Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ptitepat67

Oui métier passionnant mais qui me passionne moins qu'il y a quelques années, vu ce qu'est en train de devenir l'hôpital français, les conditions de travail, le manque de moyens qui se répercutent sur la qualité des soins au détriment du patient, et la hiérarchie qui nous impose des méthodes de trav...

Ptitepat67

Ça rapporte bien aussi du côté des labos en France, même si c'est pas comparable avec les States ! Quand on voit le prix de nos traitements pour la SEP ! Pour le cancer c'est des traitements très onéreux également, et vu le nombre de personnes touchées... En psychiatrie c'est pareil. Les nouveaux ne...

Ptitepat67

Quel traitement ? Quels sont tes symptômes résiduels - si tu en as ? Bonjour Aeade, Alors j'ai commencé un traitement de fond par Aubagio le 16 Juin. J'ai récupéré sans séquelles trop gênantes de ma poussée commencée le 10 Avril. Restent quelques raideurs dans les doigts, douleurs qui vont et vienn...

Ptitepat67

Bonjour, Des nouvelles de mon projet de crédit : RDV hier avec notre conseiller bancaire. Alors, comme me l'avait suggéré Bashogun, mon mari a pu prendre le prêt à son nom sur ses seuls revenus (nous n'avions plus aucun crédit en cours) malgré que nous soyons mariés sous le régime de la communauté e...

Ptitepat67

Bonjour,

Alors j'ai téléphoné à ma mutuelle, pas au courant, me renvoie vers la sécu. J'ai envoyé un mail à la sécu, j'attends la réponse.
Je vous dirai ce qu'ils m'ont répondu...

Ptitepat67

Bonjour Aede, C'est bien que tu aies bien récupéré ! Ta poussée avait duré longtemps ? Je travaille moi-même en psychiatrie ( vieille infirmière psy, ISP). Suis contente de trouver quelqu'un qui travaille dans le même secteur. :D Suis en arrêt maladie depuis le 10 Avril pour une poussée. Je ne sais ...

Ptitepat67

Bonjour Marie91, Oui, ça semble vouloir redescendre. A voir aux prochaines PS. Presque deux mois de traitement sans effets secondaires physiques... quoique il me semble que mes cheveux commencent à s'affiner ( ce qui m'embêterait quand-même parce que je ne suis pas fournie du tout : peu de cheveux e...

Ptitepat67

Oui parce que dans le nord c'est la cata !

Bruine sans interruption depuis ce matin ! C'est le mois d'octobre !!!

Ptitepat67

https://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2017/01/02/le-sport-sur-ordonnance-au-journal-officiel-_843326 Depuis Mars 2017 le sport peut-être prescrit au même titre qu'un traitement par le médecin traitant et remboursé par la mutuelle pour les personnes en ALD. Je me suis inscrite à de l...

Ptitepat67

Bonjour à tous, Alors moi qui croyais devoir dire au revoir à Aubagio à cause d'un mauvais bilan, eh bien il s'avère que la hausse des transaminases était bien transitoire ! Nouveau bilan d'hier: je passe de 199 à 104 en une semaine ( c'est monté jusque 445 il y a quinze jours). Je me demande si le ...

Ptitepat67

Pour Ptitepas67 : moi aussi j'ai parfois le genou qui bloque mais lorsque je marche seulement. Pour conduire, il ne me gène pas. Je conduis prudemment mais je n'ai pas peur. Quand je vois tous les personnes âgées qui conduisent et dont il faut anticiper leur conduite afin d'éviter les accidents je ...

Ptitepat67

Bonjour Grenadineorangeade et bienvenue !

Joli message d'espoir ! Comme quoi la SEP n'est pas toujours le tableau noir qu'elle représente dans l'esprit de beaucoup ! Tu es une battante, ton discours le montre. Merci de nous faire partager ton expérience sur ce forum.

Ptitepat67

Et tu es très utile avec tes connaissances et tes conseils toujours rassurants ! Une personne ressource pour les gens qui comme moi se posent une foule de questions.

Ptitepat67

Tout à fait d'accord avec toi PAC ! Il en connait un rayon notre Bashogun ! Un vrai expert !!!

Ptitepat67

Bonsoir, Oui, oui, oui du kiné !!! Même en préventif si les symptômes ne sont pas importants. Ma généraliste m'a prescrit 30 séances alors que je n'ai pas de handicap prononcé, juste de temps en temps des raideurs, douleurs et manque de souplesse dans les jambes. J'y vais deux fois par semaine penda...

Ptitepat67

Oui, ça peut être long, deux mois et demi pour ma part, et chacun est différent. Sinon un petit coup de fil à ton neuro pour te rassurer peut-être...

Ptitepat67

Bonjour, Oui, il me semble que la meilleure solution serait que mon mari prenne le prêt à son nom. Apparemment pour un couple marié sous le régime de la communauté c'est possible si le conjoint donne son accord. Mais ce qui m'ennuie un peu c'est que dans les deux options je devrai quand-même me just...

Ptitepat67

Bonjour PAC, Je ne pourrai pas te répondre sur le fait que tu aies eu tes bolus longtemps après ta poussée, par contre ce que je sais c'est que le Solumédrol peut-être long à faire son effet, plusieurs semaines à quelques mois. C'est ce qu'on m'avait répondu quand je m'inquiétais de ne pas avoir d'e...

Ptitepat67

Bonsoir Bashogun, Ta réponse est déjà très précise, comme à ton habitude, et je t'en remercie. J'avais déjà un peu regardé sur internet les renseignements que je pouvais trouver, et effectivement j'avais vu l'existence de cette convention AERAS, sans trop creuser. Donc je viens d'aller relire tout ç...

Ptitepat67

Bonjour à tous, Je sais qu'il y a déjà des posts sur le sujet, mais ils concernent plus les prêts immobiliers qu' à la consommation. Alors voilà, je voulais savoir ce que je risque si mon mari et moi prenons un prêt à la consommation et que nous prenons l'assurance décès invalidité sur deux têtes, s...

Ptitepat67

Bonsoir PAC, Je me reconnais un peu dans ton parcours : diagnostiquée en 2001 j'ai été relativement tranquille de longues années, vie normale, travail à plein temps, aucun contrôle médical. Je vivais sans pratiquement plus y penser. Plus de cinq années se sont écoulées entre la première poussée sens...

Ptitepat67

Merci. On va voir ce que ça donne par la suite.... Mon organisme est imprévisible, il se peut que ça se stabilise à un taux acceptable ! Je revois le neuro ( le chef de service) à son cabinet le 6 Septembre. On fera sûrement le bilan après presque trois mois de traitement si j'ai pu le poursuivre......

Ptitepat67

Bonjour Bashogun, tu es dans les Pyrénées Orientales ? Ici dans mes Ardennes je n'ai plus de problèmes avec la chaleur, ces jours-ci nous avons 22, 23° pas plus. Nous avons des amis actuellement à Hyères, ce soir encore 37° ! J'ai connu cela 8 jours en Andalousie mais pour ma part j'ai bien supporté...

Ptitepat67

Bon ça y est je suis fixée : l'infirmière de neuro a vu le médecin et lui a communiqué mon bilan : donc on continue. Je viens de reprendre mon cp ! C'est vrai qu'elle m'avait dit que ça pouvait être transitoire, et c'est ce qui a l'air de se passer. C'est vrai aussi que chez moi ça fait yoyo : je pe...

Ptitepat67

Bonjour Marielle, et merci de ta réponse rassurante, parce que c'est vrai que je n'aime pas trop voir ce taux très très élevé, je crains pour mon foie.... Pas encore de réponse de la neuro ce matin. Elle est dans le service mais a dû s'absenter. L'infirmière l'a prévient si elle l'a revoit pour qu'e...

Ptitepat67

Donc ça y est je viens d'avoir les résultats ( très pratique le site du labo pour prendre de l'avance sur la Poste, et surtout la veille d'un we). Alors en fait la neuro a prescrit les trois sérologies hépatites A, B et C pour être sûre que je n'avais pas d'hépatite avant puisque elle n'avait pas vé...

Ptitepat67

Bonjour, Alors PS faite tôt ce matin. Impatiente d'avoir les résultats ( ce soir en ligne normalement) mais surtout inquiète, car bien qu'elle ne m'en aie pas parlé au téléphone la neurologue a quand même prescrit une recherche d'hépatite médicamenteuse !!! Donc c'est que vu mon taux de SGPT elle en...

Ptitepat67

Je pense qu'on n'a pas le choix de vivre avec ces symptômes désagréables qui vont qui viennent, prendre les bons jours et faire avec les mauvais... Pour ma part je me rend compte que je ne suis plus la même depuis le 10 Avril 2017, depuis ma dernière poussée. Je n'avais aucun de ces symptômes avant ...

Ptitepat67

J'ai eu ces symptômes aussi ( j'en ai parlé dans un autre post). Chaque matin au lever et après une station assise prolongée. Cela passait très rapidement. Actuellement ces symptômes sont moindres. La chaleur des nuits ces derniers mois peut en être la cause puisque actuellement il fait plus frais e...

Ptitepat67

Bonjour Bashogun et merci de ta réponse rassurante. C'est vrai qu'en voyant le taux passer de 82 à 445 en deux semaines j'ai angoissé. Prise de sang demain matin, résultats en ligne sur le site du labo demain en fin d'après-midi, et donc si ça a encore augmenté j'arrêterai Aubagio samedi. Et je rapp...

Ptitepat67

J'ai oublié de préciser, si le bilan n'a pas redescendu on arrête le traitement la semaine prochaine....

Ptitepat67

Alors, je viens d'appeler la neuro. Elle me prescrit une prise de sang intermédiaire à faire fin de cette semaine. Je continue quand-même Aubagio car la hausse du bilan peut-être transitoire et je n'ai aucun symptômes hépatiques. Bon, ok mais ça me rassure pas de reprendre encore Aubagio quelques jo...

Ptitepat67

Bonjour Marie91 et merci de ta réponse. En effet seulement un mois et demi de traitement, commencé à la mi-juin. J'ai été catastrophée par un taux si élevé et je ne comprends pas que je n'aie aucun symptôme digestif ! Je m'inquiète pour mon foie, j'espère que c'est réversible et que le taux va redes...

Ptitepat67

Bonjour tout le monde, Alors je viens d'avoir un choc en ouvrant mon dernier bilan sanguin : SGPT 445,6 et SGOT 289,2 ( il y a quinze jours c'était 82,4 et 39,9). Je m'attendais à une augmentation comme tous les quinze jours mais pas à ce point !!! ragee . Donc en rentrant de promenade en famille j'...

Ptitepat67

Les termes changent mais les techniques sont les mêmes ! Les cadres dans n'importe quel milieu professionnel sont devenus des managers. On voit bien comment ils changent quand ils reviennent de leur école de cadres ! Ils sont bien formatés, ont leur a fait un véritable lavage de cerveau ! Chez nous ...

Ptitepat67

La corvée des courses faite, bonnes vacances à toi !

Ptitepat67

J' ai trois hommes avec moi qui ne sont pas trop intéressés pour bouger tant qu' ils s'amusent dans la piscine donc depuis notre arrivėe on bulle sur notre transat ! Et il fait si chaud qu' on est mieux au frais au bord de la piscine. On a la mer juste derrière avec accés direct par une promenade bo...

Ptitepat67

Et on nous soule à nous faire remplir des grilles d'évaluation sur tout, on nous impose des EPP , comprenez Evaluations des Pratiques Professionnelles. Tout ça pourquoi ? On vous dit que c'est pour améliorer la qualité des soins mais en fait c'est pour être dans les clous vis-à-vis des recommandatio...

Ptitepat67

C' est la cata dans les hopitaux et c' est partout pareil ! Je suis infirmière dans le CHS de mon département. J'ai lu cette semaine dans le quotidien régional que l"HAS demandait 1,4 millions d'économies à notre hôpital, ce qui veut dire soigner toujours plus avec toujours de moins en moins de...

Ptitepat67

Coucou, Tout se passe super ! Aucun souci avec la chaleur, et pourtant il fait très chaud ! Je suis toujours à l abri du soleil au bord de la piscine sauf quand je me baigne mais ça va. En fait je me baigne beaucoup pour me rafraichir ! Aucun symptôme, même mes raideurs dans les doigts ont disparu !...

Ptitepat67

Bonjour,

J- une heure du départ ! Mes symptômes d'hier sont moindres ce matin ! Comme l'a suggéré Defcom il se pourrait bien que ce soit allergique
aux pollens. Bon, je suis en forme pour braver l'aéroport !

A bientôt tout le monde !

Ptitepat67

Oui, tu as raison, faut que je me détende ! Ces vacances en famille, à quatre depuis longtemps ( car j'ai un fils de 24 ans qui ne pars plus avec nous depuis plusieurs années mais cette fois j'avais besoin de partager quelque chose tous les quatre) me tenaient trop à cœur pour me les laisser saper p...

Ptitepat67

Merci.

Ptitepat67

Bonsoir à tous, J'ai peut-être parlé trop vite dans un autre post en disant que je n'avais aucun effet secondaire avec Aubagio ! Comme par hasard ce soir nez qui commence à couler et maux de gorge. Le syndrome grippal me guetterait-il ? Ce qui ne m'étonnerait pas car mes globules blancs ont bien chu...

Ptitepat67

Bon, je pars en vacances en emmenant Aubagio ! Appel à la neuro pour savoir si le bilan est bon, les S.G.P.T. ont doublé en deux semaines ( 82,4 ) et les blancs sont en chute, mais bilan bon a dit la neuro. Donc on continue, 5ème semaine d'Aubagio, mais bon, si ça double comme ça tous les quinze jou...

Ptitepat67

Trop beau votre texte, quelle belle écriture ! Et c'est tellemet ça !

Ptitepat67

Merci. Valises en préparation. Départ demain matin 8h de la maison pour l'aéroport. L'agence m'a dit qu'il y avait du monde et qu'il fallait prévoir 3h avant l'embarquement. Je stresse un peu car pas habituée à prendre l'avion, la foule à l'aéroport... J'espère supporter les files d'attente lors des...

Ptitepat67

Bonjour à tous, Alors à 48h de mon départ en vacances, encore un symptôme qui reste permanent depuis quelques temps, mais d'intensité variable de jours en jours : doigts de la main droite avec comme des crampes, des raideurs. Le pouce " tire", un peu douloureux mais plutôt désagréable. Les...

Ptitepat67

Merci beaucoup Marie91.

Ptitepat67

Bonjour tout le monde, Quelqu'un sous Aubagio pourrait-il me dire si la prise de Doliprane et / ou Ibuprofène n'est pas contre-indiquée avec Aubagio et Lyrica ?. Je prenais ces antalgiques / antipyrétiques en cas de douleurs diverses ou de fièvre avant mon traitement pour la SEP et je me demandais s...

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