Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

babou941

Bon courage mallory

babou941

Merci bigliars
Je vais attendre encore quelques jours mais vu que j'ai fait mon injection hier il va falloir distinguer les 2.
Bonne journée

babou941

Hello 3 jours de bolus pour moi par perf en hospitalisation. Pas de régime sans sel mais c'est les barquette de l'hôpital donc déjà pas trop salé à la base Par contre, il faut savoir que pour eviter la retention d'eau ils passent les bolus avec du glucose plutôt qu'une solution saline comme pour le ...

babou941

Qu'entends tu par "reaction" avec la caseine dans le cadre de la sep.

Je souffre également d'une autre maladie et quoiqu'il en soit je mange déjà très très peu et parfois il n'y a que les yaourts ou café au lait qui passent, c'est comme ça on fait avec.

babou941

Oulala si je devais suivre ce régime j'arrête de manger mdr Non moi je suis pour essayer de diminuer tout ce qui est produit industriel/transformé et pour le reste et comme pour tout rester dans la modération. Perso je n'ai pas de problème avec le lactose donc je bois toujours du lait, yaourt fromag...

babou941

Bonjour tout le monde Petite question Cela fait 5 jours que je me coltine une rhino , rhume, éternuement, yeux qui pleurent... Je ne prends que du paracétamol ou ibuprofene plus eau citron miel Je ne pense pas avoir de fièvre (je nai pas de thermomètre :lol: ) Pensez vous qu'il faut que je consulté ...

babou941

Bonjour Belik Tramadol je connais bien, j'en ai pris pas mal. Comme tu le dis l'ixprim c'est du tramadoll (nom de la molecule) c'est juste le nom et le grammage qui change. Tu as du 37,5mg couple direct avec paracétamol, mais aussi du 50mg et du 100mg. Avant que la m olecule passe en générique le no...

babou941

Dernière intervention après promis je ninterviendrai plus. Je n'ai pas émis un jugement mais un ressenti, j'ai aussi le droit de m'exprimer c'est le but d'un forum, et oui ça me déplaît de lire tous les jours que les médecins sont nuls, qu'ils sont incompétents, tu parles d'empathie mais pense a ceu...

babou941

Bashogun
Tu le dis mieux que moi c'est sûr

Bonne fin de week end

babou941

Barbara je ne me considère absolument pas comme une ancienne ayant été diagnostiquée qu'au mois de février 2017 après ma 1ere crise en juin 2016 donc si tu calcules 8 mois après. Même si la Sep avait été évoquée. Début du traitement qu'en mars 2017, et oui ça n'a rien changé dans ma vie d'avoir un t...

babou941

Pier Je savais qu'en écrivant ce post ça ne plairait pas forcément. Bien sûr que Barbara reste positive dans l'ensemble. Ce que je dis c'est qu'elle critique systématiquement les médecins et l'hôpital en général. Hors et nous le savons tous les délais peuvent être longs, nous ne cessons de le répéte...

babou941

Bonjour tout le monde. Entièrement d'accord avec bashogun. N'oublions pas que nous avons à faire à une maladie neurologique qui s'attaque à un nerf au hasard et dont les symptômes peuvent être communs à grand nombre d'autres maladies. Je tient également à rappeler qu'il ne faut pas attendre de mirac...

babou941

Bonjour bigliars Perso je n'ai quasiment aucun effets secondaires a part un peu la goutte au nez dans les jours qui suivent et cette fameuse réaction rouge/violette au niveau de linjection.je prends du paracétamol ou ibuprofene 1/2 heure avant et les 2 jours qui suivent. Et ça roule. Je le prends de...

babou941

Bonjour clémence et bienvenue Pour la chaleur la tete dans le frigo ça marche bien :wink: Marseille superbe région. T'inquiètes pas il y a des astuces, casquette, parasol. Si tu sens que tu commence à chauffer et que tu peux trouve un endroit climatisé, idem avoir un brumisateur au frigo et tu te fo...

babou941

En fait c'est un effort modéré contrairement à anaérobie qui fait décréter de l'acide lactique et va puiser dans les réserves de sucre

babou941

Bonjour Pour le sport ce qui m'a été fortement suggéré par ma neuro (noir sur blanc dans un compte rendu) c'est de pratiquer une activité physique aérobie. Pour elle c'est minimum 1h d'affilée de marche Une activité en zone aérobie est d’intensité modérée. C’est le cas d’une course lente par exemple...

babou941

Bonjour Belik 1ere question tu as l'air d'avoir ton diagnostique donc est ce que ton médecin traitant a fait la demande de 100% ALD. Cela réglera tes problèmes de "chauffeurs" tu pourras lui demander des bons de transport pour tes RDV et passer via des taxis conventionnés sécurité sociale....

babou941

Je suis inscrite pour la journée et loutrinette aussi il me semble

babou941

Bonjour blondin Bienvenu à toi. Alors certains vont surement trouver ca bête mais pour moi tant que nous utilisons des termes comme lutter, combattre, vaincre .. nous depensons notre énergie au mauvais endroit. Alors qu'au début comme le dit khadija nous devons apprendre à écouter notre corps, appri...

babou941

Pour ceux que ça intéresse le prochain congres des patients aura lieu le 10 mars prochain au novotel paris eiffel et ça tombe un samedi. Inscription sur le site de l'arsep.

babou941

Bonsoir
Pour les taxi conventionnés la compagnie que je prends ne me demande pas d'avancer le prix de la course si j'ai l'attestation sécu datée de moins de 3 mois. Donc posé leur la question en réservant la prochaine fois

babou941

Bonsoir et bienvenu Tu es de quel côté en RP moi je suis suivie à l'hôpital Henri mondor à Créteil. Je comprends ton angoisse bien qu'en vous lisant je m'estime chanceuse pour le moment d'avoir été diagnostiquée rapidement quasi des mon 1er passage aux urgences ophtalmo pour une NORB. Pour tes reche...

babou941

Merci bashogun
Je vais pouvoir visionner la partie que j'ai loupé le jour du congrès

babou941

Bonjour Elodie
N'hésite pas à poser toutes les question que tu veux et dire à ta maman et ton papa qu'ils seront également les bienvenus.
Quant à toi prends soin de toi et essaye de vivre ta vie de jeune femme
Bon courage

babou941

Bonjour Les filles je comprends parfaitement votre angoisse. Vous voulez des réponses et c'est normal. Cependant, et c'est une réaction normale attention je ne juge pas, tous les symptômes ne sont pas à mettre sur le compte de la sep. Vous êtes tellement dans l'angoisse et du coup à l'écoute de votr...

babou941

Khadija Je pense que tu m'as pas comprise. Quand j'ai parlé de son enfance c'est pour dire qu'il a prouvé à toutes ces générations que quelques soit ton histoire, ton milieu social, que tu sois riche ou pauvre si tu as un rêve il faut aller jusqu'au bout malgré les coups bas, les crasses. Rester soi...

babou941

Barbara92 a écrit : Ah oui Henri Mondor j'ai vu qu'il était très réputé pour son centre sclerose en plaque

Ah oui je savais pas, je t'avoue que c'est les urgences ophtalmo qui sont dans l'autre hôpital de Créteil qui m'ont pris ce rendez vous en neuro à mondor. Ils se partagent les spécialités entre les 2.

babou941

Barbara Non mon autre maladie n'a rien à voir avec la Sep, disons que j'ai un peu trop brûlé ma vie par les 2 bouts et qu'aujourd'hui j'en paye les consequences :wink: Pour tes bleus et ta bouche jamais lu ces symptômes pour la sep mais je suis pas une pro, Ton angoisse se comprend essaye de profite...

babou941

Bonjour tuco
La chaleur est l'ennemi des sepiens car elle déclenche le syndrome d'uhthoff. Elle redéclenche temporairement les séquelles laissées par les précédentes poussées.

babou941

J'étais fan sans être accro. Transmission générationnelle. .. Qu'on aime ou qu'on aime pas il faut reconnaître l'artiste et le bonhomme, une bête de scène qui a su rester humain et proche des gens, un homme blessé abandonné dès sa naissance, trahi, utilisé mais qui malgré ça continuait de croire en ...

babou941

Grande tristesse aujourd'hui. Un grand bonhomme nous a quitté

babou941

Bonsoir Désolée pour ta tante, personnellement j'en ai parlé avec mon médecin traitant car étant diabétique type 2 j'ai reçu le vaccin gratuit de la sécu. On a décidé de ne pas le faire car comme toi je ne l'ai jamais fait et jamais eu la grippe jusqu'à présent. Il m'a juste dit si tu vois quaurours...

babou941

Bonjour tuco Au niveau de la sensation des jambes qui lâchent ça me le fait après des séances aquagym intenses en cardio. Il y a des escaliers à descendre pour aller aux vestiaires et j'ai l'impression d'avoir les genoux qui tremblent c'est une sensation bizarre mais ça passe vite. Comme te l'a dit ...

babou941

Hello Comme je te comprends, les petits chefs qui chipotent sur tes heures mais qui disent rien sur les heures sup que tu fais :evil: Ben écoute le principal c'est qu'elle te les ai donné après ça va se calmer. Oh sur Paris/RP tu devrais bien trouver pour les IRM le samedi faut appeler tous les cent...

babou941

Bashogun ça va devenir compliqué avec 2 Barbara Alors pour répondre à ta question j'ai eu un entretien hier et je leur ai dit je suis dispo sauf le 18 matin. Du coup ils me prennent et je commence le 19. Je n'ai pas parlé de ma maladie j'ai juste dit que c'était un rdv de longue date dans le cadre d...

babou941

Je comprends
Ou alors t'es cash et tu expliques que tu es en cours de diagnostique et qu'une fois tous ces examens passés ça va se calmer. Pour ma part maintenant c'est 2 rdv neuro et 1 IRM par an sauf poussée mais je touche du bois pas eu

babou941

Bonjour Les gens en général se font tout un monde de rien du tout en pensant à la place des autres. Par expérience et travaillant en intérim, il m'est très souvent arrivé de devoir décaler un 1er jour où de devoir dire que j'arriverai plus tard ou partirai plus tôt pour un rdv médical important que ...

babou941

Bonjour Ci-dessous une définition simple La spasticité musculaire correspond à l'augmentation exagérée et permanente du tonus musculaire (tension musculaire) d'un muscle au repos. Pour ma part j'ai l'impression de pas trop avoir de problème de ce côté là suivant cette définition. J'ai de temps en te...

babou941

Merci à vous
Je n'ai pas pu me rendre à la journée près de chez moi, grosse grosse fatigue ce jour là

Et du coup qu'en ressort-il de votre visite?
Bonne journée

babou941

Hello J'ai commencé le traitement 8 mois après la 1ere poussée (micmac avec les rdv) mais tu sais c'est juste un traitement de fond pour éviter de nouvelles poussées pas de miracle en soi, ça ne guérira pas les lésions déjà présentes. Certains ne font qu'une seule poussée et n'en refont pas pendant ...

babou941

Bonjour Murielle Nous avons exactement le même parcours à quelque chose près sauf que je suis aller aux urgences ophtalmo et qu'ils m'ont tout de suite parlé de SEP. Comme toi on m'a dit vu votre âge 40 à l'époque ça devrait être leger. Depuis j'ai refait une poussée très rapidement 2 mois apres ma ...

babou941

Bonjour,
Si tu es dans la fonction publique , ou certaines entreprises privées vérifie que tu n'as pas souscrit à une assurance prévoyance, ils prennent aussi le relai.

babou941

Merci pour ce retour

babou941

Bonsoir lauriemab Tu devrais recevoir un courrier mais ce qui compte c'est la mention sur ton attestation de droit sécu que tu peux imprimer sur ameli. Le 100% est mentionné en bas. Pour les bons de transport, perso je ne les utilise pas car je peux encore conduire. Par contre ma mère demande à son ...

babou941

Bonsoir Mallory Bien triste d'apprendre tout ça mais comme l'a dit quelqu'un la vie est une farce et nous ne sommes pas tous égaux face aux galères et je sais de quoi je parle. Tu ne serais pas verseau par hasard? Sinon ce que j'ai appris c'est a prendre du recul pour ne pas perdre la tête. Même si ...

babou941

Super initiative

babou941

Hello defcom J'adorais le fromage ... mais paradoxalement je le digére beaucoup moins bien que le nutella :lol: Depuis mes gros problèmes de pancréas (rien à voir avec la Sep ) pour lesquels j'ai été nourrie par sonde nasogastrique pendant plusieurs mois je peux plus manger ce que je veux quand je v...

babou941

Bonjour emma
Essaye de voir avec pôle emploi et Cap emploi (C'est le pôle emploi avec RQTH). Dans le mien celui de Créteil dans le Val de Marne ils organisent une journée rencontré avec des entreprises. Du coup ils savent d'office que tu as un handicap.

babou941

Le principal c'est de prendre du plaisir.
Dixit une accro (par periode) du nutella à la petite cuillère

babou941

Hello Barbara (comme moi) Ne te mets pas trop de pression sur la nourriture. Aucun médecin ne m'a parlé d'un régime spécifique hormis la supplémentation en vitamine D. Le principal C'est de manger équilibrédans un 1er temps et ça viendra petit à petit. Limite les sucres raffinés, bonbon gâteaux.. .....

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