Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fabienne37

Des fois je me dis "j'en ai marre"... Je ne me vois pas devenir vieille avec ce frein cette fatigue ces jambes de plâtre ... et puis... : je regarde mes minous qui ne peuvent compter que sur moi, je me dis que je ne peux pas les abandonner... mes enfants ne sont pas encore totalement auton...

fabienne37

Les ai vus à la télé j'ai tout de suite pensé à toi j'espère qu'il a fait beau c'est impressionnant de voir comment on joue avec le vent.......

Bisous et tout plein de progrès pour toi

fabienne37

Pis après tu seras ambidextre, c'est super

: travaille ta gauche !!!

COURAGE c'est super que tu retrouves des sensations, la force va revenir...

ET JOYEUSES PÂQUES !!!

fabienne37

Ouille ouille ouille je te souhaite qu'un bolus vienne vite faire la peau à cette poussée... Garde l'humour (j'admire) et patience, ça va forcément aller mieux. Doit faire moche à la mer, ou alors super si on regarde autrement l'hiver en mars ..., en Belgique ils ont de nouveau de la neige... Ca n'...

fabienne37

Wouah la chance le carnaval de Berck on veut les photos!
A part ça, bambou contre acier, c'est le bambou qui casse je te fais confiance!
Bisous

fabienne37

Désolée je rame entre imageshack et le zoom.
Reiser c'est des parents qui offrent une poupée qui marche toute seule à leur fillette en fauteuil

fabienne37

Ah la tarte à maton, à Ath, pour Gouyasse.... J'habite en Suisse maintenant et je rêve de pouvoir en faire, mais le maton lui-même, c'est quoi? Lobidique, si tu as un lien qui explique tout en détail... Par contre, le Herve, bouh on faisait la grimace, nous les enfants, quand mon Bon-Papa le mettai...

fabienne37

Je ne sais pas comment agrandir ce dessin de Reiser!!!!!!!!!!!!

fabienne37

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fabienne37

Bonjour J'ai 60 ans, JC positive, j'aurai ma 23ème perf mardi prochain. Mon neuro me dit que ce serait bien d'arrêter "pour voir si je fais une poussée"!!! Ca me fait hyper-peur d'arrêter, plus que la peur de la LEMP j'ai peur que mon état empire, et j'ai peur de IRIS (syndrome de reconstr...

fabienne37

Coucou Kosok Alors tu repars à la mer, veinarde! Dis, comment ça marche en France, les séjours de rééduc au niveau des assurances? En Suisse, j'ai droit à trois semaines par an, c'est tout, sinon à mes frais et ça c'est trop pour mon budget... En plus c'est à la montagne, moi qui adore la mer, surt...

fabienne37

J'ai découvert un symptôme contagieux de la SEP! Depuis que j'ai d'énormes crises de fatigue mes trois enfants (23, 26, 29) en ont de plus en plus souvent quand il s'agit de lessive, courses, etc. Une piste?

fabienne37

Super site je l'ai fait voir aux proches... Qui veulent bien ouvrir yeux et oreilles!

fabienne37

Pour ma part j'ai imprimé mon anamnèse (3 pages A4 jusqu'à présent) depuis ma naissance avec toutes mes maladies virales ou pas et vaccinations, bref tout ce qui touche le système immunitaire, puis mes premiers symptômes puis la suite après diagnostic SEP. Je le remets à tout nouveau médecin et ça l...

fabienne37

D'accord avec toi Lobidique plein de gens me disent de rechercher les causes mais je leur dis que ça ne changera rien... Vivre, c'est tout! Le mieux possible, sans se créér encore plus de stress...

fabienne37

Y a sur cette liste Tysabri, Cymbalta et Motilium... Mes trois sauve-ma-life... On veut me clouer au fauteuil ? Ceux qui disent ça ne connaissent rien. Supprimer un médoc parce qu'il représente un danger, alors interdisons les avions, les voitures, (et surtout les grossesses car une grossesse est en...

fabienne37

Et s'il s'agissait d'un violent malaise vagal?

fabienne37

Je suis d'accord avec Sam il faut consulter plutôt que se terrer dans l'incertitude! Et perso je suis pour en parler: ça libère! Courage et surtout consulte!

fabienne37

J'avais peur que mon titre soit mal vu !
Lobidique j'adore ton avatar...

PS ils sont où les smileys?

fabienne37

Pour Thorvald : 20 perf de Tysabri, 60 ans, et depuis quelques mois parfois des palpitations et deux malaises vagaux (?) (vagals??) mais le neuro ne met pas ça en relation.

PS JC positive...

PPS ils sont où les smileys??????

fabienne37

Chers co-patients, je voulais dire en cette fin 2012 tout ce que j'ai sur le coeur - très égoïstement - ma SEP m'a apporté plein de choses positives : mes vrais amis-amies se sont distingués des autres; à l'aéroport on est aux petits soins : je passe devant les files!! ma peau est reposée et moins p...

fabienne37

Dur de parler actions nous on parle traitement et espoir

fabienne37

A TOUS
BONNE FIN DU MONDE
ET PUIS JOYEUX NOEL
ET PUIS BONNE ANNEE 2013
QUE LA RECHERCHE AVANCE ET QUE TOUS (SEP OU AUTRES) AIENT DES SOLUTIONS POUR AVANCER, ALLER MIEUX OU GUERIR...

fabienne37

J'ai plein de veines qui pètent sur les jambes... ça peut être dû au Cymbalta? Tysabri? Rivotril? autre chose?

fabienne37

D'accord avec Kosok surtout si tu te fais traiter de boulet, ton absence sera la preuve que tu as besoin de prendre soin de toi!!!

fabienne37

Elle est excellente!!!

fabienne37

Je fais pas publicitaire... sinon j'aurais mis "changez" de neuro...

fabienne37

Coucou tout le monde j'ai enfin obtenu d'être suivie par le plus top des spécialistes SEP de mon hôpital où j'ai mon Tysabri... Ben c'est le premier qui me dit que j'ai une SEP poussée-rémission, qui entend et écoute ce que je dis, bref le coup de foudre, son discours me convient, pourvu que ça dur...

fabienne37

ASTRID : Kosok a un très bon discours. moi je suis sous tysa depuis plus d'un an avec JC positif. mais ça me convient, je n'ai pas d'aggravation (faut jamais dire ça c'est là que ça redémarre) J'ai 60 ans bientôt et diagnostiquée vers 2004-2005... Advienne que pourra... cette maladie décide : il n'...

fabienne37

D'accord avec Lobidique : La colère positive, constructive, tenir tête aux médecins, donner son point de vue, ne pas les laisser nous imposer leur vision de la maladie qu'ils n'ont pas, insister, mais pour cela il nous faut l'énergie! (moi je prends naïvement des vitamines), rester maître du choix ...

fabienne37

Merci pour le site!

Super-intéressant je vais l'étudier à fond

fabienne37

Le mec qui s'accroche à ses chevilles c'est tellement ça ce film est vrai!!!
En plus la gueule de Nosferatu ou Oncle Fétide et le frein qu'il essaie de mettre à la vie de cette femme.

Trop ça

fabienne37

les décharges dans le dos quand tu baisses la tête ça fait penser au signe de Lhermitte

fabienne37

Les plantes, c'est bien. Il paraît que ça ne peut pas faire de mal, c'est "naturel" :twisted: Mais je viens de découvrir que les trucs qui "renforcent l'immunité" echinaforce (echinacées) que j'ai donné à mes enfants plusieurs hivers (et pris moi-même) sont, dans le "vidal ...

fabienne37

Merci Kosok pour le lien... Ces Canadiens ont d'excellents sites d'information en général et pour la SEP en particulier!

fabienne37

Bravo Brigitte je ne sais pas si j'oserais

fabienne37

D'accord avec toi Stéphanie je vais divorcer de ce mec-là dès que je sais pour l'hôpital... La caisse d'assurance m'a dit qu'ils avaient le droit de cocher ce qu'ils voulaient, il se fait du fric sur le dos du système, en plus c'est un fier-cul (comme on dit chez moi) en français il ne se prend pas...

fabienne37

Voilà moi c'est fait j'ai changé de neuro... Ben, pas de veine, c'est pas le bon! Je crois en avoir parlé sur un autre post mais je ne le retrouve pas :evil: Celui-ci, dès le premier contact, m'a fait un cours de statistique sur Tysabri vs Gylenia... deux heures de presque monologue! Je lui demande...

fabienne37

Très drôle le groupe d'éclopés de Glasgow Stéphanie!!!
C'est vrai : le principal c'est toujours de pouvoir en rire mdr3

Heu... quelqu'un peut me dire si j'ai pris mes vitamines ce matin?

fabienne37

Moi qui collectionnais les stylos à plume, qui adorais écrire, j'ai beaucoup de peine maintenant à écrire à la main! Mais ça dépend des jours, et de la fatigue... Moi aussi j'ai l'impression d'écrire comme dans ma première année d'école! Heureusement qu'il y a le clavier, c'est plus facile! Mais po...

fabienne37

Si jamais les douleurs articulaires peuvent être un effet secondaire du TTT Tysabri

fabienne37

C'est utilisé comme cytostatique dans certains cancers et il y a des effets secondaires non négligeables, je ne comprends pas le mode d'action mais je sais qu'on l'utilise pour d'autres maladies autoimmunes, psoriasis et maladie de Crohn entre autres. Je sais qu'on l'associe aux anti-inflammatoires....

fabienne37

dans la SEP c'est pas les tissus qui s'abîment c'est les connections nerveuses qui déconnent et donnent des signaux faussés. sinon j'ai eu un IRM cérébral en 1999 pour suspicion d'acouphène; c'était pas des acouphènes mais aujourd'hui en regardant cet IRM le neurologue voit des plaques (petites) qui...

fabienne37

fabienne37

En Suisse ça n'a pas été accepté par la commission

fabienne37

En tous cas la mort de mon père a précédé une série de poussées en cascade!

fabienne37

Bienvenue au club Sasha . tu as bien fait de venir sur ce forum tu y trouveras toutes les réponses que visiblement ton neuro était réticent à donner, ici on en sait plus qu'eux apparemment! Tu es vraiment tombée sur un mufle... En plus sur ce forum il y a des sites, de l'humour et des témoignages, t...

fabienne37

Labulle... Moi aussi JCV positive et tysabri quand même... c'est aussi moi le chef, j'ai pris les risques et je ne regrette pas, vu IRM OK dernièrement ; j'attends le nouveau truc BG12 qui doit sortir, je ne veux pas de gylenia vu les cardiaques dans mes ancêtres, et un antécédent d'oedème maculair...

fabienne37

Effectivement. Mère de 3 enfants, je leur donnais tous les automnes un truc phyto appelé échinoforce (nom suisse médoc à base d'extraits d'echinacée...)... pour renforcer les défenses naturelles... et j'en ai pris aussi!!! L'an dernier, ayant accès au compendium suisse des médicaments, (le vidal su...

fabienne37

Stéphanie : mon orteil n'est pas si grand :D :D Kosok : du moment que c'est pas dans le chien!... :lol: En tout cas c'est passé, hier soir c'était le mollet droit, quelques secondes... ça met de la variation dans la vie ah ah :twisted: On est dimanche, il pleut sur Genève, ça fait du bien. Bises à ...

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Re: Merde à la fin!!!

Re: tysabri

Merde à la fin!!!

Re: BG 12?

Bonne... fin, suite???

Veines qui pètent

Changé de médecin, changé de SEP!

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