Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

et puis ça fait un an ça n'a pas évolué faudra que je fasse avec ... moins de 3/10 de vue c'est la que je me dit qu'il ne reste plus qu'un oeil j’espère qu'il n'aura pas de problèmes Bonsoir agape, quand tu dis 3/10, c'est avec ou sans correction ? Je ne t'ai pas tout dit dans mon message précédent...

Djoke 3.0 a écrit :alors l'ORL a fait encore 1h30 de test y compris auditif et a conclu qu'il fallait bien partir sur la piste neurologique.

Bonsoir Djoke,
quels genres de tests a-t-il fait ?
Content d'apprendre que tu en libéré depuis 10 jours !
Bien à toi.

Justement le soir où j'ai une grosse crise !! Causes Le syndrome des jambes sans repos est un trouble neurologique deux fois plus fréquent chez les femmes que chez les hommes. Chez les personnes souffrant de ce syndrome, la fabrication par les neurones de la dopamine, une substance qui intervient da...

Bonjour agape et bienvenue sur le forum ! comme toi, j'ai eu une NORB avec d'abord un flou sur l'oeil puis un lourd voile blanc et un grande photophobie à la lumière blanche 'ne serait-ce que les sous-titres à la télé m'aveuglait. J'ai pourtant mis beaucoup de temps à consulter. Comme j'avais déjà e...

Bonjour Nalwyn, à ma connaissance, c'est une exposition prolongée au soleil, et surtout des parties les moins pourvues en graisse comme les jambes, qui peut poser un problème avec les corticoïdes. En étant un peu prudente, je doute que que cela t'empêche de te balader pour 'dégourdir' tes jambes ! D...

Mallorie a écrit :Merci au membre qui nous a fait parvenir l'info!

Grand merci, oui !

Partagé sur Twitter itou.

Le site Le Quotidien du médecin.fr a publié le 4 avril une vidéo très intéressante sur une nouvelle technique d'imagerie, dite ' tomographie par émissions de positons ' LQM Tomographie.jpg Pour mesurer l'inflammation intracérébrale, évaluer l'atteinte neuronale ou encore comprendre les mécanismes bi...

« (...) Quel doit être le sens de ce soutien psychologique ? Chacun de nous a ses propres représentations de lui-même et du monde. Il ne s’agit pas de ce que nous sommes réellement mais plutôt de ce que nous croyons être ou de la place que nous croyons occuper auprès des nôtres et des autres. Si ell...

« La SEP est aussi l’objet de nombreuses idées reçues. Non, la maladie ne conduit pas systématiquement au fauteuil roulant ! Lors de la dernière journée mondiale de la sclérose en plaques, le ministère des Affaires sociales et de la Santé s’est ainsi mobilisé aux côtés des associations de malades et...

Bonjour Anne,
si le Neurontin t'aide à être moins sous la pression de ta vessie, tant mieux !
Il me semble que c’est parfois l'inverse d'après certain témoignages.
J'espère que son effet bénéfique sur toi va se confirmer.
Bien à toi.

Bonjour Icecat et bienvenue parmi nous sur le forum ! il est assez fréquent que les poussées passent 'inaperçue'. Les symptômes vont et viennent, ils occasionnent une gêne qui n'est pas suffisante pour pousser à consulter, on ne les relient pas tant ils sont différents et ne font donc pas sens. Pour...

Bonsoir Coxy et bienvenue parmi nous sur le forum ! Le forum est riche en témoignages, en expériences et fourmille d'informations utiles. N'hésite pas à le parcourir de long en large et à intervenir chaque dois que cela te semble utile. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, te di...

Je ne peux m'empêcher de partager cette très belle photo avec vous tous pour vous donner du baume au cœur en cette nouvelle journée !
Elle n'est pas de moi, mais elle vient de La Réunion.

: Jacarandas La Réunion.jpg (275.94 Kio) Vu 3824 fois

Bonjour Aurélie, visiblement, tu as un bon ophtalmo ! Il a eu bien raison de te diriger vers un neuro et de faire ne sorte que tu sois reçue rapidement. Il n'y aura peut-être pas d'inflammation type Sep sur le nerf optique mais seulement un œdème si le champ visuel ne montre pas de carence, mais cel...

Bonjour Daly, bonjour Khadija, ça me rappelle une de mes poussées : j'avais, entre autres choses, la plante des pieds cotonneuse. Sensation hautement bizarre... C’est une poussée quand c'est un symptôme nouveau dont le cause ne peut être que neurologique (je doute fort qu'il ait participé à une céré...

Au-delà de l'acceptation, il me semble que tu as surtout encore du mal à croire qu'un diagnostic a été posé !...
Si, si ! Après tout ce temps, enfin !

Bonjour Babou, pour les piqures dans le ventre, j'ai essayé deux fois. La première, lors de la toute première injection, avec mon infirmière référente. C'était le point que je craignais le plus et j'ai vite compris pourquoi... Très mal après l'injection. J'ai essayé une seconde fois, quelques mois p...

Bonne nouvelle ! Pour info : ALAT Les ALAT (SGPT) se retrouvent essentiellement dans le foie, les reins mais également en faible quantité dans les muscles striés et dans les globules rouges. ASAT Les ASAT (SGOT) se retrouvent plus spécifiquement dans les muscles striés, les globules rouges et dans l...

Bonsoir Gaelle,

heureux de ce dénouement diagnostic qui te permet maintenant d'y voir plus clair et de savoir contre quoi tu dois lutter.
En plus, tu as l'air d'être bien prise en charge et tout et tout.
Je comprends que tu sois tirets à quatre épingles !

AU plaisir de te lire.

nanaO a écrit :j'ai remarqué que c'etait surtout quand je faisait un gros effort apres la prise du bonbon vert
a bientot !

Bonjour nanaO,
Info utile !
Peut-on supposer qu'un effort accélère sa diffusion et favorise ainsi un flush ?

Bonjour Aurélie et bienvenue parmi nous sur le forum ! Œdème ou autre, ton ophtalmo a visiblement constaté un problème sur ton nerf optique. Et comme tu décris d'autres symptômes, il est sans doute important de voir un neurologue qui pourra en expliquer la source. Si tu t'es inscrite sur le forum, c...

Bonjour Amham, Si les corticoïdes sont un remède essentiel pour lutter contre les inflammations, ce n'est tout de même pas un remède miracle. Il lui faut un certain temps pour agir et il est donc normal que tu n'en ressentes aucune amélioration pour le moment. Ta fatigue est sans doute le signe que ...

Sinon j'ai un peu parlé avec l'infirmière et donc vraiment important de prendre de libuprofene ou paracetamol 1/2 heure avant l'injection et régulièrement après pour éviter les poussées de fièvre. Bonjour Babou, bon conseil à garder en tête ! Sinon, pour les injections, avec la Copaxone, je préféra...

Bonjour Lia, il me semble utile de préciser le terme de médecin interne ou 'interniste', car on pourrait aisément confondre avec avec un étudiant qui fait son internat. En tous cas, il m'a fallu faire une recherche pour ne pas faire d'erreur. Ores donc : QU’EST-CE QUE LA MEDECINE INTERNE? La médecin...

Bonjour Paul, pour ma part, le froid a une action bénéfique, mais je ne l'utilise pas de la même façon. C'est plutôt le froid sous la plante des pieds qui peut calmer mes soucis. C'est surtout en soirée que cela m'aide, et alors le Syndrome des Jambes Sans Repos que je sens monter s'atténue, voire s...

Bonjour RomZzZ et merci pour la trad !

Bonjour anne,
finalement, elle a dû rentrer de vacances...
Tu as eu les infos nécessaires ?

Un brésilien valide se gare sur une place handicapé..... et voilà ce qui lui arrive!

Bonjour RomZzZ, Advanced me semble moins bon que Progressive ... En français, progressif n'est pas nécessairement connoté positivement. En outre, il s'oppose mieux à la notion de poussées des formes rémittentes. Le texte est difficile à traduire, très technique, et j'ai mis beaucoup de temps à compr...

Bonjour Alex et bienvenue sur le forum parmi nous ! je me suis permis de déplacer ta présentation dans un sujet dédié pour que tu puisses avoir ton propre sujet, que tu sois accueilli de la meilleure façon par tous les membres et que le sujet que tu abordes, l'Ocrelizumab, puisse se développer - d'a...

Bonjour Anne,
ce sont de bonnes nouvelles - et nous en sommes friands !
Ca fait plaisir ça fait du bien au moral.
Bien à toi.

Tout comme toi, Khadija, je dirais trois.

Merci RomZzZ pour ces infos.
Je vais essayer d'en faire une traduction, au moins en partie, pour le forum dès que j'ai une peu de temps.

mariel13 a écrit :je suis optimiste sinon donnez moi 1 corde

Je suis bien sûr que tu as plein de cordes à ton arc et que ça te permettra de trouver ce qui te convient.

Bonsoir Liz,
maintenant que tu sais que ton généraliste ne sait pas lire, tu peux tenter avec ton neurologue.
Il doit y avoir des alternatives qui ne présentent pas de tels effets secondaires tout de même...
Bien à toi.

Je viens d'essayer aussi pour le nom 'Ocrelizumab'. Rien non plus.
Peut-être est-ce trop tôt pour une mise à jour de la base de donnée.

Continue de numériser tes CD, Defcom, c'est très plaisant !

khadija a écrit :Mdr "Bashogun"..
Je serais curieuz de connaitre ton parcours professionnel ?

Oh ! rien que de très banal, madame.

Tu as parlé de ces soucis de miction à to neurologue ?

Bonjour "Bashogun" ! Petite rectification, moi c Madame :wink: . Merci d'avoir retrouvé mes traces :D . Ca fait bizarre de ce relire après x temps :roll: .. Bien, Madame Khadija, je ne l'oublierai pas et ne manquerai pas de vous le rappeler. Content de vous avoir fait plaisir en exhumant ...

Il faudra sans doute encore un certain temps pour qu'il ait une AMM en France, mais peut-être pourra-t-il être prescrit avec une autorisation temporaire d'ici là. Il semblerait que l'autorisation temporaire soit déjà arrivée, d'après ce qu'a écrit RomZzZ dans un autre fil : http://www.la-sclerose-e...

@Bashogun: je suis à Lyon, où le soleil tape très fort. Et quand mon supérieur m'invite à déjeuner en terrasse et que je "cuis" au soleil, le résultat n'est pas génial au niveau de mon état. Il va falloir que je trouve des stratégies pour éviter les coups de chaud. Ton supérieur n'est pas...

Bonjour, "L’ocrelizumab vient tout juste d’avoir la procédure d’autorisation temporaire d’utilisation en France (ATU), nous allons donc pouvoir commencer à le prescrire mais uniquement aux patients ayant une forme primaire progressive, Pfiouuu ! C'est allé très vite pour une fois ! C'est une tr...

Emploi : Le « monde professionnel reste un milieu particulièrement discriminant » selon défenseur des droits. France-Handicap-Info - Stéphane LAGOUTIÉRE Le défenseur des droits Jacques TOUBON, à présenté hier, à l’issu d’une l’enquête « Accès aux droits » du Défenseur des droits réalisé en associat...

Bonjour Tifa,
je pense comme Babou qu'il serait utile d'en parler avec ton neuro pour envisager un autre traitement de fond pour te soulager.

Bonjour à toutes et tous, on parle de l'Ocrelizumab depuis un certain temmps sur le forum : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewforum.php?f=162 Il faudra sans doute encore un certain temps pour qu'il ait une AMM en France, mais peut-être pourra-t-il être prescrit avec une autorisation temporai...

Effectivement, il faut se protéger, mais ce n'est pas évident quand la montée de la température vient du climat... Bonjour Zen, c'est toute la difficulté de notre condition : il nous faut du soleil, pour la vitamine D, mais la chaleur ne nous est pas recommandée... Chapeau, boire abondamment, ombre...

Bonjour mesdemoiselles,

Ton tout premier post, Khadija, est ici avec les échanges qui ont suivi :
viewtopic.php?f=23&t=8653

Bien à vous !

Cette étude marque une étape charnière pour la recherche sur la SP et le milieu médical du Canada. Il s’agit de la première étude du genre au pays visant à établir pourquoi cette maladie progresse chez certaines personnes seulement, ou pourquoi elle progresse plus rapidement chez certaines comparat...

Bonjour Korriganez, je confirme ce que viens de poster RomZzZ au sujet de l'Ocrelizumab pour la Sep progressive. Mais il faudra encore attendre l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour la France... Cela peut prendre du temps malgré la décision de la FDA aux Etats-Unis. Concernant la mélatonin...

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