Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Misty

Merci, la plus belle chose que j ai vue est la grande barriere de corail, braiment hallucinant ! J ai fait du snorkling la bas. Et aussi witheheaven est superbe. Oui tele31 je vais au gym 2x sem. Et je nage un peu. Jen ai pas encore de spasticite, alors c est pas si mal. Ma force musculaire est bonne.

Misty

Bonjour, je reviens vous dire un petit coucou après quelques mois d'absence sur le forum. J'ai été partie un mois en Australie, voir ma fille . Un très beau voyage, vraiment, avec ma fille ca été génial. puis retour à la routine , avec de nouveaux problèmes avec ma Sep. J'ai vu mon neuro jeudi derni...

Misty

Bonjour, Je vous fais un petit allo, d'Australie. Mon voyage se passe tres bien. Je supporte bien la chaleur et je relaxe au bord de la piscine. J'ai vu des kangourous sauvages sur la plage et je suis allee a la grande barriere de corail faire de l'apnee. C'etait magnifique. J'ai par contre tres mal...

Misty

Je prends du lyrica depuis 10mois, en augmentant la dose tres progressivement . J'en suis a 200mg le soir et 100mg le jour. Ca aide aux douleurs disons de 30%, mais si je me fatigue , les douleurs reviennent. Je ne crois pas qu'il y ait de remede miracle. Les neuros en sont bien conscient et font de...

Misty

Le grand depart est demain. J'ai fait ma valise, en esperant ne pas trop en oublier.....j'ai tous mes medocs, mes bandages et je vais m'arrêter acheter une canne a la pharmacie pour soutenir ce pied qui me si mal. Je suis très excitée malgré les 22hres d'avion qui m'attendent. Je vous donne des nouv...

Misty

Merci. Mon mari m'a offert 2douz. De roses. Elles etaient sur la table a mon reveil. Alors je me suis mise a pleurer !

Misty

Merci, ce fut une belle journee

Misty

@Mia, j ai aussi l'orteil droite complètement engourdie et douloureuse a la marche, ainsi que l'arche du pied droit. j'ai aussi tout le pubis engourdi et la moitie du corps des seins jusqu'a l'orteil a droite depuis maintenent 6mois sans aucune amelioration. Je n'ai aucune remission depuis 14mois, e...

Misty

Ca marche, merci

Misty

J'ai essaye mais ca ne marche pas. On dit que les pixels sont trop grands. Mais quand je les modifie , il ne se passe rien

Misty

Comment fait on pour mettre une petite image a gauche sous notre nom ?

Misty

Bienvenue ameil

Misty

bonjour, j ´aimerais savoir si certaines d'entre vous avez la forme progressive primaire et comment elle a commence, comment elle evolue. Je commence a me poser la question si ce n'est pas la forme que j'ai et que le neurologue a voulu m'epargner la derniere fois que je l'ai vu, en no vembre . Depui...

Misty

Bonjour a toutes et tous, Un peu d ´air nouveau te fera du bien Fafa, meme si parfois les gens disent des trucs pas tres penses mais je me dis qu'ils ont de bonnes intentions au depart. Moi, c est tout le comtraire, j'aime Noel, et le temps des fetes; c ´ est l'occasion de voir la famille et les ami...

Misty

Aissatmoh, bonjour. Le syndrome de l ´hermitte est tres specifique ´a la sep . Elle a commence pour moi, avec ce symptôme , mais aussi longtemps que tu n'as pas de résultat sur ton IRM et ton neuro, on peut pas en etre sur.
Il faut etre patient ....

Misty

J'ai commence des traitements d acuponcture il y a environ 2mois et malheureusement apres 6seances , mon acuponctrice m'a dit qu ´il ne servait a rien de continuer etant donne que je n'ai vu absolument aucune amelioration , rien sur les engourdissements, ni les spasmes thoraciques, Peut etre y a t i...

Misty

Ma belle FAFA, lâches pas. C'est toi qui me donnes pleins de courage et de précieux conseils. J'ai besoin de toi et je crois que je ne suis pas seule... J'ai les yeux pleins d'eau et là on me demande ce qui se passe, mais je ne peux leur expliquer; il n'y a que nous qui comprenons. Je sais que ca va...

Misty

Pour la lumiere, je vais en avoir; mon conjoint m'a achete une lumiere de luminotherapie !!

Misty

Chere Mia, je sympathise avec toi, la vie n ´est pas tendre a ton egard. J'ai aussi cette impression d'etre figurante. Je regarde les gens sur la rue et je les envies de marcher aussi bien, surtout les personnes plus agees, qui sont en meilleures formes que moi, Mais oublie tout cela, recentre toi s...

Misty

j ´aimerais vous souhaiter a toutes et tous un tres bon reveillon de Noel ainsi qu'un joyeux noel, puisse cette occasion vous rapprocher de tous ceux que vous aimez !!

Misty

J ´ ai aussi le gros orteil avec une sensation de raideur et ca fait mal ´a la marche. Mon neuro m' a prescit du lyrica (appele aussi pregabalin) depuis 10mois. Ca aide mais pas pour ma douleur au gros orteil. Mon gros orteil est tres engourdi ainsi que mon arche de pied. Ca finit par faire vraiment...

Misty

Je vais dans le meme sens que Fafa, si tu n as pas eu de poussee depuis un an et que tu vas assez bien, pourquoi prendre ces traitements tres durs pour ton corps ? Tous ceux qui en prennent aimeraient ne pas avoir a vivre avec les effets secondaires. Moi aussi ca a fait un an, le 2 decembre que je n...

Misty

Je prends 300mg de lyrica par jour, soit 200mg au coucher et 100 mg le midi, mais les resultats sont modestes et mes engourdissements, serrements et spasmes thoraciques sont encore presents. Moi aussi j ai des sensations d etau, aux 2genoux ce quo entrave ma marche. Par contre la nuit, je n ai aucun...

Misty

J aimerais savoir si certains d entre vous avez deja pris les 2medicaments en meme temps ?
Est ce que cela vous buzz beaucoup ?
Je prnds 300mg et lyrica et je me demandais si l ajout de baclofene pourrait mieux aider a mes douleurs au thorax .

Misty

J espere que tu vas bien. Tu vas trouver ton rythme et les profondeurs a utiliser selon les regions a piquer. Ma soeur se pique depuis 16ans. Elle etait un peu cobaye au debut. Et elle est persuadee que sans copaxone elle serait bienplus amochee. lobidique aussi est sous copaxone depuis longtemps. E...

Misty

Est ce que tu es capable de marcher malgre les fortes douleurs ?
Parce que moi, quamd ca arrive je suis imcapable de mettre un pied par terre, c est pour cela que ca ressemnle au menisque.

J ai aussi de grands serrements aux 2genoux. Alprs a un moment donne on melange tout !

Misty

Desolee pour cette maivaise nouvelle. Je sais, au debut on panique, on revoit le deroulement depuis des annees, c est tres epeurant. Puis le temps passe, on sessaie de moins y penser, de trouver des trucs. Et ici on en trouve pleins, et aussi de bons conseils. Je suis diagnostiquee depuis 7ans mais ...

Misty

Salut fafa, une fois de plus tu as raison. J'ai discute avec mon infirmiere et elle est persuade qu il s'agit de mon menisque qui s effrite. Parfois un petit morceau se detache et vient deranger l'articulation alors le genou flanche et c est tres douloureux. Je simplifie mais c est quelque chose com...

Misty

Pareil pour moi Max 79. Pas de probleme , couchee. Mais debout ca tirIlle derriere les genoux Pour moi aussi, les commentaires du genre. oh moi aussi j ai mal au pied.....rien avoir avec cet etau qui me serre de dessous du pied depuis 5 mois!!, j'essaie d ´expliquer parfois mais j'ai l ´impression q...

Misty

Je n ai rien eu a cette jambe. Je me suis dechiree le ligament de la jambe gauche et je connais les symptomes. Ce n est pas pareil. C est vraiment de grands coups de couteau dans le genoux, ca ne dure pas tres longtemps mais impossible de deposer le pied au plancher. Aujoird'huo ca va. C est disparu...

Misty

Il m est arrive quelque chose de tres special ce,soir et pas drole du tout. Je m'apprêtais a aller au lit quand tout a coup j ai ressenti une tres grande douleur au genou droit. De violents elancements dans le genou aussitot que j essayais de mettre mon pied par terre. Impossible de faire un seul pa...

Misty

Bonjour olivilala, j ai aussi toutes sortes de douleurs dans les jambes et aussi derriere le genou gauche. J ai une senstions d etau dans les 2genoux . C en est pas de la spasticite. Ce sont des troublre sensitifs, la plupart de temps. Il existe plusieurs medicaments pour reduire ces douleurs mais r...

Misty

Il est possible qu on aille dans le sud de la France, gorge du Verdon , Grenoble, puis le nord de l'italie, en juin. Mon mari est amateur de via ferreta et escalade. Je ne sais pas ou tu habite mais Je passerai par chez toi pour la peinture.......ahah
Bonne journee

Misty

Bonjour Sansha, je prends en note au passage ton truc pour les douleurs aux pieds, car j ai aussi de tres forts serrements dans l arche du pied et le soir surtout, c est tres douloureux. J espere que ton moral va mieux. Faut trouver des activités qui occupent toutes tes pensees, ou presque. Moi la p...

Misty

Moi, je vois rien !!!

Misty

Bonjour azalee, j aimerais savoir exactement quelles sont tes douleurs , est ce du genre spasmes ou engourdissements? Ou autres ? Je prends du lyrica. Depuis un an, les spasmes sont moins forts mais j ai beaucoup de serrements et d engourdissements au niveau des jambes. Peut etre que le Neurontin po...

Misty

Tant mieux siton conjoint se joint a toi pour les injections car il va pouvoir t en faire dans le dos, ce qui est impossible quand on est seule...
L'infirmiere te dinnera de precieux conseils, comme mettre de la glace apres chaque injections. Ca aide beaucoup.

Bonne chance

Misty

Voici ce qu on lit dans le journal Lapresse, au Canada le gouvernement ferait passer la sécurité de la population notamment par des mesures législatives «qui légaliseront et réglementeront la consommation de marijuana et limiteront l'accès à cette substance». Je crois qu il y aura moins de marche no...

Misty

Merci pour vos explications. Les symptomes que j ai en plus forts sont presents depuis plusieurs mois . Je suis entrain de faire des renovations dans ma cuisine et tout cela me fatigue ; peinture, courses chez le quincailliers, lavage de toutes sortes. Alors je me demandais s'il y avait des dangers ...

Misty

J ai une question : est ce que le fait de faire beaucoup de choses, de se fatiguer peut causer une poussee?
Je sais que la fatigue entraine souvent une augmentation des symptomes mais est ce que ca peut aussi provoquer une vrai poussee ?

Misty

Bonjout toto, Vivre avec quelqu un qui a une maladie incurable n est pas facile. Il faut parler, sans toutefois passer tout le temps a ne parler que de cela. Je suis sure que tu sais reconnaitre les moments ou ta femme souffre. Car la sep, ca peut faire tres mal. (j en sais quelque chose ....) Allez...

Misty

On a chAnge de gouvernement en octobre dernier et notre premier ministre M Justin Trudeau a promis de legaliser le cannabis. Je pourrai alors m en procurer facilement, car mon neurologue n est pas tres ouvert au sativex.
@fafa: tu m'enverras tes meilleures recettes en prive...

Misty

Parles tu de l ampracet ? C est pour la douleur, moins fort que la morphine mais plus dort que cequ on reteouve en vente libre comme l aspirine disons. Oui, ca calme les douleurs un peu, disons que ca passe de 8/10 a 6/10 . Mais ce qui est le plus douloureuxpour moi ce sont les spasmes thoraciques. ...

Misty

@tele31: en tout cas, moi, j appelle ca des douleurs. Ce n est pas violent comme un coup de poing au visage mais c est abrutissant de trainer une jambe comme si elle etait dans le platre, sans compter que mon pied elance des que je le dépose9 par terre, alors on repassera pour l empathie !! @mirabel...

Misty

@mirabelle : tu sembles vraiment etre au meme stade que moi. Meme douleurs , fourmillement dans les pieds. Pour moi. C est juste le cote droit, par contre. Engourdissements et serrements en primes sur toute la jambe Je prends aussi 300mg de lyrica. Je crois que ca aide parce que quand j ai diminue, ...

Misty

J,ai trouvé ceci sur le site de santé canada: Il existe actuellement de nombreux médicaments approuvés pour soigner la SP au Canada. On les a surnommés des modificateurs de l’évolution de la maladie; parmi ces traitements, on compte : 4 sortes à base d’interféron (AvonexMD, BetaseronMD, ExtaviaMD et...

Misty

@kavalerie. Je ne crois pas que les traitements de fond puissent faire regresser les sequelles deja installees. Peut etre qu a long terme ca finit par reparer un peu les lesions, mais je n en suis pas sure. Ca fait un an jour pour jour , que j ai fait ma poussee, apres 6ans d arret. Je crois que je ...

Misty

Merci pour vos commentaires, ca m aide a reflechir et je vois que je ne suis pas seule dans ce questionnement. J ai vraiment confiance en mon neuro . Il est une sommité en sep mais , je me pose des questions , surtout que j accepte encore tres mal ce qui m arrive . J ai décidé de consulter. Je suis ...

Misty

@mariel13: au debut de ta maladie, as tu eu plusieurs poussees rapprochées? Ou as tu commence tes traitements de facon préventive ? Mon neuro penche plutôt du cote ´´on attend la prochaine crise ´ Mon amie qui travaille pour copaxone ne veut pas me vendre quoi que ce soit mais elle pense que je devr...

Misty

Peut etre que j'aurais du specifier que cette amie travaille depuis 10ans pour les distributeurs de Copaxone , comme infirmiere aupres des gens atteints de sep. Elle rencontre donc bcp de gens.

Merci pour ton precieux avis, Fafa.

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