Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

Ah oui, les "Michel", j'adorais aussi !! Je les ai lus et relus ! Et pareil que toi pour la comtesse de Ségur, j'ai décroché dès les premières pages des malheurs de Sophie et je n'ai jamais retenté l'expérience

cacahuete

Le club des cinq, c'était la bibliothèque rose, avec le clan des sept on attaquait la bibliothèque verte, c'était du sérieux

cacahuete

Margot a écrit : ↑20 févr. 2023, 16:45 Ah ben j'ai le même...

Marie91 a écrit : ↑20 févr. 2023, 19:39 Ah bin pareil pour moi au niveau de l'EDSS !!

Ouais, le truc trop sympa c'est qu'on fait un chouette groupe,
Ca peut donner quelque chose comme " les triplettes de l'EDSS 7",
En plus, ça rime !

cacahuete

Moi je n'ai pas de vieux chien, mais je vis en compagnie d'un EDSS 7 qui me rend la vie très compliquée, pour partir en week-end, mais aussi tout simplement pour me déplacer en dehors de chez moi, même tout près de la Grosse Ville

cacahuete

fiso78 a écrit : ↑14 févr. 2023, 16:36
ça serait sympa de retrouver des membres au même endroit

Voilà, une idée d'endroits pour de prochains apéros !

Pas de Rituximab pour moi, mais régulièrement des consults à la Pitié,

Bonne chance pour la semaine prochaine, tu nous donneras des nouvelles ?

cacahuete

Trop compliqué pour moi, ce sera donc un apéro sans cacahuète,
Bon, en plus ça ne rime pas !

cacahuete

En région parisienne aussi, j'ai déménagé, changé de neuro et eu d'autres priorités, il y a eu le covid, mais ça fait quand même 3 ans qu'on m'a proposé de faire un stage et que rien ne s'est fait ..

cacahuete

En fait, je pense que mon généraliste savait parfaitement que mes symptômes pouvaient évoquer une sep, mais qu'il n'a pas voulu m'inquiéter (j'avais des symptômes sensitifs uniquement) Les médecins ont quand même le réflexe de garder pour eux les hypothèses les pires, en attendant de voir comment le...

cacahuete

Un généraliste m'avait dit la même chose, "ce n'est sûrement pas la SEP, vous auriez une diplopie" ..

cacahuete

J'ai l'impression que ce n'est pas si facile que ça de trouver une place en stage de rééducation ..

Est-ce que, pour ceux qui en ont fait récemment, l'attente a été longue ?

Bon retour chez toi Margot, et Bonne semaine à tous !

cacahuete

Bonjour à tous , Patrick, est ce qu'il se pourrait que tu aies été diagnostiqué sep par erreur, et qu'en réalité tes symptômes neuros proviennent de la maladie coeliaque? Les deux maladies se ressemblent et ne sont pas toujours évidentes à différencier Cela pourrait expliquer que le régime que tu su...

cacahuete

C'est super, Margot ! Ca va te faire du bien, et à te lire il semble que le moment tombe bien pour toi !

Tu vas revenir regonflée à bloc !

A bientôt !!

cacahuete

Pauvre Khadija, c'est vrai que ça fait beaucoup ..

Est-ce que tu vois une raison à ça ? Est-ce que tu es plus fatiguée en ce moment ? Tu as plus de problèmes d'équilibre, ou de faiblesse musculaire ?

cacahuete

Oui, bonne année à tous !!

cacahuete

Lune a écrit : ↑01 janv. 2023, 15:41
On dirait un gâteau

Moi je pensais à un nom de médoc

Le turon, c'est beaucoup mieux,

Bienvenue à toi !!

cacahuete

Je ne suis pas en colère non plus .. Il y a toujours des gens pour dire des petites phrases maladroites ou injustifiées, ça m'énervait au début, mais ils ne sont pas à ma place, maintenant je les laisse penser ce qu'ils veulent. Il faut dire aussi que maintenant, il suffit aux gens de me voir pour c...

cacahuete

Courage Khadija, c'est pas marrant de tomber.. :cry: j'espère qu'au moins tu ne t'es pas fait mal ? La télé alarme c'est pratique (un peu plus qu'un tel portable, mais finalement pas tellement plus) Le problème c'est aussi d'avoir une personne de confiance (c'est mieux) à prévenir, qui ne soit pas l...

cacahuete

Bravo Sarah !
Et bon Noël à tous !!

cacahuete

PatrickS a écrit : ↑17 déc. 2022, 18:28
Une fois marié, ma femme m'a dit qu'elle ne voulait pas d'un mari qui est toujours devant la télé pour du foot, ni qu'il passe le plus clair de son temps à bichonner sa voiture.

Ta femme a de la chance, c'était quand même un gros risque de dire ça APRES le mariage

cacahuete

Je ne connais pas non plus !

cacahuete

Bonjour,

C'est curieux, j'ai fait ce dosage deux fois cette année, mais je n'ai rien payé.
On ne m'a posé aucune question sur la prescription de vit D ou non

cacahuete

Bah moi j'ai un bloqueur de pub installé sur mon pc, c'est gratuit, et je ne suis jamais embêtée par des pubs ..

D'ailleurs, je n'en vois pas non plus quand je me connecte avec mon tel

cacahuete

Je n'ai plus de souffle et même, sans rien faire assise, ça me déclenche de grand soupir...comme si, je remplissais mal mes poumons et que d'un coup, il faille ré-oxygéner d'urgence. Hello Mag ! Quand tu parles de tes grands soupirs, ça me fait penser à ce que j'ai parfois, une inspiration, pas trè...

cacahuete

Coucou Khadija, ça fait plaisir de te lire !

Comment vas-tu ?

cacahuete

La sagesse, c'est ennuyeux, sombre et monotone me semble-t-il :roll: Oh non, je ne trouve pas ! Par sagesse, je pense plutôt à la sérénité, la possibilité de relativiser qu'on ne connaît pas quand on est enfant ou ado. Je ne trouve pas ça triste et ça n'empêche pas de pouvoir rire, heureusement !

cacahuete

Il faudrait être un petit enfant pour toujours ! Moi je suis contente au contraire de ne plus être une enfant, quand on est petit on n'a pas de recul sur les choses, on vit tout de façon plus extrême, sans avoir beaucoup de ressources pour comprendre, et encore moins pour agir Alors qu'avec les ann...

cacahuete

Cela dit, cela n'aide pas sur la composition précise du breuvage. Une fois de plus, il suffit de lire la légende de la photo originale : smoothie menthe passion :). On peut même approfondir : le verre indique qu'il s'agit de smoothies Tamarindo . En regardant le catalogue de la marque, la référence...

cacahuete

Salut tous, J'ai eu quelques nouvelles de lélé pendant l'été, ça a été dur pour elle .. Elle remonte la pente tout doucement et j'espère la revoir bientôt ici ! J'avais des bisous à transmettre au forum de sa part... je le fais donc avec un grand retard .. :oops: J'espère que tous les autres vont au...

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Il disait avoir fait, en apesanteur, l'expérience de se sentir uniquement un esprit car le corps n'existe pratiquement plus au niveau des sensations. Il a de la chance ! Car avec l'estomac qui remonte d'un étage et le sang qui se déplace vers la tête, ça ne doit pas être simple de faire abstraction...

cacahuete

Tu vois ? riree non mdr Si pour l'avantage apporté aux individus, mais ce n'est pas forcément également le cas pour l'espèce. Dans le cas de la bipédie oui, c'est vrai dans les deux cas. Mais guérir de la sep ne serait un avantage que pour l'individu, qui n'apporterait rien de plus à l'espèce. C'es...

cacahuete

tu as raison, dit comme ça ça fait moins de baratin

Il reste la question de savoir ce qu'il y a d'écrit dans nos gènes

cacahuete

Du strict point de vue de l'évolution au sens où tu l'entends (= évolution des individus) En fait non, ce n'est pas à ce sens là que je l'entends, ni à l'évolution de l'environnement, mais à l'évolution de l'espèce humaine en général, au niveau génétique. Ce qui a pu apparaître comme modification d...

cacahuete

Merci JP pour le lien ! J'espère trouver le temps de le lire bientôt Oui bien sûr que l'effet placebo est réel, Il ne reste plus effectivement qu'à comprendre sur quelles bases biologiques il repose, et arriver peut-être à l'exploiter au mieux.. J'espère ne pas être catégorique, peut-être simplement...

cacahuete

Je comprends chère cacahuète ! Pas évident de détecter un problème quand rien ne cloche on a tendance à dire ça va s’améliorer et à se donner du temps … même les médecins ont te dance à dédramatiser quand les troubles sont mineurs. et finalement avec la sep c’est l’inverse. Et ça a mis combien de t...

cacahuete

L'évolution concerne l'espèce. Et l'espèce est faite d'individus. Si l'évolution a sa propre logique, l'individu a ses propres intérêts qu'il essaye tant bien que mal de défendre avec ses capacités. Et il ne lésine pas sur les efforts même s'il se plante souvent. Oui, l'individu fait ce qu'il peut,...

cacahuete

Tu ne ressentais rien mais qu’est ce qui faisait que tu commençais à boiter? tu n’arrivais pas à bien relever le pied? En gros si je comprends bien ta sep a été découverte suite aux troubles progressifs de la marche? Je n'arrivais pas à comprendre d'où venait le problème: ni à localiser l'origine ...

cacahuete

Coucou Linette ! Moi, je ne ressentais absolument rien d'anormal, aucune douleur, pas de fourmillements d'engourdissements, rien du tout. De temps en temps, j'avais simplement du mal à continuer à marcher normalement, je me mettais à boîter jusqu'à devoir m'arrêter. Je restais assise quelques minute...

cacahuete

Coucou tous :D Très intéressant, merci JP pour ces titres de livres, On peut penser que l'effet placebo est très utile à la survie des individus et par conséquent a été conservé au cours de l'évolution, au même titre que tout ce qui permet à un individu de développer des capacités d'adaptation, capa...

cacahuete

Oui bien sûr, on guérit en général tous assez facilement d'une infection banale, mais je dirais que c'est une manifestation de l'efficacité du système immunitaire, il fait son boulot, de la même façon qu'un coeur fait circuler le sang, c'est efficace et ça marche. La cicatrisation est efficace elle ...

cacahuete

Je ne dirais pas que l'instinct de survie s'oppose à la logique de l'évolution, mais qu'au contraire il en fait partie ! Sans instinct de survie, l'évolution n'aurait probablement pas continué très longtemps ll nous permet de continuer à avancer, même malades, mais il ne suffit pas à guéri...

cacahuete

Hello tout le monde! je me demande si les deux faces de la pièce, ont la même force ? :shock: Ouais .. Je ne pense pas que l'esprit ait une si grande capacité d'action sur le corps, du moins dans un sens positif. A mon avis c'est plutôt à sens unique.. Le stress peut rendre malade, ça je crois que ...

cacahuete

Encore 29 chez moi, et toujours pas de pluie ..

cacahuete

Bon retour dans ton quotidien avec les batteries chargées à bloc 😉 Merci ! En fait, je ne me sens pas remontée à bloc, mais plutôt anéantie mdr , j'ai du mal à me mettre debout et chaque mini-déplacement est une opération qui demande beaucoup d'énergie, on va dire que ça sera peut-être mieux demain...

cacahuete

Bonjour à tous ! Me voilà de retour de cigalie où il a fait particulièrement chaud cette année ! Avant, les cigales étaient remplacées à la tombée de la nuit par les grillons, qui assuraient un petit fond sonore (plus paisible :mrgreen: ) Mais depuis qqs années on ne les entend plus, la nuit est si...

cacahuete

Dydouche a écrit : ↑24 juil. 2022, 15:51 Bonnes vacances !

Merci !!

cacahuete

Eh bien moi j'ai la chance de partir demain pour quelques jours de vacances au pays des cigales

cacahuete

Dydouche a écrit : ↑23 juil. 2022, 16:43
C'est moi qui ai choisi "tout est nul"

Dydouche, je l'aurais deviné

J'ai voté aussi qu'il y a des petites choses qui vont bien, heureusement ..

cacahuete

En fait, ce type d'émission m'énerve un peu dans la mesure où ça alimente l'idée auprès du grand public qu'il ne tient qu'aux patients de faire les efforts qu'il faut pour arriver à surmonter ses problèmes. En particulier dans le cas de la sep dont les formes sont très variables d'une personne à l'a...

cacahuete

J'espère que vous êtes remis de ce week-end éprouvant...J'ai pensé que de même qu'on dit "mariage pluvieux, mariage heureux", on pourrait dire "anniversaire foireux, avenir radieux" ou quelque chose comme ça ? C'est tout ce que je vous souhaite en tous cas à JC et toi :wink: On p...

cacahuete

Bravo aux bacheliers

!!

Mariel, c'est plutôt pas trop la saison pour rechercher la chaleur ? Ou alors tu es très prévoyante pour l'hiver prochain ?

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