Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Blondin

Content pour ok Lélé et surtout une bonne santé Moi je conduis donc je resterai sage un Coca pour moi

Blondin

Bon voyage alors

Blondin

Bonjour J'ai reçu ces info mon infirmière de Neuro. Pour l’instant , seuls les patients qui sont sous OCREVUS sont prioritaires, pour le reste des patients cela sera comme le reste de la population Quand au débat, bien sûr qu'il ne faut pas le supprimer. Les questions qui nous traversent sont les m...

Blondin

Salut à tous, La fermeture de ce topic serait évidemment une forme d’échec. Un constat qu’une discussion apaisée sur ce sujet serait impossible... Peut-être que simplement supprimer les messages agressifs et/ou injurieux, en expliquant par MP à leurs auteurs comment et pourquoi ils ont dépassé les ...

Blondin

Coucou tout le monde, Djilsep, tout comme Blondin, l'astronomie et l'astronautique sont une passion !! Blondin, l'espace est fini ou infini ??? A 25.000 années-lumière, le centre de la Voie lactée, une galaxie spirale, est constitué de millions d'étoiles massives. Le noyau se compose d'une structur...

Blondin

[Texte supprimé]
maintenant il donne le badge mais y a pas de vaccins donc qu’ils concentrent sur la délivrance des vaccins

Blondin

Mes neuros aussi me l'ont dit Mais ma généraliste s'est basée sur l'insuffisance surrénale et l'obésité morbide. Hier les petits papy et mamie me regardaient de travers car j'étais la seule de ma génération. Une mamie me dit '' mais vous avez moins de 65 ans'' oui madame mais je suis personne vulné...

Blondin

Merci Flog, ma neuro m a dit qu avec là SEP on n est pas prioritaire, on vous a dit autre chose vous ?

Blondin

Margot a écrit : ↑21 févr. 2021, 13:01 Quoique c'est un peu ce qu'on fait sur ce forum en fait.

C est un peu beaucoup même

tant mieux si on y trouve des réponses c est le but

Blondin

Merci Flog pour ce partage c est intéressant

Blondin

Hello,
Super intéressant je suis fan d astronomie, les planètes, étoiles, espace pour moi je me pose tellement de question , genre qu est ce qu’il y a tout au fond de l’espace, si on tombe y a t il un fond? Si un trou noir nous absorbe ça donne quoi ? Etc ... Waouhhh

Blondin

Salut Après la détente, un peu de sérieux ! Voilà un Docu, qui traite de la crise sanitaire, vu de la Belgique. Intéressant de pouvoir prendre du recul et de voir comment ça c'est passé pour eux. Alors, qu'il est très facile de tout amalgamer pour porter le discrédit sur ceux qui oserait ne pas adh...

Blondin

Merci mag pour le visionnage. Ece que quelqu'un a été vacciné ? Pour ma part j'ai la seconde injection le 22 février. Aucuns effets secondaires sauf le point de piqûre qui est rouge et un peu chaud Ça ne part pas donc du coup j'ai une semaine de aerius avant la seconde injection. Bonne nouvelle Lél...

Blondin

Hello Ben,
Soit le bienvenu comment te sens tu après l’annonce de ce diagnostic ? Il y a en général une phase difficile d’acceptation, accroches toi l’important est de se prendre en charge, certains préfèrent un traitement d autre pas.

Blondin

La photo est un très bon moyen de s'évader du quotidien, j'aimerai trouver un échappatoire... Sarah Des échappatoires j'en ai en boutique : photos (j'ai fait une expo sur le handicap, j'essaie de joindre un de mes clichés si j'y arrive), écriture (de tout et de rien, d'un journal, de poèmes, de tru...

Blondin

Courage Sarah pour la fatigue on est dans le même bateau, mon doc m a donné un médoc à tester 3 fois par jour, mais ça m endort énormément, donc je le prend que le soir j ai pas envi de devenir accroc.

Blondin

Hello Nagila, Je te souhaite la. Je venue parmi nous, ici tout le monde aide tout le monde on débat sur pleins de sujets même si on est pas d accord, c est normal on est en démocratie tout de même. Concernant ton cas tu vas passer cette phase d acceptation, ça prendra le temps qu il faudra et après ...

Blondin

Oui c est vrai que c est pas assez, perso je préfère que ça fasse mal dès le départ avec un moment douloureux pour tous à passer et reprendre le cours de notre vie avec le minimum d encombre . Y a comme une éternelle répétition .

Blondin

Hello Tous, Voilà le président a laisser le 1 ER ministre prendre la parole, ce fut bref même très bref, fermeture des frontières hors union Européenne, surface +2000 m2, couvre feu 18 h, incitation à plus de télétravail etc ... Perso je trouve ça léger au final, tout ça pour ça, à coup sûr le gouve...

Blondin

Hello, C est la loose mais faut faire avec, des arrêts de travail on en a en pagaille, l avenir pro je l ai mis entre parenthèse le temps que tout soit plus clair, après faut continuer à accepter ce qui nous arrive, on lutte avec nos armes, je pense que le moral c est ce qu’on a de plus fort. Alors ...

Blondin

Tout d'abord je vais rectifier mon précédent message car j'ai écrit : "merci les filles ". A la relecture, j'ai cru comprendre que Blondin est un homme ! Donc merci à vous. Sarah Hello effectivement Blondin est un homme un vrai :) Pour revenir à ton sujet, perso ça fait 2 mois que mon éta...

Blondin

Hello tu m’as réveillé naasly’pas si fort 😀 Bienvenue dans notre monde où la fatigue est omniprésente des fois ça passe des fois elle est écrasante et faut agir en conséquence, C est à dire ne pas faire plus que ton corps ne peut. En tout cas perso ça me permet de me recharger les batteries, c est d...

Blondin

Je viens d'avoir ma première dose du vaccin. Il restait une dose car ils vaccinent dans ma commune 24 personnes et il restait une dose. J'avais 15 mns pour y aller. Donc c'est fait Première dose check à voir si la seconde pourra être deux semaines avant la perf de rituximab Super Lélé, au moins c e...

Blondin

FLOG59200 a écrit : ↑12 janv. 2021, 16:56 Pour la lecture de tous, je viens de recevoir ces informations du réseau SEP.

Recommandations SEP et vaccins anti covid.pdf

Bonne lecture

Salut Flog,
Un grand merci pour ce doc plein d infos

Blondin

Bon courage Lele j espère que ça ira

Blondin

Mdrr la question sur Maglight on va dire c est un caméléon ELLE s est s adaptée...
je la salue au passage

Blondin

Salut cowboy, C est fou tout ce que ça touche les lésions médullaires. Pourtant les neuros ne prescrivent pas forcément des IRM médullaires à chaque fois alors que le cérébral c est à chaque fois. Perso je préfère faire les 2 comme ça je vois ce qu’il en ait. En fait, ce n'est pas parce ta moelle é...

Blondin

Hello à tous,
C est fou tout ce que ça touche les lésions médullaires. Pourtant les neuros ne prescrivent pas forcément des IRM médullaires à chaque fois alors que le cérébral c est à chaque fois. Perso je préfère faire les 2 comme ça je vois ce qu’il en ait.

Blondin

Je me demande si on est stone avec ça lol

ils enlèvent ce qui rend loufoque mais vont laisse les anti douleurs.

Blondin

Hello,
Décidément paresthésie.. j ai eu aussi les symptômes que tu as décris. Fatigue, jambe qui lâche, choc électrique ..
Puis la suite on la connaît

Blondin

C est clair que si ça peut aider beaucoup d entre nous il faut que le gouvernement mette le turbo sur cette possibilité de prendre ce médicament, toujours à attendre, d ailleurs je me demande quels sont les résultats dans les autres pays?

Blondin

aux infos sur France 3, un soir ils ont expliqués clairement les différences de vaccins et leurs fonctionnement. Pour le choix du vaccin cela va être du ressort du médecin qui en fonction des pathologies, prescrira telle ou telle variété. Hello Flog, Concernant les vaccins c est vrai qu à la base c...

Blondin

Motor a écrit : ↑09 janv. 2021, 09:44 A mon avis, il va y avoir un consensus entre neuro pour savoir quel est le plus adapté pour les patients SEP

C est clair que par rapport à notre système immunitaire faudras voir comment il réagit, qu il ne pense pas que ce soit une attaque et qu il nous fasse une réaction bizarre ..

Blondin

Hello Souad, Je te souhaite la bienvenue sur le forum, sous 15 jours tu recevras ta carte de membre, même si tu n es pas diagnostiqué SEP ce que je te souhaite tu pourras nous dire un petit coucou avec plaisir :) Ton ophtalmologue avec son info sur les dates de naissances c est pas le cas pour les p...

Blondin

Salut Lele,
J ai lu que le ministre de la santé a dit que les patients ne pourront pas choisir entre les vaccins.
Je me pose la question est ce que ce sera un vaccin pour toute la France, 1 par région?
Imaginons on est en manque de vaccins pour un produit il serait dommage de ne pas avoir l autre.

Blondin

. Effectivement, que les vaccins soient efficaces sur les mutants reste à prouver, les scientifiques disent qu'ils semblent efficaces sur les mutants apparus en Angleterre mais probablement pas sur ceux apparus en Afrique du Sud (si j'ai bien compris). Par rapport à ta réflexion sur l'efficacité su...

Blondin

salut Patrick,
Je ne te demande pas si tu vas t inscrire sur la liste de ceux qui souhaitent se faire vacciner ?

Blondin

Hello Margot,
Comme tu l as souligné tu auras davantage d informations au résultat de ton IRM et tu agiras en fonction de cela, ainsi que les conseils de ton neuro, si je comprend tu n as pas de traitement actuellement.

Blondin

Bon voilà les vaccins tant attendu sont là, du moins on ne sait pas exactement où... certaines personnes veulent se faire vacciner mais il y a une lenteur administrative de dingue, c’est juste hallucinant. Les pharmaciens , médecins ou autre demandent à avoir le droit de vacciner les gens , ça évite...

Blondin

Merci Khadija

Blondin

Pauvre lapinou ...

Blondin

Super souvenir tout ça, je trouve que beaucoup de choses ont changé, aujourd’hui on a tellement de communication qu’on ne l’utilise même plus... avant j écrivais des lettres à mon cousin à l’étranger, et maintenant on a tout typé de messagerie en instantané et on ne le fait même plus autant qu’avant...

Blondin

En tout cas je. Avis poser la question à ma Neuro pour en savoir davantage n hésitez pas à en faire de même. On attend toujours notre vaccin contre là SEP .. y a bien celui contre le Covid en vitess grand V

Blondin

Sanofi : L’inhibiteur BTK à pénétration cérébrale a significativement réduit l’activité de la sclérose en plaques récurrente-rémittente dans le cadre d’un essai clinique de phase II Les objectifs (principal et secondaires) ont été atteints avec une réduction relative de 85 % ou plus du nombre de nou...

Blondin

Hello, Moi je me dis rester tel que je suis pour ceux qui apprécie, autrement penser davantage à moi et oser davantage dire les choses, j ai tendance à faire passer systématiquement les autres avant moi et faire les choses en fonction des autres de leur ressentie, ne pas les blesser. Des fois je me ...

Blondin

Salut Lele,
J’espère que tu vas bien, la question sur le vaccin est importante et est ce qu on est finalement prioritaire donc à risque, car à ´2 reprises j ai lu des infos contradictoires.
Bon rdv

Blondin

Bien cette phrase la SEP c est un marathon sans ligne d arrivée c est totalement vrai . A nous de nous adapter

Blondin

Hello à tous, Tout d abord je vous souhaites de passer de bonne fête de fin d’année, des moments comme ceux là se font rare surtout en famille, donc attention tout de même. Pour revenir au vaccin j ai un cardiologue avec qui je discutais il m a dit que pour ma part valait mieux attendre encore un pe...

Blondin

Hello Sarah, Portes toi bien écoutes bien ton corps et ne dépassons pas nos limites, c est ce que je viens de faire lol résultat allongé, incapable de me lever et de marcher comme d habitude. Voilà faut l accepter. RQTH C EST JUSTE par précaution tu peux l’avoir et jamais t en servir. Mais libre à t...

Blondin

Bonjour, Un vaccin est fait pour stimuler l'immunité. La mienne joue au con, alors, pour moi, vaccin = NON. Surtout que, pour celui ci, on n'a aucun recul. De plus pour une pathologie qui n'est pas aussi terrible qu'on veux nous faire croire. Patrick Salut Pat’ Moi c est surtout cette question qui ...

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