculaires/
https://observatoireprevention.org/2017 ... sculaires/
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- 14 août 2023, 21:22
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Les wc ??
- Réponses : 42
- Vues : 2000
Re: Les wc ??
Au moins tu as une explication à tes problèmes, le bolus devrait te faire du bien, je te le souhaite en tout cas,
Tiens nous au courant
Tiens nous au courant
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- 14 août 2023, 21:19
- Forum : TROUBLES DU SOMMEIL
- Sujet : Dormir assise
- Réponses : 18
- Vues : 582
Re: Dormir assise
Comment s'est passée ta nuit finalement, tu as pu dormir un peu ?
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- 13 août 2023, 16:34
- Forum : Les présentations
- Sujet : Ma présentation
- Réponses : 69
- Vues : 3916
Re: Ma présentation
Bonjour Sarah et bienvenue à toi,
Je comprends que tu trouves l'attente longue, quand est prévu ton rendez-vous neuro ?
J'imagine que tu as un suivi par un généraliste, est-ce-que ça t'a apporté déjà quelques réponses ?
Je comprends que tu trouves l'attente longue, quand est prévu ton rendez-vous neuro ?
J'imagine que tu as un suivi par un généraliste, est-ce-que ça t'a apporté déjà quelques réponses ?
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- 13 août 2023, 15:44
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Et de quatre.
- Réponses : 69
- Vues : 7060
Re: Et de quatre.
Le centre d'Angers accueille des personnes âgées, ou peut-être faut-il plutôt dire "anciennes", qu'en penses-tu Patrick ?
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- 12 août 2023, 22:30
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Et de quatre.
- Réponses : 69
- Vues : 7060
Re: Et de quatre.
C'est une super bonne idée !lélé a écrit : ↑12 août 2023, 20:26 https://www.vrf.fr/home/les-villages/vr ... ine-1.html
Je l'ai trouvé
Mais il doit y en avoir d'autres
Un endroit où on pourrait organiser le prochain apéro
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- 12 août 2023, 17:30
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Et de quatre.
- Réponses : 69
- Vues : 7060
Re: Et de quatre.
Salut vous ! Je rentre justement de vacances en me disant que ça demande quand même d'énormes efforts de ne pas s'encroûter chez soi (et pas mal d'efforts aussi pour ceux qui m'ont accompagnée..). En attendant je me dis qu'on a la chance d'avoir internet, ça devait être tellement plus compliqué avan...
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- 21 juil. 2023, 12:03
- Forum : Les présentations
- Sujet : bonjour
- Réponses : 1
- Vues : 259
Re: bonjour
Bonjour Geneviève
comment s'est passé le rendez-vous de mercredi ?
Avez vous pu avoir des précisions ou des réponses?
comment s'est passé le rendez-vous de mercredi ?
Avez vous pu avoir des précisions ou des réponses?
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- 07 juil. 2023, 11:09
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Difficultés cognitives et fatigue
- Réponses : 49
- Vues : 2877
Re: Difficultés cognitives et fatigue
Moi mes aidants ce sont mes parents pour le moment. Mais je peux peut-être quand même la percevoir cette aide pour leur reverser… Coucou Arwenn, Tu pourrais aussi envisager de te faire aider par une personne extérieure ? ça te permettrait d'être autonome vis à vis de tes parents, c'est toujours app...
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- 04 juil. 2023, 20:20
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Fatigue que ressentez-vous?
- Réponses : 63
- Vues : 2140
Re: Fatigue que ressentez-vous?
Ohlala j'avais pas vu !
Si tu es toujours de permanence Linette, et que tu acceptes encore les retardataires, bon anniversaire !!
Si tu es toujours de permanence Linette, et que tu acceptes encore les retardataires, bon anniversaire !!
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- 30 juin 2023, 15:31
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Fatigue que ressentez-vous?
- Réponses : 63
- Vues : 2140
Re: Fatigue que ressentez-vous?
Linette, oui je pense que ma fatigue est directement liée à la sep, et je n'ai jamais remarqué que l'activité physique ou l'entraînement la diminuait .. Quand je faisais du vélo (fixe, bien sûr), j'ai essayé d'augmenter progressivement la durée, ou la résistance, mais rien n'a jamais marché, je n'ai...
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- 30 juin 2023, 15:01
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Debout les damnés de la terre !
- Réponses : 54
- Vues : 3513
Re: Debout les damnés de la terre !
6500 euros :shock: j'imagine qu'ils se font une marge confortable .. Est-ce qu'il y a vraiment un plus (et lequel ?) par rapport à d'autres appareils du même genre qu'on peut trouver dans le commerce pour 20 fois moins cher ? Je vais faire un stage (un deuxième !) dans un centre de rééducation cette...
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- 29 juin 2023, 16:55
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Un kiné mais.. ZUT !
- Réponses : 43
- Vues : 2203
Re: Un kiné mais.. ZUT !
Khadija, tu ne peux pas demander à ton médecin une prescription pour un transport en ambulance? J'ai fait comme ça pendant un moment
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- 29 juin 2023, 16:49
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Fatigue que ressentez-vous?
- Réponses : 63
- Vues : 2140
Re: Fatigue que ressentez-vous?
Hello Linette, Personnellement je trouve que le terme fatigue est un peu vague et ne correspond pas très bien à ce que je ressens. Avant la sep, je pouvais être fatiguée après une journée chargée, mais je ne me demandais pas si j'étais capable ou non de faire ce que je voulais faire. Avec la sep, je...
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- 28 juin 2023, 18:13
- Forum : MDPH
- Sujet : Que mettre dans un dossier
- Réponses : 8
- Vues : 1002
Re: Que mettre dans un dossier
Coucou,
Audrey tu peux aussi contacter une assistante sociale de la mdph
Elles peuvent aider et sont écoutées lors des commissions d'étude des dossiers, elles peuvent insister pour qu'une aide soit accordée
Audrey tu peux aussi contacter une assistante sociale de la mdph
Elles peuvent aider et sont écoutées lors des commissions d'étude des dossiers, elles peuvent insister pour qu'une aide soit accordée
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- 26 juin 2023, 21:18
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Humour
- Réponses : 508
- Vues : 98443
Re: Humour
J’ai lu quelque part que P-H Nargeolet avait émis de sérieux doutes sur la sécurité du bazar. Il y est finalement allé, plusieurs fois même avant que ça ne tourne mal. J’aime assez aussi l’idée qu’il ait délibérément pris le risque, préférant finalement, si ça devait arriver, mourir dans ces circon...
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- 20 juin 2023, 13:52
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Equipe mobile
- Réponses : 11
- Vues : 505
Re: Equipe mobile
Bonjour tous, C'est super lélé que tu puisses profiter d'une équipe mobile chez toi, je partage l'idée que tu n'as pas l'obligation d'accepter ce qu'ils te proposent, c'est toi qui es la mieux placée pour savoir ce dont tu as besoin.. Cela dit peut-être que ce fauteuil qui peut faire lit pourrait t'...