Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone. Hey, Linette ! Plein de pensées positives pour toi en cette nouvelle étape. Zen ! Tu n'es pas seule, l’infirmière te prodiguera des conseils judicieux, elle devrait aussi te remettre tout le matériel, sacoche et tout et tout - et tu seras ...

Bonsoir Cathy, ravi de vous lire sur le forum ! Comme vous pouvez le voir, notre forum se caractérise par une grande convivialité et bienveillance. Il est aussi riche d'informations, de témoignages et d'échanges sur tout ce qui touche à la Sep - qui nous est commune. Mais il n'y a pas que la Sep dan...

Et ce n'est pas parce que l'on est moine bouddhiste qu'on ne peut pas être un 'affreux'. Exemple de Nichiren au Japon, XIIIè siècle, moine belliqueux au possible à l'égard des autres écoles et qui a cherché à inféoder le pouvoir politique aux temples... Banni, finalement ! Mais la Nichiren Shoshû ex...

C'est 1g le solumedrol pour le rituximab ? Je croyais que c'était 100mg Normalement, c'est le Dexaméthasone, un corticoïde de synthèse. Mais lors de ma première perfusion, j'y ai eu un effet allergique avec des picotements à droite, d'abord au fond de la gorge, puis dans la narine avant d'atteindre...

Coucouvou ! our les symptômes de poussée pas de bolus car lorsqu'on est immunodéprimé ça peut poser problème donc il m'a dit que jamais il ne me donnera du solumedrol Je peux le comprendre... sauf que les perfs de Rituximab sont accompagnées d'une poche de Solumédrol ou, plus souvent, de Dexaméthaso...

Chère lélé, je pense bien à toi dans ce moment particulièrement difficile, accru encore par ton manque de sommeil de ces derniers jours. J'espère que ton passage à l'hôpital débouchera sur une solution pour tes douleurs particulièrement vives. Si tu fais finalement ta perf de Rituximab, tu auras aus...

pour le moment je ne ressens pas beaucoup d'effets sur mes raideurs mais les médecins me font faire les tests de marche et trouvent que s'est beaucoup mieux. Alu Fiso ! Pour avoir passé, à ma demande il y a quelques mois un test de marche afin d'objectiver la dégradation de mes capacités, ma neuro ...

lélé a écrit : ↑10 juin 2022, 21:00Franchement celui qui m'aurait dit que j'allais entendre parler de bolus je lui aurai rigolé au nez .

Et pourtant !...
Il y a bien des progressives avec 'poussées surajoutées' :

si je comprends bien la profondeur doit être réduite pour les zones non charnues? bras par exemple? Aloha ! Ce sont des injections sous-cutanées - et non intramusculaires - si bien que la profondeur doit être réglée en conséquence pour chaque zone ; les bras sont effectivement souvent moins charnus...

Linette je plussoie Et vraiment le rollator est une joie immense. On est libre et le mien me permets de m'asseoir Oui-da ! Et le mien est pas mal non plus ! http://www.la-sclerose-en-plaques.com/download/file.php?id=5603 Bonne assise, solide, pratique avec sa sacoche pour faire des courses. En fait...

Linette2021 a écrit : ↑10 juin 2022, 11:17Toujours un grand plaisir de te lire

Linette2021 a écrit : ↑10 juin 2022, 11:17 chère Basho !!

Ah ben voilà ! Parce que je suis un ange, me voilà affublé d'un sexe qui n'est pas le mien !?!?...

Bien le bonjour, Linette ! Ma neuro vient de m'appeler et m'a proposé deux traitements inoffensifs pour le foie selon elle: la copaxone et le Tecfidera... j'ai opté pour la copaxone même si c'est plus contraignant. Voilà une bonne chose de faite ! Tout comme toi, j'aurais privilégié la Copaxone à Te...

Bien le bonjour, Fiso ! visiblement, nous sommes nombreux à se retrouver au même point ou peu s'en faut, moi itou ! mon état s'est pas mal détérioré aussi ; je viens de finir ma rééducation de 6 semaines Comme tu es dans les hauts de Seine, je suppose que ta rééducation s'est déroulée à Garches. J'y...

Chouette, un ange parmi nous ! ange3 Les messages que j'ai lu m'ont mis en confiance, je vous en remercie d'ailleurs. Merci beaucoup de ce compliment, il ira droit au cœur de tous les membres du forum car ils participent tous à l'ambiance conviviale qui caractérise notre forum tout en œuvrant à info...

lélé a écrit : ↑04 juin 2022, 08:38Oui basho j'ai encore eu un trou de mémoire. J'ai zappé mon appel

Quid ? Pas compris ce que tu as voulu dire...

Alulélé ! j'espère que la situation va s'améliorer après les démarches que vous avez entreprises. En tous cas, Luna montre beaucoup de volonté et, entre le cahier d'exercices en anglais et le 'beau carnet' qu'elle souhaite, elle se donne les moyens d'avancer. C'est très positif ! If I can help, just...

Bonjour lélé, désolé de ces 'désagréments', mais le mot est faible, qui t"inquiètent. Il me souvient que tu avais eu, déjà il y a bien longtemps, un nerf qui te causait des soucis. Comme ces nouveaux symptômes semblent se produire quand tu bouges, notamment pour le bras, il serait bien possible...

Bonjour Je me pose la question Accepteriez vous et surtout ece que nous avons le droit de faire un poste et de donner des noms de neuro ou uro ou centre etcetc Beaucoup de membres n'ont pas de neuro ou autres et c'est pas facile de trouver Si on mettait cette rubrique dans le poste qui est non visi...

Mesdames, je vous salue bien cordialement ! Je me rappelle que mag nous avait dit que lorsqu'elle avait dit au neuro qui s'occupait d'elle, qu'elle ne voulait pas de traitement de fond, il lui a dit que donc il n'avait pas besoin d'elle et j'ai trouvé ça très dur je trouve. Je dirais plutôt que c'es...

Ravi d'avoir contribué ainsi à te redonner la pêche avec un moral de fer !
Bon dimanche à toi, profites-en pleinement.

Linette2021 a écrit : ↑27 mai 2022, 12:20 Dommage que je ne puisse changer le titre du post... car mon moral n'est plus en berne
Je vous souhaite une belle journée à tous
Linette

C'est chouette que tu reprennes des couleurs !
Pour fêter ça, surprise ! regarde ↑

Coucouvou ! La question principale et essentielle pour être éligible à l'AAH, c’est que le « handicap représente une restriction durable d’accès à l’emploi qui ne peut se compenser par des aménagements spécifiques comme un poste de travail adapté. C'est automatique lorsque la CDAPH a évalué le handi...

Alors ça Tombe bien que tu parles du générique en médicaments car je n'ai pas eu d'autre choix que de prendre le générique, car c'est le seul à être remboursé. Mon ordonnance pour le Sifrol est en ALD, mais,il y a surtout que princeps ou générique, c'est exactement le même prix !! Résultat, j'ai to...

Lélé je fais ma toubib - j'ai lu qu'un taux de ferritine bas accentue le syndrome de jambes sans repos... (ferritinémie < 50 ng/ml) Hello there ! Le SJSR provient d'abord d'une déficience des récepteurs dopaminergiques, sans lesquels la synthèse de la dopamine ne peut s'effectuer normalement : Pour...

Bonjour Virginie, Ce que tu peux faire, c'est déjà déposer tes photos, dans la rubrique privée du forum " le journal" ce sera moins à vu. Je confirme ce que dit Mag' (salut Mag' !!) : la Rubrique Journal est privée et n'est donc visible que par les seuls membres dûment enregistrés du forum...

Hello Basho! Merci de ton retour. Oui si je change de traitement j'aurais une éducation thérapeutique avec l'infirmière sep de Rotshild. Ça me rassure que ton expérience soit plutôt positive avec le copaxone. ce qui me fait un peu peur c'est les marques étant donné la fréquence des injections mais ...

par Bashogun » 10 oct. 2020, 08:06 Aouch ! Ca remonte loin !! Me suis pris un 'ti coup d'vieux, là ! :shock: j'espère que tu vas bien. Je commence à m'intéresser au Copaxone la question de remplacer le plegridy par le Copaxone peut se poser pour moi. j'avais quelques questions vu que tu l'avais déj...

Bashogun tu nous feras un retour de rituximab ? Tu devais voir pour les vaccins aussi et la perf COVID Ça s'est passé comment En réponse à ta demande dans un autre fil : 1- Récente perf de Rituximab : Je suis donc remonté en région parisienne pour une nouvelle perfusion de Rituximab le lundi 16 mai...

Merci tous les deux Bashogun tu nous feras un retour de rituximab ? Tu devais voir pour les vaccins aussi et la perf COVID Ça s'est passé comment Ma généraliste vient chez moi demain je lui en parlerai Alu ! Comme j'ai eu un souci de connexion lors de ma dernière perf de Ritu, je n'ai pas pu poster...

Bonjour à toutes et tous ! Ma généraliste aujourd'hui m'a prescrit un anti parkinsonien. https://www.vidal.fr/medicaments/gammes ... 24780.html Le traitement que t'a prescrit ton médecin est du même type que le mien et fonctionne sur le même principe. Sifrol et Adartel sont tous deux des anti-parkin...

Bien le bonjour Dydouche ! Mon nouveau délire 😊 je veux essayer une cure genre cheveux vitalité. Etc... j'ai un doute. C'est indiqué qu'il faut avoir un avis médical. Je suis sage ☹ je viens de me laver les cheveux j'ai beaucoup perdus. Et mes ongles sont mous 🤔 Je pensais à un complément alimentair...

élolélé ! des sortes d'impatience dans les bras. C'est curieux, j’en ai eu il y a peu aussi... En fait, comme j'avais oublié le Sifrol en Bourgogne quand je suis remonté pour ma perf de Rituximab, j'ai subi une attaque majeure de SJSR qui, avec les corticoïdes, m'ont empêché de trouver le sommeil pe...

Aloha, mesdames ! les risques de formes graves an cas d'infection par la covid19 sont en effet démultipliés avec certaines pathologies, notamment les maladies auto-immunes, comme la Sep. De plus, nos traitements immunosuppresseurs, du fait de leur effet sur notre système immunitaire, qu'il s'agisse ...

Bonjour Cyril, Je vous écris actuellement du bord de l'eau avec ma fille et mon beau frère Carpe diem , disait Horace - et il avait bien raison ! Ces moments sont précieux parce qu'ils sont autant de pépites de bonheur pour retrouver les siens et se retrouver. je profite juste de dormir à la belle é...

Bonjour, Je respecte la parité On s'en fout, le titre étant ACTEURS. :roll: Patrick Bonjour Patrick, il y a certes les acteurs (hommes) et les actrices (femmes), mais il y a aussi les acteurs de ce film , par exemple, où le nom acteurs est générique et désigne donc à la fois femmes et hommes. De la...

Bonsoir Cyril, Je vais bientôt commencer mon traitement à l'ocrelizumab (1ere dose le 17 mai) je ne sais pas trop à quoi m'attendre je vois très peu de retours sur les effets indesirables. Auriez vous des retours L'ocrelizumab est un traitement immunosuppresseur par anticorps monoclonaux qui fonctio...

Bien le bonjour, Cyril, ravi de te lire sur le forum où, comme tu peux le constater, l'accueil est toujours chaleureux. Notre forum, tu le sais puisque tu nous as lu avant de franchir le pas - comme bien d'autres -, fourmille d'informations sur tout ce qui touche à la Sep, de témoignages et d'échang...

Quelle bonne idée que ce fil !
Pour moi, ce sera donc un homme et une femme, parité oblige !

avec Charles Denner :

et Catherine Frot

Bien le bonjour, camarades ! plein de nouvelles. En commençant par le protocole Evusheld. J'ai donc fait les analyses de sang comme demandé, glycémie et Cholestérol... Grosse surprise à la lecture des résultats. D'abord la glycémie, qui est dans la norme - alors que je suis gros consommateur de sucr...

Mo, salut du matin, lélé !
Bonne idée d'ouvrir un fil dédié.

lélé a écrit : ↑21 avr. 2022, 08:00 Le taux est toujours à 0 dans mon corps donc on décale.

De quel taux s'agit-il ? anticorps covid ou lymphocytes ?

Oui je comprends. Colleen a beaucoup apprécié leur fille mais laquelle je ne sais pas. Pauline, donc, à qui j'ai fait lire ton post ; et d'ajouter à propos de Coleen : « Elle était cool, elle avait des DockMartin (Dr Martens, en fait ???), cool quoi ! » Quel bilan ressors tu de ces perf de rituxima...

En ce moment je lis '' face à la phobie scolaire '' nous avons des soucis avec Luna. Putain de SEP et de COVID Luna a toujours été très introvertie avec une timidité maladive. Par exemple elle est bloquée lorsqu'on l'interroge en cours, c'est plus fort qu'elle. Elle faisait du théâtre mais le covid...

Bashogun je pourrais demander à colleen de te laisser son studio et elle ira chez son chéri. Cependant son lit est trop dangereux c'est une mezzanine Peut être que sur son canapé Si tu as besoin elle te le passerai. N'hésite pas. Si tu cherches un squat moins dangereux, je peux aussi te proposer un...

4è dose début mars et sérologie avant-hier. Le résultat correspond à ce qui était attendu : toujours pas d'anticorps ! Les traitements immuno-suppresseurs comme Rituximab, Ocrevus et Méthotrexate notamment, qui fonctionnent par déplétion des lymphocytes B, ne laissent passer aucune vaccination... T...

Entre la situation sanitaire, le kiné de mon village qui est plus un masseur qu'autre chose et le peu de kiné disponibles en milieu rural, bien difficile d'en trouver un... Quand je me souviens de mes nombreuses semaines en rééducation à Garches (il y a un bail, maintenant), je me dis qu'un kiné de ...

Coucou Mariel ! Un peu d’élégance ne peut nuire et le bob Ricard désolée je n’ai pas Avec un bob Ricard, tu ne serais pas du tout protégée de la chaleur du soleil et te retrouverais rapidement dans le pastis :wink: D’ailleurs Basho n’as tu pas dans ton coin de jolis endroits ? !Si, bien sûr. Il y a ...

Bonsoir LSCC, j'ai perdu le site où il parlait de la couleur de peau. mais du coup je vous partage ce site https://www.sep-ensemble.fr/chroniques- ... en-plaques Le phénomène d'Uhthoff dont parle cette page n'a pas grand chose à voir avec la couleur de la peau qui te préoccupait à l'ouverture de ce ...

A l'eau again ! Oui en Provence et sorties en mer en bateau … j’appréhende un peu … peur de ne plus supporter la chaleur et les sorties en mer. On verra bien… J'ai passé, après l'Afrique équatoriale, une grande partie de mon enfance et de mon adolescence sur la Côte d'Azur, surtout l'été. Chaleur, c...

Linette2021 a écrit : ↑17 avr. 2022, 15:06On passe nos vacances dans le sud … chaleur forte et humide

Sud est ?

Youkoulélé ! C'est ce que me demandait JC il n'y a pas longtemps. Si je savais si tu étais retourné là bas. Pour tout te dire, je me voyais davantage à La Réunion ou, à défaut, dans ce beau coin à vent que j'affectionne dans la sud - plutôt qu'en Bourgogne... Je m'y suis fait, merci au café ! mais l...

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