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- 10 oct. 2017, 07:32
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : J'arrête tout !!
- Réponses : 29
- Vues : 15597
Re: J'arrête tout !!
Bonjour a tous, ben voilà, qui fait le malin va pas loin.... un mois tranquille et boom... nouvelle poussée !! Rdv avec neuro a midi pour mettre en route le solumedrol , chez ma généraliste hier lors de son appel a la neuro j ai bien entendu le petit"elle a voulu arrêter. .. c est bien dommage ...
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- 07 sept. 2017, 12:57
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Biothérapie
- Réponses : 3
- Vues : 7440
Re: Biothérapie
Bonjour Bashogun, justement je ne connais pas voila ce que j'ai trouvé sur le net : "Accueil Hospices Civils de Lyon Professionnel de santé Service de neurologie - sclérose en plaques, pathologies de la myéline et neuro-inflammation Hôpital Pierre Wertheimer Le service est spécialisé dans la pr...
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- 05 sept. 2017, 15:48
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Biothérapie
- Réponses : 3
- Vues : 7440
Biothérapie
coucou, j'ai rendez vous a Lyon le 30 octobre, rendez vous pris il y a un an, auprès du professeur VUKISIC réputée dans le monde de la sep, elle est adepte de la Biothérapie, connaissez vous?
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- 31 août 2017, 22:29
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : J'arrête tout !!
- Réponses : 29
- Vues : 15597
J'arrête tout !!
Décision prise après avoir beaucoup réfléchi sur la question bénéfices / risques, je fêterais mes 1 ans de diagnostic le 4 novembre et jusqu'à maintenant j'ai été beaucoup plus embêtée par les effets secondaires des traitements que par la maladie en elle même. Alors après avoir essayé l aubagio et l...
Re: Flushs
Coucou , voici les dernières nouvelles, je ne suis pas en pre ménopause lol comme le pensait ma neuro, mes résultats hormonaux sont niquels. De puis mercredi matin je souffrais en plus de mes bouffées de chaleur, de nausées, vertiges et troubles intestinaux, toujours rien a voir avec le tecfidera se...
Re: Flushs
Bonjour mallorie, les jambes me brûlent lorsque je dort, ou en position allongée, l'impression d'être posée sur un barbecue lol ça me réveille la nuit.
Re: Flushs
Coucou, rdv neuro ce matin, j'ai eu une prise de sang pour voir mes hormones, TSH ,feritine,FSH... on a aussi décidé aussi de diminuer pour un mois le dosage du tecfidera a 2x120mg pour voir, et un irm est prévu pour la 30 aout car les jambes qui me brûlent peut avoir un lien avec une possible pouss...
Re: Flushs
oui j ai essayé avant même le post de Auxanne car au debut du traitement on nous conseil de prendre de l aspirine le temps que le corps s'habitue, du coup j'ai tenté en vain...a suivre donc..
Re: Flushs
bonjour, j'ai enfin eu ma neuro en ligne, et elle ne pense pas que le tecfidera en soit la cause...elle suppose que c'est hormonal !!! :shock: :shock: j'ai 37 ans, un peu jeune pour la menopause non ??!! D'apres elle le tecfidera provoque une seule bouffée de chaleur après la prise et c 'est tout !!...
Flushs
Bonsoir, je prend le tecfidera depuis fevrier et tout se passait très bien, mais voici trois jours que les flushs se font de plus en plus fréquents et me reveils la nuit en me creant de grosses migraines, l impression de bouillir de l interieur pendant des heures et les migraines arrivent en même te...
Oups
J'ai oublié mon tecfidera de ce matin, je dois prendre les deux ce soir ou temps pis??
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- 12 juil. 2017, 11:42
- Forum : TOXINE BOTULIQUE
- Sujet : Toxine botulique et vessie
- Réponses : 16
- Vues : 8829
Re: Toxine botulique et vessie
Coucou, les nouvelles sont extra !!!! Je conseille vivement la toxine botulique dans la vessie, après 30 ans de galère je revis !! La prochaine fois que je vois mon urologue je crois que je vais l'embrasser !!! Je suis passée de 12 a 14 aller et retour aux wc a 2ou 3 fois par jour !! Et vous savez q...
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- 03 juil. 2017, 09:52
- Forum : TROUBLES URINAIRES
- Sujet : Les WC é Khadija... C tout 1 histoire !
- Réponses : 6
- Vues : 5338
Re: Les WC é Khadija... C tout 1 histoire !
Bonjour kadija, je te comprends ces histoires de pipi nous bouffe la vie !! J'ai essayé le vesicare, le ceris et l electrostimulation du tibia avec l'uro stim ( pour info tu le loue avec une ordonnnce et tu le fais seule 2 fois par jour avec des seances de 20 minutes, ensuite tu peux l acheter et s ...
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- 23 juin 2017, 22:45
- Forum : TOXINE BOTULIQUE
- Sujet : Toxine botulique et vessie
- Réponses : 16
- Vues : 8829
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- 22 juin 2017, 13:15
- Forum : TOXINE BOTULIQUE
- Sujet : Toxine botulique et vessie
- Réponses : 16
- Vues : 8829
Re: Toxine botulique et vessie
coucou tout le monde, voila opération toxine botulique dans ma vessie faite lundi, pour le moment pas d effets, il faut attendre 15 jours , je vous tiendrais au courant. bises a tous
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- 15 mai 2017, 20:47
- Forum : TOXINE BOTULIQUE
- Sujet : Toxine botulique et vessie
- Réponses : 16
- Vues : 8829
Re: Toxine botulique et vessie
Coucou bashogun, beaucoup on eu de la toxine boltulique pour des problèmes de spasticité musculaire jambe ou autre membre mais j ai trouvé personne pour la vessie. J attends on verra bien . Merci
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- 14 mai 2017, 14:14
- Forum : TOXINE BOTULIQUE
- Sujet : Toxine botulique et vessie
- Réponses : 16
- Vues : 8829
Re: Toxine botulique et vessie
Coucou, personne n'a eu de la toxine boltulique ????mince alors .....
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- 11 mai 2017, 09:16
- Forum : TOXINE BOTULIQUE
- Sujet : Toxine botulique et vessie
- Réponses : 16
- Vues : 8829
Toxine botulique et vessie
Bonjour, qui a deja testé la toxine boltulique dans la vessie? Quels ont été les resultats ? Bénéfices / risques ? Les medicaments n'ayant pas eu de résultats il me reste cette solution mais je voudrais des témoignages avant de me lancer. Merci
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- 11 avr. 2017, 08:26
- Forum : TROUBLES URINAIRES
- Sujet : Resultat de mon bilan urodynamique
- Réponses : 7
- Vues : 10128
Re: Resultat de mon bilan urodynamique
Bonjour mallorie, je suis désolée de lire tout ça mais malheureusement ce n'est que trop fréquent avec notre maladie, moi ça a été mon premier symptome qui, a lui seul, n'avait pas alarmé mon toubib puisque j'étais enfant et je me suis vu répondre "rho a ton âge tu pourrais te retenir..!" ...
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- 05 avr. 2017, 16:29
- Forum : TROUBLES URINAIRES
- Sujet : Troubles urinaires et medocs
- Réponses : 16
- Vues : 10190
Troubles urinaires et medocs
Coucou, comme bcp de monde ici j'ai des pbs de vessie hyperactive, mon urologue m'a fait essayer le vesicare, le ceris ,le toviaz et l'urostim sans resultats probants. Je continu a y aller 10 a 12 fois par jour et 2 a 3 fois la nuit. Et puis il y a pas longtemps alors que j'etais sous neurontin pour...
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- 05 avr. 2017, 16:21
- Forum : Questions/Réponses/Liens
- Sujet : ALAT ASAT qui peux m'expliquer ?
- Réponses : 12
- Vues : 11554
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- 04 avr. 2017, 20:10
- Forum : Questions/Réponses/Liens
- Sujet : ALAT ASAT qui peux m'expliquer ?
- Réponses : 12
- Vues : 11554
Re: ALAT ASAT qui peux m'expliquer ?
Oui Bashogun, en fait pas d inquiétude tant que les taux ne sont pas triplés et j'ai eu l explication concernant la différence entre asat et alat mais j'ai déjà oublié lol mdr mdr en tout cas ma pds d'aujourd'hui est niquel tout est dans les normes !!! Décidément je crois que ça y est je vais enfin ...
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- 04 avr. 2017, 12:51
- Forum : TECFIDERA
- Sujet : Abonnée Tecfidera
- Réponses : 119
- Vues : 37489
Re: Abonnée Tecfidera
Oui oui je confirme, et quand on se penche en avant tête en bas pour ramasser qqch ou faire ses lacets c est pire !! Ça chauffe direct les oreilles
Re: Neurontin
Merci khadija, j'avais envie de partager du positif avec vous !! Vous êtes mes amis de galère
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- 31 mars 2017, 18:34
- Forum : TECFIDERA
- Sujet : Abonnée Tecfidera
- Réponses : 119
- Vues : 37489
Re: Abonnée Tecfidera
Coucou, alors quelles sont les news après 2 mois de tecfidera ? Alice, Auxanne , vincent ?! Pour ma part je le supporte bien, les flushs sont un peu plus intenses depuis quelques jours je vire au rouge écarlate pendant une heure et ca descend jusqu'aux jambes :? Jusqu'à maintenant ça se limitait au ...
Re: Neurontin
Coucou, et ben bonne nouvelle aujourd'hui, j'en suis a 22 gouttes de laroxyl et je ressens enfin moins de fourmillements !!! Au moins divisé par 2 voir par 3 !! Yes !! Je continue jusqu a 25 comme prévu et je suis très confiante pour le coup ! Punaise depuis le 30 janvier que ça me saoule !! Ouf je ...
Re: Neurontin
Bonsoir choupi, puisque tu viens de commencer je vais te demander qqch. J'ai remarqué pendant ma prise du neurontin qu'il agissait sur ma vessie et que du coup de ce côté là c'etait plutôt pas mal je ne me levait plus qu'une fois voir pas du tout la nuit au lieu de 3 a 4 fois. Tu me diras si ca agit...
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- 27 mars 2017, 20:18
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : Il m'est arrivé un truc dingue
- Réponses : 11
- Vues : 6571
Re: Il m'est arrivé un truc dingue
Bonsoir bashogun, je viens de voir ton message, mon bras va a peu prés bien, je n'ai plus eu ce symptômes heureusement, il est toujours plus faible que la normale mais il bouge bien, et ne me fait pas mal alors ça baigne ange3 Sinon j'augmente le laroxyl tous les jours, j'en suis a 18 gouttes, je fo...
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- 24 mars 2017, 10:47
- Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
- Sujet : Quelques nouvelles du front
- Réponses : 4
- Vues : 4319
Re: Quelques nouvelles du front
Vous êtes sympas les copains !! Je vous tiens au jus
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- 23 mars 2017, 13:55
- Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
- Sujet : Quelques nouvelles du front
- Réponses : 4
- Vues : 4319
Quelques nouvelles du front
Bonjour a tous, ma dernière poussée date du 30 janvier, poussée sensorielle avec paresthesies dans les membres, après bolus mi février, neurontin et maintenant laroxyl, toujours pareil. Je fourmille dans la main droite et les pieds, ca remonte jusqu aux genoux et je suis obligée de m'assoir car pert...
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- 21 mars 2017, 10:49
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Photos insolites
- Réponses : 5
- Vues : 2670
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- 21 mars 2017, 10:45
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Photos insolites
- Réponses : 5
- Vues : 2670
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- 21 mars 2017, 10:40
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Photos insolites
- Réponses : 5
- Vues : 2670
Re: Photos insolites
Une photo rigolote que j'ai trouvé sur internet, sûrement pour pas que la tête de la parabole ai trop chaud !
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- 20 mars 2017, 21:10
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Photos insolites
- Réponses : 5
- Vues : 2670
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- 20 mars 2017, 15:55
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Plasmaphérèse, besoin de renseignements svp
- Réponses : 17
- Vues : 11460
Re: Plasmaphérèse, besoin de renseignements svp
Coucou, je vais te dire un truc bête mais appel ton neuro et demande lui des explications ou au pire aux secretaires elles doivent savoir. Courage
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- 18 mars 2017, 09:22
- Forum : TECFIDERA
- Sujet : Tecfidera et bolus
- Réponses : 10
- Vues : 6144
Re: Tecfidera et bolus
Oui je vais peut être y penser au psy. Sinon j'ai eu le bolus les 11,12 et 13 fevrier pour cette poussée mais ça n'a pas marché voilà le pourquoi du neurontin qui n'a pas marché non plus et du laroxyl maintenant. .. ça fait plus d'un mois qu elle dure cette poussée et j'ai peur de ne pas récupérer. ..
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- 18 mars 2017, 08:32
- Forum : TECFIDERA
- Sujet : Tecfidera et bolus
- Réponses : 10
- Vues : 6144
Re: Tecfidera et bolus
Merci Anne pour cet éclairage 2eme jour de bolus demain. Mes jambes sont comme du coton (effet du bolus) mais douleurs, fourmillements et crampes disparaissent donc j'espère que ça durera dans le temps après la fin des bolus (en janvier les fourmillements étaient arrivés quelques semaines après la ...
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- 17 mars 2017, 19:51
- Forum : TECFIDERA
- Sujet : Tecfidera et bolus
- Réponses : 10
- Vues : 6144
Re: Tecfidera et bolus
Coucou alice, où en es tu ? Le tecfidera est et sera (je l espère ) ton traitement de fond il agit pour ralentir tes poussées et le bolus est ponctuel pour traiter ces poussées, ils sont complémentaires et non "ennemis". Qu'on m'arrête si je me trompe
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- 16 mars 2017, 16:10
- Forum : Un espace de jeux
- Sujet : Jouons de la sep..
- Réponses : 497
- Vues : 100414
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- 15 mars 2017, 14:32
- Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
- Sujet : Nouvelle poussée
- Réponses : 20
- Vues : 9851
Re: Nouvelle poussée
Ben mince ... tu as un irm de prévu ? On en parlait justement la semaine dernière. ..
Re: Neurontin
Je suis bien contente que le neurontin marche pour poups, en fait ca doit marcher que pour les douleurs neurologiques et non pour les fourmis. Moi ça avait marché pour les engourdissements quand même. Par contre le laroxyl pour le moment pas trop d effets sur mes fourmillements mais par contre je su...
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- 13 mars 2017, 18:06
- Forum : TECFIDERA
- Sujet : Abonnée Tecfidera
- Réponses : 119
- Vues : 37489
Re: Abonnée Tecfidera
Coucou, concernant les cheveux j'ai posé la question au medecin cet après midi, comme dans la notice ras il m'a dit que la fatigue faisait perdre les cheveux hum.... chui pas convaincu
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- 13 mars 2017, 07:11
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Question aux secondairement progressifs?
- Réponses : 3
- Vues : 1680
Re: Question aux secondairement progressifs?
Merci khadija, c'est donc surtout le fait que tu récupère de moins en moins qui fait basculer de l autre côté. Ok compris merci beaucoup pour ces éclaircissements.
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- 12 mars 2017, 20:11
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Question aux secondairement progressifs?
- Réponses : 3
- Vues : 1680
Question aux secondairement progressifs?
Bonsoir, une question de curiosité, qu'est ce qui a fait que votre neuro ai décidé de vous diagnostiquer en sep secondairement progressive alors que vous étiez en remittente ? Quels étaient vos symptômes ? Est ce les lesions sur votre irm qui a fait pencher la balance ? Expliquez moi , merci
Re: Neurontin
Coucou marie, oui tu vois il est 11h et je me suis levée il y a pas longtemps !! Et si je m'etais pas poussée hors du lit je dormirais encore lol ça fait du bien j'avais du sommeil en retard, hier au boulot j'etais au radar !! Alors sinon pour mon ttt, je continu a prendre mon neurontin normalement ...
Re: Neurontin
Ca y est ordonnance faxee ce matin a la pharmacie apres mon deuxième appel !! Et du coup elle etait au courrier ce soir vdm... le nouveau medoc est du laroxyl je crois que pour le coup cette nuit je vais dormir !!!
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- 10 mars 2017, 09:47
- Forum : TECFIDERA
- Sujet : Abonnée Tecfidera
- Réponses : 119
- Vues : 37489
Re: Abonnée Tecfidera
Coucou Alice, une petite question, est ce que tu perds tes cheveux ?? Depuis quelques jours j'en perds par poignées c'est vraiment impressionnant et je me demande si c'est le tecfidera ou l autre ttt j'ai regardé les effets secondaires et ras de ce côté là.
Re: Neurontin
Rien reçu. ..les secretaires pas au courant. .plus de neurontin. .dormi 10 minutes cette nuit
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- 09 mars 2017, 19:45
- Forum : TECFIDERA
- Sujet : Abonnée Tecfidera
- Réponses : 119
- Vues : 37489
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- 09 mars 2017, 18:58
- Forum : TECFIDERA
- Sujet : Abonnée Tecfidera
- Réponses : 119
- Vues : 37489