Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

pier2

Moi, je vais prendre mes quartiers d' été dans mon garage, il y fait plus frais et je n' ai pas d' escalier.

De toute façon je n' ai pas les moyens d' aller où que ce soit, mais habitant à Argelès, avec tous les vacanciers qu' il y a, je m' y croirais.

pier2

Donc, six et moi, sept oies.

Et si SEP à moi, c' est toi aussi.

Et six Sétois, c' est pas moi.

MDR !!!!

pier2

MDR !!!!

700 000 000 de chinois, et moi, et moi, émoi.....

pier2

Moi aussi je prend la biotine depuis 15 jours, et c' est trop tot pour ce rendre rendre compte. Moi j' ai eu droit à rien comme vitamine, et je n' ai pas fait de poussée pendant 9 ans, donc, on peut pas parler de relation de causes à effets. Ceci dit, j' ai une forme mélangé de sep rémittente et sec...

pier2

Le problème, BABEL, c' est que plus il est confortable et moelleux, et moins j' y suis bien.

Un youpala, ça m' irait bien peut être.

pier2

C' est donc un fauteuil normal. De confort, c' est le nom que la dame lui à donné, ce n' est pas une prescription spécifique. Un fauteuil roulant, quoi.

J' ai donc aussi un fauteuil de confort, bien que je ne le trouve pas confortable du tout.

pier2

Bonjour BABEL. C' est peut être un fauteuil dont on se sert comme un deambulateur pour marcher et sur lequel on peut s' asseoir pour s' y reposer ou quelque chose dans ce genre. Avec le mien qui est un fauteuil " normal ", je le fais des fois sur des petite distances et dans des endroits s...

pier2

Et si je comprend bien tu veux dire que des atteintes comme ça je peux en avoir n importe quand sans que ça ne sois une poussé? En cas de sep oui, et bien d' autres choses. En cas d' autre choses, je ne sais pas, je ne connais pas ce que je n' ai pas. Et même ce que j' ai, je ne connais pas trop co...

pier2

Bonjour.

Pour ma part, diagnostic sans PL. Uniquement l' IRM.

pier2

Bonjour Khadija.

Perso, ça fait une semaine que j' ai commencé, c' est mon neuro qui m' a fait l' ordo que j' ai porté à la pharmacie de l' hôpital, qui elle, c' est occupé de faire le nécessaire.
Quinze jours / trois semaine après je l' avais pour six mois.

pier2

J' ai toujours fait mes perfusions à la maison, jamais a l' hosto.

J' ai de plus de super veines, à défaut d' en avoir. ( de la veine ).

Les 2 dernières en cachets, encore mieux.

pier2

Merci lélé, content que tu sois contente. riree C' est une poussée surajouté, mais oui, j' ai eu un choc émotionnel, un cycliste m' a percuté de face en voiture. Très grosse émotion, je suis d' ailleurs allé le voir en neurologie, j' avais justement r de v deux jours après, il avait une fracture du ...

pier2

Bonjour, moi il y a 4 ans, c' était 200 / 300 m avec une béquille, maintenant c' est 50 / 70 m selon la forme avec deux béquilles. Je suis enu prog secondaire et j' ai fait malgré tout une belle poussée il y a deux qui laissé des traces.

Je commence la biotine aujourd'hui même.

pier2

On à pas le même usage d' une canne et des béquilles, perso c' est 2 béquilles, et avant la dernière poussée c' était une béquille. J' ai une canne mais je ne peux pas m' en servir, j' ai pas assez d' équilibre, ou juste pour faire 3 m dans mon salon. riree Dis donc fafa, tu devais t' appuyer drôlem...

pier2

Exactement, fafa, c' est le propre d' un forum, chacun dit ce qu' il pense. Donc, je rectifie nous avons donné notre avis et toi tu à donné le tien d' avis.

Le conseil, c' est chacun l' interprête comme il veut.

pier2

En fait, il n' y a pas de polémique. Le fait est que les vaccins sont nécessaires et heureusement qu' ils sont la pour éradiquer certaines maladies, mais le fait est que dans certains cas ils réveillent certaines pathologies "latentes", j' ai moi même développé la SEP aprés les vaccins pou...

pier2

Je récupère l' ordonnance et le traitement lundi, si dispo. J' ai un périmètre de marche de 50 m avec deux béquilles, comme @Patoune, je verrais bien si il y a de l' amélioration.

Je suis en progressive secondaire avec poussée surajoutés.

Je le prend en plus du tecfidera.

pier2

Bonsoir à tous ! L'eau est un besoin vital à l'homme, mais aussi à l'animal.. Il est recommandé de boire au moins 1,5l/jour.. Le sujet est intéressant, mais j'aimerais juste revenir sur le sujet principal "la biotine". Je lui en avais parlé une fois. Elle m'avait répondu clairement :"...

pier2

J' ai eu 3 neuro différents depuis que j' ai la sep, et aucun d' eux ne m' a parlé de boire impérativement 3l d' eau, je ne dis pas que c' est pas bien, mais si c' était capital, il me semble qu' au moins l' un d' eux en aurait parlé. Quand j' étais en centre de cure, le neuro m' a dit de bien veill...

pier2

C' est un dicton qui se dit tout simplement pour différencier l' homme et la femme, après chacun et libre d' ouvrir la bouche. Par contre, pour ce qui est de tendre le bras, ce sera plus difficile pour une femme. LOL. Dans la sep, il n' y a pas non plus que l' obésité qui gène pour certaines positio...

pier2

Les hommes ne sont pas timide sur le sujet. Disons qu' il est plus facile de garder la bouche ouverte que le bras tendus.

Pas d' érection, pas d' éjaculation, donc pas de draps qui colle.

pier2

Bonjour. Moi non plus je n' ai pas de sensation de grosse fatigue, sauf après un effort bien sur, mais je n' éprouve pas le besoin de faire la sieste, et je peux veiller tard si besoin est, ainsi que me lever tôt. Quand j' étais en centre de rééduc j' étais le seul comme ça. Par contre, à cause des ...

pier2

Merci beaucoup, pencarn.

pier2

Bonjour.

Mon neuro me propose de l' essayer, je voudrais savoir si la mise en place du traitement est contraignante.

Merci, de me renseigner.

pier2

Oui, tout est possible avec cette saloperie. A la place en fait, j' ai des fourmillements permanents dans les mains.

pier2

Tu crois qu'il faut une sep avancée pour ce symptôme de Lermitte ? C'est l'un des premiers que j'ai ressenti. C'est une sacrée décharge dans la colonne, en tout cas. Je ne l'ai plus aujourd'hui. Bonjour, moi aussi c' est l' un des tout premiers signes que j' ai eu, et je l' ai plus maintenant. Ça d...

pier2

et d'oublier ceux qui ont 2 ans de sep et qui savent tout et connaissent tout. "coup de ras le bol vers les cons" dont certains peuplent le forum un peu trop....... de leurs propos completement à coté de la plaque Chut,certains pourraient se reconnaitre ... :mrgreen: Bon,il me reste de lo...

pier2

Bonjour ! Des news me concernant. Me voilà de retour parmi vous mes ami(e)s.. En ce moment je fais de la kiné en centre de rééducation. Pour info, g déjà fais de la kiné en centre de rééducation, mais ce n'est pas le même centre q le 1er. Selon les dires des malades, des taxis.. le centre est bien....

pier2

Bonsoir pier2 : Eureuz pour toi de savoir q tout se passe bien.. Jcroiz les doigts pour q nivo lymphocytes les résultats soient bons.. Perso, pour moi, ç le flou.. Ça m'énerve. Merci, khadija. Quand je dis que ça se passe bien, ça concerne l' IRM et l' évolution de la maladie par rapport aux images...

pier2

Bonsoir khadija, je suis en secondaire progressive et sous tecfidera, et au vue de la dernière IRM, ça se passe bien.

Le seul souci, ce sont les lymphos qui baissent, donc, maintenant prise de sang toute les 3 semaines, et si ça continue à baisser, arrêt du tecfidéra.

pier2

T' en dire plus, non, à part qu' au début ça à bien marché pendant un an, puis les effets se sont estompés, mais j' ai continué car je me disais qu' arrêter se serait mauvais, et en fait je redoutais comme un effet de "manque". Je n' ai eu aucun effets secondaires.

pier2

Donc il y a un cachet qui aide à la marche? Oui lélé, c' est le fampira, perso je viens de l' arrêter il y a 15 jours, et je pense que je le prenais pour rien depuis plus d' un an, mais au début que je le prenais il m' avait considérablement aidé pour la marche. Après, l' effet à cessé, mais c' est...

pier2

C' est clair qu' on nous prend pour des truffes avec ce sativex, vendredi lors de ma visite des 6 mois, il me l' a re- noté sur l' ordonnance pour le deuxième fois en "stand by", mais contrairement à il y a 6 ,mois en arrière, il était moins enthousiaste.

pier2

Bonjour Marialex.

Tu t' es bien exprimé, il me semble que j' ai compris que les médecins, que tu as vu penchent pour un problème neurologique dont la SEP, fait partie entre autre . C' est ça ?

pier2

Bonjour solofo, moi aussi j' ai été diagnostiqué, avec une seule IRM, et sans PL. Et j' ai eu mon ALD avant le diagnostic définitif par le neuro, suite à la demande faite par le généraliste.

pier2

Pas que l' homosexuel, d' ailleurs...

pier2

C' est la que tu es pathétique, et c' est bien ce que j' ai voulus dire: quand on ne sait pas tout, on se tait, quand on pense juste, on se tait. Par politesse on ne cite pas les gens sans les nommer et les prendre en exemple c' est complètement hors sujet. Par contre en nommer d' autres comme tu fa...

pier2

Ben laisse moi te dire que sur ce post là, tu es en dessous de tout, et envers tout le monde. Et là, tu es très loin de la politesse. Tu ne sais rien, sur beaucoup de personnes, alors dans le doute, on s' abstient. Pathétique, comme je t' avais dis pour un autre post. Tu fais quoi, une compétition d...

pier2

Permet moi, de ne pas être d' accord et que c' est une affaire d' interprétation et d' état d' esprit de chacun. Chacun peut réagir différemment c' est vrai, mais il n' y a pas de quoi polémiquer. Mais ce n' est que mon avis de sépien, et il en vaut d' autre, je ne dis pas que c' est comme ça qu' il...

pier2

Bonjour Madness. Ben moi, ça ne me choque pas qu' un médecin te dise qu' il est possible que ce soit une SEP, tout simplement parce que ça veut dire aussi, que ce n' est peut être pas ça. Il te prépare à quelque chose, mais en aucun cas il te dis que c' est ça, c' est une histoire d' interprétation....

pier2

Moi aussi, quand je m' énerve ou me prend la tête, je me crispe, j' ai des tremblements et impossible de faire un pas, tellement je me raidis. Par contre je ne bafouille pas.

Fafa, j' ai beau chercher dans le topic, je ne trouve pas de post de Mirabelle ou E T parlant de ça.

pier2

Est-ce que ça vous arrive dans votre entourage une personne qui a toujours plus mal que les autres. Que si quelque chose lui arrive à elle c'est toujours pire que les autres. Moi c'est ma mère. Lorsqu'elle a mal c'est toujours pire que les autres. L'autre jour je lui parlait d'un produit que je pre...

pier2

Oui, mais non. Dans son concept, le tube est déroulé sur sur isolant, qui donc isole de la dalle. Soit un isolant genre polyuréthane sur lequel on fixe un treillis soudé et qui sert à l' accrochage du tube en respectant le calepinage, soit des dalles en polystirène équipés de plots destinés aussi à ...

pier2

Bonjour, vous pouvez choisir le plancher chauffant c'est d'un confort inégalable! Depuis très longtemps ce sont des plancher "basse température" plus aucun effet sur la circulation comme on pouvait le voir il y a 30 ou 40 ans. Tout à fait, de nos jours on envoie l' eau dans le circuit en ...

pier2

Félicitation, pour tes résultats et surtout pour ton abnégation.

@ fafa, pourquoi veux tu qu' on lui dise (ou à qui que ce soit) que la SEP réduit les facultés intellectuelles?

pier2

Moi aussi, @lélé j' ai démarré la SEP à l' hôpital de Perpignan en 2001, avec le docteur Faillie, il y avait le Dr Nègre aussi, et d' autres dont je ne souvient plus.

pier2

Pier2 c rigolo je suis originaire de Perpignan, enfin st Laurent de la salanque et g habite ille sur tet Mirabelle Pour le port à cath g pas encore donne suite, g peur lol Tiens c' est marrant oui. Je suis à l' opposé moi, plutôt Albères - Côte Vermeille, mais je connais St Laurent et Ille sur têt.

pier2

@Mirabelle. J' ai fais systématiquement une perf de solumédrol, de 1250 mg tous les derniers jeudi du mois( c' était comme ça ), pendant des années 5/6 ans à la maison, jusqu' à ce qu' on décide d' arrêter ainsi que l' avonex car la maladie était passée en progressive, ce qui ne m' a pas empêché de ...

pier2

Bonsoir Mirabelle. :) Je suis sous tecfidéra, et je ne prend pas de Mopral ni quoi que ce soit pour l' estomac, mais effectivement j' en prenais en prévention pendant les cures de Solumedrol. Pour les veines, les perfusions à répétitions me les avaient abimés, mais tout est revenu, d' autant plus qu...

pier2

En fait c' est mon père qui avait quelques soucis avec ça qui m' en a parlé, puis j' ai vus que quelqu' un(e) sur le forum, je ne sais plus qui le préconisait et j' ai essayé. Ça me convient et j' en prend 6 par jour, tout le temps. J'avais vu sur le forum c'est Lobidique qui en parlait beaucoup. D...

829 résultats trouvés