Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Loutrinette

babou941 a écrit :Inscrite aussi on se reverra là bas

Ah cool!

Loutrinette

Moi aussi je l'attends avec impatience. Deux semaines déjà, faut pas être pressé :roll: Sinon j'ai vu qu'il y avait une nouvelle édition en mars : https://www.arsep.org/fr/186-congres-des-patients.html avec des ateliers pratiques en plus. Du coup je me suis inscrite, ça a le bon gout d'être un samedi.

Loutrinette

Ca prend du temps Bashogun, c'est dur d'attendre je le sais bien mais je te souhaite que ça paye.
D'ailleurs est ce que vous faites de la PMA (si ce n'est pas indiscret)?

Loutrinette

J'ai vu quelqu'un sur un groupe dire qu'un membre de la famille de sa femme était mort de la SEP et du coup quand lui avait été diag ça l'avait fait flipper et j'ai pensé à toi

A part une mauvaise chute dans l'escalier du à une patte folle je vois pas trop comment ça pourrait nous tuer en fait.

Loutrinette

Ah ben c'est super intéressant ça

Loutrinette

Je vois qu’il y a eu un live tweet assez complet de ‪@FondationARSEP ‬avec des panneaux qu’on a pas eu le temps de prendre en photo.

J’essaye de suivre des LT sur le congrès des professionnels, pour l’instant rien de bien excitant.

Loutrinette

Et je suis bien rentrée aussi. C'était très sympa de vous rencontrer et de mettre des visages sur des pseudos, voir même des prénoms :p Bashogun a très bien pris en note je pense et sans rien oublier vu qu'il l'a fait au fur et à mesure. Je peux vous faire mon bilan avec ma prise de notes qui était ...

Loutrinette

Des que j’ai fini de vaincre ma timidité je vous rejoins :p

Loutrinette

Je suis juste de l’autre côté de l’allee, la bouclette à lunettes :p

Loutrinette

Bashogun a écrit :J'aurai un arrosoir à la main.

Meuh non, ça c’est dans Les Bidochon !

C'est qu'en faisant un quote que j'ai vu la ligne écrite en trop petit que j'avais prise pour un bout de ta signature :p
Remarque comme ça je te raterai pas!

Loutrinette

Ce n'est pas une rémunération mais plus un dédommagement du temps engagé. Ne se rendent sur place que les gens en ayant la possibilité géographique, moi je suis loin je le fais par téléphone/webcam. C'est pas différent d'autres panel dont j'ai fait partie où on te payait en échantillons. Là comme on...

Loutrinette

Hello les sépiens! Je sais pas si je suis dans la bonne section (oui je sais jamais et je dis ça à chacun de mes messages) mais j'ai vu passer sur le facebook de France MS : Bonjour Un institut d’enquête médicale recherche des patients atteints de Sep RR soit sous premier traitement injectable, soit...

Loutrinette

Babou j'ai pas reçu ton mp mais bon je serais là demain.
Je vais pas porter un badge marqué Loutrinette mais j'aurais une écharpe violette que ma mamie m'a tricoté, je sais pas, peut être je vous met une photo?

Loutrinette

Toujours partante et inscrite

Loutrinette

Très bonne vidéo, je me la met sous le coude.

Loutrinette

Han trop bien!!!

Loutrinette

Du coup j’etais Intriguée par votre sève de bouleau et j’ai cherché sur le net.
C’est comme l’huile de CBD ça, faut être un peu riche :/

Loutrinette

Hello PAC. Je suis passée il y a quelques temps par une période de fatigue immense, j'avais du mal à répondre aux messages et même juste à lire sur l'ordi. Finalement c'est passé sans qu'il y ai eu d'autres symptômes alors si c'était une poussée elle n'a rien détraqué de visible et si c'est juste la...

Loutrinette

[tweet][/tweet]

Je voulais juste poser là ce tweet d'un neuro que je suis et qui m'a laissé toute perplexe.
Vous pouvez cliquer pour aller voir les réponses et les autres tweet de ce neuro.

Loutrinette

Je me suis posé la question, vaccin / pas vaccin. Au final quand je vois comment la rhino m'a mise KO (au lit deux jours et plus d'une semaine pour m'en remettre), je suis pas sure que je survivrai à une grippe alors je vais envoyer un message à mon neuro savoir s'il trouve ça pertinent et si oui qu...

Loutrinette

Hello Miliginette :) Contente que les injections se passent bien pour toi. Comme quoi tout le monde est different, moi les cuisses c’est juste l'horreur totale, je ne le fais plus. Ce qui me fait le moins mal ce sont les poignées d’amour mais c’est pas le plus pratique. Je te souhaite que tout conti...

Loutrinette

Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus. Le sentiment d'être rouillée, c'est pas de...

Loutrinette

Je disais cœur avec les doigts parce qu'il n'y a pas de smiley pour exprimer mon amour :D Je vais aller au cours respiration et système nerveux vendredi ça devrait être bien aussi, je vous raconterai. Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée...

Loutrinette

Petit update effets secondaires. Bientôt deux mois de traitement. La douleur à l'injection reste stable mais je crois que je m'habitue. J'ai essayé les patchs c'est un peu bien mais sans plus. Niveau peau j'ai des coups de chaud au visage et une petite acnee du visage et du haut de la poitrine, magn...

Loutrinette

Mallorie a écrit :Je place des electrodes sur le nerf situé au dessus de la cheville (nerf tibial posterieur) pour l'hyperactivite de ma vessie

Ah ben j'aurais jamais pensé à ça

Et ça fonctionne bien?

Loutrinette

Moi j'ai une electrostimulation pour la vessie! Pour la vessie? Comment ça fonctionne? :| Pour le placement oui j'avais vu les endroits et les programmes sur le mien et d'ailleurs je ne l'ai pas utilisé pour mes douleurs de règles parce que ça avait pas l'air prévu et que j'ai pas été assez aventur...

Loutrinette

Je tombe sur ce post et je suis très intéressée. J'ai un syndrome des jambes sans repos depuis des années, bien avant ma SEP, depuis une petite dizaine d'année je dirais et depuis 2-3 ans ça touche mes bras aussi. Je me couvre de crème RAP Phyto ce qui fonctionne assez bien pour le moment, c'est mon...

Loutrinette

Bonjour à tous. J'espère que je suis dans la bonne sous section. Je sais jamais trop où poser mes questions en fait :s Il y a quelques temps j'avais acheté un électrostimulateur pour des douleurs à l'épaule et je me demandais si certains l'utilisait pour leur diverses douleurs dues à la SEP et si ou...

Loutrinette

Du coup je suivais la page et à part PAC que j'ai bien identifié, c'est difficile de savoir qui se cache derrière les pseudos du forum

Loutrinette

Que n'ai-je point mieux suivi les cours à la Fac...
Ca me servirai tellement pour comprendre tout ça.
J'ai lu en diagonale, c'est intéressant, je lis ça en plus approfondi dès que mes yeux on fini de déconner.

Loutrinette

PatrickS a écrit :
Loutrinette a écrit :
PatrickS a écrit :Change de région.
Plus économique : file leur un coup de canne dans les pattes.

Et si la canne casse, ça fait cher les quelques secondes de plaisir

Il te faut une canne de meilleure qualité ou moins de force pour frapper ;p

Loutrinette

PatrickS a écrit :Change de région.

Plus économique : file leur un coup de canne dans les pattes.

Loutrinette

Heureusement pour ma part ça ne dure pas longtemps, une minute ou deux. C'est sûrement aussi bizarre pour les gens qui me regardent, comme hier mon mari qui s'arrête de tondre en voyant ma tête un peu perdue. J'étais juste bloquée un moment a plus savoir si c'est pour de vrai. Je vois la psy du rése...

Loutrinette

C'est plus comme si tu étais dans un rêve, que tout paraissait étrange et irréel, tu t'arrêtes et tu te dis, c'est bizarre quand même tout ça, c'est pour de vrai?

Loutrinette

Du coup je suis un peu inquiète pour la saison à venir, je suis nounou, je vais passer mon temps à moucher des petits nez morveux alors si au premier virus qui passe je me le chope et ça me cloue au lit, on est pas sortis des ronces :/ Je te dirais pour le poignet. Ca n'a pas amélioré mes genoux en ...

Loutrinette

J'attends avec impatience ton résumé. Pour ce qui est des douleurs articulaires, j'ai sensiblement moins mal au poignet mais mes douleurs au poignet évoluent depuis la fac (il y a 15 ans) et dépendent souvent du temps alors je ne sais pas si c'est le temps qui me va mieux ou le Copaxone. Pas de souc...

Loutrinette

Ca m'arrive aussi, l'impression que rien n'est réel mais ça m'arrivait déjà avant la SEP donc pas forcément de rapport.

Loutrinette

être en apesanteur doit plutôt sympa,on ne ressent pas le poids du corps,dans certains cas,il peut y avoir des avantages :mrgreen: Moi je vomis dans à peu près tous les transports, j'ai peur que ça soit pareil là dedans et adieu le glamour! :mrgreen: riree c'est bien un truc de femme,je ne les avai...

Loutrinette

J'ai pas entendu parler d'amende.
Juste on ne voudra pas des gamins en collectivité ce qui était déjà le cas pour trois vaccins.

Loutrinette

Les vaccins pour animaux ne sont pas sans adjuvant, c'est une fausse idée dixit mon véto.
Les seuls sources ou cette histoire d'alu dans les vaccins humains et pas animaux c'est des trucs comme le professeur Joyeux ou autres désinformateurs pour ce que j'en vois :s

Loutrinette

Comme j'aimerai pas être coincée là dedans! Le grand air et le plancher des vaches, la verdure, c'est ça que j'aime. Je disais si un jour la terre devait exploser et que notre seule chance c'était de partir dans l'espace ben j'exploserai avec la terre hein. (note stupide : j'ai exactement les même p...

Loutrinette

Merci. Je crois que c'est la chose qui m'ai le plus fait de bien depuis qu'on m'a appris que j'avais la SEP. Billy Talent c'est un groupe que j'adore, des années que je les suis et que je vais les voir chaque fois qu'ils passent en France. Je n'avais jamais capté que les paroles de This is how it go...

Loutrinette

Bashogun il a toujours des réponses

Loutrinette

C'est une super idée

Je sais pas dans quelle mesure c'est faisable mais j'aime beaucoup l'idée.

Loutrinette

Hop alors moi c'est le 11 février 1981

Loutrinette

C'est pas simple mais au final on a pas le choix. Je crois pas être dans la case "optimiste et courageux" enfin pas tous les jours en tout cas, on fait avec, un jour après l'autre. Regarder au loin est devenu compliqué, on regarde au plus près, on s'adapte. Je me suis dit comme toi, qu'un ...

Loutrinette

Merci beaucoup pour tes recherches, c'est très intéressant

Loutrinette

Merci pour vos réponses :) Pour le produit froid, je le sors à midi et je le met dans le placard de la cuisine pour me piquer vers 21h donc je pense qu'il est quand même bien à température ambiante. Mon frère a parlé à la femme de son patron qui est infirmière et elle va me faire parvenir quelques p...

Loutrinette

La hanche à 10 c'est définitivement bien par contre mercredi j'ai tenté le bras droit et j'ai merdouillé, c'était l'angoisse. En fait j'étais pas bien de l'aprem, très fatiguée, mal de crâne, j'avais pris un cachet et je m'étais fourrée au lit, je me suis relevée après une heure pour manger puis fai...

Loutrinette

Ce que je trouve bizarre, c'est que mon prochain rdv avec le neurologue est prévu en fin janvier ( avec les irm à faire avant ); Mais entre temps c'est mon médecin qui doit gérer ? Ton neurologue souhaite un contrôle à distance car l'apparition de nouvelles lésions permettrait de confirmer le diagn...

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