289 résultats trouvés

+
par babou941
17 oct. 2017, 10:40
Forum : Forum libre...
Sujet : Histoire de la sep
Réponses : 1
Vues : 1694

Histoire de la sep

Bonjour
Après avoir vu un reportage sur la SEP j'ai voulu en savoir un peu plus et voilà un lien que j'ai trouvé pas mal.
Les premiers cas de SEP ont été décrits bien avant l'arrivée du vaccin contre l'hépatite .

https://www.arsep.org › docs_patients

Bonne journee
+
par babou941
13 oct. 2017, 11:16
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Dans quelle mesure sommes-nous près d'identifier l'EBV comme étant la cause de la SEP?
Réponses : 16
Vues : 7989

Re: Dans quelle mesure sommes-nous près d'identifier l'EBV comme étant la cause de la SEP?

Merci Pac ça doit être ça, déjà à l'époque j'avais fait 1 semaine d'hosto avant qu'ils trouvent :roll:
Bonne journée
+
par babou941
12 oct. 2017, 23:21
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???
Réponses : 19
Vues : 7006

Re: Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???

Félicitations
+
par babou941
12 oct. 2017, 22:19
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Dans quelle mesure sommes-nous près d'identifier l'EBV comme étant la cause de la SEP?
Réponses : 16
Vues : 7989

Re: Dans quelle mesure sommes-nous près d'identifier l'EBV comme étant la cause de la SEP?

Bonsoir Merci pour ce fil. Comme mallorie ça a éveillé ma curiosité. J'ai fait de l'herpes de mes 8 ans a mes 20 ans, localisé sur l'oeil droit (oeil de ma névrite ) effectivement par poussée lors des moments de stress ou fatigue. Par contre rien depuis 25 ans et jamais localisé ailleurs. J'en parle...
+
par babou941
06 oct. 2017, 14:06
Forum : Forum libre...
Sujet : Vaccin contre la grippe
Réponses : 17
Vues : 5426

Re: Vaccin contre la grippe

Oui pour ça le vaccin de la sécu :roll: :roll:
L'année dernière ma mère a fait une super réaction elle a failli faire une septicemie, son bras à double de volume. Malgré tous ses problèmes de santé son médecin à dit fini plus de vaccin contre la grippe.
+
par babou941
05 oct. 2017, 23:54
Forum : Forum libre...
Sujet : Vaccin contre la grippe
Réponses : 17
Vues : 5426

Re: Vaccin contre la grippe

Ah ben ça doit être par rapport à mon diabète type 2 déclaré l'année dernière suite à mon problème de pancréas.
+
par babou941
05 oct. 2017, 19:49
Forum : Forum libre...
Sujet : Vaccin contre la grippe
Réponses : 17
Vues : 5426

Re: Vaccin contre la grippe

Merci pour vos expériences
PAC j'imagine que c'est par rapport à mon ALD SEP qu'ils me l'ont envoyé parce que je ne me souviens pas l'avoir reçu ces dernières années pour mon autre ALD.
+
par babou941
05 oct. 2017, 16:28
Forum : Forum libre...
Sujet : Vaccin contre la grippe
Réponses : 17
Vues : 5426

Vaccin contre la grippe

Bonjour
J'aurais besoin de vos avis.
Je ne fais jamais le vaccin contre la grippe, je crois que j'ai jamais eu la grippe :roll:
Donc est-ce vous vous le faites? Me conseilleriez vous de le faire cette année ?
J'ai reçu les papiers pour vaccin gratuit de la sécu.

Merci d'avance
+
par babou941
04 oct. 2017, 18:34
Forum : Le diagnostic
Sujet : Bilan thérapeutique
Réponses : 18
Vues : 8774

Re: Bilan thérapeutique

Bonsoir agape J'ai commencé mon traitement par plegridy en mars dernier. Les 1ere injections se sont faites à l'hôpital de jour. J'ai le numéro du service et je peux les appeler à la moindre question. Par exemple je dois les appeler cette semaine parce que j'ai du décaler mon injection d'une journée...
+
par babou941
03 oct. 2017, 20:08
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Que penser de la pensée
Réponses : 7
Vues : 5745

Re: Que penser de la pensée

Bonsoir zoniko
Je comprends ce que tu ressens.
J'ai vu qu'on était pas loin l'un de l'autre. Tu es suivi à mondor?
N'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux et si tu veux boire un café un jour pour discuter et décompresser envoie un MP
Bon courage
+
par babou941
26 sept. 2017, 22:17
Forum : Les présentations
Sujet : Moi aussi...
Réponses : 22
Vues : 9253

Re: Moi aussi...

Bonsoir et bienvenue sur le forum Perso je suis sous plegridy depuis le mois de mars. C'est mon 1er traitement . Tu peux lire mon post sur mon suivi. Il me convient bien et une injection (stylo) tous les 15 jours ça me va. Le choix ... ils m'ont proposé aubagio, tecfidera et plegridy. Comme je prend...
+
par babou941
26 sept. 2017, 22:02
Forum : PLEGRIDY
Sujet : Suivi traitement plegridy
Réponses : 83
Vues : 32603

Re: Suivi traitement plegridy

Hello bashogun Ça y est j'ai vu ma nouvelle neuro, très gentille. Je crois que je vieillis vraiment elle m'a paru tellement jeune :oops: Pour elle les résultats de mes triglycérides et potassium n'ont rien à voir avec le traitement donc il faut que je repasse chez le généraliste. Elle m'a fait plein...
+
par babou941
22 sept. 2017, 18:30
Forum : PLEGRIDY
Sujet : Suivi traitement plegridy
Réponses : 83
Vues : 32603

Re: Suivi traitement plegridy

Bonsoir tout le monde Je reviens vous donner des nouvelles du traitement. Alors toujours pareil avec j'ai l'impression moins le nez qui coule les jours suivant linjection et le coup de barre 48h après semble moins 'violent' Par contre je viens de faire ma 2ème prise de sang de contrôle et y a des tr...
+
par babou941
09 sept. 2017, 23:31
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Etude sur les bienfaits du sport pour la Sclérose en plaques
Réponses : 23
Vues : 9626

Re: Etude sur les bienfaits du sport pour la Sclérose en plaques

Bonsoir Pas une adepte non plus du sport je n'en ai pas refait depuis 2014 et mon passage en hôpital de jour pour mon autre maladie. Mais ça y est hier je me suis inscrite en aquagym, bon c'est qu'une fois par semaine mais c'est un début :roll: Sinon la dame m'a parlé du pilate , est-ce que quelqu'u...
+
par babou941
20 août 2017, 11:20
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Congrès SEP PARIS octobre 2017
Réponses : 78
Vues : 22452

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Je me suis inscrite au cas où je serai dispo vu que je bosse en intérim et que ma mission actuelle finie le 30 septembrë.
Bashogun ce serait sympa si on pouvait y aller :wink:
+
par babou941
18 août 2017, 23:46
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Congrès SEP PARIS octobre 2017
Réponses : 78
Vues : 22452

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Merci pour le lien
+
par babou941
15 août 2017, 09:31
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 21
Vues : 9476

Re: Bonjour

Bonjour yoga Moi c'est les urgences ophtalmo qui m'ont pris en charge et tout organiser pour que je vous un neuro en urgence. Donc n'hésite pas si tu en as vers chez toi.. n'attends pas car si tu fais une névrite ophtalmo NORB et que la fibre du nerf optique est atteinte ça ne revient pas ce qui est...
+
par babou941
15 août 2017, 08:46
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anti gm1! Tête nerf optique pale?
Réponses : 4
Vues : 3806

Re: Anti gm1! Tête nerf optique pale?

Bonjour Mélissa Est-ce que tu es suivie par un neurologue ? Pour ma névrite j'avais d'abord été voir un ophtalmo de ville qui n'a rien vu mais m'avait dit d'aller aux urgences ophtalmo. Je serais toi c'est ce que je ferais. Dans quelle région es-tu? Sur Paris tu as le 15/20 Pour tes autres symptôme ...
+
par babou941
13 août 2017, 23:03
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Maladie mortelle, on me dit !
Réponses : 31
Vues : 10144

Re: Maladie mortelle, on me dit !

Et oui c'est pour ça que je n'hésite pas à parler de ma maladie pour essayer de casser cette image et pourtant chaque fois que j'en parle à quelqu'un la personne connaît quelqu'un qui est atteint. J'ai limpression que les chiffre sont sous-estimé. J'explique juste qu'il faut qu'on apprenne à trouver...
+
par babou941
12 août 2017, 22:17
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Maladie mortelle, on me dit !
Réponses : 31
Vues : 10144

Re: Maladie mortelle, on me dit !

Merci d'avoir déplacer le sujet. Quand j'ai fait ma première poussée, enfin la 1ere avec atteinte sérieuse à l'oeil, j'ai été hospitalisée avec une fille super sympa et qui était vraiment handicapée par sa SEP. Pas du tout d'équilibre, sourde depuis ses 2 ans et elle avait des électrodes dans le cer...
+
par babou941
12 août 2017, 13:43
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Maladie mortelle, on me dit !
Réponses : 31
Vues : 10144

Re: Suivi traitement plegridy

Salut bashogun Merci pour ta réponse. Perso je n'avais aucune inquiétude sur ce sujet mais cet ami qui côtoie la SEP depuis bien plus longtemps que moi avec sa belle soeur m'a mis un gros doute et comme je n'aime pas affirmer quelque chose quand je doute... tu comprends je préférais poser la questio...
+
par babou941
11 août 2017, 19:03
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Maladie mortelle, on me dit !
Réponses : 31
Vues : 10144

Maladie mortelle, on me dit !

Hello tout le monde Je sais plus comment on fait pour poster un nouveau sujet :oops: Je veux pas casser l'ambiance mais voilà Je discutais avec un ami dont la belle soeur est aussi atteinte de SEP mais beaucoup plus par rapport à moi (plus longtemps, épisode de fauteuil...) bref en discutant avec lu...
+
par babou941
11 août 2017, 18:44
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Je veux du sport !!!!!
Réponses : 28
Vues : 10052

Re: Je veux du sport !!!!!

Pareil pour moi jamais pu courir :lol:
Acrobranche j'ai fait une fois lors d'un week end à Centerparc c'était pas mal mais n'étant pas très sportive et très stable certains obstacles étaient plus durs. Par contre j'ai kiffé les tyrolienne :D
+
par babou941
10 août 2017, 18:09
Forum : TREMBLEMENTS
Sujet : Estomac qui vibre
Réponses : 4
Vues : 9070

Re: Estomac qui vibre

Bonsoir loutregarou As-tu des douleurs? Je ne suis pas médecin donc en attendant de lui poser la question, je pense que peut être aujourd'hui tu écoutes beaucoup plus ton corps et que du coup tu remarques des choses qui avant passaient inaperçues. Mais je le redis je ne suis pas médecin et peut être...
+
par babou941
10 août 2017, 17:57
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Je veux du sport !!!!!
Réponses : 28
Vues : 10052

Re: Je veux du sport !!!!!

Bonjour tout le monde
Ma neuro a mis dans un compte rendu qu'elle conseillait très fortement une activité "aérobie " c'est à dire assez lente mais sur la durée au moins 1 h. Je vous laisse chercher la définition :lol: donc la randonnée, la marche c'est parfait
+
par babou941
03 août 2017, 20:25
Forum : PLEGRIDY
Sujet : Suivi traitement plegridy
Réponses : 83
Vues : 32603

Re: Suivi traitement plegridy

Hello Jennifer Pour le moment depuis début mars ça ne m'est pas arrivé. L'infirmière m'avait bien mise en garde, le stylo est hyper sensible donc à priori si tu relâchés un peu la pression il peut s'arrêter ou inversement se déclencher donc elle m'avait bien dit dessayer de pas avoir de mouvement de...
+
par babou941
23 juil. 2017, 20:35
Forum : Les présentations
Sujet : Diagnostic de SCI
Réponses : 21
Vues : 7213

Re: Diagnostic de SCI

Hello
Je ne sais pas quel est le protocole au Canada. On m'a proposé plusieurs traitement de première intention et on les a étudié en fonction des effets secondaires et de l'impact sur la fécondité.
+
par babou941
23 juil. 2017, 20:30
Forum : PLEGRIDY
Sujet : Suivi traitement plegridy
Réponses : 83
Vues : 32603

Re: Suivi traitement plegridy

Hello Jennifer Oui il faut bien qu'il y ai un avantage :lol: je n'ai pas de vacances pour le moment alors c'est plutôt cool cette photosensibilite ça donne bonne mine malgré tout 8) Contente de te lire j'ai l'impression qu'on est pas beaucoup sous plegridy. C'est pour ça que j'ai ouvert ce fil. Çà f...
+
par babou941
22 juil. 2017, 11:45
Forum : PLEGRIDY
Sujet : Suivi traitement plegridy
Réponses : 83
Vues : 32603

Re: Suivi traitement plegridy

Oui c'est ça mon premier symptôme ça à été une NORB l'année dernière comme ça qu'ils ont fait le diagnostique par la suite avec IRM, pl . J'ai eu de la chance ça a été pris tout de suite. Ils sont vraiment bons au CHIC de Créteil en optalmo. Du coup ils m'ont pris direct RDV à Henri mondor en neuro ...
+
par babou941
22 juil. 2017, 10:33
Forum : PLEGRIDY
Sujet : Suivi traitement plegridy
Réponses : 83
Vues : 32603

Re: Suivi traitement plegridy

Hello Si il est touché j'ai perdu 30% de fibre d'après le neuroophtamo mais avec les bolus la vue est quand même revenue mais depuis toujours une gêne, un ami m'a dit que parfois mon oeil/paupière bloquait quelques secondes. Çà lui fait bizarre :P parfois la vue se trouble, ou sensible à la lumière ...
+
par babou941
22 juil. 2017, 07:11
Forum : BACLOFENE
Sujet : le Baclofène à haute dose associé à une surmortalité
Réponses : 5
Vues : 5294

Re: le Baclofène à haute dose associé à une surmortalité

Bonjour Je crois que les doses prescrites pour la dépendance n'ont rien â voir avec celles pour la SEP (je ne connais pas la moyenne mais ca ne dois pas dépasser 30mg). Pour la dependance les doses sont 4 à 6 fois plus élevées, j'ai vu des gens à 220mg . Perso je me suis arrêtée à 90mg quand ça a fo...
+
par babou941
21 juil. 2017, 20:30
Forum : PLEGRIDY
Sujet : Suivi traitement plegridy
Réponses : 83
Vues : 32603

Re: Suivi traitement plegridy

Coucou bashogun Oui oui je tourne sur les points. J'ai testé le ventre pour la 1ere fois et j'avoue que la rougeur a été moins étendue et a moins duré que sur les bras ou les cuisses. Pour le bronzage oui c'est fou 1 journée de soleil et je suis noire et si j'ai cramé sur les cuisses 8) Sinon lundi ...
+
par babou941
21 juil. 2017, 20:20
Forum : Les présentations
Sujet : Diagnostic de SCI
Réponses : 21
Vues : 7213

Re: Diagnostic de SCI

Bienvenue à toi, tu verras il y a plein de post sur les différents traitements et la manière dont chacun les supporte. Comme toi nous sommes plusieurs a avoir eu comme 1er symptôme une NORB Concernant le prix des traitements oui ça reste élevé, personnellement je suis sous plegridy et ça coûte envir...
+
par babou941
17 juil. 2017, 18:21
Forum : PLEGRIDY
Sujet : Suivi traitement plegridy
Réponses : 83
Vues : 32603

Re: Suivi traitement plegridy

Coucou tout le monde Ça fait un petit moment que j'avais pas posté mais je vous suis quand même. Alors concernant le traitement par plegridy, rien de bien nouveau toujours la rougeur au niveau de linjection. Un peu plus de fatigue sur certaine mais c'est pas une généralité idem pour les symptômes gr...
+
par babou941
01 juil. 2017, 16:20
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Jeu des 5 lettres
Réponses : 3967
Vues : 473768

Re: Jeu des 5 lettres

Hisse-tisse
+
par babou941
01 juil. 2017, 16:19
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Jeu des 4 lettres
Réponses : 5085
Vues : 596239

Re: Jeu des 4 lettres

Part-port
+
par babou941
24 juin 2017, 02:05
Forum : Humeur du jour...
Sujet : encore du stress !!!!
Réponses : 6
Vues : 3214

Re: encore du stress !!!!

Bonsoir
Tu angoisses c'est normal. Peut être juste était-elle nouvelle ou avait simplement oublié que tu voulais récupéré le cdiscount. Pourquoi ne récupérés tu pas non plus la copie du compte rendu?
Bon courage
+
par babou941
10 juin 2017, 00:15
Forum : PLEGRIDY
Sujet : Suivi traitement plegridy
Réponses : 83
Vues : 32603

Re: Suivi traitement plegridy

Cc Bashogun
Pour te répondre elle m'a dit pas de contre-indication. Peut être juste decaler l'injection le soir au lieu du matin pour pas avoir de fièvre au moment de l'anesthésie/extraction
Voilà maintenant j'espère que c'est pas le stomatologue qui posera problème :lol:
+
par babou941
06 juin 2017, 20:48
Forum : PLEGRIDY
Sujet : Suivi traitement plegridy
Réponses : 83
Vues : 32603

Re: Suivi traitement plegridy

Hello à tous
J'ai une petite question.
Je dois me faire arracher une dans le jours de ma prochaine injection. Vous en pensez quoi.
Je vais appeler l'infirmière référente demain
Bonne soirée
+
par babou941
22 mai 2017, 23:40
Forum : Forum libre...
Sujet : Géolocalisation des membres
Réponses : 78
Vues : 449555

Re: Géolocalisation des membres

L'union fait la force ... finalement on y est arrivé
Bonne nuit
+
par babou941
22 mai 2017, 15:55
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Diag posé mais question...
Réponses : 20
Vues : 10051

Re: Diag posé mais question...

Hello Ce matin contrôle pour ma vue après la névrite de l'année dernière (contrôle tous les 6 mois) Alors au champs visuel ils trouvent des sacromes (je crois) mais pas de perte de vision toujours 10/10 et vision des couleurs nickel. Du coup il hésite pour des bolus et surveillance et re test dans 6...
+
par babou941
22 mai 2017, 13:04
Forum : Forum libre...
Sujet : Géolocalisation des membres
Réponses : 78
Vues : 449555

Re: Géolocalisation des membres

Ça y est :lol:
Merci freddes maintenant faut que je trouve comment faire un clic droit sur une tablette samsung hi hi
+
par babou941
22 mai 2017, 12:40
Forum : Forum libre...
Sujet : Géolocalisation des membres
Réponses : 78
Vues : 449555

Re: Géolocalisation des membres

Vous allez dire que je suis blonde mais vous rentrez quoi dans votre profil pour longitude latitude? Il me met wrong data
48°46'42''N2°27'53"E
+
par babou941
22 mai 2017, 07:21
Forum : Forum libre...
Sujet : Sépien(e) célibat, solitude
Réponses : 12
Vues : 4614

Re: Sépien(e) célibat, solitude

Bonjour sylvain, Trouver quelqu'un. .. grande question je n'ai jamais réussi à trouver LA personne que ce soit avant ou depuis que je suis malade. Certes depuis que je suis malade (2 maladies) j'ai l'impression d'avoir perdu mon insouciance, d'être "trop serieuse", d'avoir un peu perdu con...
+
par babou941
17 mai 2017, 18:43
Forum : Les présentations
Sujet : SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler
Réponses : 57
Vues : 19148

Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Si tu peux te déplacer essayé peut être mondor à creteil, rotchield à Paris. La salpêtre recherche
J'ai trouvé un lien

http://www.lepoint.fr/hopitaux/classeme ... public.php
+
par babou941
14 mai 2017, 23:15
Forum : Les présentations
Sujet : Ras le bol!!!!!!!!!!
Réponses : 18
Vues : 4593

Re: Ras le bol!!!!!!!!!!

Bonsoir fati
J'ai commencé plegridy il y a un peu plus de 2 mois. Pour le moment pas de gros effets secondaires ça me convient.
Je suis sur la région parisienne, c'est sûrement plus facile pour nous avec le nombre d'hôpitaux qu'on a. Je savoure ma chance.
Tiens nous au courant
Bonne nuit
+
par babou941
13 mai 2017, 10:56
Forum : Les présentations
Sujet : Ras le bol!!!!!!!!!!
Réponses : 18
Vues : 4593

Re: Ras le bol!!!!!!!!!!

Bonjour fati59 Normal de péter un plomb on est des êtres humains et il y a des jours où les nerfs lâchent tout ça est normal. Est-ce que tu as un traitement? Je te demande ça parce que j'ai commencé le mien début mars avec 2 RDV en HDJ et du coup l'infirmière responsable m'avait donné le n° du servi...
+
par babou941
23 avr. 2017, 15:10
Forum : Les Neuros
Sujet : visite-neuro-poussee-sensitive
Réponses : 21
Vues : 9008

Re: visite-neuro-poussee-sensitive

Bonjour gaelle Le problème avec ta mère doit dater de bien avant la maladie et elle est dans le déni. Te voir avec une béquille, ou à l'hôpital c'est la réalité qui lui saute à la figure, vérité qu'elle refuse de voir.. En tout cas tu as l'air d'avoir un mari qui te soutient et c'est génial et pour ...
+
par babou941
23 avr. 2017, 10:03
Forum : Les Neuros
Sujet : visite-neuro-poussee-sensitive
Réponses : 21
Vues : 9008

Re: visite-neuro-poussee-sensitive

Oui Bashogun j'ai toujours été sarcastique mais j'avoue que je le deviens de plus en plus. Les gens comprennent rarement en face mais moi ça me soulagé de dire les choses. Exemple : si quelqu'un qui a l'habitude de faire des réflexions du type de la famille de gaelle me demande comment je vais je lu...

Aller à la recherche avancée