Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Hello Barbara A l'époque, les médecins n'avaient que la sep à la bouche. Tout n'est pas que sep. Ou avc. Dès choses plus rares arrivent, et l'ensemble de ces choses rares finissent finalement par concerner un nombre non négligeable de personnes. J'espère que tu as enfin trouvé, la réponse à tes symp...

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Merci pour vos réponses.
Je me demandais justement si c’était national. Je vais traverser 4 départements prochainement, je regarderais si j'en vois.
Si les routiers s'en mêlent, ça va passer d'une revendication mignonnette, à un joyeux bordel, c'est sur !

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Salut J'admire ta détermination à fouiller un sujet. Tu auras certainement un peu de temps à accorder à cette conférence de presse du 21 novembre 2023 au Parlement européen. Elle évoque un peu tout nos points de divergence. Bénéfice/risque, désinformation, obligation déguisée dans le but de protéger...

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Hello ici Par chez moi, j’étais étonnée de voir des panneaux à l'entrée ou sortie de ville, à l'envers :shock: J'ai cru a des gosses qui faisait une blague, mais une 50 taines de km plus loin, c’était pareil. Ce n'est pas tous les panneaux mais quelques uns. Mon explication de gamins farceurs, devai...

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mdr Salut jipé Je savais que remonter ce vieux post, allait te faire réagir très vite. Tu es vacciné Moderna, si je me souviens bien !? En fait, je suis désolée mais mon enthousiasme est juste, très personnel. Ce que je constate Jipé, c'est que ces tout nouveaux vaccins ARN, nous étaient vendus, san...

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Merci mag J'ai gardé contact avec mon premier neuro et j'étais sa première sepienne C'était à Perpignan Lui, il a pas réussi à se blinder et il est parti en exploration fonctionnelle. Honnêtement ça met une frousse incroyable de partir. Tout recommencer et la douleur que j'éprouve ''je sais que je ...

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Salut ici Au début de la vaccination, c'était OK pour tous les labos, chacun avait une belle part du gâteau. Maintenant que la vaccination a ralenti et que le gâteau est devenu plus petit, chaque labo voudrait que SA part du gâteau soit la pus grande possible. Arff, on dirait que "Moderna"...

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oui. Au début, ils sont jeunes et forcément plus sensibles, a ce qui nous arrive. Avec le temps, ils se blindent, ce qu'on peut comprendre. Après, ils sont aussi coincés, par ce qu'on leur dit de dire. Ils ont des consignes générales, mais parfois, il faut savoir déroger aux règles. Quand ils sont j...

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Bonsoir Khadija Est-ce que ta tension a baissé depuis ? comment te sens-tu ? Les effets secondaires même pour une petite dose, peuvent etre impressionnante, quand on ne supporte pas une molecule. Profites d'aller voir la généraliste pour ta tension, et demande lui pour la gabapentine en même temps. ...

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Et bien sûr la déprime (sous traitement depuis peu) C'est pas la meilleure période de ma vie, vivement le rebond, si rebond il y a Bah, oui rebond, il y aura ! D'autant qu'en ce moment, si tu as une otite, ça doit exacerber tes symptômes, fatigue et déprime compris Il faut une bonne dizaine de jour...

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Disons, que je lui avait déjà fait un petit debrief, à charge, à ma sortie d'hosto. Il avait été suffisamment intelligent pour comprendre ce que je lui racontais au point de s’excuser....pour les 10 ans , je comptais re débriefer à froid, de tout ça, en plus d'avoir son avis sur ma SEP. Je sais pas ...

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salut Tof
Bah, j'ai pisté le neuro qui m'a diagnostiqué, parce que je connaissais son nom et j'ai trouvé ou il exerçait. Sur Nantes, donc.

Je comptais lui rendre visite pour fêter mes 10 ans de SEP, avec lui

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Hello Margot Tout dernièrement j'ai passé IRM cerébrale et médullaire. Ce n'est pas la première fois évidemment en 20 ans de sep, mais, si au début ça ne me dérangeait pas du tout, maintenant ça me GONFLE ! Allongée dans ce fichu appareil je rêvais d'un petit cabinet chaleureux genre médecine chinoi...

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Salut Super cette idée de dépaysement, Lélé ! je pense que ça peut vous faire le plus grand bien à tous. J'ai appris que mon premier neuroloque, interne a l'époque à Rotchild, sous la coupe du trèèèèèèèèèès célèbre ( grâce a jipé :mrgreen: ) Pr Gout, était parti sur Nantes. Je me suis dit qu'il étai...

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Hello :D Je me dis que il doit y avoir d'autres plantes qui ont ces vertus Sans thyroïde on a beaucoup de médicaments interdits Oui, Lélé, tu as d'autres plantes médicinale, si tu ne supportes pas le millepertuis. Je remet le lien vers la discussion qui rassemblait pas mal de chose, pour ceux qui on...

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Christof a écrit : ↑20 nov. 2023, 20:13 Mais de toute façon on ne peut pas conduire même avec du cbd, pour le moment je conduis toujours

Mais tu fais comme tu veux, Christof !

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Hello ce soir, Pour les graines, Christof, je persiste et je signe. Il n'y a pas d'interdiction a en acheter. Elles ne contiennent pas de substance psychotrope.https://www.expertpublic.fr/est-ce-legal-dacheter-des-graines-de-cannabis-en-france/ La limite légal de THC est de 0,2%....quoi que dans ce ...

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Ah effectivement, si tu veux qu'on te signe une garantie, ça va pas être simple. :) Pour la régularité, je ne pense pas que ce soit un vrai souci.Trouver un bon distributeur, non plus. Après, si tu as un peu de temps, tu fais pousser. Les graines ne sont pas interdites ! Tu peux tout à fait te faire...

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Arffff Pour répondre à ton message plus haut…. Le cbd fonctionne comme relaxant, je ne suis pas stressé donc… je cherche plutôt quelque chose contre la spasticité et ça c’est le canabis thérapeutique (thc) mais c’est pas possible en France… pourtant on peut tourner aux opiacés (l’incompréhension mdr...

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Bonsoir tous, Je sais pas vous, mais on a eu une belle journée ensoleillée... ça nous a changé d'hier. Qu'est ce qu'on a pris, comme flotte ! Je suis assez d'accord avec ce qui a été dit. C'est bien que la science avance, mais à quoi bon savoir ?! Les traitements ne sont pas assez en avance, eux, po...

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Bonjour, Nous sommes ravis de vous inviter à nos Journées Portes Ouvertes dédiées à la recherche sur la sclérose en plaques (SEP) et maladies apparentée les vendredis 24 novembre et 01er décembre 2023. Lors de ces visites, vous pourrez découvrir le monde de la recherche, rencontrer nos chercheurs et...

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:mrgreen: ça peut vite faire beaucoup de monde ! On m'a raconté une blague dernièrement, que j'ai trouvé mignonne. Je vous la raconte mais va falloir faire un effort d'imagination, car elle est vraiment orale. Faut faire comme si vous m'entendiez vous la raconter. .............................. ça s...

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Coucou Daniela coucou j'ai mal à mon œil gauche celle ou j'ai la NORB est-ce que c'est toujours a cause de la poussée ou c'est une douleur séquellaires? Pour avoir eu une névrite aigüe, je te dirais que c'est normal, d'avoir encore mal. Le nerf de l’œil est tout petit, et comme il est blessé, ça tir...

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Yep Mon neuro m'a prescrit du doliprane pour les premières injections. Un doliprane 1h avant et 1 4h après. Effectivement c'est le discours de mon neuro, ma sep ne me laisse pas trop tranquille du coup passons à un traitement. Mais sans me forcer la main, c'est ma décision. Totalement d'accord avec ...

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Salut tof
Tu en es ou, d'ailleurs ? Tu ne devais pas voir ton neurologue bientôt ?

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Hello Daniela
C'est plutôt une bonne nouvelle que tu dormes beaucoup. Le corps se ressource et ça devrait atténuer un peu tes symptômes.
J'espère que ton hospi, va t'apporter un peu de réconfort.
Tiens nous au courant
A+

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Salut Mathilde Les messages arrivent parfois avec une journée de retard, ( le temps de la validation) ceci explique que ton message n'est pas tout de suite trouvé de réponse, car il est classé par date. Bienvenue à toi, donc....tu devrais trouver ici, ce que tu cherches ! Bonjour à tous, Je m'appell...

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Tiens, salut Nico Quelques semaines plus tard. J'ai quitté le domicile familial. Je subis sûrement une poussée, je suis ravi, mon neuro m'a mis sous corticoide, et je vais me mettre sous traitement finalement. J'ai opté pour le kesimpta. Pourquoi me direz vous, pourquoi pas. Je tiens au jus Non, pou...

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Salut c'est bon c'est réglé elle m'a donné du café pour se faire pardonné. pour la veste Parfait. Tu voies, c'est quand même plus simple, de se réconcilier. Après pour ton père, (même si je comprend que ça soit chiant que ça se passe, pas très bien avec sa nouvelle femme.) Tu peux te dire ( et même,...

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Salut Barbara Toujours aussi intéressant, de chercher à comprendre comment fonctionne le cerveau ! Tiens un autre lien sur le sujet https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/troubles-du-cerveau,-de-la-moelle-%C3%A9pini%C3%A8re-et-des-nerfs/dysfonctionnement-c%C3%A9r%C3%A9bral/dysfonctionnement-c%C3%A9r%...

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Salut Orana :D Bah dites donc, quel suspens, sur ce post ! bon du coup avec mes 3 énormes pavés, plus trop de suspense ! J’ai tout donné ! Tout lâché ! à peine stressée.. foto mdr oui, oui, je vois que depuis.... tu t'es bien lachée ! Beaucoup de réponses t'ont été apportée. Je trouve, comme les cop...

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EloLélé Je ne sais pas quoi faire.je continue la kiné? Je fais une pause ou j'arrête ? Vu de l'extérieur que feriez vous ? Bah, je te donne un avis, de plus :wink: Je me range à celui de Bloub et de Dam'argot. Le but de ta kiné, est de travailler sur l'apaisement de ta douleur. Si après des étiremen...

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Hello Daniela et salut la compagnie j'ai toujours cette impression de descendre et de monter, d'un train en marche, moi :roll: C'est marrant, je suis tombée sur cette vidéo, quelques semaines, avant que tu ne la postes. J’étais restée ébaubie, et par le contenu de la vidéo, par son format, son publi...

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Il ne se passe rien, pleine forme. Patrick :D Ah, tu me rassures, merci. J'ai pris l'habitude de lire tes petites astuces pratiques, Patrick :mrgreen: et là, ça fait longtemps qu'on n'en lit plus ! Il y a par exemple, un post oligo-élément et je m'attendais a te lire, tu comprends....donc , dans le...

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Salut

Christof a écrit : ↑27 oct. 2023, 15:44
C’est pas encore la st Patrick

Pas besoin de fête de la bière pour en boire, toute l'année !

PatrickS a écrit : ↑17 oct. 2023, 10:23

Comme,
Pas besoin de la Saint Patrick, pour penser à PatrickS
Qu'est ce qui se passe Patrick ? tout va bien ?

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Illimani le soucis c'est que tu vas voir un spécialiste pour lui dire ce que tu veux comme examen . Du coup ils se braquent et se vexent Tu ne peux pas y aller en frontale Attention ici on comprend mais mag et bloub ont raison malheureusement Tu dois t'adapter à eux et ne pas leur donner l'impressi...

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Bien trouvé !
ça fait plaisir de mieux comprendre d’où vient cette obsession !
Pour la France, faudrait peut-être retrouver ses potes du 93, pour qu'ils se réconcilient autour d'un pitch

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:D Bah dites donc, quel suspens, sur ce post ! En attendant, des news d'Orana- Salut Marg' Oui et tu sais quoi Mag' ; il m'arrive d'avoir envie de ne vivre qu'avec des malades parce qu'on est sur les mêmes ondes. Pourtant ce ne serait peut-être pas une bonne idée. En plus, quand je me retrouve avec ...

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SaluLola Examen réussi. Top-Bravo ange2 J'avais trouvé un poste de téléconseillère mais trop loin de chez moi. Le job me va. Assise et au tel. Maintenant, je cherche près de chez moi car c'est le trajet qui me fatiguait. Super, si tu te sens pouvoir faire le job ! Comme tu dis, il n'y a plus qu'a at...

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Tu n'as pas a t'excuser. C'est bon, le thé a la menthe !

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bonjour, nouvelle ici... tout juste inscrite.. je ne sais pas si j'ai ma place ici, j'ai presque honte car en attente de diagnostic... j'ai 35 ans et je me sens complètement démunie depuis 15jours. j'ai presque honte d'être ici car je ne suis même pas sûre d'avoir la sep.. je vous ai lu, bcp lu, j'...

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T'es mignonne !
je ne sais pas de quel coin tu es, mais on fait parfois des apéro...alors faire un thé, c'est presque pareil

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Salut Illi J'ai appelé le 15 la nuit dernière. Pompiers. Urgences. Mais les médecins n'ont rien à proposer, que des cachets pour pleurer moins fort la nuit. Ah,lala, ça n'a pas l'air de s'arranger pour toi. Tu as déclencher un nouveau symptôme ou c'est un "habituel" qui a été plus fort que...

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Bonsoir khadija, Je ressens ta détresse et j'aimerais que tu te sentes au moins rassurée :( Si tu ne peux pas agir directement sur ta mobilité, il te faut trouver une manière d'alléger, déjà, tes craintes. Lélé a raison de te conseiller un bip ou un bracelet. Ça peut te tranquilliser de savoir que s...

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Après la dur vie d'esclave au champs.... La vie difficile des gars à l'usine.
La misère des hommes délivrent des belles chansons.

The Pogues - Dirty Old Town - Live Japan 1988

Belle journée

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Super Mag' que tu ailles mieux. Si c'est bien neurologique tes douleurs, ça va ça vient et ça repart sans que l'on sache le pourquoi du comment. Et je trouve bien qu'elles aient quasiment disparu avant le passage du rebouteux sinon tu aurais mis ça direct sur son efficacité miraculeuse. Les réputat...

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Merci Mag, pour le tatoueur et comme tu le dis, les gens sont gentils ! mdr tu m'etonnes qu'ils sont gentils....Pas sur que je ne lui aurais pas mordu un oeil, à la place d'un des suppliciés ! J’ai adoré le délire savane ! Oui avec la ligne d'horizon....enfin, pas si grande, et le couché de soleil....

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lélé a écrit : ↑26 oct. 2023, 12:59 Je vois rien mag

Ah bein mince....la vidéo t’étais un peu destiné.
MarieL a l'air d'avoir pu la regarder. Sinon, tu tapes dans le moteur de recherche de You tube- François Damiens- le tatoueur.

Promis- c'est drôle

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Hello Bon alors ? Aujourd'hui, c'est mieux qu'hier, pour vous ? :roll: On est bien plus nombreux que je croyais a avoir mal au dos ! Je compatis, c'est sacrément douloureux . Mais est-ce que c'est directement lié a la SEP pour vous ? genre une lésion mal placée, qui pourrait induire de faux messages...

maglight

Un petit tatouage, par François Damiens ?

Un petit Elan ? une migale d'éthiopie ?

..... J'ai du mal a croire, que c'est moi qui l'ai fait ?

......Moi, j'ai du mal a croire, que c'est mon pied ?

...sont, tellement gentils les gens !

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